Når et sykt barn er syk…

20141212_172054Lillegull har ikke vært i noe særlig form siste par uker. Det begynte natt til søndag for to uker siden, med masse oppkast gang på gang. Storesøster Rebecca som var nattevakt den natten, fikk virkelig kjørt seg. Med dusjing på natten i kjelleren, og alt av natt-tøy og sengeklær som måtte skiftes gang på gang..Og ei Lillegull som var preget med hoste og tårer, inimellom litt søvn av og på den natten. Tror faktisk Emily hadde omgangssyken for første gang! Hun har jo litt refluks, som gjør at hun har lett for å brekke seg. I perioder er det ikke uvanlig med oppkast daglig. Andre perioder er det bare en gang i uka. Men denne natten var det non-stop. Få timer etter skriker storesøster Victora der hun sitter i baksetet, Rebecca og jeg foran, vi skjønner fort at her er det bare å stoppe…Jenta kastet opp der langs landeveien på vei mot Re. Vi skulle på omvisning på Ofa`s nye sykehjem, Re Helsesenter :-) Men det var bare å konstatere at her var ei syk storegull også, retur til Horten…Victoria holdt på til langt utpå kvelden, og det var noen timer der hvor jeg fløy mellom de to «sykesengene», og jeg kan vel kort fortalt si at det er godt ikke hver kveld og natt er slik!!

Da ble jeg hjemme dagen etter med begge, men tirsdag var Victoria tilbake til skolen. Det positive med omgangssyken er jo at det går fort over! Kommer fort og går fort-takk og lov! :-) Men Lillegull hanglet hele uka stakkar, ikke feber, men vond hoste og utilpass. Mye gråt. Det var Tua uke, og mye som skulle gjøres her hjemme med siste innspurt tilbygg. En del kvelder på Ikea, kjøkkenmontering for mannen, tak som skal males, det skal ryddes etter håndverkere, innbo og møbler skal flyttes…Organisering av flere håndverkere, beslutninger som skal taes. En jobb som jeg har vært altfor lite på. I det hele tatt skikkelig bad timing…

Siden Emily var feberfri og vi sårt trengende etter avlastning, kjørte vi til tua tirsdag kveld slik at hun fikk en natt der. Men jeg rakk  bare å være snaue to timer før barnehagen ringte. En time senere skulle jeg egentlig hentet pappa og hjulpet han å flytte. Sammen med mamma. Som jeg hadde sett frem til den dagen! Med klump i halsen kjørte jeg hjemover og hentet Lillegull. Skulle så gjerne vært der for de begge to samtidig…Min datter og min far. Begge pleietrengende, men med 84 års mellomrom <3  Bror overtok «følge-og kjørejobben» min – og vi er mange rundt han og mamma som hjelper til. Men ettersom årene går, jo mer man forstår og kjenner behov for nærheten til sine foreldre igjen. En far som jeg gjerne skulle vært mer hos, min far som begynner å bli en litt «annen far». Demens. Men heldigvis kjenner han oss fortsatt igjen, og vi kan fortsatt enkelte dager få til gode samtaler. Beste pappa`n min som nå er fast på sykehjem, mange blandede følelser for mamma og oss ungene. Ja hele familien. Vondt i magen da jeg har reist fra han. Men nå som han har kommet under mer «verdige forhold», og fått seg fin «leilighet» som han kaller det («vanlig sykehjemsrom»), må jeg si at det har hjulpet noe på «datter-hjertet». Og når han er få hundre meter fra kontoret, kan jeg lettere få besøkt han oftere også :-) Så ble Emily og jeg hjemme resten av uka. Forsøkte barnehagen mandag igjen denne uke, det ble to dager der, før hun fikk  feber i tillegg til slapp og den vonde hosten som ikke hadde gitt seg….Så kort fortalt har vi vært i en litt «sykeboble» her hjemme de to siste ukene. Snilleste avlaster Nina tok en dagvakt i går fredag, slik at jeg fikk kommet meg litt på jobb. Det var godt!!! :-) Høy feber onsdag og torsdag, kun lite feber i går. Så nå tror jeg det går den rette veien. Lykken var at hun fikk komme til snilleste avlaster Marie i helgen som planlagt, i dag har de bakt lussekatter i sammen! Og sist helg var hun hos snilleste avlaster Nina hele helgen også, så vi har hatt bra også med avlastning altså! Bare merker at disse sykedagene-og nettene kan bli litt i tøffeste laget…Har også sett litt epileptisk aktivitet når det nærmet seg 38 (hun har vanligvis 35,5 slik at 38 er ganske mye på henne, da er hun «slækk»), hvor hun snur seg til siden med blikket/hodet, litt øyerulling, gjerne en arm opp og fjern i noen sekunder. Så er hun tilbake igjen og klapper i hendene. Så kan det komme igjen. Hun fikk uforklarlige prikker for noen uker siden, så litt hoste/slækk, så feber…Alt dette må ha en sammenheng. Spiller ikke noen rolle hva det er, og derfor har vi ikke oppsøkt lege heller. De kan ikke gjøre noe.  Fra november til mars har hun gjerne en slik runde hver måned…Bortsett fra prikkene da :-)

