Hos ortopeden

Lillegull i vogna før avstøpningen hos ortopeden

Lillegull i vogna før avstøpningen hos ortopeden

Lillegull tok plutselig en liten hvil i senga si sent i ettermiddag, jeg måtte liste meg rundt for å sjekke om hun virkelig hadde sovnet. Hun hadde vært så urolig og utrøstelig. Men koste seg og snudde ryggen til – slik hun pleier når hun trenger ro – og slappet lenge av. Så sov hun faktisk nesten en halv time, våknet i tide til at vi skulle reise til ortopediklinikken kl. 15. En time vi har ventet en stund på, og om vi ikke hadde fått reist på den hadde vi måttet vente ytterligere noen uker. Emily har vært så og si feberfri i dag :-) LYKKE :-) Betraktelig bedre humør og form utover dagen. Hosten er der såklart, samt en del snørr og slim som kommer opp, men det er jo bare bra at det løsner. På bedringens vei :-) Så krysser fingrene for barnehagen og jobb i morgen :-) Det blir bra :-)

Grunnen til at vi var hos ortopeden er at Emily trenger nye ortoser til beina. Hun bruker de når hun står i ståstativet (noe hun gjør ca. 1 time hver dag i barnehagen, og kanskje en halv time hjemme på ettermiddager/helger) Sist hun fikk nye var i fjor sommer. Nå var de blitt for små, hun fikk røde merker av dem. Så da ble det tatt ny gips-avstøpning av beina hennes, så blir de laget supersøte ortoser i silikon <3

Først trekkes en "strømpe" over foten. Merkes og klippes til. Krever en dyktig ortoped for å gjøre dette på en aktiv liten frøken!

Først trekkes en «strømpe» over foten. Merkes og klippes til. Krever en dyktig ortoped for å gjøre dette på en aktiv liten frøken!

Omriss og merking må til

Omriss og merking må til

Dyktige hender! Her formes gipsbandasjen" rundt Emily`s bein/ankler

Dyktige hender! Her formes gipsbandasjen» rundt Emily`s bein/ankler

Slik ble gips-avstøpningene. To stk. av hver fot. Så får vi vente et par-tre uker før de blir forvandlet til de søteste "sko" for Lillegull

Slik ble gips-avstøpningene. To stk. av hver fot. Så får vi vente et par-tre uker før de blir forvandlet til de søteste «sko» for Lillegull

Emily gir jo sine fagpersoner på flere plan litt utfordringer. Hun sparker med beina, veiver med beina og «kaster» på hodet. Men hun skrek hvertfall ikke! :-) Det ble gjort totalt 4 avstøpninger, så det tok jo litt tid. Men med særdeles dyktig og tålmodig ortoped, og frebini-flaske på Emily under de to siste, så gikk det ganske så greit! Litt gipsrester her og der, men det går jo bort :-) Emily satt på fanget mitt på en plastduk, fungerte ganske greit :-) Så da er det bare å glede seg til spesial-designede ortoser kun for Emily. Hun valgte lilla glitter med sommerfugler på, og et par rosa med hjerter på. Det må jo bli fint!

Sliten.no

Victoria spiller monopol med en stadig bedre Emily, i går ettermiddag

Victoria spiller monopol med en stadig bedre Emily, i går ettermiddag

Kontrastene er stor til sykedager hjemme med Emily i forhold til jobb. Kontrastene er enda større til fire late døgn i Spania i påsken. Men som jeg verdsatte de dagene og nettene, som jeg nøt, nøt sol og varme, nøt late morgener og siestaer, det å legge seg akkurat når man følte for det…Underskudd på både hvile og søvn merkes enda bedre når man har mulighet til å roe ned et par hakk. Jeg tenkte at dette må bare nytes. Sa det igjen og igjen høyt til mannnen, til selv og jeg gjorde det. Vi gjorde det. Så kommer hverdagen snikende raskere noen ganger enn andre. Den påfylte energien tømmes fort når det blir flere dager og netter i strekk med et sykt Lillegull. Så kommer den dårlige samvittigheten, hvorfor skal jeg bli så sliten av å være sammen med det vakreste på jord?! Grer håret da jeg kom meg avgårde på det etterlengtede månedlige symøtetreff i går kveld, så får jeg vondt i høyre armen. Ok, så får jeg ta venstre arm da. Det var nå ikke så behagelig å løfte høyre armen så høyt opp. Jeg bør kanskje ringe den fysio`n jeg har tenkt på en stund…Forebygge var det noen som sa til meg da Emily var to år. «Har aldri hatt vondt i ryggen en eneste gang» da jeg da. To år etter forstår jeg litt mer av det hele.

