Belysningskonsulent

20140925_163832

Da vi kom hjem fra barnehage, skole og jobb ventet en avtalt belysningskonsulent på oss for befaring av Emily`s tilbygg :-) En sporty og meget service innstilt fagperson satte av tid sent en ettermiddag, avtalt for bare et par dager siden.

Det ironiske er at denne fagpersonen kom til oss iløpet av to dager. Mens det har tatt meg nesten et halvt år gjennom nav systemet, og med det resultat kun å ha fått sendt avgårde en søknad til Husbanken.

I våres fikk jeg nemlig et supert og verdifult tips av ei annen mamma. Tips om at vi kunne søke om noe støtte til belysningskonsulent, oppdrag og prosjektering. Siden Emily er svaksynt.

Denne mamma`n var så fornøyde med hvordan de hadde fått hjelp til å tilrettelegge best mulig for sin svaksynte datter. Kan ikke få sagt det nok: Disse tipsene og rådene fra andre foreldre er verdifulle! Det er nemlig ingen andre som forteller oss hva som kan være bra, produkter og tjenester som kan komme Emily til gode. For at hun – vårt kjæreste Lillegull – skal ha det så bra som mulig. Og så mest mulig tilrettelagt for henne.

Det gjelder også hennes syn. Selv om Emily bruker briller (når hun ikke river de av som er nesten hele tiden..) for å korrigere synet, så er hun sterkt svaksynt. Samtidig så vet vi ikke hvor mye hun tolker av det hun ser.

Hun er veldig opptatt av lys. F.eks. når vi kjører inn i en tunnel kan hun le. Ikke i tunnell nr. 4 eller 5, da er hun liksom litt lei…Men samtidig så kan hun irritere seg over veldig sterkt flomlys, dette har de merket spesielt godt i barnehagen. Hun er glad i sansestimulerende lys, derfor lystråder og boblerør her hjemme :-)

Noen netter sover hun super-godt. Andre netter våkner hun om man mister en knappenål. Det er noe nattstell, spesielt de 5 av 7 nettene i uken hun har våken nattevakt.

Med alt dette i betraktning hørtes det veldig lurt ut å få råd, tips og veiledning av en belysningskonsulent. Som igjen vil samarbeide med vår elektriker.

Så vi fikk info om dimming, paneler og tids/berørings-sensorer. Tips til solskjerming best mulig på hennes rom, hvor det er to store vinduer (det ene skyvedør). UTEN at det ødelegger utsikten. Hvordan vi kan legge opp best mulig, slik at det blir en lettere hverdag også med tanke på sol-skjerming og lys-setting på både soverom, bad, kjøkken og gang.

Er såååå evig takknemlig for alle gode tips vi har fått av deg og dere-du kjære andre mamma`n!!! <3

På bildet over står et «demo-solskjermingfilter» som er anbefalt at vi har på Emily`s rom. Spennende!

Straks er igjen en hektisk uke over, men også en uke hvor vi har kost oss og fått gjort mye praktisk. Emily var på Tua mandag til onsdag, da fikk mor jobbet litt ekstra på kontoret som var sårt etterlengtet kvalitetstid. Så foreldremøte Victoria. Vært litt sammen med min kjære mor. I barnehagen og hadde «status-rapport Emily» sammen med fysio og ortopedisk, vi bestemte oss for et par sett nye ortoser da de «gamle» har blitt veldig slitte. Fått sendt en del søknader avgårde for Emily, og kost meg skikkelig på jentekveld ute på «Kverneriet» i Tønsberg med gode venninner fire <3 Vi hadde besøk av verdens beste Petter til middag i går – og mamma`n hans – og av beste venninne Mathilde i dag :-) Godt for Victoria med litt besøk, selv om det har vært litt rot her og der i huset… Hadde noen sagt til meg da de store var små at jeg kom til å «slappe av med litt rot» da jeg ble eldre, hadde jeg overhodet ikke trodd på meg! Men ikveld har hvertfall finstua blitt nesten tom for klesvask (den evige brettingen, og sist men ikke minst: tilbake til skapene!!) og går snart en god helg i møte :-)