Og når et sykt barn er sykt…Et barn som allerede har en varig sykdom. Som er ganske så komplekst. Det er ganske så annerledes enn når et vanlig friskt barn er sykt.

«Du får kose deg hjemme da» «Nyte tiden sammen da» Velmente ord fra nære og kjente. Vel sagt, og overhodet ikke noe galt med det. I mitt stille stund forsøker jeg å koble ut jobb-plikter og lar Emily komme først. Og kanskje jeg til og med kunne komme litt ajour i vaskeavdelingen?

Vel-det har blitt 1 min dusj om morgenen før pappa og Victoria har reist, om det i det hele tatt har blitt en dusj…

Vi har ikke «nytt» tiden hjemme sammen. For Emily har ikke hatt det bra. Hun har bare villet sove, og når hun har våknet har det vært gråt…Vanskelig å roe henne. har blitt satt på en vask daglig og ikke 4-5 som håpet…

Det har ikke blitt så mye kos, fordi det er ikke alltid Emily vil kose…Og hun blir tung å ha på fanget. Vi koser på andre måter, når hun er i sine hjelpemidler men det er ikke så aktuelt når hun er syk… Men de dagene denne uka da hun fikk feber – da var hun mere slapp-dermed mer rolig og mer kosete <3

Mammahjertet gråter når jeg må gå og hente noe til henne, det stikker i hjertet når hun gråter når jeg går…Hun vet, hun ser, hun merker at jeg går… Mammahjertet gråter når jeg bare få et par sekunder til meg selv, la det være seg å gå å tisse eller hente ved. Om jeg hadde valgt å være hjemme-arbeidende og ha Emily mer hjemme, når hun har gode perioder, ja da kan man kanskje begynne å kalle det for å nyte.

For når det syke barnet er sykt- så ligger ikke barnet  på sofa`n og ser på en film på tv…

For når det syke barnet er sykt så ønsker barnet ikke kjeks og saft, eller annet godt…

For når det syke barnet er sykt så ønsker ikke alltid barnet nærhet og kos…

For når det syke barnet er sykt så kan ikke barnet fortelle meg hvor hun har vondt…

- Klør du bare fordi vi tok klærna av, og du har lært å klore, eller klør du virkelig?

- Har du vondt i hodet? Magen? Halsen?

-Er det noe du har lyst på vennen? Ikke noe drikke nei…Da prøver vi litt væske i knappen. Litt vann i munnen. Forsøke å fjerne vond lukt. Ikke lett når matlyst ikke er på topp, og det kommer lite inn via munnen.

For når det syke barnet er sykt, så kommer det på toppen av alt det andre. Og det blir en kontinuerlig døgn-jobb. Og en rygg og kropp som gjerne skulle hatt noen timers pause.

Så kommer den dårlige samvittigheten. For Emily. Dårlig samvittighet fordi jeg er sliten. Fordi jeg også nå kan merke det på kroppen. Fysisk. Jeg som aldri har hatt vondt i ryggen! Jeg som har arvet sterke ryggen til mor. Og eplekjekk som jeg har vært. Jeg hadde jo aldri noen slike plager…

Emily fortjener det beste. Det aller aller beste. Slik som alle barn gjør. Derfor er vi så evig takknemlige for våre kjære avlastere, barnehagen, Tua, nattevakter, fag-teamet rundt Emily…ja alle sammen! For takket være dem så får vi overskudd og energi når det trengs, og det er så viktig, for det gjelder først og fremst Emily og de andre jentene-og oss som foreldre.

