Tverrfaglig kontroll

Fysiotrening!

Fysiotrening!

I går morges var Emily og jeg på den halvårlige tverrfaglige kontrollen på hab.tjenesten på Solvang. Det er alltid så godt å komme dit. Der har Emily sitt faste team av både lege, fysio, ergo og spesialpedagog. Så har vi alltid med Emily`s faste fysio samt Emily`s teamansvarlig fra barnehagen :-)

På en slik kontroll går vi gjennom alt fra A-Å. Denne gang ble det litt ekstra fokus på ernæring, siden Emily har spist en del mindre enn normalt siste uker. Først tenkte jeg at det var pga. forkjølelse, men det har liksom vedvart selv etter at den gikk over. Hun kan ha litt hoste om morgenen, men ikke noe stort mere enn det (bank i bordet…) Det er bare knappe to uker til vi skal inn på munnmotorisk team, hvor vi håper å få diskutert og prøvd ut litt forskjellig måter å gi Emily mat på. Vi har forsøkt forskjellige kopper/flasker/tuter både hjemme og i barnehagen uten særlig hell.

oktober 2014 014 oktober 2014 013 Her tar Emily en liten pause i kontrollen, elsket å være i «det lille hvite huset» med lystråder

Vi snakket litt om det at kanskje det typiske sugebehovet hennes har blitt mindre. Hun er jo tross alt over 4 år…Slik som hun sluttet med å bruke smokk sånn plutselig for over et år siden. Hun tar jo flaska når hun er supersulten, men det er mye mer «famling» før hun får tak enn før, det renner mye mere ut på sidene enn før (går et par kladder pr. måltid) og hun er totalt sett litt mindre interessert i mye mat. Vil anslo at hun får i seg 60-70% av det hun normalt har spist tidligere. I barnehagen er hun flink og spiser også noe på skje, hun elsker disse frukt-«dessertene» fra Nestle. Hun gir tydelig forskjell på de dessertene og de som er tilsatt litt ernæring fra Fresubini. Selv om hun får noe på skje daglig, så blir ikke det nok til at hun blir mett av det. Da er det greit med flaska etterpå :-) Men de tider hvor hun kan sluke et par flasker (2x200ml) er forbi…

Hun ble veid i går, og hun veide ca. det samme som for en måned siden. Hadde hun vært slapp sa legen, så burde vi bekymre oss kanskje og finne på noe lurt. Men hun er jo ikke akkurat slapp for å si det sånn! Hun er mer aktiv enn noen gang. Armer og bein i ett. Før kunne jeg ta en kjapp løsning på vei fra bil til b.hagen og bare feste skrittselen i vogna. Men neida, nå løfter hun seg opp (fra liggende på rygg) i vogna helt til sittende posisjon hvor hun så fort kan «deise» over til siden…Så her må man følge med! Ikke lett å få skarpe bilder da hun ikke akkurat sitter eller ligger stille :-)

Her er noen skrytebilder fra gårsdagens tverrfaglige-under litt undersøkelse av legen av bl.a. ryggen samt fysioøvelser :-)

En god kveld til alle Emily`s følgere <3

oktober 2014 007 oktober 2014 006 oktober 2014 009 oktober 2014 012 oktober 2014 010

Fysiotrening!

Fysiotrening!

Akkurat som hun er <3

Lillegull sommeren 2014

Lillegull sommeren 2014

Noen morgener har Victoria og jeg de mest koselige og nære samtaler i bilen på vei til barnehage og skole. Og Emily. For Victoria inviterer ofte Emily med i samtalen. Om Emily smiler eller klapper, tolker Victoria det som et ja. Eller så mener Emily det samme som henne. Hun svarer ofte for lillesøsteren sin…

Iblant kommer samtalen inn på at Emily har epilepsi. Da jeg forklarte at jeg forstod om hun synes det var dumt at lillesøster hadde epilepsi. At det var dumt at hun ikke kunne snakke og gå og sånn. Da sa Victoria bare det søteste en lille storesøster kan si: JEG LIKER EMILY AKKURAT SOM HUN ER JEG <3

Storesøstrene 6 og 16 år <3

vics bursdag 011

Onsdag 8. oktober fylte verdens beste lille store storesøster Victoria 6 år! Endelig var dagen hennes her, dagen hun hadde ventet på sååå lenge! Hun hadde ønsket seg symaskin i over et halvt år, etter at vi så et program på tv om ei lita jente som lærte seg å sy :-) Og symaskin fikk hun :-) Og masse annet fint. Ekstra stas å få pengelapper av tanter og onkler også! Lego, perler, sølvskje, bøker, kaptein sabeltann kostyme og mye fint :-) En fantastisk hjemmestrikket genser fikk hun også, helt skjønn med kattepus på :-) Heldige vi er som har så stor god familie og gode venner rundt oss!

