Hva føler du?

DSCN1714, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Hva føler du?

Hva føler du – mitt Lillegull – når du ser meg
Når jeg kommer til deg, etter at du kanskje har ventet litt på meg…
Hva føler du da Lillegull? Føler du at jeg kommer for sent? At jeg ikke hører deg?

Hva tenker du Lillegull…Hva tenker du om oss? Hva tenker du om familien din og huset ditt vi bor i? Senga di? Liker du den? Liker du trådene over senga di som lyser imot deg? Ja det vet jeg jo, jeg vet jo at du liker de. Du kikker så på lystrådene. Du studerer dem med øynene dine. Iblant så kan jeg også se det på øyenbrynene dine. Du fokuserer så! Du utforsker så! Både med dine øyne og dine fingre. Du kjenner på trådene, tar på dem forsiktig, så litt kraftigere tak, så spreller du plutselig med både armer og bein mot lystrådene…

Så om lystråder, om lyder, om smil og latter, om husking og lek, da tror jeg at jeg vet hva du føler. For det ser jeg både i dine øyne og med dine smil og latter. Det er nok ikke sikkert at du tenker så mye…Eller gjør du det? Men du som DU FØLER! Du er sååå tilstede jenta mi! Så virkelig tilstede her hos oss, sammen med oss, din familie ❤

MEN hva føler du om alt det andre? Alt vi gjør sammen, både de koselige tingene og det som ikke er så koselige. Jeg har mere og mere forsøkt å tenke inni meg: «hva ville jeg likt hvis jeg var Emily?» Det være seg klær, hvordan du skal ligge eller sitte, «hva hadde jeg likt?» spørsmålet kommer godt med. Da finner jeg fort ut at «jo jeg kunne likt å ha på meg ekstra varme sokker utenpå». En god kosedress, myke klær og myke pledd rundt meg. Ikke nødvendig, og kanskje ikke bestandig kaldt, men godt å ha på. Godt for kroppen din som er tiltross for din aktivitet, er i mye ro. Og mye liggende eller sittende i hjelpemidler.

Hva føler du når jeg må ta på deg alle de tykke lagene med klær hver morgen før barnehagen? Ut i kulda, men inn i varm bil. Altfor lite bilsete, sitter du der som ei stor høy vakker prinsesse! Hva føler du da? Føler du at vi skal avgårde? Du hører jeg sier vi skal til barnehagen, og jeg er redd du ikke forstår det fullt ut, men vi gjør det samme hver dag, samme prosedyre, og kanskje føler du hvertfall at ja nå skal vi til barnehagen…? Du stråler hvertfall opp når du kommer i bilsetet og vi startet å kjøre, uansett hvor mye du har grått under påkledning og før vi har kommet oss avgårde. Så jeg føler at du føler glede. Du føler glede over så mye.

Hva føler du når tre storesøster koser og leker med deg? Det liker du jo-du elsker det! Både de store og Victoria. Hun og deg har et helt spesielt bånd, for dere er så tett i alder. Bare 19 måneder forskjell. Det kan være mye jeg er i tvil om, men jeg er ikke i tvil om at du føler søstrene dines store kjærlighet til deg! Du føler den så sterkt, du lyser opp så mye og du gir så mye av deg selv til dem-og til oss din mamma og pappa ❤

Hva føler du Lillegull? Den siste tiden har jeg tenkt så mye på det, at jeg kunne så ønske at jeg visste hvor mye du følte. Hvor mye du får med deg av det som skjer med deg. Og rundt deg. Enkelte ting kunne jeg ønske du ikke følte, som f.eks. alle blodprøver og vanskelige kontroller. Forstoppelser og oppkasten du rekker å svelge før jeg kommer løpende til. Og alle de vonde undersøkelsene du hadde når du var så lita, når mamma og pappa måtte gå på gangen fordi det ikke var «foreldreunderholding» som legen sa…Hvis det ikke var for oss å se på, hva med deg da? Hadde ikke du følelser?

Klart du hadde det Emily, du har så mange følelser! OG selv om du ikke kan få sagt de til oss, så viser du de til oss på så mange andre forskjellige måter. Du har ditt eget kroppspråk, ditt eget lydspråk. Og som din mamma velger jeg å tro at jeg stort sett klarer å oversette ditt følelsesspråk.

Så…om hva du tenker, vel er ikke tanker og følelser noe av det samme? Vel ikke helt, men vet du hva Lillegull, vi mennesker tenker altfor mye. Noen tenker så mye at de får vondt i hodet. Så vær ikke lei deg for om du ikke tenker så mye! Så skal jeg forsøke, å ikke tenke så mye på at du ikke tenker så mye som andre på din alder gjør…

Du føler det du føler Emily, du har helt klart følelser, du viser dine følelser og det er det absolutt viktigste!!!

