Lørdag 22. januar, Heia Liverpool!

Heia Liverpool

I dag vant både Liverpool og Ørn, hva mer kan en Pappa ønske seg? Jo, en alenekveld med meg 🙂 Mamma har vært ute og spist med Symøtejentene, og Pappa og jeg har kost oss hjemme alene. Nå sover jeg godt mellom Mamma og Pappa i sengen, det liker jeg så godt. Pleier ofte å sove i min egen seng også, som står tett inntil sengen dems, men da må jeg ha pulsoksimeteret på slik at mamma og pappa våkner når jeg har anfall. Den piper veldig, slik at noen ganger sier Mamma at man kan jo få anfall av bare apparatet! Men en ekstra trygghet er det jo.
 
Ikveld kastet jeg opp 5 min. etter at Pappa hadde gitt meg kveldsmedisinene. Så måtte han gi meg alt på nytt. Vi skal få noe fra legen imorgen for oppkasten.  Mange anfall idag også, men ikke så ekstremt som tidligere i uka. Det som er nytt siste uka, er at det kommer opptil 3-4 krampeanfall av gangen, i en serie, de varer ca. 1 min. hver, så en kort pause på ca. 1 min før neste krampe. Dette skjer når jeg er våken, dvs. den første krampen pleier nesten alltid å komme fra dyp søvn. Har alltid hatt mest kramper under søvn/oppvåkning eller innsovning, men nå kommer det altså i serier etter at jeg har våknet også. Jeg har ikke vondt under krampene, men blir veldig sliten og trøtt etterpå. Og utrolig slapp. Jeg vil bare sove igjen…Litt ubehag kan jeg også kjenne i forkant. Mamma og Pappa er bekymret for at jeg har smerter. Selv om leger og andre med epilepsi sier at man blir bevistløs og ikke merker dette som smerte.
 
Bildet over er fra Desember. Da vi kom hjem fra sykehuset før jul husket Mamma på å prøve Liverpool drakta etter storesøster,  før den ble for liten….Jeg har jo ikke noe annet valg enn å være Liverpoolfan som resten av familien 🙂 Med mye sykehusopphold er det ikke alle av klærna som har rukket å blitt brukt noe særlig, selv om jeg alltid har hatt med mine egne. Mamma elsker å pynte meg i søte klær og kjoler spesielt. Gjerne flere ganger om dagen, men i perioder med kvalme vil jo ikke Mamma styre mer enn nødvendig med klær av og på.  Og til tider har det vært litt for mange ledninger i veien.  «Litt for mye» bare body og teppe. Men jeg klager ikke 🙂
 
Kos fra Emily til alle andre MPEI barn der ute 🙂

Hva Emily`s syndrom innebærer (MPEI)

Vi levde i uvisshet i 6 måneder om hva som feilte Emily. Hun var bare to dager gammel da legen skrev «mulig epilepsi.» Vi ble forberedt etterhvert at hun kunne ha noe i tillegg til «vanlig epilepsi»-men at det bare var tiden og utviklingen som ville vise dette.

Emily hadde en viss utvikling de første månedene. Hun var 9 uker da vi først kom hjem, etter sykehusopphold både på nyfødtintensive Tønsberg, Rikshospitalet og SSE (Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika) At hun var motorisk forsinket og sent utviklet syntes verken leger eller vi var rart, da hun i sine to første levemåneder hadde vært sengeliggende med mange sterke medisiner og utallige krampeanfall daglig.

Med fysiotrening tre dager pr. uke og «selvtrening» hjemme de gangene anledningen bød seg, kom Emily seg veldig. Men det kom veldig an på anfallssitasjonen. Hadde hun en eller to kramper en dag, ble hun veldig slapp og ville bare sove resten av dagen. Hadde hun en krampe på natten, var hun slapp og ville bare sove på dagen. Enkelte ganger klarte hun ikke å sove, men stirret bare rett ut i løse luften. Dette ble det oftere og oftere da høsten kom, og den utviklingen Emily hadde hatt fra 2 til 5 måneder, stagnerte litt. Dette skjedde samtidig som anfallene kom mer tilbake, de kom oftere og ble kraftigere. Under et rutineoppholde på SSE ble hun syk med feber og oppkast. Gikk ned i vekt. Var allerede blitt bekymringsfull tynn i mors øyne fra før av. Emily kom seg aldri helt etter disse dagene på SSE. Husker jeg sa til legen da vi sjekket inn: Du skulle sett Emily for bare et par dager siden, da var hun sååå fin! Hver gang krampeperioder kom, ble Emily slappere og orket ikke mye. Likevel klarte hun innen oktober å holde hodet ganske bra, det hadde gått sakte men sikkert. Hun løftet hodet ganske bra i mageleie, og hun kunne «rulle» fra siden til magen med et bittelite dytt på stumpen 🙂 Men de vanlige morgensmilene ble sjeldnere og sjeldnere i oktober.

  

 

Smilende Emily

Men på Nikita`s 12 årsdag 25. oktober, ropte vi alle på hverandre da vi vekket Nikita med kake, lys, flagg, balong og pakker på senga: Se nå smiler Emily igjen! Hun lå så fint i kurven sin. Vi tok henne opp på fangene våres og hun ble med på feiringen kl halv syv på morgenen, inne på Nikita`s rom. Den morgenen er det siste øyeblikket jeg kan huske at hun smilte sånn. Både med munnen og øynene. Et herlig minne, en herlig morgen for oss alle. 