Dagen ble feiret på selveste dagen, med pizzasnurrer «rett fra jobb» 17.30 til 20.30 :-) Har funnet ut på mine eldre dager at man faktisk kan sette «sluttpunkt» på «voksenbursdager» også :-) Feiret sammen med nest største storesøster Nikita som snart fyller 16 <3 Hun er i Birmingham på dagen den 25/10, så da måtte vi markere hennes store ungdomsdag også nå :-) 6 år og 16 år :-) Verdens beste søstre :-) Mor har forberedt seg mentalt – hi hi-  i et halvt års tid + at hun ikke vil se sin Nikita på hennes fødedag…Litt spesielt for oss mammaer det der, jeg går liksom gjennom hele dagen hver eneste fødselsdag. Dagen da jeg fødte dem. Husker da jeg kjente de første veene…hvordan det gikk utover dagen og alt sammen. Vi pleier alltid å feire på selve dagen, uansett om det er midt i uka. Vi er litt barnslige sånn…Nikita fikk for det meste penger, noe som ikke var henne imot :-) Og den beste sports-bagen hun hadde ønsket seg <3

«Barnebursdagen» må vente litt, det blir neste helg. Litt mye som skjer så vi må «spre» det litt. Merker at man ikke er 20 lenger for å si det sånn… :-) Ei jente som gleder seg veldig til den feiringen også! :-)

Og Emily holdt ut onsdagens feiring, selv om hun ble tidlig trøtt og litt urolig. Godt med et trøstende tante- og onkel-fang da! Ekstra kos at Ofa klarte å komme hit med hjelp av onkel med fler, selv om Mimmi er i Tyrkia. Vi savnet og savner henne! <3

Under følger litt bilder fra søstrenes bursdagsfeiring,6 åringen er som vanlig ikke så glad i å bli tatt bilder av, så det var umulig å få til et bilde av henne og Nikita isammen den dagen :-( Men det kommer flere dager og stunder! :-)

God helg til alle Emily`s følgere! <3

En herlig mini-høstferie

dyreparken høsten 2014 005

Denne høstferie har vært herlig! Startet med at kun Victoria og jeg reiste til Bondal, i Tuddal, like utenfor Sauland. Sammen med 37 andre store og små :-) Hadde en herlig helg på gamle trakter, på Bondal Fjellstue. Sammen med «gamlegjengen» fra ungdommen som er der fast hvert år denne helgen i starten på skolens høstferie. Skikkelig kvalitetstid med bare henne og meg, uten at man må være «tilstede to steder samtidig» <3 Utrolig godt for oss begge! Mang en barneleir på sommeren, ungdomsleir, konfirmasjonsleir, nyttårsleir har vært tilbrakt der. Og de store jentene var med noen ganger på denne venneleiren da de var yngre. Men nå var det syv år siden sist jeg var der, og det var på tide å introdusere Victoria til en fjelltur også :-)dyreparken høsten 2014 021 dyreparken høsten 2014 017 dyreparken høsten 2014 021 dyreparken høsten 2014 022 dyreparken høsten 2014 035 dyreparken høsten 2014 039 dyreparken høsten 2014 053 dyreparken høsten 2014 006 dyreparken høsten 2014 056 dyreparken høsten 2014 002

Og fjelltur ble det på lørdag, jenta imponerte med å løpe foran og bane vei! Så dette ga mersmak. Nå må vi bare være flinke til å komme oss ut, både med og uten vogn/Emily, ut i skog og mark slik at de begge mer eller mindre kan bli friluftsjenter :-)