Så hva gjør jeg?

Jo, bli enda flinkere til å løfte riktig, bruke flest mulig hjelpemidler ved forflytning, sove nede i stua med Emily på nettene da vi ikke har nattevakt. Det stopper seg selv å bære henne opp i 2. etg. men senga der frister litt mere enn sofa`n, hvertfall sier ryggen ifra for å si det sånn etter noen netter på rad…

Jeg tar meg en iskald cola, selv om jeg skal trappe ned, (men tenker samtidig at noen uvaner må man ha) får ut mine tanker og følelser raskt på tastaturet mens Emily faktisk er rolig og leker litt i senga si. Akkurat fått mat.

5 min. pause og en rask løpetur gjennom dusjen, så er jeg et nytt menneske igjen. Ny energi. Og med tanke på at Lillegull er MYE BEDRE i dag, så tror jeg vi er «back in business» i morgen både på jobb og henne i barnehage :-) Hos legen i går, crp hadde falt fra 42 dagen før til 27, så da var det bare å ta tiden til hjelp. «Da venter jeg 1 dag lengre neste gang sa jeg da» «Nei du gjorde helt rett i å komme, greit å få bukt med det med en gang om det skulle være en bakterieinfeksjon» :-) Verdens beste legesenter :-)

Og jeg vet at når jeg nå skal bort til Emily`s seng, møter hun meg med et smil som man bare kan smile og bli glad igjen av! Hoste har hun fortsatt, kaster opp litt slim iblant, men så og si feberfri i skrivende stund og stigende matlyst :-) En del sutring til tider, utrøstelig gråt. Men også noen smil som kommer iblant :-)

Ukens konklusjon er hvertfall det: De som blir forferdet over at jeg jobber fullt, kan  ikke vite hva det innebærer å ha et annerledes barn. Og det blir enda forsterket når våre uvanlige barn blir syke. Forventer ikke at andre skal forstå det. Men det er harde fakta. Ordet «sliten» fikk en helt annen betydning for å si det sånn, da Lillegull kom til verden. De siste 6 døgn à 24 timers vakter i strekk tærer på for å si det sånn, når Emily er syk. Greit nok man kan være sliten etter en hektisk jobb-dag, men tro meg-det kan ikke sammenlignes med det å være mor til et sykt barn.

Skal innrømme at jeg har faktisk fått brettet noen klær og løpt ned i kjelleren og satt på et par vasker daglig, og hatt middag klart til de andre, men det har også gått litt ¨på bekostning av at Emily har mått vente i blant. Multitasking og sjonglering blir man etter hvert vant til :-) Det blir ikke en «pustepause» fra en hektisk jobb-hverdag som jeg kan ha erfart de få gangene Victoria har vært syk. Kan ikke sammenlignes…

Lysglimt: nattvakt i natt! Sove godt hele natta i senga! Og om et par uker så får vi fylt opp nettene igjen med tanke på nattevakt, slik at vi stort sett får sove godt nettene før vi skal på jobb hvertfall :-) Og vi har en avlastningshelg i nær fremtid også <3 Balansen mellom å bare ville være sammen med tulla di, savnet, til det å forstå at man trenger det kan være vanskelig og tøff til tider. Men når man har flere barn, så er det også letttere å akseptere at slik må det være. Til de beste for de andre barna, for Emily og for oss voksne <3

Men før alt dette: til uka blir det stor feiring, Emily fyller jo 4 år! Utrolig, uvirkelig, fantastisk men sant <3

Slik som hun har overrasket oss, alle gleder hun gir oss, det gjør alt «sliten.no» verdt å takle. Det skylder vi henne. Å gjøre hennes liv så godt som mulig for verdens beste LILLEGULL <3 <3 <3

20140423_184158

 

