Påskefrokost

Imorges var den årlige påskefrokosten i barnehagen. Det er en så ubeskrivelig koselig tradisjon, så kos for Emily, Victoria, mamma og pappa <3 Sammen i barnehagen tidlig 7.15 om morgenen. Stor stas for liten og stor. De hadde som vanlig pyntet så fint til påske, levende lys og påskepynt. Deilig frokost rundt langbordet :-) Emily var ikke så interessert i egg som hun pleier å like litt av. Det ble en god flaske frebini i stedet <3

Småjentene hadde på seg «Best Friends» t-skjortene de fikk fra storjentene da de kom hjem fra Disneyland California i fjor sommer :-) De passet fint i dag da de har en skjønn sterk gul-farge i bunn :-) Ikke så lett å se de helt på bildet, og Emily hadde kastet opp i ettermiddag slik at hennes er på vask allerede. Vi får ta et nytt «Best Friends» bilde senere <3 For det er jo nettopp det de er: BESTE VENNER <3

20140410_074206_LLS

Ellers så har både Emily og Victoria malt på påske-egg i barnehagen i dag og hadde stolt med disse hjem. Full kontroll på hvilke Emily hadde malt og hvilke hun hadde malt <3  Victoria malte også litt i helgen som var, og i ettermiddag hadde hun og pappa «påskeverksted» mens mamma var på nettverksmøte på familiehuset og Emily koste seg med avlaster Irene her hjemme. Det var et godt møte selv om «de høye herrer» for helse/skole/oppvekst meldte frafall. Gode innspill og ikke minst lyttende ledere ellers-fra bl.a. støtte-og avlastningstjenesten.

Snart god helg til alle Emily`s følgere!

Ansvarsgruppemøte

Imorges kl. 8.15 var det igjen ansvarsgruppemøte i barnehagen. Dette møtet har vi to ganger pr. år, og hele teamet rundt Emily er da samlet. Fysio, ergo, hab.tjenesten, tannpleier, avlastningsboligen, avlaster, flere fra barnehagen og sist men ikke minst for første gang: Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer :-) De fikk ansvar for Emily`s diagnose januar i år, endelig har vi et senter å forholde oss til :-) Endelig vil mpei få sin egen brosjyre, bli mere kjent og «bli en diagnose» inn i «helseregisteret» :-)

20140409_101226

Det var stort synes jeg at Kompetansesenteret tok seg tid til å komme på møtet helt fra SSE, Sandvika, møte temaet rundt Emily og bli litt kjent med Emily. De har jo møtt Lillegull tidligere, da hun var mye på SSE da hun var liten. Etter møtet hadde Emily`s faste fysio litt trening med henne, hvor de av oss som hadde mulighet ble igjen og var med på det :-) Alltid gøy og kos og lærerikt å få være med fysio. Emily endrer både humør og adferd ganske så ofte, så man kan aldri få lært nok, eller få nok tips og råd <3 Det var ekstra godt å få snakket lenge med Kompetansesenteret etter møtet, det er gå godt å ha et senter som vi nå kan «komme til» om det er noe vedrørende Emily`s diagnose.

Fokus!

Ansvarsgruppemøtet var som alltid veldig bra. Det er jo utrolig at der satt vi 11 stk. (vi ble såpass mange selv om 4 hadde meldt frafall) og snakket om alle vår felt, alle Emily`s felt og alle erfaringer og nåværende status på alt fra A-Å rundt Emily. Er så takknemlig og glad for alle de flotte menneskene rundt Emily. Husker legen hennes sa det en gang: «Å dere har fått de aller beste dere» <3 Føler nesten at de er håndplukkede…De fleste er jo «tildelte», men alle som jobber rundt barn med spesielle behov har jo et spesielt godt forhold til jobben sin. For dem er dette selve drømmejobben og de oser og bobler over av arbeidslyst og iver. Og kan jo ikke få gjort godt nok for vårt minste Lillegull <3 De elsker jobben sin og det gjenspeiles i alt de gjør. Dette er ikke «bare en jobb de har fordi de må ha en jobb» – men fordi de brenner for dette og ikke kan tenke seg en bedre og mer meningsfylt jobb-hverdag :-) Heldige Emily og heldige oss som har så mange fantastiske mennesker rundt henne og oss <3