Alt som Emily kan

Kjære Emily vår!

‘Det er så kos om dagen med deg!  Du er snill som dagen  er lang, vel nå har vel du alltid vært snill da! Men det går ganske greit om dagen. Og hvis vi kan fortsette å glede oss over alle fremskritt, glede oss over alt som du kan, ikke tenke på alt du ikke kan…Ja da kan vi være glade alle sammen og ha det fint med vår Emily. Her og nå. Vi ser og merker at du har det godt om dagen Emily. Og det gjør så godt i et mors- og farshjerte ❤ Du er fornøyd. Og du har all grunn til å være glad og smile Emily. For du har overrasket oss og alle rundt deg. På et av de mange kort du fikk da du var lita stod det: «Til ei tøff lita prinsesse-og DET ER DU!!! Det har du virkelig bevist for alle og enhver!

 

 

 30 ting som Lillegull kan: 

– Du smiler mye!

– Du ser på oss og omkring deg

– Du kikker interessert på uroen over senga di

– Du lyser opp i ansiktet med et smil når uroen spiller musikk

– Du dytter litt på lekegiraffens ben over senga di

– Du er «opptatt av» hendene  og fingrene dine (veldig i de siste dager)

– Du er ei skikkelig matmoms 🙂

– Du elsker å drikke «melk» av flaska di (infatrini)-og idag holdt du den ene hånda «rundt flaska» igjen!

– Du sitter så fint i stolen

– Du «sitter» så fint på fanget vårt

– Du koser deg med smokken din

– Du kommer med nye «snakke-lyder»

– Du gråter når du er trøtt eller lei av stimuli

– Du aker deg i senga-ender opp på tvers med beina imellom sprinklene!

– Du liker å bade

– Du er ikke alltid glad når klær taes av eller på

– Du grynter litt når vi vasker deg i ansiktet

– Du snorker lett under veldig dyp søvn noen ganger

– Du kan hikke kjempehøyt!

– Du er flink til å hoste når det trengs

– Du ruller halvveis over til siden når du ligger på ryggen

– Du løfter hodet litt i mageleie når du er mett og uthvilt i et godt øyeblikk, ved litt hjelp og støtte

– Du liker at jeg synger for deg

– Du liker at jeg stryker deg over håret

– Du liker at jeg «blåser» i ansiktet ditt

– Du liker å sovne oppå magen min

– Du sparker med beina – opp i lufta

– Du sier ifra når det ikke er gøy å kle av og på

– Du bubber mer når bleia taes av

– Du våkner alltid med et smil 🙂 🙂 🙂

 

 

 

Vakreste Emily i verden

Når jeg tar bilder av Emily, da knipser jeg mange i slengen. Minst 10, noen ganger 15-20 hvis det er et «portrett» /nærbilde jeg forsøker å ta. Ut av de mange bildene, er det veldig ofte bare 1-2 bilder jeg vil beholde og bruke. Enten så skjeler hun,eller så kommer det en hånd foran hele ansiktet, eller så ser hun vekk, øynene igjen, munnen vidåpen osv. osv…Selv om hun er krampefri, så er hun til tider veldig urolig i kroppen. Spesielt hodet. Går frem og tilbake.

Vårt Lillegull er nydelig uansett . Men alle vil jo ta seg best ut på bilder. Også Emily.  Selv om hun aldri vil kunne lese bloggen sin…selv om hun aldri vil kunne legge merke til alle bildene av henne…så skal hun få likebehandling som andre barn ville gjort. Man legger ut kun de bilder man er fornøyd med. Og vi foreldre som elsker barna våres over alt på denne jord, vil jo også at man skal få kapret det spesielle glimtet vi ser så godt hos våre barn.

Legen til Emily sa en gang etter å ha lest bloggen at  «så mange bilder kan ikke lyve». Nei, bildene har aldri løyet. Bildene er ekte. De er Emily. De gjenspeiler tydelig hvem hun er. Derfor er det også mange bilder av henne hvor hun sjeler, munn åpen etc.  Jeg har nok blitt flinkere etterhvert også til å legge ut «ikke perfekte bilder». Men jeg må jo ærlig innrømme at jeg ikke legger ut de hvor sjeling er ekstremt. Men så synes jeg heller ikke det er så ekstremt i virkeligheten heller. Jeg legger ikke merke til det så mye når jeg ser på Emily lenger. I tillegg så sjeler hun jo mindre nå enn tidligere. Fått et mye klarere blikk. Uansett Emily er den hun er, og i våre øyne så er hun den vakreste Emily i verden.