Febersyk og slapp

Febersyk og slapp

Vært et par tøffe netter og dager for Lillegull. I natt steg feberen til 39.4, og selv etter jevnlig med smertestillende så kryper den ikke under 38.5. Når hun i tillegg har ganske lav kroppstemperatur til vanlig, så er dette ganske mye feber for henne :-( Kun bleie på seg i dag, og hatt kald klut på panna ofte. Så har hun ligget og døset av ofte, sovner nesten før hun brått kvikner til. Ikke da med det klassiske smilet hennes, men heller slapp og litt lei seg nesten. Litt gråt i perioder, men mest av alt veldig slapp. Og for ei jente som ikke sover på dagtid normalt, og som sliter med å falle til ro ofte om kveldene-vel ingen tvil om at der noe som herjer i kroppen hennes da hun mest av alt bare vil sove. Øynene flakker opp og igjen, hun liker jo å få med seg det som skjer rundt henne…Selv om man er syk kan man ikke gå glipp av noe! Og plutselig kan hun klappe i hendene sine da-utrolig søtt! Der har hun litt til felles med storesøster Victoria, hun er aldri helt rolig selv om høy feber! Full fart :-) Men resten av kroppen er rolig da. Ingen spark med armer og ben slik hun pleier.

Stygg hoste. Og siden hun har hatt feber siden lørdag kveld, og har «hanglet» med forkjølelse et par uker før det, tok vi en tur til legen i dag. Verdens beste legesenter vi tilhører. Jeg visste at Emily`s faste lege hadde fri tirsdager, men kom til kollega som sjekket grundig øre, hals og lunger. Det er den evinnelige lungebetennelsen jeg alltid er redd for at hun skal få…

Men dette så greit ut :-) Lettelse. CRP var 42, akkurat i grenseland mht til behandling eller ikke. Legen ville at vi kom tilbake i morgen for ny måling. Håper den har gått ned i morgen og ikke har økt. Hun har en roligere pust ikveld her hun sover, i natt var hun veldig tungpustet. Vi får jo bare ta dagene til hjelp…Det passer jo aldri å bli syk! <3 Hun skulle jo egentlig reist til Tua i går (avlastningsboligen) men det måtte vi avlyse da.

Pga. feberen og hosten (mye slim har kommet opp takket være c-pap) har hun sovet mye urolig og vært en del våken på natten

God bedring Lillegull – mamma passer på deg i natt – håper du får en god natt søvn og at du snart blir frisk <3

God Påske fra Spania, Polen, Vegglifjell og Horten

Det ble ingen tradisjonsrik-påske her i år. Ikke den tradisjonelle eggjakten for hele familien i hagen, ikke påskelam til middag, ikke handletur for hele familien, ikke trilleturer i nærområdet. Ikke familiebesøk eller kirketid.

MEN det BLE  eggjakt for Victoria mandag etter jobben, da fant hun nemlig felles påske-egg til både henne og Emily i et tre! Tenk påskeharen hadde vært der mens vi var på jobb, Victoria var hos Mimmi frem til lunch (barnehagen stengt) og så var hun min og Rebecca`s assistent på kontoret resten av dagen. Emily var så heldig å ha kusine og avlaster Mari her hjemme på dagtid både mandag og tirsdag :-)

"Er det sant? Har påskeharen kommet??!!" Victoria i tlf. med pappa (å låne headsettet til mamma er kult)

«Er det sant? Har påskeharen kommet??!!» Victoria i tlf. med pappa (å låne headsettet til mamma er kult)

 

MEN det ble handletur for Victoria, Pappa og Rebecca til Sverige palmesøndag, slik at vi igjen har fått fylt opp vår lille fryser. Det er så godt å alltid ha litt kjøtt-mat tilgjengelig :-) Den dagen var Emily, Nikita og jeg hos Mimmi en tur, før Nikita reiste til Polen på skoletur neste dag. En tur innom ofa på sykehjemmet også <3 SÅ det ble litt familiebesøk også :-)

Victoria og jeg har fått lest i bøkene hennes fra Dåpsringen som hun får av Tante og Onkel, så hun har hvertfall fått litt med seg av påskens budskap <3

 

