Strong Little Beauty

Enda et barn har mistet kampen mot MPEI, sent tirsdag kveld i Singapore døde Charlene, 3 1/2 år gammel. Hun kjempet helt til det siste, hun hadde vært veldig syk og preget av sykdommen, den siste tiden på sykehuset.

Det er bare kort tid siden et annet MPEI barn døde, vi følger hverandres barn verden over på den internasjonale fb-gruppen. Denne gutten som døde og hans foreldre kjente jeg ikke, men han var flere år gammel og virket som om han hadde vært alvorlig syk over lengre tid.

Det er stadig sykehusinnleggelser, og iblant barn som ikke klarer seg. Det er en påminnelse om av livet er ekstra skjørt for våre MPEI barn selv om de alle er enkeltindivider og sykdommen preger våre MPEI barn på forskjellig vis.

Charlene`s mor derimot og jeg hadde mye kontakt i begynnelsen da vi “fant hverandre” via fb gruppen, jeg ble rystet over hvor store forskjeller det var fra Norge – Singapore. Alt fra avlastning til hjelpemidler. Hennes mor blogger på

www.strong-little-beauty.blogspot.com

Charlene var enebarn, og de kjempet så en kamp for at hun skulle ha det så godt som mulig. De var på ferier, de hadde masse trening og fysio, de la alt til rette for sin syke datter.

Ble så lei meg da hun kom på sykehuset i begynnelsen av mai, og da jeg hørte hun var så syk. At det nærmet seg slutten…De hadde gjort absolutt alt for sin datter, alt de kunne gjøre, alt i sin makt…Men ovenfor MPEI er vi alle maktesløse, det er ingen helbredelse og kur…

 

Mine tanker går til Strong Little Beauty Charlene og hennes foreldre – i den vanskelige tiden de nå går gjennom – og vil gå gjennom…

Den fattige trøst er at nå har du det godt Charlene <3

Hvil i fred Strong Little Beauty <3

En herlig sommer-pinse

2013-05-19 14.48.08, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Emily i fantastisk skjønn blondebluse og mørkeblå knebukse fra Zara. 3 års gave fra Tante Irene og Onkel Jan Erik

Både pinseaften og 1. pinsedag var to herlige sommerdager!! Det som ikke var så herlig var at Lillegull var mye våken begge netter, så lite søvn setter raskt spor hos slitne foreldre MEN en god natt i natt med nattevakt igjen, så ny energi! I ettermiddag skal Emily på Tua, slik at denne gang var “timingen” bra, selv om det også er vemodig. Vemodig at vi nå på en måte er litt “avhengig” av det for å fungere…Men slik er det bare – og vi får gjøre det beste ut av det! Emily har det supert begge steder, og det er det viktigste! Og hun trenger uthvilte foreldre også!

Pinseaften ble opprydding etter travle dager med konfirmasjon, bursdag, kattefødsel, 17. mai…Mannen fikk klipt både hekk og gress, og vi fikk ryddet litt ute og spylt/vasket verandaen. Vår og sommer kom jo samtidig 18. mai i år! Det var herlig å kunne gå barbeint, og Emily koste seg mye ute i vogna! Hun elsker vinden i håret, den friske luften, og dinglet med sine tær…

Igår 1. pinsedag-søndag som er kosedag som Victoria sier, ble det en liten tur til Hortensskogen. Victoria`s favorittsted om dagen, da hun og Pappa har vært der mye. Endelig ble Lillegull og mamma også med! Vi var først på brygga og spiste is, og igår så likte faktisk Emily litt av isen, så lenge det ikke ble så mye av gangen i munnen hennes. Det kom ingen grimasjer, hun så ut til å elske det

Under er det noen herlige bilder (helt objektivt he he…) av småjentene fra gårsdagens utflukt

Nyter en usedvanlig ro over huset i dette øyeblikk, da det kun er Lillegull og meg hjemme. Emily har faktisk sovet en hel halvtime (!!) Victoria er i barnebursta hos Mia, noe hun har gledet seg helt til siden Nikita`s konfirmasjon Apropos konfirmasjon, venter bilder imorgen fra den store dagen, gleder oss til det Nå er det snart pakking for Tua og henting i bursta

Fortsatt god pinse til alle Emily`s følgere!

Ny vogn i vente

IMG_2409, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Her prøvesitter Emily en ny vogn: Special Tomato Eio fra Bardum as. En etterlengtet vogn, da den opprinnelige vogna hun har ikke har fungert så bra det siste året. Det skal bli sååå godt å få byttet!

Eio vogna er en lett vogn, den har kanskje ikke alle tilpasninger som noen spesialvogner har, men den har nok…Og vi må tenke på at dette er en vogn vi faktisk tar ut og inn av bilen minst to ganger daglig, i tillegg til alle andre løft…Så praktisk og lett er et must! Dessuten skal ikke Emily sitte timesvis i vogna, så trenger ikke ha alt som f.eks. rullestolen hennes har.