Så tok vi to dager høstfri fra jobb og sfo, vi reiste til Kristiansand torsdag formiddag etter et koselig besøk hos Ofa på sykehjemmet først. Mimmi er på helsereise i Tyrkia for fire uker, godt for henne med behandling og varme :-) Vi storkoste oss på hotell i to dager vi fire, og hadde en super dag i dyreparken :-) Stor stas for Victoria, og Emily var i så godt humør hele «helgen» :-) Vi fikk ikke hvert der i fjor, så det var stor stas å være der igjen og se alle dyrene. Ekstra kos i år var at vi fikk med oss både dyrepresentasjon av løvene og tigerne. Utrolig hvordan de hoppet opp for å få takk i maten sin! :-)

Synd at tivoliet var stengt, siden Emily liker spesielt å kjøre tekoppene. Men – vi fikk husket litt på lekeplassen i stedet mens Victoria klatret :-)

dyreparken høsten 2014 156dyreparken høsten 2014 165dyreparken høsten 2014 103 dyreparken høsten 2014 142 dyreparken høsten 2014 147

Emily sov så godt begge netter, til kl. 7 og 7.30! Helt utrolig! Og med tidlig kveld for oss voksne også, så fikk vi to gode netter med kvalitetssøvn. Og det er ikke verst når man reiser med to små! :-) Ekstra koselig var at vi fikk besøkt vårt vennepar i Vennesla torsdag kveld, og spiste utrolig god middag der :-) Alltid så kos å se hverandre igjen, selv om det går lang tid mellom hver gang <3 Tusen takk for en herlig kveld dere!

dyreparken høsten 2014 033 dyreparken høsten 2014 091 dyreparken høsten 2014 166 dyreparken høsten 2014 170 dyreparken høsten 2014 178

Vår lille høstferie ble avsluttet med 50 års fest i går kveld for Tante Heidi. Rebecca regjerte her hjemme, og vi kunne slappe av og nyte kvelden :-) Godt å ha en voksen kveld igjen :-) Og om et par uker er det de store jentene sine tur for litt «alene-tid» med oss. Vi har ikke fått prioritert så mye av det den siste tiden dessverre, men så blir det jo ekstra kos når vi får gjort det :-)

Tilbygget går unna, da vi kom hjem var ny inngangsdør satt inn. Gulvbelegg er bestilt til både Emily`s rom og badet hennes. Parkett er valgt ut til resten av 1. etg. (både ny del og eksisterende) Farger på veggene er tatt ut og ferdigmalt panel bestilt. Vedtak har kommet på alle hjelpemidler som skal på badet inkl. takheisen som også blir på rommet hennes. Så alt i alt føler jeg at vi har kommet ganske langt! Noen spennende uker fremover :-)

Om få dager fyller verdens beste lille storesøster 6 år-så de neste dagene blir preget av baking og forberedelser :-) Alltid like gøy med bursdager! :-)

En god søndag og fortsatt god helg til alle Emily`s følgere!

dyreparken høsten 2014 139 dyreparken høsten 2014 093 dyreparken høsten 2014 094 dyreparken høsten 2014 077 dyreparken høsten 2014 081 dyreparken høsten 2014 175 dyreparken høsten 2014 051 dyreparken høsten 2014 063 dyreparken høsten 2014 017 dyreparken høsten 2014 053 dyreparken høsten 2014 029 dyreparken høsten 2014 048 dyreparken høsten 2014 007 dyreparken høsten 2014 023 dyreparken høsten 2014 014 dyreparken høsten 2014 012dyreparken høsten 2014 019

Belysningskonsulent

20140925_163832

Da vi kom hjem fra barnehage, skole og jobb ventet en avtalt belysningskonsulent på oss for befaring av Emily`s tilbygg :-) En sporty og meget service innstilt fagperson satte av tid sent en ettermiddag, avtalt for bare et par dager siden.

Det ironiske er at denne fagpersonen kom til oss iløpet av to dager. Mens det har tatt meg nesten et halvt år gjennom nav systemet, og med det resultat kun å ha fått sendt avgårde en søknad til Husbanken.

I våres fikk jeg nemlig et supert og verdifult tips av ei annen mamma. Tips om at vi kunne søke om noe støtte til belysningskonsulent, oppdrag og prosjektering. Siden Emily er svaksynt.

Denne mamma`n var så fornøyde med hvordan de hadde fått hjelp til å tilrettelegge best mulig for sin svaksynte datter. Kan ikke få sagt det nok: Disse tipsene og rådene fra andre foreldre er verdifulle! Det er nemlig ingen andre som forteller oss hva som kan være bra, produkter og tjenester som kan komme Emily til gode. For at hun – vårt kjæreste Lillegull – skal ha det så bra som mulig. Og så mest mulig tilrettelagt for henne.

