Emily`s nye fantastiske seng

20141125_18572520141125_18555220141125_185710

I dag kom senga til Emily`s rom! Den er fra Øvrebø http://www.ovrebo.no og jeg har gledet meg som en unge i hele dag! Rene julaften!! :-) Vi valgte litt stor seng, 120 bred (200 lang)   slik at en av oss kan krype oppi ved siden av :-) DET skal bli godt å ha muligheten til! Kjekt når vi ikke har nattevakt, og ellers når Emily ikke har så gode dager. Denne vil nok også bli brukt litt som en sofa på dagtid også, da kan man jo bare ha grinden ned, og senga på det laveste slik som på bildet nå :-)

Har spesialbestilt den hvitmalt, samt at innleggs-polstret rundt hele er i lilla bomullslerret fra Stoff & Stil. Har også bestilt puter sydd i dette stoffet samt at jeg har trukket om en krakk tilhørende en gyngestol. (som for øvrig også skal få nytt trekk)

Vi får være tålmodige noen dager til før rommet hennes taes i bruk. Selv om til og med lister er montert i dag på rommet hennes, så er det fremdeles en del saging og snekring ellers i huset, nok av «bygge-støv» for å si det sånn :-)

Emily så ut til å godta sin nye seng-med en herlig god overmadrass :-) Både hun og Victoria måtte jo teste den ut etter barnehagen :-) Rommet trengs slettes ikke se ut som et sykehus selv om det er en spesialseng, og det syntes jeg at vi fikk til :-) Tusen takk til Øvrebø for topp service-som alltid! :-)

 

Emily`s bad tar form også!

20141125_063530 20141125_063546

Her er Emily`s nye bad! Dusjvegg og wc kom sist fredag og hev/senk vasken ble montert i går! Til mandag kommer hev/senk badekaret med stelleplate/grind. Da blir også vannet koblet til, så dette betyr at neste uke kan badet brukes! :-) Endelig kan vi bruke dusjstolen til Emily som har stått nede i  kjelleren et års tid, endelig kan hun få bad ofte!

Det skal bli fantastisk med TILRETTELAGT BAD!! :-) :-) :-)

Parketten er lagt!

Hei alle sammen :-)

Ser at av blogginnlegg 19. november skriver at jeg skal poste bilder dagen etter…Vel-det har vært en smule hektisk på alle fronter for å si det sånn – så her følger endelig et knippe bilder:

20141119_221823

Her har byggmester åpnet halve stuegulvet noen lag… Det ble ganske så langt ned. Dette for å dekke ujevnheter (har ikke akkurat hatt rett stuegulv, samt mye knirking) og for å få det solid og bra igjen. Vi bor tross alt i et hus fra 1913! :-)

20141120_212706

Her har byggmester fått tettet det fint igjen :-)

20141124_062737

Her er parketteten ferdig… (der hvor halve gulvet ble revet opp) Vårt salongbord står i bakgrunnen og har ved hjelp av litt maling, Nikita og meg – forvandlet seg fra mørkt til hvitt :-)

20141124_062845

Og her er resten av stuedelen (det som skal bli kjøkken)  klar for parkett, støvsuget og ryddet fint av Irene og Bestemor som var så snille og stilte opp lørdag og la parkett inne på vårt soverom :-) En stoooor takk til dere! <3 Innover på bildet ser man inn til Emily`s rom :-)

Vi er forresten heldige som fortsatt har ovn til å steke litt i, samt at vi fortsatt har vask/vaskebenken stående der hvor kjøkkenet var, der hvor det blir en bod/parkeringsplass for Emily`s mange hjelpemidler :-)

20141125_063457

Så i går da vi kom hjem fra jobb, var jammen parketten i resten av stue og gangene lagt :-) Dvs. der hvor åpningen er, der starter det nye kjøkkenet (saga står nå på kjøkkenet) Vi har valgt ut kjøkken fra IKEA, det kan jeg vel ha skrevet en lengre avhandling om-men det viktigste er at vi er superfornøyde og at det kommer på døra i morgen kveld :-) Så nååå går det unna!!

