Emily`s nye rom

20141024_163439_LLS

Lykke å komme hjem fra jobb og barnehage i ettermiddag, til dette rommet! Det skjønneste soverommet tar form, Emily`s nye rom! Vi har valgt en lilla vegg, og resten hvitt :-) Ferdimalt panel fra http://huntonit.no/

Alle vegger på badet ble også ferdig i dag, bildet får komme senere for det ble for mørkt der inne i dag… Men det ble LEKKERT :-)

Denne helgen blir det opprydding både her og der, avlaster kommer til Emily noen timer på dagen i morgen slik at vi får vært litt effektive :-) En veldig kos liten ettermiddag-stund i FN markering i barnehagen i dag, fikk kjøpt boller og deilig bakverk :-) Emily hadde storkost seg i dag på svømming i ny «flytedrakt» :-)

God helg til alle Emily`s følgere!

Solgården 2015

Nest største storesøster Nikita og Emily, på Victoria og Nikitas bursdagsfeiring 8. oktober

Nest største storesøster Nikita og Emily, på Victoria og Nikitas bursdagsfeiring 8. oktober

Vi har allerede booket neste års sommerferie! I beste fellesferietid drar vi igjen avgårde til Spania. Alicante. Men ikke hotell eller sommerhus denne gang, men til: SOLGÅRDEN :-)

Hadde hørt litt om det tidligere, viste om mange eldre som reiser dit spesielt om vinteren. Har ikke undersøkt så mye, skal ærlig innrømme at jeg har tenkt at det kan bli litt «for deprimerende» for familien, og da spesielt barna, og se «veldig mange med spesielle behov på en plass. Fullt av rullestoler og rullatorer.

Det siste er det nok lite av om sommeren, det er ikke så mange eldre der da. Men rullestoler blir det. Og mange barn og unge med spesielle behov, hvorav flere med litt mer «usynlige funksjonshemninger».

Men slikt tenkte jeg før det tikket inn en invitasjon fra Norges Handikapforbund for et par uker siden. Vi ble medlemmer for et knapt år siden og har ikke akkurat vært så aktive der. Denne invtasjonen fristet mer enn noen «syden-reklame» før har gjort. Mer enn de flotteste all-inclusive hotellene, de lekre sommerhusene og de lange sandstrendene…

En Solgården-infokveld, en Solgården-film, en Solgården bok og brosjyremateriell senere…Da var jeg solgt. Og mannen med! :-) Pratet også med flere som har vært der nede, og ei som jobber der nede. Dette var bare en sommerferie som vi ikke kunne si nei til!

For Solgården er spesielt tilrettelagt for rullestolbrukere. De med litt annerledes behov. Men det er klart åpent for vanlige mennesker der også! Om sommeren er det åpent 6 uker spesielt for barnefamilier. Alle generasjoner også selvsagt. Så de to ukene vi er der er det for det meste et funksjonshemmet barn pr. familie. Det er tilrettelagt med turer, aktiviteter og underholdning for alle fra 0-100 år :-)

Tenk – Emily får en hev-senk seng. Det er dusj-seng i garderoben. Det er rampe ut i bassenget. Det er personløfter til låns. Det er praktisk og lett å ta Solgård-.bussen til stranda eller på shopping, selv med rullestol! Ingen terskler, alt på en flate :-) Det er mange aktiviteter på Solgården, man trenger ikke farte hver dag. De har til og med en SANSEHAGE :-)

IMG_0579

Når vi fikk tilbudet, så tenkte jeg raskt tilbake til Emily`s turer med oss. Zakynthos (Hellas) Tyrkia (Alanya), Costa Brava (Barcelona) og Queasada (Alicante, Spain) Fire turer til utlandet har vi vært sammen som en familie, etter at hun ble født. Det har vært fantastiske turer. Og veldig praktisk og behagelige spesielt de to siste turene da beste kusine og avlaster Mari har vært med :-)

Men uansett hvor fine de har vært, så er det klart det har vært noen utfordringer. Og masse planlegging og organisering i forkant. Spesielt nå siste turen, for det er liksom ikke bare å sette Emily over i et vanlig bilsete liksom over i en vanlige bil…Eller taxi. Emily har jo ikke akkurat blitt noe lettere. Og jo eldre hun er, jo større utfordringer kan det være. Slik at tiden er nå moden for å prøve en skikkelig tilrettelagt ferie for Lillegull. Samtidig som vi andre har det helt toppen også :-)