Victoria og jeg skal nemlig på tur! Rett etter jobb og skole i morgen reiser vi til Bondal Fjellstue :-) Det blir kos! «Gamle vennegjengen» fra ungdomstiden har sin tradisjonelle årlige helg-med barn-og jeg har ikke vært med etter at Victoria ble født. De store husker de turene som «noe stort» – så får vi håpe og tro at det kan så litt verdier og samhold for Victoria også <3 Kvalitetstid for meg og henne :-)

Emily skal kose seg her hjemme med pappa :-) Avlaster Marie kommer på lørdag dagtid, så far fårt vært på jobben. Sport1 Revetal har supre tilbud – opptil 50% så løp og kjøp dere som bor i Vestfold!

God helg til alle Emily`s følgere! :-) :-) :-)

Fotografering i barnehagen

Barnehagefotografering!

Barnehagefotografering!

I dag var det klart for den årlige fotograferingen i barnehagen :-) Må si jeg er imponert over at fotografen kom i barnehagen kl. 9, og allerede kl. 13 fikk jeg mail om at bildene var klare til å se gjennom! Det var tre bilder, og dette bildet jeg her nå deler var desidert det beste :-) Kopier er bestilt over nettet, både farge og s/h for gjennomsyn :-)  Et skjønt bilde av henne synes jeg dette var! (Sånn helt objektivt he he) Og imponert over barnehagen som har «tryllet litt» slik at det ser ut som om Emily sitter selv :-) Den skjønneste 4 åringen :-)

Første barnehagefotograferingen uten storesøster – men den ble ikke særlig suksess i fjor uansett. Timingen den gangen var ikke helt til Emily`s fordel, da var hun litt snufs og irritert. Så det ble ingen fine bilder av dem samlet likevel. Året før der igjen var Emily syk. Så vi må helt tilbake til første barnehagefotografering hvor det ble suksess av småsøstrene sammen, de bildene er til gjengjeld foreviget i ramme i gangen :-) Tenk det er tre år siden… <3

Det var «gåbussaksjon-dag» på skolen til lille store storesøster i dag, så vi var ekstra tidlig i farta :-) Fem over syv ut døra takket være nattevakten <3 Da rakk vi å levere Lillegull i barnehagen, parkere bilen et stykke unna skolen, så gikk vi :-) Og tenk uten gråt ved avskjed :-) Litt bedre i morshjertet da, tross litt «klamring» til mine bein før hun går bakom pulten ved innskriving. Hun har nemlig fast plass ved innskrivingsbordet på sfo, liten assistent på et godt fang <3

Har også vært på første foreldremøte på Sentrum skole denne uke, og meg må si jeg er imponert over den skolen! Med PALS mål og sanger, BRA-kort og tett godt samarbeid mellom lærer og skole-og en dyktig «Down to Earth» rektor :-) Allsang og humor, alvor og informasjon på fellesmøte, før et godt og informativt foreldremøte i klassen til Victoria. Ekstra gøy å kikke litt rundt i det fine klasserommet hennes, se på alle bøkene hennes og det hun har tegnet og skrevet. Herlig å se et klasserom som fylles opp av elevene og lærerens kreative sider, etter hvert som ukene går :-) Rart å være 1. klasseforelder igjen, men godt!

Hurra for verdens beste barnehage, skole og sfo!

Modelloppdrag!

modelloppdrag 005

En liten pause imellom slagene, det tar på å være modell!

I går hadde Emily sitt første «modelloppdrag» :-) Litt annerledes modelloppdrag da, her var det ikke siste mote som ble vist av klær. Men de skjønneste barna som viste smarte produkter for sondeernæring, altså de som har «knapp på magen» <3