På slutten av møtet så snakket vi litt om overgang barnehage-skole. Et tema som til nå har vært litt sårt for meg, men som jeg nå ønsket å snakke litt om. Trengte bare et lite «push» – at noen andre også sier at det kan være greit å lufte med kommunen. For NÅ må jeg innse at Emily er snart 4 år, i super-form og skoleplasser til barn som Emily vokser ikke på trær. Hørte også nylig at det kan bli et problem i årskullet til Emily, pga. veldig mange barn med spesielle behov.

 Skal allerede på et møte i nettverksgruppa på familiehuset i morgen kveld, hvor bl.a. skole er på agendaen sammen med «de høye herrer» som styrer i kommunen. Det blir bra! Disse nettverksgruppemøtene er supre, vi er en gjeng foreldre med barn med spesielle behov som drøfter forskjellige saker. Og ekstra stas når vi får besøk av de som faktisk kan bringe våre barns behov og ønsker videre :-)

Det er så godt å ha Emily hjemme fra Tua igjen, men det har likevel vært hektiske dager. Litt ekstra jobbing på kveldene, godt å få unna litt når det er stille på kontoret :-) Dermed litt korte kvelder hjemme noe huset bærer preg av, men det er da snart helg igjen :-)

Så vil jeg takke alle der ute som har delt «NATTEVAKT SØKES» på facebook, det er jo helt utrolig hvor mange som har tatt kontakt og søkt! Både radio og avis og nav har tatt kontakt, helt utrolig hvor mange som blir engasjert! Har takket nei til disse tre instanser, det er ikke alltid man føler for å «kringkaste» Emily`s historie. Mange ganger er det godt og man føler for det. Men nå vil vi egentlig bare være en så vanlig familie som mulig…Men med god dekning av nattevakter slik at vi har energi og overskudd til å mestre hverdagen på best mulig måte. Både for Emily, oss og de andre jentene <3

Vi har vært så heldige alltid med Emily`s avlastere og nattvakter. Vi har fortsatt et veldig bra team! Men trenger forsterkninger da min kjæreste venninne og avlaster er syk en periode fremover<3 Vi visste egentlig ikke hvor godt vi haddet det da, det var ikke noe problem å fylle opp 5 netter pr. uke når hun tok både 3 og 4 :-) Men hun kommer tilbake <3 Men nå er det en større bunke søknader jeg må gå gjennom :-)  Tusen takk til alle dere som har søkt! Så nå har vi et luksusproblem <3 Hvem vi skal velge <3av så mange flotte kvalifiserte søkere <3 Ei er allerede valgt ut, men det er mulig vi trenger to. Så ha tålmodighet dere som venter svar – vi er helt rørt over all positiv respons og over hvor mange som har søkt.  Og det med «bare» et innlegg på bloggen <3

Søteste skjønneste Emily-du har og får det beste avlasterteamet rundt deg <3

Nytt skallsete

20140409_175715Se så fint nytt skallsete Emily har fått! Det kommer fra Øvrebø AS http://www.ovrebo.no/er spesialtilpasset og støpt etter Emily <3 Hun fikk sitt første skallsete i fjor og det står fast i barnehagen. Nå slipper vi å dra setet frem og tilbake ved å ha et både hjemme og i barnehagen. Dette nye har litt større plate under, litt dypere sete og hele setet inkl. hodestøtten tåler vann. Det «gamle» tåler også vann, men ikke hodestøtten.

Og man får jo ikke bedre hjelpemidler enn det som er støpt helt etter kroppen-hun sitter så fantastisk i det! Tusen takk atter en gang til Tomas for super service og fantastisk tilpasset hjelpemiddel :-)20140409_175659 20140409_175649

Hovedpoenget med dette skallsete er at Emily kommer ned på nivå sammen med andre barn, helt ned på gulvet. Ypperlig til sandkassa, gresset, badebassenget, Bø Sommarland :-), snøen, eller rett og slett bare på stuegulvet :-) I ettermiddag fant vi frem den fine treleke-stativet som snilleste Alexander har laget, gjett om hun koste seg der sittende under stativet og utforsket lekene som hang ned! :-)

20140409_175731 20140409_175726

Men hva med Emily da?