Vi får den tilpasset med vest samt en fin innsats, ingen av delene synes på bildet her tatt for et par uker siden. Den kan legges helt flatt ned, og har en super “foot rest” og en enkel brems Så ser den litt fancy ut og, den skiller seg ikke så mye ut fra vanlige vogner.

For spesielt interresserte ta en titt på linken under:

http://www.bardum.no/produktkatalog/special-tomato-eio-barnevogn/

Imens så gleder Lillegull og vi oss til den nye vogna kommer

Hurra fra Lillegull!

DSCN0705, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. En liten foto-session måtte til utpå kvelden, like før finstasen skulle av og kveldstellet nærmet seg. På vår veranda i herlig vårvær!

Selv om Lillegull ikke kan rope Hipp Hipp Hurra som Storegull gjorde igår, så var hun strålende blid stort sett hele dagen Det har vært ganske rolige 17. mai feiringer etter at Emily kom til verden/etter at de store jentene ikke lenger går i tog. Rebecca gikk i tog på u-skolen også, men Nikita`s skole gjør ikke det. Så det er ikke så mange forskjellige steder og tider vi skal rekke slik som før. Har hatt endel stressende 17. maièr opp gjennom, vært ekstra kos det også da! Men alt til sin tid…

I år startet det tradisjonen tro å overvære barnetoget nede i sentrum. Victoria ble fort utålmodig, så det var helt greit da toget var over og vi gikk derfra, for så å kjøre til sykehjemmet å besøke Ofa Det ble en veldig koselig feiring der, fikk jo både med oss det lokale barnetog, veteranbiltog, 17. mai taler ved barna og “Ja vi elsker”. Ofa er der 14 dager hver 4. uke. Det var så godt å få være der denne 17. mai Og så godt at vi alle seks fikk være der samtidig

Vel hjemme hørte vi borgertoget et par kvartaler bortenfor, samtidig som biler parkerte og bunadkledde stormet forbi huset vårt. Bestemor og Bestefar kom en tur og hjalp oss med å spise opp 17. mai kaka

Natt til 17. mai våknet Emily allerede kl. 01 og sovnet ikke igjen (takk og lov for nattevakt!) Det resulterte i 2-3 korte powernaps(få minutter) i løpet av dagen Hun er ikke så begeistret for kald is, og siden vi bare hadde tilgang på is hjemme (saftis er ikke akkurat det store for henne, bedre med fløteis) ble det “bare” vaniljekrem og bløtkake. Nam nam det!

Mens jeg kledde på henne på 17. mai morgen, hadde hun en liten “episode” på ca. 10 sek. Hun “stivnet” litt til i hodet, hun ville ikke snu seg mot meg og da skjønte jeg fort at noe var på gang…Så litt “øye-kniping” etterfulgt av bitte-små brekninger og til slutt smil…så gråt…Men så slukte hun flasken sin! Så jeg regner ikke det som et veldig anfall, men epileptisk aktivitet var det tydelig. Men det la ingen demper på dagen, ganske snart så var Emily i farta som aldri før!

Klikk på linken under for året`s 17. mai bilder fra familien Holt Lona

http://www.flickr.com/photos/71813633@N06/sets/72157633511498977/show/

Barnehagetoget 2013

Barnehagetoget 2013, a set on Flickr.

Her er noen bilder fra det store barnehagetoget dagen før dagen her i Horten, 16. mai Bildet hvor storesøster holder i lillesøster`s vogn, dukket lignende også opp i dagens Gjenganger avis. Med teksten under: “SOV. Noen av de minste hadde det så bra at de sovnet på turen ned mot Lystlunden”. På bildet lokalavisen hadde tatt, hadde Emily faktisk øynene åpne. Men kan godt hende hun like før tok en “2 minutters powernap” -slik hun ofte gjør. Det er vel heller kanskje slik at hun ser ofte trøtt ut. Hun ser ofte litt “slapp ut”, litt “sliten”. Jeg ser det ikke lenger på samme måte som før. Jeg ser “bare” Emily jeg. Men når vi er ute i den virkelig verden, så blir jeg igjen påminnet om at Emily ikke er som alle andre.

Igår på 17. mai kom en helt vanlig kommentar fra tilfeldig forbipasserende: “Oj, hun så trøtt ut!” Du skulle bare visst, tenkte jeg inni meg da…jeg sa noen trøstens ord til Emily i vogna og vi travet videre i folkemylderet. Forstår jo godt at andre ikke kan vite. Noen tror fremdeles det er en liten baby som ligger i vogna. Ser frem til hun blir så stor at ALLE ser at hun faktisk er annerledes. At hun ikke bare er trøtt eller slapp. Ser frem til at ALLE rundt henne ser at hun er funksjonsjemmet, at hun har et alvorlig handikap. Og at hun dermed er verken trøtt eller slapp nødvendigvis. Hvis hun er slapp nå som hun er i super-form om dagen, hva skal vi da si når hun er i en dårligere periode og VIRKELIG er slapp…?!