På info-kvelden kunne flere andre som har vært der før fortelle om en fantastisk ferie hvor man virkelige kan senke skuldrene. Jeg for min del har senkede skuldre allerede bare ved tanken om dette fantastiske stedet i SPANIA :-)

http://www.solgarden.org/

I barnehagen markerer de FN dagen denne uka, og i dag hadde Emily vært en tur og flydd! Dermed hadde de selvfølgelig laget et pass som dere ser på bildet under :-) HERLIG :-)

:-)007

Ei som er ute og flyr på ordentlig ikveld er storesøster Nikita, hun er på vei til Birmingham og «Pretty Little Liars Convention» :-) Heldige hun :-) Glad på hennes vegne-drømmetur :-)

Kos deg masse Nikita!! Superglad i deg vet du <3 Ha en super bursdag på lørdag og nyt helgen  med shopping og Convention! God klem fra Emily og alle oss andre

Hos tannlegen

I tannlegestolen, ganske så avslappet faktisk i dag!

I tannlegestolen, ganske så avslappet faktisk i dag!

I dag var det tid for et besøk hos tannlegen igjen, vi er der ca. hver 2. til 3. måned <3 Det er jo synd at hun så tidlig fikk hull på de fire fortennene oppe, men veldig bra at tannlegen igjen i dag kunne konstatere at det ikke har blitt verre. Så da var det litt pussing og «pirking» samt litt «banankrem» på til slutt, noe Emily er glad i :-) Og det har vel aldri gått så bra som i dag, Emily var forholdsvis «rolig» (andre ville nok ikke kalt det for rolig, men for Emily å være så var hun det) slik at det gikk ganske greit å holde hender og kroppen hennes i ro slik at tannpleieren fikk gjort sitt. Det skal riktignok sies at Emily likevel sterke morshender klarte å «slå» til tannpleieren et par ganger med sine aktive armer… :-)

Victoria har pleid å være med som assistent, hun har vært så glad i det og ønsket det. Nå som hun har begynt på skolen så kan hun ikke det lenger. Men hun var med i dag som «pasient» hun også, da hun har hatt en løs tann veldig lenge. Og en veldig utvokst ny tann som gjerne skulle hatt litt mer plass…Og som er ganske så langt bak den nåværende tannen. Snakket litt frem og tilbake men kom til at hun fortsatt får «rugge» på den masse hver dag, og at den da snart vil falle ut til tann-feen. Så blir det nok bedre for den nye tannen etter hvert da :-)

Emily har vært to døgn på Tua, så gjensynsgleden var stor imorges da vi hentet henne der før kl. åtte og tannlegetimen :-)

For som Victoria sier: Borte bra, men hjemme best!

En god natt til alle Emily`s følgere :-)

Hverdagsliv og ventesorg

Emily i barnehagen sist fredag

Emily i barnehagen sist fredag

I går kveld hadde jeg besøk av ei fantastisk dame, ei dame som har har vært utrolig god å snakke med tilbake til den stormfulle krampeperioden til Emily. Tilbake til det første året, da det stomet som verst. Noen mennesker der ute setter spor. Og det gjorde henne virkelig  <3 Hun har også kjempet bak i kulissene for å få MPEI inn i sjeldne diagnose-registeret, som det nå er fra januar i år :-)

Nå var hun på avtalt besøk hjemme hos oss fordi jeg har sagt ja til å være med på en studie, rettere sagt en master hun skal skrive om temaet:  

«Hverdagsliv og ventesorg. Hvordan leve livet på lånt tid?»

Det var ikke vanskelig å si ja til å bli med. Tenker det er så fint med fokus på dette temaet. Det er så fint at det forskes enda mer på. Så fint at det kan hjelpe mange rundt oss, mange etter oss.

Og det var jo også veldig kos å snakke om Emily i en hel time! Godt å snakke ordentlig om hvordan det er å være forelder til et annerledes barn. Parforhold. Familieliv. Jobb. Det sosiale. Familie og venner.

Og sist men ikke minst: det å ha barnet sitt på lånt tid. Ventesorg. Hverdagen oppi alt dette…Og tiden fremover. Hvilke tanker har man. Emily`s fremtid. Som vi ikke vet rekkevidden av.