Det beste tipset vi fikk på sykehuset da Emily fikk lagt inn knapp, var disse knappe-padsene som sitter så fint rundt knappen. De absorberer mye bedre enn de man får på resept, de er engangs og sitter ikke på i det hele tatt. Emily var 10 mdr. gammel og vi bestilte de så fort vi da kom hjem på nettet fra nettopp http://www.linuscare.no Og tipset kom såklart fra ei annen «knappe-mamma» :-)

http://www.linuscare.no/index.php?pageID=37&openLevel=12

Som igjen en annen «knappe-mamma» sa: Min sønn sier «det er som å ha en bamse på magen» Høres det ikke herlig ut? Jeg tror ikke knappen er ubehagelig for Emily, hun merker ikke så mye på til den og det har aldri vært en eneste infeksjon der. Men så har vi også vært nøye og vasker rundt ofte. Når Emily ikke kan snakke, så er det godt å høre andre «knappe-barn» som kan snakke si dette :-) Og man kan jo bare tenke seg selv, om vi hadde hatt knapp på magen så hadde det sikkert vært godt å ha noe mykt rundt. Spesielt når man ligger på magen :-)

Så Emily og to andre søte små prøvde litt forskjellige Linus-produkter i går. Gleder oss til å se bildene når de kommer! Emily og jeg var så heldige å ha med oss beste Karine <3 Godt med noen ekstra hender, litt underholdning i bilen når bilturen ble litt kjedelig og så godt med en venninneprat igjen <3

Fotoshooten var i en herlig idyllisk barnehage i Asker. Tusen takk for at Emily ble spurt og for at hun kunne være med Nina! Tusen takk for en herlig dag! Dere vil få høre mer og se litt bilder når de er ferdigeprodusert, men her er litt amatørbilder av mamma imellom pausene:

I dag skal vi feire Bestefar som fyller 80 i morgen :-) Det blir kos :-) Ha en god søndag alle sammen!

 

Emily i storform! Hos Nina og familien på avlastningshelg

Emily i storform! Hos Nina og familien på avlastningshelg

Nydelig å våkne opp til dette!

Nydelig å våkne opp til dette!

Så var det jammen helg igjen :-) Uka har vært ganske hektisk med fotballkamper for far, vennebesøk hos Victoria, foreldremøte på vdg. for mor, søknader mht til tilbygget av hjelpemidler samt valgt ut diverse «byggvarer» for tilbygget. For å nevne noe he he :-) Døgnet kunne gjerne hatt flere timer, og man kunne gjerne hatt behov for mindre søvn :-) Det har ikke vært et eneste Emily avtale denne uke da, det har egentlig vært litt greit :-) Hun har jo hatt sine vanlige fysiotimer og slikt i barnehagen da :-) I dag var det egentlig svømming, men der hadde det skjedd noe med bassenget slik at det var for kaldt vann. Som «plaster på såret» fikk Emily huske veldig lenge i fuglehuska i barnehagen, den elsker hun!

Hun har vært sååå blid denne uka! Fra morgen til kveld. Helt utrolig! Vært kun en kveld og en morgen hvor hun har vært litt sutrete. Ellers i superform! Litt snufs i begynnelsen av uka igjen, men vil si det er nesten helt borte igjen nå. Deilig! Hun har blitt superflink til å spise «3-mat» i barnehagen på skje (frukt eller «sunn dessert»), så har hun heller fått «ordentlig middag» (les:  frebini melka si, ved siden av litt av vår middagsmat. Denne uka har hun smakt på både pannekake, tomatasuppe, spaghetti og risgrøt. God apetitt etter barnehagen, spist ganske bra til kvelds selv om jeg vil si at matlysten har vært litt lavere enn den generelt pleier å være)

Dessuten har det kommet enda ei ny nattevakt inn i teamet her hjemme rundt Emily <3 Da er «kabalen» lagt igjen og nesten alle netter fylt opp, etter at par av nattevaktene har begynt tilbake på studier og jobb etter sommerferien :-) Er sååå takknemlig at vi kan «håndplukke»» og at Emily har de beste av de beste! <3 <3 <3