Det gjelder også hennes syn. Selv om Emily bruker briller (når hun ikke river de av som er nesten hele tiden..) for å korrigere synet, så er hun sterkt svaksynt. Samtidig så vet vi ikke hvor mye hun tolker av det hun ser.

Hun er veldig opptatt av lys. F.eks. når vi kjører inn i en tunnel kan hun le. Ikke i tunnell nr. 4 eller 5, da er hun liksom litt lei…Men samtidig så kan hun irritere seg over veldig sterkt flomlys, dette har de merket spesielt godt i barnehagen. Hun er glad i sansestimulerende lys, derfor lystråder og boblerør her hjemme :-)

Noen netter sover hun super-godt. Andre netter våkner hun om man mister en knappenål. Det er noe nattstell, spesielt de 5 av 7 nettene i uken hun har våken nattevakt.

Med alt dette i betraktning hørtes det veldig lurt ut å få råd, tips og veiledning av en belysningskonsulent. Som igjen vil samarbeide med vår elektriker.

Så vi fikk info om dimming, paneler og tids/berørings-sensorer. Tips til solskjerming best mulig på hennes rom, hvor det er to store vinduer (det ene skyvedør). UTEN at det ødelegger utsikten. Hvordan vi kan legge opp best mulig, slik at det blir en lettere hverdag også med tanke på sol-skjerming og lys-setting på både soverom, bad, kjøkken og gang.

Er såååå evig takknemlig for alle gode tips vi har fått av deg og dere-du kjære andre mamma`n!!! <3

På bildet over står et «demo-solskjermingfilter» som er anbefalt at vi har på Emily`s rom. Spennende!

Straks er igjen en hektisk uke over, men også en uke hvor vi har kost oss og fått gjort mye praktisk. Emily var på Tua mandag til onsdag, da fikk mor jobbet litt ekstra på kontoret som var sårt etterlengtet kvalitetstid. Så foreldremøte Victoria. Vært litt sammen med min kjære mor. I barnehagen og hadde «status-rapport Emily» sammen med fysio og ortopedisk, vi bestemte oss for et par sett nye ortoser da de «gamle» har blitt veldig slitte. Fått sendt en del søknader avgårde for Emily, og kost meg skikkelig på jentekveld ute på «Kverneriet» i Tønsberg med gode venninner fire <3 Vi hadde besøk av verdens beste Petter til middag i går – og mamma`n hans – og av beste venninne Mathilde i dag :-) Godt for Victoria med litt besøk, selv om det har vært litt rot her og der i huset… Hadde noen sagt til meg da de store var små at jeg kom til å «slappe av med litt rot» da jeg ble eldre, hadde jeg overhodet ikke trodd på meg! Men ikveld har hvertfall finstua blitt nesten tom for klesvask (den evige brettingen, og sist men ikke minst: tilbake til skapene!!) og går snart en god helg i møte :-)

Victoria og jeg skal nemlig på tur! Rett etter jobb og skole i morgen reiser vi til Bondal Fjellstue :-) Det blir kos! «Gamle vennegjengen» fra ungdomstiden har sin tradisjonelle årlige helg-med barn-og jeg har ikke vært med etter at Victoria ble født. De store husker de turene som «noe stort» – så får vi håpe og tro at det kan så litt verdier og samhold for Victoria også <3 Kvalitetstid for meg og henne :-)

Emily skal kose seg her hjemme med pappa :-) Avlaster Marie kommer på lørdag dagtid, så far fårt vært på jobben. Sport1 Revetal har supre tilbud – opptil 50% så løp og kjøp dere som bor i Vestfold!

God helg til alle Emily`s følgere! :-) :-) :-)

Fotografering i barnehagen

Barnehagefotografering!

Barnehagefotografering!

