«Ny» Special Tomato Sitter

«Plutselig» hadde Emily vokst ut av sin første «tomato sitter» fra Bardum as, så før helgen kom «nytt» sete. Vi måtte opp faktisk to størrelser, fra str. 1 som hun hadde, til str. 3. Den finnes i 5 forskjellige størrelser og mer info kan man se her: http://www.bardum.no/produktkatalog/special-tomato-sitter/

Solskinnshistorien om Emily`s tidlige erfaring med stolen kan også leses på Bardum sin hjemmeside her:

http://www.bardum.no/2012/11/solskinnshistorie-storfornoyd-emily-i-sin-special-tomato-sitter/

 

Her ser dere Emily sitte i den gamle, hodet går langt over ryggen og «nesten ikke plass til beina» som lett går ned på gulvet samt at både vesten og  selen har blitt for stram. Emily er rimelig aktiv med armer og bein om dagen, så ikke lett å få til et godt bilde av henne da vi hadde en liten foto-session lørdag :-)

I tomato sitter str. 1, denne har hun hatt siden hun var nesten 2 år

I tomato sitter str. 1, denne har hun hatt siden hun var nesten 2 år

Og så fikk vi montert det nye setet over på den samme basen, det ble MYE BEDRE for Lillegull, med vesten og belte og alt. God støtte «bakover» til hodet :-) Dette er en av de få hjelpemidlene hennes som også er PENT, matcher tom. vår sofa :-)

I sitter str. 3

I sitter str. 3

Stoler er superlett, basen er på hjul og begge deler kan lett fraktes med seg. I tilegg kan setet enkelt taes av og festes rundt en vanlig spisestuestol f.eks. når man er på besøk eller er ute og reiser. Vi har også brukt dette som sete på fly :-) Mulighetene er mange :-)

 

Dåpsdagen

PS. Om man skriver "dåp" i søkefeltet her foran på bloggen, så kan man se flere bilder fra den store dagen

I dag er det 4 år siden Emily ble døpt. 4 år siden hvor hun nylig hadde hatt noen utrolig fine sommeruker hjemme. Borte fra sykehus. Hvor hun fikk morsmelk av meg. Så godt det var i de periodene jeg fikk ammet henne! De periodene hvor hun var sterk nok til å suge, de periodene hvor krampene holdt seg litt unna… En herlig sommer hadde vi hatt frem til da, hvor høydepunktet var sommerferieuke i Kragerø oss alle seks i et herlig sommerhus med tante, onkel, fetter og kusine <3 Sakte men sikkert opparbeidet hun seg noen ferdigheter den sommeren, ble ganske sterk i mageleie, støttet seg mer og mer opp på albuene…Smilet kom. Å for en herlig sommer det var! Etter over to måneder på sykehus etter fødselen, med ei tulle som bare sov og krampet, så var det jo helt fantastisk å bare få lov til å være hjemme! Når i tillegg hun utviklet seg så fint, og hadde det så fint, så var det fullkommen LYKKE <3 Husker så godt dåpsdagen. Helt fra alle hendelser tidlig morgen til sene kvelden. Blomsterkransen jeg laget kvelden før og pyntet rundt døpefonten. Dekorasjoner og alt her hjemme. Rebecca og Nikita som leste i kirken. Redselen for at hun skulle krampe i det hun ble døpt. Glemmer aldri når kantoren gikk rundt foran alle dåpsbarna og oss og sang «Kjære Gud jeg har det godt». Nattasangen jeg har synget for alle jentene mine. Og synger. Også for Lillegull. Så vakkert hun sang, og en tåre presset frem i øyekroken da hun kom forbi oss mens hun sang og strøk Emily over hodet. Så lite vi visste det. Så glad vi er for det i etterkant. Emily`s første sommer var den beste sommeren. Vi hadde noe uventet hengende over oss-langt der fremme-som vi ikke visste da. Men vi nøt den sommeren tross alt. Vi visste ikke alvoret som ventet oss få måneder senere da hun fikk diagnosen. Da krampene kom tilbake og tok overhånd. Nå det igjen ble et langt sykehusopphold og en familie som ble splittet. Det er ikke sånn det skal være… Emily`s dåpsdag ble for oss veldig spesiell og følelsesladet. Husker jeg hadde forberedt en lang tale, men måtte kutte ut noe hvis ikke hadde jeg ikke klart det. Det var stort for oss at vi fikk dåpsdagen sammen med den nærmeste familie og venner. Det var ingen selvfølge for oss. Det var en så fin og minnerik dag, og jeg blar smilende i dåpsalbumet hennes her ikveld <3 En fantastisk dåpsdag <3 en fantastisk sommer <3 

«love just being me»

Genser (med tilhørende matchende bukse i mykt stoff) fra Primark

Genser (med tilhørende matchende bukse i mykt stoff) fra Primark

Gårsdagens outfit til Emily ser dere over på bildet <3 Det er jammen gøy å ha en ny garderobe, slik at vi kan velge noe nytt hver dag noen dager :-)

Denne genseren bare lyste mot meg da vi shoppet på Primark i Spania. Teksten kunne  ikke passet bedre til Lillegull.