Så vi har jammen fått med oss litt av hvert i november og desember også: Middag og show på Latter med Dnb finans/Ditt Kontor(og det tilfeldigvis på pappa`s bursdag :-)) jentekveld på Tomine her i Horten, juleverksted med Victoria og gode venninner tre med barn, bakedag med Rebecca`s jobb Nøtterø Bakeri for oss og beste Karine,  intimkonsert med Finn Kalvik på nyåpnede Publicom Scene,  med påfølgende gøy kveld på Glassmagasinet med gjengen, nissetog/julegrantenning, besøkt Ofa i korte økter på hans nye sted for å nevne noe! Og sist men ikke minst, tilbygget er ferdig og Emily har flyttet inn!! (Bilder kommer!) Siste skruer ble skrudd i kjøkkenet i går, og i dag har Lorns hatt gutta`s årlige julebord! Det stod på huet her, men vi rakk det!! :-) :-) :-)

En god helg til alle Emily`s følgere!

Emily`s nye fantastiske seng

20141125_18572520141125_18555220141125_185710

I dag kom senga til Emily`s rom! Den er fra Øvrebø http://www.ovrebo.no og jeg har gledet meg som en unge i hele dag! Rene julaften!! :-) Vi valgte litt stor seng, 120 bred (200 lang)   slik at en av oss kan krype oppi ved siden av :-) DET skal bli godt å ha muligheten til! Kjekt når vi ikke har nattevakt, og ellers når Emily ikke har så gode dager. Denne vil nok også bli brukt litt som en sofa på dagtid også, da kan man jo bare ha grinden ned, og senga på det laveste slik som på bildet nå :-)

Har spesialbestilt den hvitmalt, samt at innleggs-polstret rundt hele er i lilla bomullslerret fra Stoff & Stil. Har også bestilt puter sydd i dette stoffet samt at jeg har trukket om en krakk tilhørende en gyngestol. (som for øvrig også skal få nytt trekk)

Vi får være tålmodige noen dager til før rommet hennes taes i bruk. Selv om til og med lister er montert i dag på rommet hennes, så er det fremdeles en del saging og snekring ellers i huset, nok av «bygge-støv» for å si det sånn :-)

Emily så ut til å godta sin nye seng-med en herlig god overmadrass :-) Både hun og Victoria måtte jo teste den ut etter barnehagen :-) Rommet trengs slettes ikke se ut som et sykehus selv om det er en spesialseng, og det syntes jeg at vi fikk til :-) Tusen takk til Øvrebø for topp service-som alltid! :-)

 

Emily`s bad tar form også!

20141125_063530 20141125_063546

Her er Emily`s nye bad! Dusjvegg og wc kom sist fredag og hev/senk vasken ble montert i går! Til mandag kommer hev/senk badekaret med stelleplate/grind. Da blir også vannet koblet til, så dette betyr at neste uke kan badet brukes! :-) Endelig kan vi bruke dusjstolen til Emily som har stått nede i  kjelleren et års tid, endelig kan hun få bad ofte!

Det skal bli fantastisk med TILRETTELAGT BAD!! :-) :-) :-)

Parketten er lagt!

Hei alle sammen :-)

Ser at av blogginnlegg 19. november skriver at jeg skal poste bilder dagen etter…Vel-det har vært en smule hektisk på alle fronter for å si det sånn – så her følger endelig et knippe bilder:

20141119_221823

Her har byggmester åpnet halve stuegulvet noen lag… Det ble ganske så langt ned. Dette for å dekke ujevnheter (har ikke akkurat hatt rett stuegulv, samt mye knirking) og for å få det solid og bra igjen. Vi bor tross alt i et hus fra 1913! :-)

20141120_212706

Her har byggmester fått tettet det fint igjen :-)

20141124_062737

Her er parketteten ferdig… (der hvor halve gulvet ble revet opp) Vårt salongbord står i bakgrunnen og har ved hjelp av litt maling, Nikita og meg – forvandlet seg fra mørkt til hvitt :-)