"Farvel stund" med verdens beste Mimmi <3

«Farvel stund» med verdens beste Mimmi <3

MEN istedenfor påskelam forberedt i flere timer og mere til-ble det mye god mat på mor og far i solfylte Spania! 20140416_154544 20140417_122949 20140418_10174620140417_151345Ja, hele familien har vært spredt store deler av påsken! Pappa reiste mandag for en uke siden og kommer hjem ikveld fra treningsleir der (for guttelaget han er trener for) Jeg reiste ned tirsdag kveld (puh, har vel aldri vært så stresset før for å rekke et fly…på Torp en time før, men det gikk det også) Victoria har vært på Vegglifjell hos Tante og Onkel på hytta <3 Hun har storkost seg med skigåing, aking og boblebad! Emily var på Tua tre netter, og siste natten hos avlaster Marie <3 Så de var vel innstallert her hjemme igjen da jeg ankom lørdag kveld. Rebecca jobbet og passet huset her hjemme, og Nikita er på tidenes opplevelse-og minnnerik Polen tur med klassen sin <3

MEN trilleturer hadde jeg gledet meg til med de små både i går og i dag, men Victoria hadde vært syk på fjellet siste døgn, og var ikke helt topp form i går heller. Litt feber i går kveld. Liten matlyst. Slappet mye av på sofaen. Emily har vært litt «bob-bobform» siste uke +, så jeg var jo litt spent før avreise Spania – mildt sagt – om hun kom til å bli ordentlig syk eller om det bare var litt «smårusk» <3 Hun hadde supre dager både på Tua og hos Marie. Men med vekslende form første og andre dagen på Tua. Kanskje hun gjorde alt for å virke i grei nok form til å være der? For få timer etter jeg kom hjem, kom feberen gitt, 38.2 lørdag natt-og det er mye for Lillegull som har lav normal kroppstemp. Helt kokt stakkars. Takk og lov for febernedsettende! Kun på «37-stigen» i går på dagen, men konstant sutrete og mye gråt. Tydelig mye ubehag. Vanskelig å få trøstet godt nok. Også veldig trøtt da verken hun eller jeg sov mye lørdags natt. Når hun har feber ligger hun sånn og døser, sovner lett på en måte men våkner desto lettere også…Av og på hele tiden <3 I går kveld steg feberen igjen til 38.9, og selv etter stikkpilla var det fremdeles 38.5 et par timer etter. Men etter en urolig natt med lite søvn, ligger hun nå ved siden av meg og klapper. Kanskje den flytende febernedsettende fungerte bedre for henne? Akkurat nå i dette øyeblikk er hun hvertfall i ok form, men alt er relativt. Blir nok en «fang og transporter-dag» i dag også <3 Hadde også planlagt å male litt påske-egg disse to dager – men det får bli med tanken. Emily og Victoria tyvstartet helgen før palmehelgen. I tillegg hadde pappa og Victoria påskeverksted en kveld mamma var på møte/avlaster her hjemme hos Emily, Victoria malte på egg palmelørdag med Nikita, Rebecca og kjæresten samt at begge småjenten malte egg ++ i barnehagen. Så det skal vel ikke stå på påske-kreativiteten og huset ble påskepyntet ferdig før vi alle reiste <3

Det var også ekstremt hektisk her hjemme i dagene før, mange blogg-innlegg har vært tiltenkt i hodet men som aldri fikk tid til å komme på trykk :-( Noe viktig jeg må skyte inn er at vi hadde besøk da før ferien av Emily`s nye nattevakt :-) FANTASTISK <3 Det var som sagt så utrolig mange som søkte, så har en litt større papirjobb som venter på meg. Det er mulig vi på sikt trenger en til, men pr. i dag så er vi nå ganske greit fylt opp med det teamet vi har inkl. hun nye ifra mai av. Emily og vi er så heldige som kan velge «fra øverste hylle» <3