Og sist helg så koste hun seg nettopp hos en av sine nattevakter da hun var på avlastningshelg hos Nina og familien :-) Hun har det jo som plommen i egget når hun er midtpunkt 24 timer i to døgn! Ikke det at hun ikke er det ellers her hjemme, men da skal jo oppmerksomhet og plikter og gjøremål «deles på litt flere» :-) Hun var bl.a. på besøk, trilleturer og tur til vannet :-) På til og med ukjente steder hittil i Hortensområdet for mor :-) Herlige Nina og familien som har åpnet hjemmet sitt for Lillegullet vårt <3 Her følger et utvalg av flere bilder som tikket inn på mors mobil i helgen :-)

sept.2014 010 sept.2014 011 sept.2014 007

Emily i storform! Hos Nina og familien på avlastningshelg

Emily i storform! Hos Nina og familien på avlastningshelg

sept.2014 005

sept.2014 007

Victoria slapper av med marengs og juice i morgen solen på kirkegården. Hun hjalp til å plante på sine olde-og tippoldeforeldre`s grav, men fikk en velfortjent pause til slutt mens jeg vannet

Så denne helgen fikk vi gjort mye her hjemme. En del rydding, den evige klesvaska og bretting av klær, planting på kirkegården besøkte Mimmi på Holt og Ofa på sykehjemmet ++ Og helgens høydepunkt var dette:

TELT-TUR FOR VICTORIA, M AMMA OG PAPPA!! FRA LØRDAG TIL SØNDAG :-) STED: MERKEDAMMEN I RE. DET BLE PØLSER RUNDT BÅLET LØRDAG KVELD MED SANG AV VICTORIA UNDER STJERNENE, FISKING, SPIKKING, GÅTUR OG MASSE KOS OG OPPMERKSOMHET PÅ LILLE STORE STORESØSTER VICTORIA :-) :-) :-)

sept2014 027Nydelig å våkne opp til dette!

sept.2014 006 sept.2014 002 sept.2014 011sept2014 024 sept2014 032

EN HERLIG HELG! MEN OGSÅ VELDIG HERLIG DA VI KUNNE HENTE EMILY SØNDAG, OG DRO RETT TIL OFA PÅ SYKEHJEMMET:

sept2014 045 sept2014 037 sept2014 040 sept2014 043

GOD HELG TIL ALLE EMILY`S FØLGERE! :-) :-) :-)

 

Tilbygget tar form!

Takstein på plass!

Takstein på plass!

Her er et lite knippe bilder av resultatet sålangt på tilbygget etter tre uker med byggmester! Her jobbes det to menn hver eneste ukedag, det er så gøy å komme hjem å se forandring hver dag! I dag kom taksteinen på plass, både over tilbygget samt overbygget over inngangspartiet :-) DETTE BLIR BRA! :-)

 

sept2014 007 sept2014 001 sept2014 002 sept2014 003 sept2014 004 sept2014 005 sept2014 006 sept2014 002 sept2014 003 sept2014 004

En omtenksom gave

sept2014 011

For noen uker siden dumpet det ned invitasjon til Emily fra kirken. Utdeling av 4 års boka. Et høydepunkt som det har vært for de andre tre jentene :-) Så stas å få navnet sitt ropt opp i kirken, ikke fullt så stas å gå frem, men veldig stas å komme hjem etterpå å høre på cdèn, fortellingene om «Petter i kirken» og den fine 4 års boka. Med mange fine sanger og historier i.

De store jentenes bok, helt tilbake til 2000 og 2002, står slitte og velbrukte i bokhylla. Rebecca sin har gått i oppløsning i permkanten. Så glade de var i de bøkene! Bare et par år siden Victoria fikk sin, vi leste mye i den etterpå, men så har den blitt litt glemt. CDèn hørte hun også mye på. En stund siden nå, så vi får lete i bokhylla etter begge deler igjen <3

Men skulle Emily motta 4års bok? Kirkeboka? Et valg måtte taes. Høres kanskje rart ut for andre, men for meg som mor så var det litt viktig. Tradisjoner. Kirken. Før jeg rakk å tenke så mye på det, skrev kateketen meg en mail. Lurte på om hvordan de kunne legge det best mulig opp for Emily. Helgen det skulle være utdeling var litt hektisk, Emily var ganske så tettpakket og forkjølet, og hun sitter jo ikke akkurat rolig i kirken! Dessuten vil hun dessverre ikke ha noe glede av kirkeboka sa jeg. Ikke har den sterke farger en gang.