«Kan Emily gifte seg når hun blir voksen?» spurte Victoria på vei til bursdagsselskap søndag. Da svarte jeg som sant er at det kan hun nok ikke. Så tenkte hun litt og sa: «Men når jeg er voksen så er du og pappa gamle. Når dere dør, hvor skal Emily være da?» Det går ikke mange sekundene før verdens beste lille storesøster på 5 år sier:. «Emily kan bo hos meg og mannen min. Når jeg gifter meg.  Så kan vi tre reise og besøke Rebecca og Nikita der hvor de bor!»

Skjønne lille store Victoria, 51/2 år er hun i dag. Skolestarter til høsten. Hun tenker på så mye. Og på alle andre. Så omtenksom og kjærlig. Omsorgsfull. Hun vet at Emily ikke vil få et «vanlig liv». Hun vet at Emily ikke kan gifte seg. Hun vet at hun ikke kan bo alene. Og hun forstår at mamma og pappa ikke lever evig…Så hva med Emily da? Victoria var så spørrende og undrende, det var som om hun stilte spørsmålet til meg men samtidig så visste hun svaret. Hun visste at Emily for alltid vil være avhengig av en annen person rundt seg.

Det lille storesøster bare ikke vet, er at den tiden vil kanskje ikke komme… Hvem vet, Emily kan leve til hun er 90 som legen engang sa…Men sjansen for at at hun vil miste sin kjære lillesøster lenge før de sammen kommer til voksenlivet-den er ganske så stor. For ikke å snakke om alle sykehusopphold, kramper og komplikasjoner på veien…Jeg velger igjen å ha mine tanker for meg selv. Og Victoria skal fortsatt få gjøre sine egne oppfatninger og meninger. Tanker om hvordan det blir å både begynne på skolen og bli 6 år selv. Tanker om når hennes lillesøster også blir 6 år og skal begynne på skolen. Bare ikke den samme skolen. Ingen skal få ta fra gleden til storesøster. Forventningene. Gleden over alt hun synes er så fint med Emily. Her og nå i barnehagen. Og når hun skal besøke Emily der til  høsten når hun selv har blitt skolejente. Gleden over fremtiden med Emily. Og gleden og lykkefølelsen hun utrykte når hun fant den mest fantastiske løsningen: Hun og mannen hennes kunne jo passe på Emily!

Da jeg sa i etterkant at Emily kunne jo bo i et hus slik som Tua, bare for voksne, det var liksom ikke så interessant for henne. Hun forstod jo at Emily kunne det, men hvorfor skulle hun det når hun kunne passe på henne?

Skjønne beste lille storesøster <3 Image

Mobilia Transporter

 

Lillegull har hatt mobilia transporter de to siste årene, den minste modellen. Den har hun vokst ut av for en stund siden, og for kort tid siden fikk jeg endelig somlet meg til å søke om bytte til større modell fra Amajo AS. Den kom etter bare et par uker, da den var nylig levert inn til sentralen fra annen bruker. Gjenbruk er kjekt, men fikk da putene først sist fredag da det hadde skjedd en feil. Det var skikkelig fredagslykke da jeg kom hjem fra jobb og barnehage og posen stod på trappa og ventet med putene som skulle oppi. Endelig kunne vi bruke Mobilia`n igjen :-) Det var kjærkomment! :-) For spesielt interesserte ta en titt på linken som følger med teknisk info: http://amajo.no/mobilia-transporter-mt5

20140404_193557

 

Den kan heves/senkes med fjernkontroll, i kontrast til den forrige hvor man måtte bruke makt for å få den opp og ned. Denne er også mye høyere, slik at man har en bedre kroppstilling om man steller Emily i denne. For det er noe både vi og avlasterne gjør mye, spesielt nå som vi ikke har bad i 1. etg., men kan da lett trilles bort til vasken på kjøkkenet :-) Denne mobilia`n tar jo litt større plass enn den forrige…Huset fylles opp etter hvert som Emily vokser for å si det sånn <3