Og uansett alle tanker, både fine, såre og triste,  så måtte jeg til slutt presisere at uansett hvor krevende det kan være til tider å ha et annerledes barn: Så gir Emily så uendelig mye GLEDE tilbake til oss! Det hun utstråler av LYKKE OG KJÆRLIGHET  til de rundt seg er helt unikt og fantastisk <3 Hun har en slags magisk «tiltrekningskraft» mot f.eks. andre barn som er rundt henne. Hun elsker oppmerksomhet, kos, sang, «herjing» og husking» :-) HUN HAR DET SÅ GODT OM DAGEN :-)

Emily sist fredag i barnehagen

Emily sist fredag i barnehagen

Innholdsrike dager

ReMila 2014

Tro det eller ei men forrige søndag løp mor ReMila. Dvs. ikke en mil, men 5 km. Nikita og jeg hadde meldt oss på vegne av jobben, og i gruppa «trim/gå klassen». Men det ble jo slik det alltid blir. Det er jo ingen som gikk den løypa! Så det ble mest jogging, noe gåing. Og så gøy det var! Fikk testet kondisen, som ikke akkurat er på topp. Men for å ikke trene så syntes jeg at jeg klarte meg egentlig ganske så bra. Mannen løp hele veien da han klart hadde meldt seg på fellestarten – idrettsmann som han er :-) Victoria skulle egentlig løpe barneløpet, men hadde aldeles ikke lyst…Så hun var hos beste kusine Mari i stedet, sammen med Emily.

I utgangspunktet t hadde jeg tenkt å ta med Emily i joggevogna, og løpe med henne…Men hun var litt «slækk» på morgenen, litt hoste og det var jo øs pøs regnvær fra morgenen av (lysnet opp utover dagen) Slik at overlykkelig jeg var da Mari ringte og sa at hun kunne ha begge småjentene :-) Gøy å gjøre noe slikt med Nikita <3

Fredag ettermiddag kjørte Rebecca oss to store samt Nikita innover til Oslo. Vi storkoste oss på Wallmans, til showet «Miracles» :-) Har alltid drømt om å ta med de store jentene inn dit, og nå var de endelig store nok til å være med :-) Et slikt show med middag og underholdning samtidig må bare oppleves! En utrolig herlig minnerik kveld, og fantastisk deilig å sove på hotell igjen :-) Noe av det beste med hotell er frokosten…Det gjorde heller ikke noe at den var litt «annerledes» enn en vanlig hotellfrokost og såklart økologisk. Lørdag ble det shopping, drømmehelg for oss fire :-) Victoria koste seg på overnatting hos klassevenninne, og Emily på den månedlige avlastningen :-)

En slik «mini-helgdøgn» var supervitamin for oss fire, det er ikke så ofte vi er sammen bare «oss voksne». Viktig for de store og oss å ha litt alenetid. God investering på flere plan :-)

Lørdag kveld var det å hente Victoria, litt lørdagskos-så pynte til venne-bursdagsfeiring etter at hun hadde lagt seg. Da hun kom ned søndag morgen sa hun: «Du er verdens beste mamma» og ga meg en superklem! Bordet og pynten falt tydeligvis i smak :-)

oktober 2014, barnebursdag 018oktober 2014, barnebursdag 020

Hun hadde bedt 6 gjester, de nærmeste vennene fra bl.a. barnehagen. Ingen «nye» venner fra skolen, hun fikk velge selv. Helt fint tenkte jeg, det blir fort nok mange gjester et annet år. Og selv om de bare ble 8 totalt, så skal jeg love dere at det ble lyd i stua selv om! Fire gutter og fire jenter, deriblant Emily som kom hjem når festen startet :-) Hun måtte såklart bli med i storesøsters feiring :-) Det var den mest  behagelige barnebursdagen jeg stelte i stand til ever, da hun var storfornøyd med cookies, pikekyss og muffins. Etter pølser vel og mere. Men ingen stor Barbie etc. kake å pynte, det er jo slike store kaker som tar halve natta…

Victoria var ivrig hjelper på søndags morgen :-)

oktober 2014, barnebursdag 002 oktober 2014, barnebursdag 005 oktober 2014, barnebursdag 009 oktober 2014, barnebursdag 011oktober 2014, barnebursdag 022oktober 2014, barnebursdag 021

Man kunne kle seg ut de som ville, flere hadde gjort det, og det var ikke alle som kjente igjen Victoria, hun var jo forvandlet til selveste Kaptein Sabeltann!

oktober 2014, barnebursdag 013

oktober 2014, barnebursdag 038 oktober 2014, barnebursdag 049

Etter barnebursdagen bar det rett til Onkel Hans i bursdagsfeiring, like kos som alltid disse familie-bursdagene :-) Der var vi heldig å få treffe på Ofa også <3

oktober 2014, barnebursdag 059 oktober 2014, barnebursdag 063

Emil er stort sett i superform! Gode dager og netter, litt utrøstelig og litt magevondt til tider, men alt i alt ganske så fornøyd mesteparten av tiden :-)

Så går det virkelig fremover med tilbygget! I dag ble belegget på baderommet lagt endelig :-) Var litt mørkt der så bildet er ikke så bra, men det er lys grått/hvitt/sort mønstret. Ekstra godt for baderom hvor hjelpemidler og rullestol skal bli brukt. Elektriker holdt på to dager sist uke og la alt klart, og rørlegger i går :-) Gleder oss til vegger og tak også kommer opp om kort tid :-) Byggmester har også skiftet kledning på en øvre vegg, samt starter annen yttervegg i morgen, samt riving av «et lite utstikk av en kjellerbod» som tar altfor mye plass i vår oppkjørsel :-) Så håndverkerne har nok å henge fingrene i for å si det sånn :-)

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       oktober 2014, barnebursdag 001

Tverrfaglig kontroll

Fysiotrening!