Emily som modell for LinusCare

LinusCare_1920_72dpi_webfil_003LinusCare_1920_72dpi_webfil_001 LinusCare_1920_72dpi_webfil_002 LinusCare_webfil_1920_72dpi_035 LinusCare_webfil_1920_72dpi_038Fotograf: Anki Grøthe

En fin høst-lørdag i september var Emily så heldig å få være en av tre modeller som stilte opp fro LinusCare AS www.linuscare.no :-) Det var en herlig dag, hvor vi var så heldige å ha med oss verdens beste Karine :-) Linuscare har mange flotte og praktiske produkter for våre «knappebarn» :-) Emily poserer her med både Linus pads, Linus knappehull og Linus stomibelte :-) Over ser dere bildene som ble tatt av Emily alene, men hun har også bilder hvor hun leker med de andre barna :-) Emily var vel ikke akkurat den roligste modell-jenta da armer og bein gikk i ett denne dagen også :-)  Men tålmodig jente var hun gjennom hele dagen! Foto-shoot var gøy!! En stor takk til en fantastisk dyktig fotograf som klarte å gripe de korte øyeblikkene til Emily :-) Og sist men ikke minst: en stor takk til Nina fra LinusCare som spurte oss!

Ny parkett, uforklarlige prikker og en krampe

20141116_143533Slik så vår stue ut søndag…ganske ribbet, men i går mandag kveld var den enda mer forandret…Nytt bilde følger i morgen! Pappa fikk tatt opp hele parkettgulvet(som var mer enn modent for utskiftning! X antall forskjellige «sorter», masse riper og ja…ikke pent gulv!!) og der er noen kvadratmeter for å si det sånn…To stuer som vi har og som vi skal også pusse opp nå mens vi likevel er i gang. Den ene stua (der hvor Emily har hatt sitt «hjørne» i nesten 4 år) blir kjøkken. Hvorav åpning inn til en liten gang og dobbel-dør inn til Emily`s store fine rom :-)

20141117_200259Her jobbes det med å få opp parketten! Det som også har vært en stor utfordring er å få lagret alt…både av møbler og stæsj…Men det har gått overraskende bra – takket være litt kreativitet og et stort hus :-) Nå viste det seg å være litt overraskelser under parketten, i tillegg til at vi visste (og takk har merket så lenge vi har bodd her) at det var skjeveheter ene halve delen av stua. Så byggmester tar jobben videre med å få opp enda noen lag (bilde følger i morgen)-for så å jevne ut—og ny parkett. Så blir det rett gjort, og ingen ubehagelige overraskelser om kort eller lang tid… 20141118_195054 20141118_195046