Emily sovnet så søtt en liten lur, sent i går ettermiddag i hengekøya i stua

Emily sovnet så søtt en liten lur, sent i går ettermiddag i hengekøya i stua

SÅ kontrastene er store. Fra sammenhengende søvn i fire netter. Sove til man våkner (man våkner jo på et tidspunkt som andre vil si er tidlig, men for oss langt på morgenen-man har jo tross alt sovet i flere timer!) Spise faste måltider, til ferdig dekket bord :-) Gråtefri soner (bortsett fra andres gråtende barn på stranda, men jeg kunne jo likevel slappe av) Fire late dager og netter-med både alenetid (når mannen hadde fotball) og mye tid med mannen, helt perfekt kombinasjon <3 Vi ble litt forskrekket da vi fant ut at vi ikke har vært utenlands alene siden Victoria kom til verden, men ble litt beroliget da vi fant ut at vi har hatt flere 1 eller 2 døgns opphold utenfor hjemmet-også noen ganger etter at Emily kom til verden. Tenker det er superviktig å forsøke å prioritere både alene-og partid- spesielt i familier som oss. Vi har litt utfordringer med barnepass, slik at det har ikke blitt så ofte-men vi har fått det til og skal fortsette å få det til iblant. Tenker at man som foreldre ikke bør skryte at «vi reiser aldri fra barna» – tenker det er bedre at man som foreldre kan «skryte» at man setter at tid sammen <3

MEN når det er sagt, så var fire døgn nok, man savner jo jentene sine så, det er en balansegang det der. Trøsten er at som regel så savner vi dem «mer» enn de savner oss, selv om man normalt ikke kan «måle savngrad» <3 MEN når barna har det så bra der hvor de er, så må man bare koble ut og nyte den tiden man har. Dette er godt for alle parter! En ekstra stor takk til Tua som fikk ordnet avlastning og «ekstra plass» til Lillegull, og til Marie som tok et par dagers avbrekk midt i sin Barchler! Evig takknemlig til dere :-) :-) :-)

Victoria kvelden før avreise Veggli/Spania/Tua: har akkurat pyntet "det siste" påske-treet hjemme" Hun elsker slikt, akkurat som sin mor :-)

Victoria kvelden før avreise Veggli/Spania/Tua: har akkurat pyntet «det siste» påske-treet hjemme» Hun elsker slikt, akkurat som sin mor :-)

Det var som en herlig norsk sommer i Spania, vi var litt utenfor Alicante. Fryktelig kaldt om kveldene, da var det godt med genser og jakke. Mye vind også da var vi var nær kysten. Men så deilig det var midt på dagen. Så deilig det var å rusle langs strandkanten, se på den flotte naturen og vannet, alle folka, spanjolene er så hyggelig og det var ikke noe «mas» der vi var :-) «Pinte meg igjennom» 2 dager à 2 timer intensiv soling på stranda, den tredje dagen var vi på biltur og fjerde dagen var hjemtur :-) Ble da igjen påminnet om at jeg egentlig aldri har likt å ligge å sole meg, men overlever med godt lesestoff en times tid, og kanskje enda en time om jeg klarer å sovne litt (skal sjelden stå på det for å si det sånn, godt sovehjerte <3) SÅ ingen fare for at vi normalt ikke har mulighet til å sole oss med to små som krever sitt på sommeren/ferien, det er mye mere moro å farte litt rundt, gå turer eller holde på med barna i aktivitet :-)

Dette er livet!

Dette er livet!

Høyepunktet på turen-i tillegg til å sove mye og tid sammen-var at vi fikk besøkt sommerhuset vi skal leie i sommer! Det var utrolig godt, fikk sett inne og har fått «fordelt rommene» i hodet til storfamilien + på tur :-) Fikk sett området rundt, nærmeste by, nærmeste strand og lokalisert supermarked og shoppingmuligheter for jentene :-) Nedtelling til sommerferien! Virker fryktelig lenge til da vi ikke reiser tilbake før i august!

 

Sommerhuset  vårt!

Sommerhuset vårt!