Fysiotrening!

I går morges var Emily og jeg på den halvårlige tverrfaglige kontrollen på hab.tjenesten på Solvang. Det er alltid så godt å komme dit. Der har Emily sitt faste team av både lege, fysio, ergo og spesialpedagog. Så har vi alltid med Emily`s faste fysio samt Emily`s teamansvarlig fra barnehagen :-)

På en slik kontroll går vi gjennom alt fra A-Å. Denne gang ble det litt ekstra fokus på ernæring, siden Emily har spist en del mindre enn normalt siste uker. Først tenkte jeg at det var pga. forkjølelse, men det har liksom vedvart selv etter at den gikk over. Hun kan ha litt hoste om morgenen, men ikke noe stort mere enn det (bank i bordet…) Det er bare knappe to uker til vi skal inn på munnmotorisk team, hvor vi håper å få diskutert og prøvd ut litt forskjellig måter å gi Emily mat på. Vi har forsøkt forskjellige kopper/flasker/tuter både hjemme og i barnehagen uten særlig hell.

oktober 2014 014 oktober 2014 013 Her tar Emily en liten pause i kontrollen, elsket å være i «det lille hvite huset» med lystråder

Vi snakket litt om det at kanskje det typiske sugebehovet hennes har blitt mindre. Hun er jo tross alt over 4 år…Slik som hun sluttet med å bruke smokk sånn plutselig for over et år siden. Hun tar jo flaska når hun er supersulten, men det er mye mer «famling» før hun får tak enn før, det renner mye mere ut på sidene enn før (går et par kladder pr. måltid) og hun er totalt sett litt mindre interessert i mye mat. Vil anslo at hun får i seg 60-70% av det hun normalt har spist tidligere. I barnehagen er hun flink og spiser også noe på skje, hun elsker disse frukt-«dessertene» fra Nestle. Hun gir tydelig forskjell på de dessertene og de som er tilsatt litt ernæring fra Fresubini. Selv om hun får noe på skje daglig, så blir ikke det nok til at hun blir mett av det. Da er det greit med flaska etterpå :-) Men de tider hvor hun kan sluke et par flasker (2x200ml) er forbi…

Hun ble veid i går, og hun veide ca. det samme som for en måned siden. Hadde hun vært slapp sa legen, så burde vi bekymre oss kanskje og finne på noe lurt. Men hun er jo ikke akkurat slapp for å si det sånn! Hun er mer aktiv enn noen gang. Armer og bein i ett. Før kunne jeg ta en kjapp løsning på vei fra bil til b.hagen og bare feste skrittselen i vogna. Men neida, nå løfter hun seg opp (fra liggende på rygg) i vogna helt til sittende posisjon hvor hun så fort kan «deise» over til siden…Så her må man følge med! Ikke lett å få skarpe bilder da hun ikke akkurat sitter eller ligger stille :-)

Her er noen skrytebilder fra gårsdagens tverrfaglige-under litt undersøkelse av legen av bl.a. ryggen samt fysioøvelser :-)

En god kveld til alle Emily`s følgere <3

oktober 2014 007 oktober 2014 006 oktober 2014 009 oktober 2014 012 oktober 2014 010

Fysiotrening!

Fysiotrening!

Akkurat som hun er <3

Lillegull sommeren 2014

Lillegull sommeren 2014

Noen morgener har Victoria og jeg de mest koselige og nære samtaler i bilen på vei til barnehage og skole. Og Emily. For Victoria inviterer ofte Emily med i samtalen. Om Emily smiler eller klapper, tolker Victoria det som et ja. Eller så mener Emily det samme som henne. Hun svarer ofte for lillesøsteren sin…

Iblant kommer samtalen inn på at Emily har epilepsi. Da jeg forklarte at jeg forstod om hun synes det var dumt at lillesøster hadde epilepsi. At det var dumt at hun ikke kunne snakke og gå og sånn. Da sa Victoria bare det søteste en lille storesøster kan si: JEG LIKER EMILY AKKURAT SOM HUN ER JEG <3