Men malt har vi gjort! Taket over der det blir kjøkken, har fått grunning, så tre strøk med maling. Se bildene over :-) Det ble bra til slutt! Jeg klarte såklart å miste balansen da jeg  bare hadde få minutter igjen i går kveld. Et vondt kne «gjennom natten» og med is på, men takk og lov i dag merker jeg bare litt i trapper og enkelte stillinger. Fryktet verre i går kveld-man er jo mer enn vanlig livredd for å bli sittende i en stol for å si det sånn…På disse bildene ser dere også panelen som har kommet på plass, over hele kjøkkenet og stua er det nå. Farge: caffe latte :-) Veldig fornøyde! En stor herlig overgang fra gammel, flekkete, hårete lys-brun stygg tapet…Den tiltrakk seg bare litt støv for å si det sånn he he :-) Døgnet skulle gjerne hatt flere timer…nå mer enn ever. Det er til tider veldig frustrerende å sjonglere hverdagen, selv om vi har håndverkere til det meste, så er det likevel noe vi må/bør gjøre selv. Så er det organisering, ringing, mailing…utvelgelser og standpunkter. Om alt fra hvilken type kran man skal ha etc. etc… Og hvor hadde man malt igjen? Var det her eller der man stoppet? Man kan lett gå litt i surr når man skal både aktivisere/passe barn samtidig som man maler. Men Emily var spesielt veldig samarbeidsvillig i helgen mens jeg malte føste strøk i taket…Her sitter hun og «hjelper» til: 20141115_104146 20141115_104144 20141116_143518Slik er vårt «kjøkken»…dvs. slik var det i helgen. Skal få lagt ut nye bilder senere i uka…Nå har det kommet vegger her også, slik at nå må vi gå rundt for å komme inn til vasken og oppvaskmaskinen som vi heldigvis fortsatt har. Dette blir en bod/p-plass for alle hjelpemidler. Med skyvedør rett inn fra vår første store og lange gang. Dessuten er det gamle sikringsskapet «flyttet», dvs. nye sikringer og stort skap har også blitt montert opp i denne «boden». Her blir det også perfekt oppbevaring av all mat «Minikjøkkenet» er også i stua, den består av micro på gulvet med akkurat nok asjetter og glass til en familie på 6 :-) Stekeovn fortsatt slik som dere ser på bildet. Vi klarer oss fint! Har dessuten funnet ut at man kan klare seg med egentlig ganske lite! 20141116_143510Og her ser man inn til Emily`s rom, altså stor åpning inn til en mellomgang, hvorav et stort høyt vindu mot hagen på venstre side. Så dobbel-dør som kommer opp-inn til Emily`s store rom. Badet innenfor der igjen, samt vårt soverom. Det blir såååå bra! Litt kaos og utfordringer for håndverkere med alle materialer, sag, utstyr etc. som til enhver tid er et must, så både Emily`s rom og badet har vært litt lagringsplass siste par uker nå, da disse rommene egentlig har vært ferdige stort sett. Mangler kun lister på bad, og det elektriske. Skjult anlegg i alle rom, så elektriker har brukt noen timer og dager her for å si det sånn…Så alt ligger klart. Ellers så har Emily hatt noen uforklarlige prikker i ansiktet(panne, nese og kinn) siste uken. Samt to på armen. Hun har vært i fin form, ingen feber. Nå har de «tørket ut». Stresset ikke til lege da de 99% ikke ville kunne si noe om det… Disse bildene er tatt etter at de har «tørket» litt inn, og ikke lett å se…Var også veldig rød på øyelokket. 20141115_184728_LLS 20141115_184735_LLS Og dette har nå vært Emily`s residens noen uker allerede: finstua! I dette øyeblikk er det litt mer kaos der, siden vi nå har ingen møbler å sitte i resten av 1. etasje… 20141109_094342 20141109_094336 Men Emily er jo like blid! 20141116_182437 Her har vi en liten trening-session søndag ettermiddag. En blinkende lilla stor «Angry-bird» (for et navn!) fanger oppmerksomheten hennes veldig :-) I natt sover Emily på Tua <3 Har fått beskjed om at hun sovnet fort i kveld :-) Var en del våken i natt der. Så hadde hun en krampe i barnehagen i ettermiddag, 8 måneder siden sist…Varighet litt over et minutt, med rykninger til slutt i  både armer og bein og til slutt oppkast. Et «klassisk» anfall for henne. Håper det bare blir med det ene. Tenk, hun har ikke hatt noe «fravær» siden barnehageoppstart i august i barnehagen, hun har vært forkjølet flere ganger, men ikke blitt syk. Nære på mange ganger da. Tror virkelig at c-papèn også har en årsak til dette :-) Nå bruker de den to ganger daglig i barnehagen, slik at jenta vår har blitt mere vant til det :-) Vi hadde samarbeidsmøte/fysioveiledning i barnehagen imorges, slik vi har en gang pr. måned. Bra som alltid :-) En veldig god økt og gode samtaler for liten og stor :-) Er så takknemlig for barnehagen!!! Og alle rundt Emily <3 En god natt til mitt kjæreste minste lillegull <3 savner deg men sees i morgen :-) Og en god natt til alle Emily`s følgere der ute :-)