De dagene/kveldene Emily er urolig så er det trilling som gjelder – da har denne vært uunværlig. Også når hun er syk. Når hun har vært for slapp eller hatt feber hvor det ikke har vært så aktuelt å sitte i de andre hjelpemidlene. Dette blir litt som en «vandrende seng» :-) Med fantastiske gode puter å ligge på som formes fint etter kroppen og den stillingen hun selv ønsker å ligge i <3

20140404_19345820140404_193519Husker så godt første gang fysioterapeutene til Emily kom med katalogen om denne Mobilia Transporter. Emily var baby, og jeg ante ikke hva slags behov lillegullet mitt skulle får fremover… «Nei takk» sa jeg den gang, jeg syntes det så ut som en «industri-handlevogn» og oppi den skulle ikke barnet mitt ligge….1 1/2  år senere, ytterligere to år med mange gode hjelpemiddel-opplevelser, så har Mobilia Transporter blitt et av Emily`s beste og uunværlige hjelpemidler <3  Ved hjelp av denne kan hun være med rundt omkring i huset uansett hva slags form hun er i, hun har god utsikt fra både sitte-og liggestilling og det blir minimalt med bæring da mobilia`n også brukes fra «A til Å» :-)

Hurra for alle fantastiske hjelpemidler som gjør hverdagen både bedre og enklere for Emily og andre barn med spesielle behov!

20140404_193448

Dusjstolen har kommet

20140405_10563020140405_10543820140405_10564220140405_105544

Ivrige og faste blogglesere husker kanskje innlegg tidligere i vinter om Flamingo dusj-og toalettstol http://www.etac.no/no/no1/produkter1/junior/bad-og-toalett/flamingo/ hvor avlaster Karine var ivrig fotograf og var med på utprøvinga da mor ikke kunne. Endelig så ankom denne stolen vår adresse forrige uke, og endelig i helga fikk vi tilpasset den og festet seler etc. slik at Emily fikk prøvd det på ordentlig :-)

Victoria var ivrig medhjelper :-) 20140405_111951 20140405_111948Emily har fått to stk. av den samme, slik at de også har en fast i svømmehallen der hvor hun har bading hver fredag med barnehagen. Denne har flere bruksområder, da den også har potte under, men kan også fjernes for så å kjøre «over vanlig toalett» om man ønsker det. Den er super å trille inn i en dusj, samt ut i svømmehallen/badet. Setet kan taes av om man ønsker å bruke setet i badekar. Det er sistnevnte som Emily vil bruke det her hjemme til :-) Med bare litt «håndskruing» fikk man setet lett av, festet sugekopper på og vips så satt Lillegull supert oppi der mens hun badet!

Det har vært vanskelig å få badet henne i det siste, da hun har vokst litt ut av et enkelt «liggeskall» vi har brukt uten noen fester. Hun vil jo helst «opp», og det har vært litt utrygt selv om man er der. Nå får vi vasket håret ordentlig da hun kan sitte oppreist :-) Og sist men ikke minst så passet det heldigvis akkurat oppi det mobile badekaret(som kan innstilles i rett høyde-manuelt-også fra Etac) hennes. Ikke akkurat verdens beste plass, men det gikk. Neste gang skal vi sette det oppi det vanlige badekaret så kan hun og storesøster bade sammen igjen. Problemet da er at det er tungt å løfte Emily inn og ut. Drømmer meg stadig vekk bort til det fremtidige badet hennes, med heis, og i 1. etg…DET skal bli godt det for liten og stor! :-) Og da skal denne stolen være den faste dusjstolen (og etter hvert do stolen om Emily skulle komme til å komme inn i en fast rutine her etter hvert) «parkert» i dusjen :-) (Pr. i dag har vi ingen dusj på våres to bad hvor vi kan trille inn til dessverre…) Hun elsker jo å dusje den jenta :-) Det har blitt en del dusjing for henne liggende på hennes nedfellbare stellebord på badet.