I dag var det klart for den årlige fotograferingen i barnehagen :-) Må si jeg er imponert over at fotografen kom i barnehagen kl. 9, og allerede kl. 13 fikk jeg mail om at bildene var klare til å se gjennom! Det var tre bilder, og dette bildet jeg her nå deler var desidert det beste :-) Kopier er bestilt over nettet, både farge og s/h for gjennomsyn :-)  Et skjønt bilde av henne synes jeg dette var! (Sånn helt objektivt he he) Og imponert over barnehagen som har «tryllet litt» slik at det ser ut som om Emily sitter selv :-) Den skjønneste 4 åringen :-)

Første barnehagefotograferingen uten storesøster – men den ble ikke særlig suksess i fjor uansett. Timingen den gangen var ikke helt til Emily`s fordel, da var hun litt snufs og irritert. Så det ble ingen fine bilder av dem samlet likevel. Året før der igjen var Emily syk. Så vi må helt tilbake til første barnehagefotografering hvor det ble suksess av småsøstrene sammen, de bildene er til gjengjeld foreviget i ramme i gangen :-) Tenk det er tre år siden… <3

Det var «gåbussaksjon-dag» på skolen til lille store storesøster i dag, så vi var ekstra tidlig i farta :-) Fem over syv ut døra takket være nattevakten <3 Da rakk vi å levere Lillegull i barnehagen, parkere bilen et stykke unna skolen, så gikk vi :-) Og tenk uten gråt ved avskjed :-) Litt bedre i morshjertet da, tross litt «klamring» til mine bein før hun går bakom pulten ved innskriving. Hun har nemlig fast plass ved innskrivingsbordet på sfo, liten assistent på et godt fang <3

Har også vært på første foreldremøte på Sentrum skole denne uke, og meg må si jeg er imponert over den skolen! Med PALS mål og sanger, BRA-kort og tett godt samarbeid mellom lærer og skole-og en dyktig «Down to Earth» rektor :-) Allsang og humor, alvor og informasjon på fellesmøte, før et godt og informativt foreldremøte i klassen til Victoria. Ekstra gøy å kikke litt rundt i det fine klasserommet hennes, se på alle bøkene hennes og det hun har tegnet og skrevet. Herlig å se et klasserom som fylles opp av elevene og lærerens kreative sider, etter hvert som ukene går :-) Rart å være 1. klasseforelder igjen, men godt!

Hurra for verdens beste barnehage, skole og sfo!

Modelloppdrag!

modelloppdrag 005

En liten pause imellom slagene, det tar på å være modell!

I går hadde Emily sitt første «modelloppdrag» :-) Litt annerledes modelloppdrag da, her var det ikke siste mote som ble vist av klær. Men de skjønneste barna som viste smarte produkter for sondeernæring, altså de som har «knapp på magen» <3

Det beste tipset vi fikk på sykehuset da Emily fikk lagt inn knapp, var disse knappe-padsene som sitter så fint rundt knappen. De absorberer mye bedre enn de man får på resept, de er engangs og sitter ikke på i det hele tatt. Emily var 10 mdr. gammel og vi bestilte de så fort vi da kom hjem på nettet fra nettopp http://www.linuscare.no Og tipset kom såklart fra ei annen «knappe-mamma» :-)

http://www.linuscare.no/index.php?pageID=37&openLevel=12

Som igjen en annen «knappe-mamma» sa: Min sønn sier «det er som å ha en bamse på magen» Høres det ikke herlig ut? Jeg tror ikke knappen er ubehagelig for Emily, hun merker ikke så mye på til den og det har aldri vært en eneste infeksjon der. Men så har vi også vært nøye og vasker rundt ofte. Når Emily ikke kan snakke, så er det godt å høre andre «knappe-barn» som kan snakke si dette :-) Og man kan jo bare tenke seg selv, om vi hadde hatt knapp på magen så hadde det sikkert vært godt å ha noe mykt rundt. Spesielt når man ligger på magen :-)

Så Emily og to andre søte små prøvde litt forskjellige Linus-produkter i går. Gleder oss til å se bildene når de kommer! Emily og jeg var så heldige å ha med oss beste Karine <3 Godt med noen ekstra hender, litt underholdning i bilen når bilturen ble litt kjedelig og så godt med en venninneprat igjen <3

Fotoshooten var i en herlig idyllisk barnehage i Asker. Tusen takk for at Emily ble spurt og for at hun kunne være med Nina! Tusen takk for en herlig dag! Dere vil få høre mer og se litt bilder når de er ferdigeprodusert, men her er litt amatørbilder av mamma imellom pausene:

I dag skal vi feire Bestefar som fyller 80 i morgen :-) Det blir kos :-) Ha en god søndag alle sammen!