20141124_062845

Og her er resten av stuedelen (det som skal bli kjøkken)  klar for parkett, støvsuget og ryddet fint av Irene og Bestemor som var så snille og stilte opp lørdag og la parkett inne på vårt soverom :-) En stoooor takk til dere! <3 Innover på bildet ser man inn til Emily`s rom :-)

Vi er forresten heldige som fortsatt har ovn til å steke litt i, samt at vi fortsatt har vask/vaskebenken stående der hvor kjøkkenet var, der hvor det blir en bod/parkeringsplass for Emily`s mange hjelpemidler :-)

20141125_063457

Så i går da vi kom hjem fra jobb, var jammen parketten i resten av stue og gangene lagt :-) Dvs. der hvor åpningen er, der starter det nye kjøkkenet (saga står nå på kjøkkenet) Vi har valgt ut kjøkken fra IKEA, det kan jeg vel ha skrevet en lengre avhandling om-men det viktigste er at vi er superfornøyde og at det kommer på døra i morgen kveld :-) Så nååå går det unna!!

Emily som modell for LinusCare

LinusCare_1920_72dpi_webfil_003LinusCare_1920_72dpi_webfil_001 LinusCare_1920_72dpi_webfil_002 LinusCare_webfil_1920_72dpi_035 LinusCare_webfil_1920_72dpi_038Fotograf: Anki Grøthe

En fin høst-lørdag i september var Emily så heldig å få være en av tre modeller som stilte opp fro LinusCare AS www.linuscare.no :-) Det var en herlig dag, hvor vi var så heldige å ha med oss verdens beste Karine :-) Linuscare har mange flotte og praktiske produkter for våre «knappebarn» :-) Emily poserer her med både Linus pads, Linus knappehull og Linus stomibelte :-) Over ser dere bildene som ble tatt av Emily alene, men hun har også bilder hvor hun leker med de andre barna :-) Emily var vel ikke akkurat den roligste modell-jenta da armer og bein gikk i ett denne dagen også :-)  Men tålmodig jente var hun gjennom hele dagen! Foto-shoot var gøy!! En stor takk til en fantastisk dyktig fotograf som klarte å gripe de korte øyeblikkene til Emily :-) Og sist men ikke minst: en stor takk til Nina fra LinusCare som spurte oss!

Ny parkett, uforklarlige prikker og en krampe

20141116_143533Slik så vår stue ut søndag…ganske ribbet, men i går mandag kveld var den enda mer forandret…Nytt bilde følger i morgen! Pappa fikk tatt opp hele parkettgulvet(som var mer enn modent for utskiftning! X antall forskjellige «sorter», masse riper og ja…ikke pent gulv!!) og der er noen kvadratmeter for å si det sånn…To stuer som vi har og som vi skal også pusse opp nå mens vi likevel er i gang. Den ene stua (der hvor Emily har hatt sitt «hjørne» i nesten 4 år) blir kjøkken. Hvorav åpning inn til en liten gang og dobbel-dør inn til Emily`s store fine rom :-)

20141117_200259Her jobbes det med å få opp parketten! Det som også har vært en stor utfordring er å få lagret alt…både av møbler og stæsj…Men det har gått overraskende bra – takket være litt kreativitet og et stort hus :-) Nå viste det seg å være litt overraskelser under parketten, i tillegg til at vi visste (og takk har merket så lenge vi har bodd her) at det var skjeveheter ene halve delen av stua. Så byggmester tar jobben videre med å få opp enda noen lag (bilde følger i morgen)-for så å jevne ut—og ny parkett. Så blir det rett gjort, og ingen ubehagelige overraskelser om kort eller lang tid… 20141118_195054 20141118_195046