Brukersamling og senterråd

20141113_213533 (1)Sist fredag og lørdag var jeg så heldig å få være med på brukersamling andre året på rad. Hva slags brukersamling? Jo, den årlige brukersamlingen til Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer. Selv senteret holder til på SSE (Statens senter for epilepsi/Spesialsykehuset for epilepsi) Men konferansen fant sted på et hotell i Asker, slik at mor også fikk et lite avbrekk fra hverdagen. Luksus med en god nattsøvn og rolig morgen, masse god mat…og sist men ikke minst: mange gode samtaler!!

Fredagen var det mye om kompetansesenteret, hva de kan bidra med. Det kan være alt fra info om diagnosen, tilbud/kurs, forskning…Nå har de kun hatt «ansvar» for MPEI et halvt år, slik at nå i begynnelsen er det vi (brukerne plus20141113_213557s pårørerende) som kan gi dem informasjon. De har allerede vært og hilst på Emily, og det er et av senterets mange mål: å reise ut til alle brukerne – blant de totalt åtte sjeldne epilepsi-sykdommene de har ansvar for. Det er rart å se MPEI navnet i brosjyren til Kompetansesenteret! Det jobbes med en info-brosjyre om MPEI også, ser frem til at den kommer ut. Så godt for de kommende familiene å finne norsk litteratur om diagnosen <3

Under kompetansesenteret finnes det også et senterråd som består av 6 «brukere/pårørende» og fagpersonalet på kompetansesenteret. I år var flere av senterrådets medlemmer på valg. Jeg var blant de som stilte til valg, og ble valgt <3 Stort å få være med og få den tilliten <3 Godt å få «representert» den sjeldne diagnosen som Emily og de andre mpei-barna har <3 Godt å kunne sette fokus på diagnosen, godt å kunne bidra!

20141113_213448Ellers så var det to høydepunkter den helgen: alle man traff som er i lignende situasjon som oss, alle historiene og deres flotte barn/ungdommer :-) Gode samtaler, tips, råd, felles erfaringer… Sterkt bl.a  på «gruppearbeid/idemyldring» hvor vi snakket mye om dette med søsken. Ikke alltid like greit å være den friske søsteren eller broren i forhold til det syke barnet i familien. Mange tanker, følelser, reaksjoner…Så var det ekstra kos at mamma`n til en av vennene til Emily også var med :-) Også med samme diagnose. Utrolig kos å få litt tid sammen til å prate, uten barna, som naturligvis tar mesteparten av oppmerksomheten de gangene vi treffes…

Det andre store høydepunktet var inspirasjonsforedrag av «Himmeljegerne». Ikke et øye var tørt…Kort fortalt så var det to brødre, hvorav den ene psykisk utviklingshemmet, som elsket å reise  på ekstreme ekspedisjoner etter lang tids trening. Det var så spesielt og ubeskrivelig rørende hvor nære brødre kan være, på tross av sykdom. En påminnelse igjen til alle at livet er kort, og at man lever her og nå. Og at i bunn og grunn så er det meste mulig. Om viljen er der, om lysten er der og om forholdene ble lagt til rette. Sjekk gjerne ut http://www.himmeljegerne.no for mer info :-) Nå er det ikke alle personer med spesielle behov som kan utføre «ekstrem sport», men man kan gjøre ganske mye annet. Som en foreldre sa: «På boligen til datteren vår, sier de at det blir for mye med bading tre ganger i uka» Det virket jo da litt sprøtt å tenke på når man så en i lignende situasjon som gikk på ski i 30 døgn i Canada «blant» isbjørner…