Bestemte meg fort da at en markering i kirken ville vært mere for oss som familie. Kanskje litt stas for Victoria. Men igjen «litt for mye fokus» på Emily. Både fra oss og fra andre i kirken. Klart bare koselig, men jeg så fort for meg at jeg mesteparten av tiden ville trillet med Emily ute, for så å haste inn for å motta boka når det var hennes tur…

Da ble valget enkelt. Det hjelper å tenke gjennom litt først. Slik som det var hvertfall den helgen, så hadde det vært mest for andre enn for Emily.

Drømmen er å få vært litt på knøttesing en gang eller to iløpet av høsten med småjentene. De begge elsker jo sang og musikk :-) Og innom søndagsskolen i ny og ne.

Så få dager etter at jeg har mailet med kateketen og luftet mine tanker rundt Emily og kirken, så dukket det opp den mest omtenksomme pakken i posten:

Emily fikk ikke den vanlige 4 års kirkeboka. Hun fikk noen helt spesielle gaver: sept.2014 002 Et lite trekors som er godt for Emily å gripe (og hun holder den lenge faktisk! Godt for henne å utforske forskjellige materialer, også tre), 3 fargede «rasle-egg» som Emily simpelthen elsker lyden av! sept2014 0392 cdèr med herlig musikk, og sist men ikke minst: et selvlaget herlig kort i sterke farger, med tekster/utdrag fra 4 års boka. sept2014 036

Alt pakket inn i sterkt rødt krepp-papir: Emily`s nye yndlingsfarge! (de har oppdaget at hun elsker å være i det rommet i barnehagen som har røde gardiner, hun kikker litt ekstra bort på dem når hun er der)

sept2014 025 sept2014 006 sept2014 033 sept2014 026sept2014 035

Tusen takk til den snille omtenksomme kateketen og Kirken som tenkte på vårt lillegull Emily <3 <3 <3

Så altfor ung…

mai 2014 016 Pinsen 2014 001juli 2014 016

Småsøstrene bader sammen i barnehagen

Småsøstrene bader sammen i barnehagen

Revetaldagen 2014 030 sommerfesten 011 sommerfesten 00317. mai 2014 014 5 1/2 år gammel. Det er lille storesøster Victoria. Så altfor ung til å finne ut av hvor urettferdig livet kan være…

For et par uker siden sa nemlig Victoria plutselig til meg: «Jeg vil ikke at Emily skal dø!»

Midt i ettermiddagskaoset, rett etter barnehagen og midt imellom tømming av skole/barnehagesekker og middagslaging. Kun de små og jeg hjemme <3 DA-midt i kaoset-måtte jeg bare sette meg ned med verdens beste lille store storesøster på fem og et halvt år.

Hun er ikke seks år gammel engang, akkurat begynt 1. klasse og har fått med seg så smertelig at kanskje ikke Emily vil leve opp. Vi har ikke sagt det så tydelig til henne. Ikke sagt at Emily mest sannsynlig vil dø før noen av oss andre. Ikke sagt at hun kanskje kommer til å dø før sine besteforeldre…før oss…

For vi vet jo ikke det. Vi vet jo ikke hvor lenge Emily er hos oss. Og når vi ikke vet. Og når Emily har hatt så lang fin periode. Når Emily har det så fint om dagen. Både hjemme og i barnehagen. Utenfor sykehuset. Hun har ikke vært innlagt på over 3 år. Hvorfor skal vi da bekymre storesøster på ikke 6 år engang om en død som vi ikke vet når kommer? Hva er rett? Hva er galt? Jeg har tenkt så mye på det. Spesielt i begynnelsen. Tårene og smerten har presset på i mange sammenhenger når jeg ser det sterke båndet mellom de to.

De store jentene er jo klar over det. De fikk den samme brutale beskjeden som vi fikk da Emily fikk diagnosen litt over 6 måneder gammel. «Noen opplever sin første fødselsdag. Og noen blir opptil 3-maks 5 år gamle». Det var beskjeden. Det var det vi satt igjen med etter samtalen. Det var det vi oppfattet. Så brutalt. For både storesøstre på 12 og 14 og for oss som mamma og pappa. Besteforeldrene. Nær familie. Gode nære venninner.