Men malt har vi gjort! Taket over der det blir kjøkken, har fått grunning, så tre strøk med maling. Se bildene over :-) Det ble bra til slutt! Jeg klarte såklart å miste balansen da jeg  bare hadde få minutter igjen i går kveld. Et vondt kne «gjennom natten» og med is på, men takk og lov i dag merker jeg bare litt i trapper og enkelte stillinger. Fryktet verre i går kveld-man er jo mer enn vanlig livredd for å bli sittende i en stol for å si det sånn…På disse bildene ser dere også panelen som har kommet på plass, over hele kjøkkenet og stua er det nå. Farge: caffe latte :-) Veldig fornøyde! En stor herlig overgang fra gammel, flekkete, hårete lys-brun stygg tapet…Den tiltrakk seg bare litt støv for å si det sånn he he :-) Døgnet skulle gjerne hatt flere timer…nå mer enn ever. Det er til tider veldig frustrerende å sjonglere hverdagen, selv om vi har håndverkere til det meste, så er det likevel noe vi må/bør gjøre selv. Så er det organisering, ringing, mailing…utvelgelser og standpunkter. Om alt fra hvilken type kran man skal ha etc. etc… Og hvor hadde man malt igjen? Var det her eller der man stoppet? Man kan lett gå litt i surr når man skal både aktivisere/passe barn samtidig som man maler. Men Emily var spesielt veldig samarbeidsvillig i helgen mens jeg malte føste strøk i taket…Her sitter hun og «hjelper» til: 20141115_104146 20141115_104144 20141116_143518Slik er vårt «kjøkken»…dvs. slik var det i helgen. Skal få lagt ut nye bilder senere i uka…Nå har det kommet vegger her også, slik at nå må vi gå rundt for å komme inn til vasken og oppvaskmaskinen som vi heldigvis fortsatt har. Dette blir en bod/p-plass for alle hjelpemidler. Med skyvedør rett inn fra vår første store og lange gang. Dessuten er det gamle sikringsskapet «flyttet», dvs. nye sikringer og stort skap har også blitt montert opp i denne «boden». Her blir det også perfekt oppbevaring av all mat «Minikjøkkenet» er også i stua, den består av micro på gulvet med akkurat nok asjetter og glass til en familie på 6 :-) Stekeovn fortsatt slik som dere ser på bildet. Vi klarer oss fint! Har dessuten funnet ut at man kan klare seg med egentlig ganske lite! 20141116_143510Og her ser man inn til Emily`s rom, altså stor åpning inn til en mellomgang, hvorav et stort høyt vindu mot hagen på venstre side. Så dobbel-dør som kommer opp-inn til Emily`s store rom. Badet innenfor der igjen, samt vårt soverom. Det blir såååå bra! Litt kaos og utfordringer for håndverkere med alle materialer, sag, utstyr etc. som til enhver tid er et must, så både Emily`s rom og badet har vært litt lagringsplass siste par uker nå, da disse rommene egentlig har vært ferdige stort sett. Mangler kun lister på bad, og det elektriske. Skjult anlegg i alle rom, så elektriker har brukt noen timer og dager her for å si det sånn…Så alt ligger klart. Ellers så har Emily hatt noen uforklarlige prikker i ansiktet(panne, nese og kinn) siste uken. Samt to på armen. Hun har vært i fin form, ingen feber. Nå har de «tørket ut». Stresset ikke til lege da de 99% ikke ville kunne si noe om det… Disse bildene er tatt etter at de har «tørket» litt inn, og ikke lett å se…Var også veldig rød på øyelokket. 20141115_184728_LLS 20141115_184735_LLS Og dette har nå vært Emily`s residens noen uker allerede: finstua! I dette øyeblikk er det litt mer kaos der, siden vi nå har ingen møbler å sitte i resten av 1. etasje… 20141109_094342 20141109_094336 Men Emily er jo like blid! 20141116_182437 Her har vi en liten trening-session søndag ettermiddag. En blinkende lilla stor «Angry-bird» (for et navn!) fanger oppmerksomheten hennes veldig :-) I natt sover Emily på Tua <3 Har fått beskjed om at hun sovnet fort i kveld :-) Var en del våken i natt der. Så hadde hun en krampe i barnehagen i ettermiddag, 8 måneder siden sist…Varighet litt over et minutt, med rykninger til slutt i  både armer og bein og til slutt oppkast. Et «klassisk» anfall for henne. Håper det bare blir med det ene. Tenk, hun har ikke hatt noe «fravær» siden barnehageoppstart i august i barnehagen, hun har vært forkjølet flere ganger, men ikke blitt syk. Nære på mange ganger da. Tror virkelig at c-papèn også har en årsak til dette :-) Nå bruker de den to ganger daglig i barnehagen, slik at jenta vår har blitt mere vant til det :-) Vi hadde samarbeidsmøte/fysioveiledning i barnehagen imorges, slik vi har en gang pr. måned. Bra som alltid :-) En veldig god økt og gode samtaler for liten og stor :-) Er så takknemlig for barnehagen!!! Og alle rundt Emily <3 En god natt til mitt kjæreste minste lillegull <3 savner deg men sees i morgen :-) Og en god natt til alle Emily`s følgere der ute :-)