I hagen/ved bassenget til sommerhuset "vårt"

I hagen/ved bassenget til sommerhuset «vårt»

Borte bra-hjemme best som Victoria også sier-MEN skulle gjerne snudd fort tilbake men tatt med hele familien tilbake! 20140417_123641Et herlig klima, et herlig sted og område :-) En uvirkelig-men herlig påske er snart tilbakelagt :-) Annerledes  men ubeskrivelig FANTASTISK :-) :-) :-)

Fortsatt god påske til alle Emily`s følgere <3 Håper alle har kost seg uansett hvor de har vært og er :-)

20140418_150657

Påskefrokost

Imorges var den årlige påskefrokosten i barnehagen. Det er en så ubeskrivelig koselig tradisjon, så kos for Emily, Victoria, mamma og pappa <3 Sammen i barnehagen tidlig 7.15 om morgenen. Stor stas for liten og stor. De hadde som vanlig pyntet så fint til påske, levende lys og påskepynt. Deilig frokost rundt langbordet :-) Emily var ikke så interessert i egg som hun pleier å like litt av. Det ble en god flaske frebini i stedet <3

Småjentene hadde på seg «Best Friends» t-skjortene de fikk fra storjentene da de kom hjem fra Disneyland California i fjor sommer :-) De passet fint i dag da de har en skjønn sterk gul-farge i bunn :-) Ikke så lett å se de helt på bildet, og Emily hadde kastet opp i ettermiddag slik at hennes er på vask allerede. Vi får ta et nytt «Best Friends» bilde senere <3 For det er jo nettopp det de er: BESTE VENNER <3

20140410_074206_LLS

Ellers så har både Emily og Victoria malt på påske-egg i barnehagen i dag og hadde stolt med disse hjem. Full kontroll på hvilke Emily hadde malt og hvilke hun hadde malt <3  Victoria malte også litt i helgen som var, og i ettermiddag hadde hun og pappa «påskeverksted» mens mamma var på nettverksmøte på familiehuset og Emily koste seg med avlaster Irene her hjemme. Det var et godt møte selv om «de høye herrer» for helse/skole/oppvekst meldte frafall. Gode innspill og ikke minst lyttende ledere ellers-fra bl.a. støtte-og avlastningstjenesten.

Snart god helg til alle Emily`s følgere!

Ansvarsgruppemøte

Imorges kl. 8.15 var det igjen ansvarsgruppemøte i barnehagen. Dette møtet har vi to ganger pr. år, og hele teamet rundt Emily er da samlet. Fysio, ergo, hab.tjenesten, tannpleier, avlastningsboligen, avlaster, flere fra barnehagen og sist men ikke minst for første gang: Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer :-) De fikk ansvar for Emily`s diagnose januar i år, endelig har vi et senter å forholde oss til :-) Endelig vil mpei få sin egen brosjyre, bli mere kjent og «bli en diagnose» inn i «helseregisteret» :-)

20140409_101226

Det var stort synes jeg at Kompetansesenteret tok seg tid til å komme på møtet helt fra SSE, Sandvika, møte temaet rundt Emily og bli litt kjent med Emily. De har jo møtt Lillegull tidligere, da hun var mye på SSE da hun var liten. Etter møtet hadde Emily`s faste fysio litt trening med henne, hvor de av oss som hadde mulighet ble igjen og var med på det :-) Alltid gøy og kos og lærerikt å få være med fysio. Emily endrer både humør og adferd ganske så ofte, så man kan aldri få lært nok, eller få nok tips og råd <3 Det var ekstra godt å få snakket lenge med Kompetansesenteret etter møtet, det er gå godt å ha et senter som vi nå kan «komme til» om det er noe vedrørende Emily`s diagnose.

Fokus!

Ansvarsgruppemøtet var som alltid veldig bra. Det er jo utrolig at der satt vi 11 stk. (vi ble såpass mange selv om 4 hadde meldt frafall) og snakket om alle vår felt, alle Emily`s felt og alle erfaringer og nåværende status på alt fra A-Å rundt Emily. Er så takknemlig og glad for alle de flotte menneskene rundt Emily. Husker legen hennes sa det en gang: «Å dere har fått de aller beste dere» <3 Føler nesten at de er håndplukkede…De fleste er jo «tildelte», men alle som jobber rundt barn med spesielle behov har jo et spesielt godt forhold til jobben sin. For dem er dette selve drømmejobben og de oser og bobler over av arbeidslyst og iver. Og kan jo ikke få gjort godt nok for vårt minste Lillegull <3 De elsker jobben sin og det gjenspeiles i alt de gjør. Dette er ikke «bare en jobb de har fordi de må ha en jobb» – men fordi de brenner for dette og ikke kan tenke seg en bedre og mer meningsfylt jobb-hverdag :-) Heldige Emily og heldige oss som har så mange fantastiske mennesker rundt henne og oss <3

På slutten av møtet så snakket vi litt om overgang barnehage-skole. Et tema som til nå har vært litt sårt for meg, men som jeg nå ønsket å snakke litt om. Trengte bare et lite «push» – at noen andre også sier at det kan være greit å lufte med kommunen. For NÅ må jeg innse at Emily er snart 4 år, i super-form og skoleplasser til barn som Emily vokser ikke på trær. Hørte også nylig at det kan bli et problem i årskullet til Emily, pga. veldig mange barn med spesielle behov.