Vi gikk fort inn i en ventesorg. Etter det første sjokket. Så kom sorgen. Ventesorgen. Ordet som beskriver det hele. Og det skar i morshjertet der jeg så Victoria leke på barnerommet på sykehuset. Der hun serverte oss lekemat og hadde det så fint. Helt uvitende om hennes lillesøster «dødsdom». For det var slik vi følte det var. Dødsdom. Så altfor tidllig…

Der var hun lille store storesøster på knappe to år, helt uvitende. Nå, snart fire år senere, har hun fortsatt vært uvitende stort sett om Emily`s skjebne. Men så har også Emily`s situasjon endret seg underveis. Hun har overrasket både oss og legene. Men uansett alt det gode i Emily`s liv, så vil det for oss som står henne nærmest, alltid hvile en stor skygge over oss. Alltid hengende over oss er den uventede plutselige døden. Eller den langvarige sykdommens smerter og ukontrollbare epilepsien. Som plutselig kan kicke inn igjen.

Ja det blir litt «fjernere» for hver gode dag som går, men likevel så er den alltid der. Og det tenker jeg at den må være. For vi må være beredt. Det er uansett det siste jeg tenker på når jeg sovner, og det første jeg tenker på når jeg våkner. Victoria og vi har snakket mye om begrensningene Emily har og får mht til hennes diagnose.

Victoria er vel inneforstått med at Emily ikke vil sitte, krabbe, gå eller prate. Og vi har også til dels snakket om at det kan skje at om hun blir veldig syk igjen, så kan det hende at hun ikke vil leve så lenge som de «fleste andre gjør». Men denne ettermiddagen, da måtte vi snakke om døden. Om andre nære vi kjenner som har gått bort. Også barn. At selv om et annet barn med samme diagnose døde, betyr ikke det at Emily skal dø tidlig. At den samme sykdommen kan være forskjellig på forskjellige barn.

Victoria ble litt lettet. For en liten stund. Inntil jeg fortalte at vi vet faktisk ikke. Og at ingen av oss vet når vi skal dø. Men at sjansen for at Emily dør tidlig er litt større enn for andre barn som ikke har noen sykdom. Hun ble igjen så lei seg. Hun gråt og gråt. Det tok lang tid før hun roet seg. Men det var godt at hun og jeg fikk tatt den praten. Som jeg har vært redd for at Victoria skulle bebreide oss som foreldre, om Emily plutselig døde. Bebreide oss, vært sinna på oss fordi vi ikke hadde sagt noe. Men kloke omsorgsfulle Victoria har «fulgt litt for mye med» i timen. Hun lytter når vi ikke forstår at vi prater en gang…Hun får med seg det som skjer.

Hun ser Emily. Hun fant tidlig ut at Emily alltid vil trenge en person sammen med henne. Selv om hun blir voksen. Hun forstår at sykdommen til Emily er annerledes enn «vanlig sykdom».

Hun forstår så inderlig at Emily har spesielle behov, og at det noen ganger kan oppstå komplikasjoner og at sykdomsbildet kan forandre seg. Det var så trist, så hjerteskjærende langt inni morshjertet at jeg ikke kunne gi et godt svar til henne. Ei heller et rett svar. For vi vet jo ikke. Vi bare vet at bagasjen de to store søstrene fikk den novemberkvelden for snart fire år siden er tung å bære. Og at bagasjen den minste storesøster fikk nå i høst vil være tung og trist når ventesorgen streifer tankene hennes også.

5 1/2 år. Altfor ung til å bekymre seg for døden. Altfor ung til å lære seg at livet er skjørt. Altfor ung til å miste sin lillesøster.

Så sender jeg en takknemlig tanke og en bønn om at vi handlet i god tro da jeg svarte henne ærlig. At det var det rette å gjøre der og da. Og nå. Så får vi ta det som måtte komme etter hvert…Og håpe at vi får et forvarsel, at vi får mulighet til å «forberede oss » i den grad man klarer å forberede seg på å miste sin søster og datter…

Mens vi håper og tror at ventesorgen vil vare og vare, og at Emily vil fortsette  å gi oss så utrolig mye glede – i mange mange år fremover <3 <3 <3