Brukersamling og senterråd

20141113_213533 (1)Sist fredag og lørdag var jeg så heldig å få være med på brukersamling andre året på rad. Hva slags brukersamling? Jo, den årlige brukersamlingen til Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer. Selv senteret holder til på SSE (Statens senter for epilepsi/Spesialsykehuset for epilepsi) Men konferansen fant sted på et hotell i Asker, slik at mor også fikk et lite avbrekk fra hverdagen. Luksus med en god nattsøvn og rolig morgen, masse god mat…og sist men ikke minst: mange gode samtaler!!

Fredagen var det mye om kompetansesenteret, hva de kan bidra med. Det kan være alt fra info om diagnosen, tilbud/kurs, forskning…Nå har de kun hatt «ansvar» for MPEI et halvt år, slik at nå i begynnelsen er det vi (brukerne plus20141113_213557s pårørerende) som kan gi dem informasjon. De har allerede vært og hilst på Emily, og det er et av senterets mange mål: å reise ut til alle brukerne – blant de totalt åtte sjeldne epilepsi-sykdommene de har ansvar for. Det er rart å se MPEI navnet i brosjyren til Kompetansesenteret! Det jobbes med en info-brosjyre om MPEI også, ser frem til at den kommer ut. Så godt for de kommende familiene å finne norsk litteratur om diagnosen <3

Under kompetansesenteret finnes det også et senterråd som består av 6 «brukere/pårørende» og fagpersonalet på kompetansesenteret. I år var flere av senterrådets medlemmer på valg. Jeg var blant de som stilte til valg, og ble valgt <3 Stort å få være med og få den tilliten <3 Godt å få «representert» den sjeldne diagnosen som Emily og de andre mpei-barna har <3 Godt å kunne sette fokus på diagnosen, godt å kunne bidra!

20141113_213448Ellers så var det to høydepunkter den helgen: alle man traff som er i lignende situasjon som oss, alle historiene og deres flotte barn/ungdommer :-) Gode samtaler, tips, råd, felles erfaringer… Sterkt bl.a  på «gruppearbeid/idemyldring» hvor vi snakket mye om dette med søsken. Ikke alltid like greit å være den friske søsteren eller broren i forhold til det syke barnet i familien. Mange tanker, følelser, reaksjoner…Så var det ekstra kos at mamma`n til en av vennene til Emily også var med :-) Også med samme diagnose. Utrolig kos å få litt tid sammen til å prate, uten barna, som naturligvis tar mesteparten av oppmerksomheten de gangene vi treffes…

Det andre store høydepunktet var inspirasjonsforedrag av «Himmeljegerne». Ikke et øye var tørt…Kort fortalt så var det to brødre, hvorav den ene psykisk utviklingshemmet, som elsket å reise  på ekstreme ekspedisjoner etter lang tids trening. Det var så spesielt og ubeskrivelig rørende hvor nære brødre kan være, på tross av sykdom. En påminnelse igjen til alle at livet er kort, og at man lever her og nå. Og at i bunn og grunn så er det meste mulig. Om viljen er der, om lysten er der og om forholdene ble lagt til rette. Sjekk gjerne ut http://www.himmeljegerne.no for mer info :-) Nå er det ikke alle personer med spesielle behov som kan utføre «ekstrem sport», men man kan gjøre ganske mye annet. Som en foreldre sa: «På boligen til datteren vår, sier de at det blir for mye med bading tre ganger i uka» Det virket jo da litt sprøtt å tenke på når man så en i lignende situasjon som gikk på ski i 30 døgn i Canada «blant» isbjørner…

Så tenker jeg på denne jenta, datteren til dette foreldreparet: Var det jenta det ble for mye for? Eller var det for de ansatte? Jeg er redd at svaret er det siste…