HUN har det så fint. Slik som hun er. Akkurat slik som hun er.

Det er alle andre som lurer på om det ikke er «ille» å være henne. Vil hun ikke kunne sitte noen gang? Krabbe? Stå? Gå? Snakke? Hva forstår hun av hva som skjer rundt henne? Noen av mange spørsmål som naturligvis omverdenen har <3 Vi svarer mer enn gjerne på alle typer spørsmål, og intet spørsmål er dumt.

Men hva ville Emily svart? Hva ville hun synes? Som tidligere sagt så er det en stor trøst for oss at hun ikke vet om noe annet liv. Så jeg kommer igjen tilbake til tankegangen jeg har hatt de siste par årene, tankegangen som har hjulpet meg til å akseptere at slik er hennes liv. Og slik vil hennes liv være, for nå og kanskje for bestandig.

Hun har det jo så fint om dagen. Og jeg tror at hun «love just being me! <3 «

Spania 2014 010

Dagens outfit <3

Tyll-ballerinaskjørt og sommerfugl genser fra Primark

Tyll-ballerinaskjørt og sommerfugl genser fra Primark

Her er jeg, tidlig onsdags morgen, snilleste nattevakt Vilde har stelt meg klar for barnehagen med musefletter og i nye klær innkjøpt i Spania :-) Det herligste tyllskjørt som kusine Mari fant (etter at mamma`s Primark bag egentlig var full he he) og en søt sommerfugl genser <3

De siste to morgener har jeg våknet halv fire, hadde lyst til å holde nattevakten med selskap jeg :-) <3

Rutiner igjen

Beste kusine og avlaster Mari <3 med Emily <3

Beste kusine og avlaster Mari <3 og Emily <3

Lørdag kveld landet vi trygt og godt tilbake i Norge, etter to herlige solfylte uker i Spania-storfamilien på tur <3 Mannen kom kjørende trygt hjem dagen etter :-) Det var jo ekstra praktisk i år siden han kjørte, bare maten til Emily fyller en hel koffert..I tillegg alt annet av bleier og utstyr. De fleste hjelpemidler sendte vi som spesialbagasje med flyet, men slikt som liggebasen og matta hennes f.eks. var ekstra kjekt å sende med bilen :-)

En ting er vel ganske så sikkert, og det er at Emily ikke skal fly med Ryan Air igjen! Så klart ikke uventet, man får det hva man betaler for også i reiseverdenen…Men vi var så fornøyde og heldige i fjor da vi fløy til Barcelona med henne. Begge veier tipp topp service! I år fløy vi med Norwegian nedover, og Ryan hjem. Norwegian var gull-helt fra vi sjekket inn til vi landet :-) Ryan derimot skapte litt trøbbel allerede ved innsjekking. Så ble hun riktiginok behandlet som vip-medlem igjennom både «special-assistance» og sikkerhetskontroll, så senere da de ventet på henne og oss for påstigning til «liftèn». Kjekt, så slapp vi å bære henne opp trappene. Ellers så var avlaster Mari veldig klar for å gjøre det, men de anbefalte at vi ble med liften. Da ble vi jo kjørt og heiset helt opp til flydøren. Vel og bra, men ikke så bra når vi likevel endte med å bære Emily helt til rad 29 hvor vi hadde sete, og vi kom på foran…I tillegg kom vi ikke om bord først (slik som Norwegian gjorde), slik at mengden av mennesker som strømmet mot oss gjorde at vi bare måtte finne et midlertidig sete å nødlande på. Ikke lett å gå mot strømmen…I tillegg så fikk vi bare et sete ved siden av Emily, selv om jeg både på forhånd og avreisedagen markerte at hun var avhengig av to personer på seg. Resten av gjengen satt på rad 5 foran i flyet…

20140803_203711For å gjøre en lang historie kort, så var mannen som opprinnelig satt ved siden av Emily så elskverdig og snill og tilbydte seg å bytte sitt sete med et av våres på rad 5. Så da fikk Emily sitte mellom beste kusine og avlaster Mari likevel :-) Hun satt så fint – hun hadde nye spesial-flybelteseler, crelling harness, de eneste som Ryan tillater…Men de hadde ingen anelse om hvordan man festet de! Utrolig at de ikke hadde sett slik før, da de ikke tillater at man bruker annet! Takket være tekniske Mari med god husk, så fikk vi festet Emily etter hvert. Jeg hadde jo glemt hvordan det fungerte, det var tross alt nesten 14 dager siden sist da vi brukte de med Norwegian på vei ned..Dessuten så ble det kaos og litt stress da vi ikke fikk festet selen før alle pasasjerer var på. De må festes på baksiden av setet, og der satt det jo noen…