På den annen side er jeg jo glad for at man kanskje ikke ser handikappet hennes så tydelig bestandig, der hun ligger eller sitter i vogna. I en rullestol hadde det vært mer tydelig. Er jo glad innerst inne for at de ser EMILY, så får man tolke henne slik man vil. Ikke sette henne i en bås. Men se henne for den hun er. Vårt skjønneste Lillegull Emily <3

Flyvende lillegull

DSCN0458, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Her flyr største storesøster sin minste lillesøster under fotoseansen i nest største storesøste`s konfirmasjon sist søndag! Her er hele gjengen, jentenes lillesøster og bror hos pappa`n deres

Nikita`s konfirmasjon var en fantastisk fin og verdig dag. En dag som gikk så altfor fort…Det var faktisk litt vemodig om kvelden. Litt uforklarlig trist. For det var en dag med masse planlegging og forventninger, en dag med masse følelser og inntrykk. Flere intense siste dager. Evige minner. Men som Nikita sa til meg etter talen min: “det er ikke som om jeg blir borte Mamma, jeg er fortsatt her!” Herlige Nikita

Det er bare så rart, to “voksne” barn nå, en ny epoke også for nr. 2. 10 år til neste konfirmasjon…Den siste uken før var så hektisk, med sanghefter, menyer, siste finpuss bordkort, organisering, pynting, blomster, duker, bilder, for ikke å snakke om filmer og tapes…Men sistnevnte krever et eget blogg-innlegg en dag det blir tid! Det var mange fine sanger og noen taler, lite filmklipp fra Nikita nyfødt samt dåpen, quiz fra storesøster om Nikita`s liv med powerpointpresentasjon i etterkant med svarene og en morsom film laget av bror. Tusen takk til alle som var med på å gjøre Nikita sin dag så spesiell og fin! Tusen takk til alle kakebakere, oppryddingshjelp, kjøkkenhjelp, utlån av duker og servietter ++…takk til alle sammen!!!

Så fylte største storesøster Rebecca 17 to dager etter, da feiret vi henne hele storfamilien hennes samt mimmi og kusine på Peppes og her hjemme Det ble en vedlig kos feiring med en veldig takknemlig jubilant og ny eier av Iphone 5

Kvelden før var det kattefødsel her, endelig var tiden kommet for at vår kjære Sweetie nedkom med 4 små søte, derav en dødfødt. Så tre små søte kattunger er nå 3 dager gamle, ennå ikke fått opp øynene men koser seg så hos mamma`n sin. Dette er faktisk Sweetie`s andre planlagte graviditet, før det blir sterilisering. Vi ønsket et kull til for Victoria sin skyld, samt at vi ønsker en katt til. Det er så stas for Victoria, og vi håper at den nye katten blir hennes “maskot” i årene fremover. Sweetie var så gammel da Victoria ble født…

Så etter at “vaskedamen har streiket” her hjemme siste uke eller to, begynner huset å komme i sånn noenlunde shape igjen…Hvertfall på overflaten i hovedetasjen Idag var det barnehagetog, stor stas, Victoria har gledet seg sååå lenge! Lillegull tok tre minutters lur i vogna på vei til oppstart tog, samt et par minutters vel fremme i folkemylderet i Lystlunden. Og hvordan det er med Lillegull om dagen? Jo helt toppen! Helt fantastisk toppen!!! Litt snufs og host på natten, men på dagtid i superform og har hat goooode netter! Vi gleder oss til en strålende 17. mai feiring imorgen!!

Håper alle Emily`s følgere får en like strålende 17. mai imorgen!

Bursdag-gavene

Bursdag-gavene, a set on Flickr.

Imorges tok Victoria og jeg alle Lillegull`s gaver ned fra kommoden hennes i stua, spredde alt utover med Emily i midten Så en liten fotoseanse

Lillegull har vært i ok form siste dager, tross litt vond hals og litt hoste på nettene før helgen. I helgen har hun sovet ganske bra igjen, godt Ellers så er en travel før-konfirmasjonstid her i huset, mor er litt i `98 for å si det sånn slik at det blir litt lite blogging om dagen…Litt urolige kvelder også for begge de to små, men det er vel ikke ukjent for de fleste småbarnsforeldre når våren har kommet Blir knapt noe igjen av kveldene da…

Nå skal vi pakke til avlastning, da det straks er “Tua-uke” igjen. Imorgen ettermiddag blir Emily hentet av de på Tua, for to nye netter. Denne gang uten avlaster også, men de har jo blitt så godt kjent med henne der nå. Hun har det helt toppen der Alltid rart å “sende henne fra oss littegrann”, men noe vi bare må vende oss til…

En god uke til alle Emily`s følgere!