Innimellom kan jeg skimte et «smil i det fjerne»-og glimtet i øynene glimter til iblandt. Det gode Emily-glimtet vi så hver dag i fjor sommer. Smilet hennes. Som vi savner det, men vi ser at hun smiler til oss på sin måte. Sist avlastervakt var, da jeg skulle si hadet og strøk henne på kinnet, ga henne en klem, så kom et «nesten smil» med munnen-det var sterkt og rørte et morshjerte mer enn man kan forestille seg. Hun reagerte tydelig på at jeg ga henne kos. En herlig følelse. Noen kan kalle det innbilning, eller tilfeldig, men jeg velger å tro at hun følte min nærhet. Hun føler og merker mer enn vi tror. Det har vi snakket litt om her hjemme. Hun kan kjenne på stemningen her, hun kan føle og lukte. Hun har et tilfreds og fornøyd drag over hele seg om dagen. Vi føler da at hun har det godt. Det er så godt for oss.  

Så, kjære Emily. Selv om du aldri vil kunne lese dette. Selv om du heller aldri får lest dagboken jeg satt og skrev i ved kuvøsen din fra du var 2 dager gammel. Da jeg skrev en hilsen til deg foran i boka, om at dette var en bok til deg om dine første tøffe dager. Som vi ikke visste da skulle bli til uker og måneder. Til år. Selv om det er smertefult, selv om det er en stor sorg for oss at du ikke vil få de sammen mulighetene som alle de friske barna der ute, selv om alt dette er tungt så er det et lys i tunnelen for oss at du har så fine dager – kontra hva de kunne ha vært. At du ikke kramper og har det vondt. Og du vet desverre ikke om et annet liv. Men du har overrasket oss de siste ukene. Du har vist oss utrolig fremgang. Du har gjort og gjør ting allerede nå som vi ikke torde å drømme om engang da du var så syk før jul. Vi elsker deg så mye Lillegull, og vi skal alltid gjøre alt vi kan for deg at du skal ha det så behagelig som mulig ❤

Din første fødselsdag

GRATULERER MASSE MED DAGEN DIN EMILY! TENK AT VÅRT KJÆRE LILLEGULL FYLLER ET ÅR IDAG! HIPP HIPP HURRA!!!

DU SKAL FEIRES FRA MORGEN TIL KVELD 🙂 MÅTTE DU FÅ EN GOD DAG OMGITT AV ALLE SOM ER GLADE I DEG RUNDT DEG 🙂 DU SKAL FÅ SMAKE PÅ KAKE, GELE OG IS! GLED DEG LILLEGULL 🙂

Klokken er i skrivende stund bare syv på morgenen, men lille storesøster har allerede vært våken i en time. Senga di er pyntet med ballonger, flagget er «heiset» på verandaen, kronen har du fått prøve, kakene står i kjøleskapet og vi bare venter på at du skal våkne 🙂

PS. FLERE BILDER FRA FEIRINGEN IDAG BLIR ETTERHVERT LAGT UT PÅ BLOGGEN UTOVER DAGEN 🙂

Kjære Lillegull

Det er ikke godt å se at du har det vondt Lillegull. Det er vondt å se når du trekker til deg beina i smerter. Samtidig med en grimasje i ansiktet preget av sterkt ubehag. Setter i et skrik så høyt du kan. En gråt som har blitt veldig så hes. I tillegg rennende nese igjen idag.

Men det vi synes er godt, er at du sier ifra. Det er ikke alltid du har klart det. Vi tar det som et sunnhetstegn. Måtte du ha den funksjonen lenge. For det er så godt for oss å se at du nå-i denne perioden-er sterk nok til å si fra at nå er ikke ting greit. At du nå har ubehag. Og litt vondt. Klarer ikke sove på dagtid mer enn et par minutter i ny og ne. Noen ganger hjelper det at Mamma bærer deg, synger for deg, har deg på magen…men ofte hjelper ingenting. Alle mulig triks blir utprøvd…

Men innimellom klarer du heldigvis å finne roen, og det gir deg en liten pause. Du sov godt i natt også stort sett. Bortsett fra halv tre tiden, da hadde du vondt. Hostet kraftig. Godt du klarer å hoste igjen også. Og du gråt og gråt,  og var ganske så utrøstelig. En liten stund etter stikkpillen ble gitt, så klarte du å sovne igjen. Om vi ikke føler at den hjelper så mye, så tror vi den hjelper noe.

Så håper vi av hele vårt hjerte at du snart blir frisk av denne dumme forkjølelsen eller virus eller hva det nå enn er. Så du får noen herlige dager igjen.  Fire dager uten de slitsomme krampene!

Vi elsker deg Lillegull 🙂 🙂 🙂