20140803_223956På slutten av hjemturen så fant vi ut at hun satt like fint uten selene, da de hjalp lite for støtten fant vi ut. Hun hadde en ny ganske stor og fin u-formet pute som «rammet henne godt inn», samt en fin «nakkekrage» hun for lenge siden fikk av Nikoline og Teodor <3 Den har vi brukt masse <3 Til daglig fungerer den veldig godt i huska hennes her hjemme :-)

Hun var litt «markete» på hjemturen, første flyvning tror jeg hun har hatt utenom kvelden. Så vi kom til det også Mari og jeg at neste flytur bør være på kvelden igjen :-) Da har hun jo alltid sovnet raskt :-) Så det var jammen godt vi var to, så vi kunne veksle på å holde og underholde og gi mat :-) Hun lo som bare det når vi landet, tydelig at DET kilte i magen ja! HERLIG Å SE OG HØRE :-)

Og flink hun var som hørte på oss om at det var best at hun ventet med bubbing, det skjedde like etter at vi kom hjem :-) jenta si det :-) Har heldigvis fremdeles til gode å skifte bubbe-bleie på henne på flyet – har forestilt meg det og hvordan vi evt. skulle løse det-hadde «planen klar i hodet»-men absolutt ikke en situasjon å anbefale! :-)

Så nå har hun vært i barnehagen to dager, stor stas. Hun startet første dagen med en skikkelig sprutoppkast under sangsamlingen halv ti på morgenen, over den fine nye kjolen fra Zara blant annet. Hun har slitt litt med svelg og brekninger under ferien, det kommer jo og går litt. Det virker veldig voldsomt, spesielt om det er etter måltid. For å si det sånn, de andre trodde jeg hadde oppkast også når de var babyer. Men ordet sprutoppkast har fått en helt annen betydning for å si det sånn, etter at vi fikk Emily <3 Hun var litt slapp etter oppkasten i går, og snudde ryggen til i senga :-) Bedre form i dag, men hadde spist lite. Ellers så er hun i ganske så fin form, hun savner nok Spania og varmen tipper jeg! Ikke alene om det :-) Skulle gjerne vært der lengre…

Spania 2014 087 Spania 2014 085 Spania 2014 082 Spania 2014 076 Spania 2014 043 Spania 2014 024 Spania 2014 020I går begynte lille store storesøster i 1. klasse, stor stas! Det var ei litt nervøs og en smule sjenert jente, som ikke ville bli tatt bilde av. Så mest bilder fra siden og bakfra :-) Men ble heldigvis med på felles klassebilde, som kom i avisa i dag :-) Det ble tårer da mor måtte gå, det ble lettere sagt hylskrik da jeg gikk…De voksne måtte bare ta over, og ei trist jente så etter meg i vinduet der jeg forsvant ut av skolegården…

Et par timer senere skulle jeg følge henne til sfo, det er få meter unna klasserommet…Hun hadde allerede sagt på formiddagen at hun ikke ville. Jeg forklarte at vi bare skulle på besøk, se hvordan det var der. Men nei, det var helt uaktuelt. Hun ble helt hysterisk, har aldri sett henne slik før….Sett litt tendenser før, og det er når det blir for mye fokus på henne, for mye oppmerksomhet…Beskjeden og forsiktig som hun er, så forvandles det til det helt motsatte, så utenforstående kan jo få et helt «feil inntrykk» av hva som egentlig foregår med jenta…

I slike øyeblikk som i går, kommer det godt med at man er 4 barns mor. At man etter hvert har blitt vant til å takle ulike stressende og krevende situasjoner blant folk. Folk kan kikke så mye de vil, om de har interesse av det! Men sånn utad for andre så var nok gårsdagens opptrinn helt hysterisk og forferdelig…Det var ikke snakk om å få bært henne inn engang om man ville med makt, hun sparket og hylte «jeg vil hjem jeg vil hjem…»

Hun roet seg først da vi kom til bilen et stykke unna. Hun var ganske så ydmyk da vi kom hjem, godt jeg hadde tatt en feriedag da vi var hjemme før folk flest har spist lunchen sin…

I dag fulgte pappa henne, det ble gråt allerede i Prestegata like ved huset vårt…Og ved avskjed. I morgen følger jeg henne, rett på skolen. Så får vi avvente litt med sfo i morgen, hun fikk hvertfall vært på sfo i dag da de går samlet der etter skoledagens slutt kl. 12. Så hentet storesøster Rebecca henne tidlig halv to :-)

Godt for meg å være tilbake på jobb i dag, tross for at tankene ofte var hos Victoria i dag. Litt trøblete start, men det var vi forberedt på. Hun har fått verdens beste lærer, en helt ny skole og mange nye fine skolevenner venter henne. Vi får bare bruke tiden.