 Skal allerede på et møte i nettverksgruppa på familiehuset i morgen kveld, hvor bl.a. skole er på agendaen sammen med «de høye herrer» som styrer i kommunen. Det blir bra! Disse nettverksgruppemøtene er supre, vi er en gjeng foreldre med barn med spesielle behov som drøfter forskjellige saker. Og ekstra stas når vi får besøk av de som faktisk kan bringe våre barns behov og ønsker videre :-)

Det er så godt å ha Emily hjemme fra Tua igjen, men det har likevel vært hektiske dager. Litt ekstra jobbing på kveldene, godt å få unna litt når det er stille på kontoret :-) Dermed litt korte kvelder hjemme noe huset bærer preg av, men det er da snart helg igjen :-)

Så vil jeg takke alle der ute som har delt «NATTEVAKT SØKES» på facebook, det er jo helt utrolig hvor mange som har tatt kontakt og søkt! Både radio og avis og nav har tatt kontakt, helt utrolig hvor mange som blir engasjert! Har takket nei til disse tre instanser, det er ikke alltid man føler for å «kringkaste» Emily`s historie. Mange ganger er det godt og man føler for det. Men nå vil vi egentlig bare være en så vanlig familie som mulig…Men med god dekning av nattevakter slik at vi har energi og overskudd til å mestre hverdagen på best mulig måte. Både for Emily, oss og de andre jentene <3

Vi har vært så heldige alltid med Emily`s avlastere og nattvakter. Vi har fortsatt et veldig bra team! Men trenger forsterkninger da min kjæreste venninne og avlaster er syk en periode fremover<3 Vi visste egentlig ikke hvor godt vi haddet det da, det var ikke noe problem å fylle opp 5 netter pr. uke når hun tok både 3 og 4 :-) Men hun kommer tilbake <3 Men nå er det en større bunke søknader jeg må gå gjennom :-)  Tusen takk til alle dere som har søkt! Så nå har vi et luksusproblem <3 Hvem vi skal velge <3av så mange flotte kvalifiserte søkere <3 Ei er allerede valgt ut, men det er mulig vi trenger to. Så ha tålmodighet dere som venter svar – vi er helt rørt over all positiv respons og over hvor mange som har søkt.  Og det med «bare» et innlegg på bloggen <3

Søteste skjønneste Emily-du har og får det beste avlasterteamet rundt deg <3

Nytt skallsete

20140409_175715Se så fint nytt skallsete Emily har fått! Det kommer fra Øvrebø AS http://www.ovrebo.no/er spesialtilpasset og støpt etter Emily <3 Hun fikk sitt første skallsete i fjor og det står fast i barnehagen. Nå slipper vi å dra setet frem og tilbake ved å ha et både hjemme og i barnehagen. Dette nye har litt større plate under, litt dypere sete og hele setet inkl. hodestøtten tåler vann. Det «gamle» tåler også vann, men ikke hodestøtten.

Og man får jo ikke bedre hjelpemidler enn det som er støpt helt etter kroppen-hun sitter så fantastisk i det! Tusen takk atter en gang til Tomas for super service og fantastisk tilpasset hjelpemiddel :-)20140409_175659 20140409_175649

Hovedpoenget med dette skallsete er at Emily kommer ned på nivå sammen med andre barn, helt ned på gulvet. Ypperlig til sandkassa, gresset, badebassenget, Bø Sommarland :-), snøen, eller rett og slett bare på stuegulvet :-) I ettermiddag fant vi frem den fine treleke-stativet som snilleste Alexander har laget, gjett om hun koste seg der sittende under stativet og utforsket lekene som hang ned! :-)

20140409_175731 20140409_175726