Resten av helgen var fin for Emily :-) Ingen flere kramper :-) Hun koste seg hjemme med pappa og slappet av søndag mens Victoria og jeg koste oss i bursdag til min grand-niese <3 Kos for storesøster med litt «alene-tid» og litt enklere å ta ut uten å organisere så mye når vi skal avgårde med Emily <3 Hun var jo på farta lørdag da vi var hos Mimmi og Ofa <3 Og nå har Emily vært på Tua siden i går, i morgen er hun hjemme igjen :-) Gleder oss til mange fine badestunder i den nye stolen, neste gang med MYE mere skum!

20140405_113324

Sanseteppe

20140404_191838Under en av avtalene Emily, barnehagen og vi har hatt med hab.tjenesten i år, så fikk vi tips om å lage et sanseteppe. Jeg elsker jo alt som har med nye ideèr å gjøre, og elsker å finne frem til nye sanseopplevelser for Lillegull som hun kan dra nytte av. Og kreativiteten er fortsatt i meg…men så er ledig tid samt  syferdighetene mine minimale (les: ingen) slik at da engasjerte jeg Aina igjen som bl.a. syr så fine knappebodyer

20140405_19005920140404_19172820140404_191747Jeg hadde et mykt sterkt lilla fleece teppe liggende. Et teppe som ingen brukte, men som nest største storesøster Nikita fikk i sin tid til hennes nymalte rom tilbake til hun var 6 år. Annenhver vegg rosa og lilla med tilsvarende fargetema på alt av gardiner, puter og tepper :-) Så dette lille fleeceteppet brukte Aina og sydde det med ni ruter, og fem av rutene kan åpnes med borrelås :-) Inni disse fem rutene har jeg lagt forskjellige ting: sammenkrøllet stekepapir, sammenkrøllet matpapir, en pose med mange store knapper, et pipedyr og en bjellekrans. Når Emily kjenner på disse forskjellige rutene, får hun kjenne og høre på forskjellige lyder. Aina pyntet også teppet litt med Emily`s nåværende yndlingsfarge: rødt :-)

20140404_174553Bruksområdene til sanseteppet var tenkt som når f.eks. Emily sitter i seilet (som tilhører takheisen) i barnehagen. Da elsker hun å sitte litt der «å dingle» med beina. Teppet kan da være under henne slik at føttene kan kjenne og sanse :-) Så kan det også f.eks. henges på vegg og Emily kan sitte i panda-stolen («rullestolen») sin inntil å kjenne på de forskjellige rutene. Hun kan ha det liggende foran seg på bordet/brettet både i panda-stolen og ståstativet.20140404_174444

Etter at hun fikk det fine sanseteppet oppdaget vi enda et bruksområde: koseteppe! På fanget sitt uansett hvilket hjelpemiddel hun er i. Det er jo så mykt og godt, varmer godt og hun utforsker selv bare ved å la hendene vandre over det. Det ble også såpass stort at hun kan ligge på det på gulvet og utforske litt i mageleie. Her er det jo bare fantasien som stopper, og man kan jo også lage teppe med forskjellig som henger utenpå. Men denne gang tenkte vi mest på å føle og sanse. Og poenget med å ha forskjellige ting inni disse rutene, er at man kan bytte på hva som er inni der. Helt genialt :-)

Har en større plate stående som skal bli til en større sanseplate, noe tilsvarende de små sansebrettene jeg lagde til henne tidligere (for spesielt interessete skriv «sanseplater» i søkefeltet på bloggens forside) Må bare ha en ledig kveld hvor denne store platen kan prioriteres før den planen blir realisert :-)

Emily har sålangt hatt en veldig god helg tross krampen fredag kveld. Litt mere trøtt en vanlig på dagtid, litt stille og rolig iblant men i dag er hun hvertfall som før :-) Full fart  med armer og bein, «prater» og smiler, så godt det er! <3 Kjempekos besøk hos Mimmi og Ofar i går :-) Emily koste seg med lørdagsgrøt tradisjonen tro på Holt lørdager. Sukker og kanel på. Victoria elsker smør og sukker på :-) En god søndag til alle Emily`s følgere <3

20140404_174426