Ekstra gøy rundt middagsbordet i dag å høre at hun stolt fortalte at hun hadde fått to «BRA-kort». Det ene hadde hun fått fordi hun rakk opp hånda, og den andre fikk hun fordi hun visste hvilken måned det var. FLINKE SKOLEJENTA VÅR-Ingen tvil om at hun er læringsmoden hvertfall, så får bare skolemoden komme etter hvert…

En god uke til alle Emily`s følgere!

Emily i bilen mandag morgen, klar for barnehagestart!

Emily i bilen mandag morgen, klar for barnehagestart!

¡Hola!

Mari og Emily baderVi storkoser oss på herlig sommerferie i Spania!! Her har vi vært siden 3. august og vi er her frem til lørdag, to netter her igjen :-) Onkel Henning reiste hjem med fly i går kveld, pappa kjører hjemover i dag og vi resten av gjengen flyr hjem lørdag ettermiddag <3

Denne ferien har vært litt annerledes på flere måter, mest fordi at vi denne gang har leid sommerhus, i utkanten av Torreveja. I en herlig by som heter Quesada :-) Mye mer sjarm og koselig her synes nå vi, enn «inn i» byen Torreveja :-) Emily har storkost seg, hun har jo badet supermasse! Har aldri badet så mye de andre «syden»-turene våres :-) Hun har supergode netter, holdt seg frisk, og vi har verken hatt bruk for lege eller sykehus, luftambulanse eller reiseforsikringen med tanke på Emily. Ingen selvfølge, og takknemlig for at enda en sommerferie går inn i Emily`s minnebok <3

Det blir noe helt annet når man har sitt eget hus med eget basseng! Victoria er jo super-fisk i vannet og har lært alle mulige triks :-) Og ekstra kos å være med både storesøster og to kusiner, samt onkel og Mimmi i tillegg til oss! HEAVEN :-)

Tre generasjoner på tur er veldig kos-gode minner for barnebarn å ha med Mimmi på tur :-) Kos for oss alle å være samlet så mange som 9 stk. :-) Og veldig godt for oss å ha med avlaster og kusine Mari igjen dette år-det gjør ferien helt perfekt! :-) <3 Mye jeg kunne fortalt om denne herlige ferien, men nå er det natta her i huset så får fortelle mer om Emily når vi kommer hjem :-) Men en ting er sikkert: Lillegull har blitt SKIKKELIG BRUN!

Hun var jo ganske brun allerede før vi kom hit, jentene her spøker med at hun har vært i solarium og at vi har «tænet» masse hjemme i forkant he he :-) Sannheten er jo at takket være en herlig sommer i Norge før avreise og masse ute både i barnehagen og avlaster ga et godt grunnlag, samt at hun har arvet pappas gode hud :-)

Under følger en serie av en rekke SMÅ bilder, man kan evt. klikke på et bilde for større bilde og så «hoppe» fremover med pilene :-) (De store bør ikke trykkes på, de fungerere ikke som «slideshow)

Fortsatt god sommer her fra Spania til alle Emily`s følgere <3

20140808_213441_LLS

Klar for Spania!

Sommerlykke! Dette herlige bildet tikket inn på min mobil en av dagene Emily var med Vilde på tur :-)

Sommerlykke! Dette herlige bildet tikket inn på min mobil en av dagene Emily var med Vilde på tur :-)

Da er vi straks klare for avreise flyplassen, storfamilien skal på ferie!! Dette har vi gledet oss til lenge, det er nemlig et helt år siden vi booket sommerhuset som er i en koselig liten by Quesada utenfor Torreveja :-) Vi teller hele 9 stk., pappa og onkel Henning er allerede på plass da de kjørte nedover torsdag morgen :-)

I dag flyr nest største storesøster Nikita, beste venninne og kusine Marthe, vår beste Mimmi, vår faste ferie-avlaster beste kusine Mari, Victoria, Emily og meg :-) Gjett om  vi gleder oss til 14 solfylte dager med kun tid for hverandre, lek og kos! :-) :-) :-)

En ekstra stor takk til beste ferie»vikar» som også kom inn i teamet rundt Emily nå i sommer :-) Vilde: Du har vært en reddende engel for oss de siste dager, tatt seg av Emily på dagtid, fartet rundt og trillet masse turer. De har funnet på mye gøy sammen, og det har vært ekstra godt med ekstra hjelp her hjemme i innspurten til avreise!

Vi snakkes fra Spania :-) God sommer fortsatt til alle Emily`s følgere!