Så tenker jeg på denne jenta, datteren til dette foreldreparet: Var det jenta det ble for mye for? Eller var det for de ansatte? Jeg er redd at svaret er det siste…

Full dag med synsutredning hos Statped

20141104_095747 20141104_094511 20141104_100517 20141104_111214 20141104_111442 20141104_111647_LLS 20141104_113341

I dag har Emily vært på en full-dags utredning hos Statped i Oslo (tidligere Huseby Kompetansesenter) Vi (inkl. Emily`s teamleder fra barnehagen og meg) reiste kvart over syv, hentet Emily på Tua og rakk akkurat inn til timen 09.30 :-) Heldigvis gikk det greit med Emily selv i morgenrushet, hvor trafikken sneglet seg avgårde i 45 min. Som forventet en tirsdag morgen på dette tidspunktet…Utrolig godt å ha med assistent, veldig godt å være to om Emily på slike avtaler :-)

Kontrollen bestod av et tverrfaglig team med fysioterapeut, synspedagog og øyelege :-) Den opprinnelige øyelegen hadde blitt syk, slik at det ble litt endringer mht måling av synsfunksjon. Men denne blir jo også målt på Sykehuset i Tønsberg to ganger årlig. Men en sporty pensjonert øyeoverlege steppet inn på kort varsel. Det var helt spesielt å se den kontakten han fikk med Emily. Og selv det uten leker eller blinkende lys. Men med sitt ansikt, bevegelser, måten han snakket til Emily på…Og dette var på litt avstand. Tidligere hadde da Emily vært i flere timer hos både synspedagog og ergoterapeut, sett på utallige plansjer med kontraster, fargerike objekter etc. Makan til tålmodig jente i dag tror jeg man skal lete lenge etter!

Lillegull holdt ut dagen-og det var så godt å være et sted hvor det ikke var noe stress hvor mye klokka var. Det var satt av god tid hos de forskjellige, det var veldig godt! Imponerende var det også at overlegen hadde leste seg opp om MPEI før vi kom, stor stjerne i boka mi! Det er det ikke så mange fagpersoner som har gjort på forhånd <3 Slikt varmer. Og hele teamet var fantastisk interessert i Emily, og noe av dagens konklusjon var at: Denne jenta ser! Hun får MYE med seg om hva som skjer rundt henne! Og hun har klart øyekontakt, men hun bruker ofte bare et øye av gangen. Og hun sjeler til tider. Så ekstra godt når en meget erfaren øyeoverlege er imponert over hennes syn, og at hun BRUKER synet sitt aktivt. Og viktig at hun også bruker begge øynene.

Fysioterapeuten og synspedagogen var utrolige fine med Emily begge to. De observerte og leste Emily på en veldig fin måte :-) Litt tips og råd er alltid fint, og vi tar med oss alt videre i «synstreningen» videre. De mente også at det ikke var et must at vi brukte brillene mye, hvis vi følte at de ikke utgjorde noen forskjell. Hun tar de jo hele tiden av, men får lov til å være litt på om hun har på arme-ortosene :-)

Og det fineste jeg har lært i dag: Emily`s syn er også under stadig utvikling! Skal innrømme at jeg ofte har tenkt at hennes synsfunksjon/tolkning av synet ikke vil bli så mye bedre pga. alle krampene første leveår. Har nok både lest det, blitt det fortalt, samt at man ikke vi ha for høye forventninger… Igjen blir jeg påminnet om å ikke sette begrensninger! Ikke lukke noen dører…Emily kjenner igjen f.eks. «kneppet» på senga si (grinda), hun kjenner igjen skilpadden sin, vi føler og tror at hun kan kjenne igjen enkelte ting. Og at dette blir utvidet mer og mer etter hvert.

Vi skal hvertfall fortsette å legge til rette best mulig for hennes videre synsopplevelser!