 

 

Det gikk bare en uke fra denne dagen at Emily ble syk. Det begynte med at øynene og håndleddene «dirret» samtidig som det ble 6 kramper på en dag. Det hadde ikke Emily hatt på et døgn siden hun var under 2 måneder. Normalt var 1 eller 2 eller ingen. Ringte sykehuset som syntes vi kunne gi akuttmedisin hjemme først. Gjorde det så roet hun seg. Den natten sov hun mellom oss, og hun lå og kikket på meg følte jeg hele natten. Det er noe av det som er så vondt med Emily, hun klarer ikke utrykke smerte eller følelser med gråt. Vil så gjerne tro legene når de sier at hun ikke har vondt under anfallene, men det er vanskelig å virkelig tro på når man ser anfallene hennes.

Morgenen etter fikk jeg legen på helsestasjonen (jeg hadde egentlig en «psykologtime» hos jordmor) til å se litt på Emily og fikk prate med han. Fortalte alt som hadde vært siste døgn. Slet med at hun ville ta brystet for første gang siden hun var 6 uker, så slapp, gått mye ned i vekt, sprutoppkast, øynene som konstant dirret og tilbakegang med blikk kontakten. Det hadde såklart vært begrenset med blikk kontakt, men noe hadde det vært. I opptil 5-10 sekunder på gode dager, før hun mistet interressen for så å hente seg inn igjen. Sluttet med å gi smil om morgenen, og stagnert i utvikling. Oftere anfall. Han sendte oss rett til sykehuset i Tønsberg. 2. november var dette, og først 14. desember kom vi hjem. Vil skrive mer om denne perioden senere, men det var 10. november mens Emily var på barneintensiven på Rikshospitalet at vi fikk den verst tenkelig beskjeden om hva som feilte Emily.

Som sagt, vi har tenkt og bekymret oss mye. Da hun var nyfødt, var vi lettet for at hun ikke var hjerneskadet, de tok jo mr, ultralyd og alt mulig av hjernen og alt var normalt! De utelukket den gang «alt mulig» – sjeldne alvorlige stoffskiftesykdommer. Stod igjen med «mulig epilepsi» – lite viste vi om denne tilstanden men fant jo fort ut at «det var da ikke så ille» – utfordringen var å finne de riktige medisinene…Men ansiktet til Emily`s nevrolog på Rikshospitalet var fyllt av bekymring allerede første dagen vi traff han. Det gikk to dager før han delte sin konklusjon med oss. Redd for å gi oss feil diagnose. Da det ikke er noen prøve som kan bevise at Emily har MPEI, så måtte det gå såpass med tid som 6 måneder for at de kunne være «sikre nok». Med daglige EEG-registreringer og sammenligning/studering av alle gamle registreringer, anfallslogger og type anfall.

Kvelden legen vår satte seg ned med oss utenfor intensiven, glemmer vi aldri. Victoria sprang lekene omkring. Legen fortalte oss at hun hadde dette epilepsi syndromet. De var så sikre som de kunne bli. Vi forstod det var dårlig nytt fort. Sliter med å huske alle detaljer, og i etterid forstår jeg ikke at vi i det hele tatt klarte å gå derfra med Victoria opp på rommet vårt. Men jeg husker hvor sterkt det var å komme tilbake til Emily`s seng og intensive sykepleier, tårene strømmet og strømmet og jeg slet med å gå fra sykesengen hennes den natten.

Beskjeden vi fikk var at Emily vil bli multihandikappet. Tok en god stund før jeg virkelig forstod hva det innebar. Mannen min måtte forklare det til meg i detalj. I beste fall kunne noen få en «viss gange» – og noe tale, men ingen har til dags dato klart å snakke. Vi har tenkt og bekymret oss helt siden hun var nyfødt om en viss funksjonshemning, men totalt pleietrengende hadde ikke vært med i tankene.

Så om ikke det var tungt nok å ta inn over seg, kom det absolutt verste: Dyster prognose: flere opplever sin første fødselsdag, og noen kan bli både 3, 4 og 5 år. Da forsvant bekymringen om at Emily var pleietrengende. Så lenge tulla vår ikke hadde vondt, så lenge hun ville ha det fint i «sin verden»-ja da skulle alt ordne seg til det beste for henne. Hun skulle få et godt liv tross alt. Men at vi skulle få en dødsdom over tulla vår, en slags «forberedelse» på at hun skulle dø tidlig-DET VAR ABSOLUTT DET VERSTE.

Og det malte og malte i dagene som kom, og ukene som gikk var det vel ikke et sekund det ikke kvernet i hodet: «vi kommer til å miste Emily» – «dette vil ikke Emily oppleve» – «Victoria vil ikke få leke og springe rundt med Emily» – «storesøstrene vil ikke få Emily bankene på døra til rommet sitt» – tårene kunne presse på overalt uansett hvor man var. Om det var i kø på apoteket på sykehuset, i kantina, på lekerommet på sykehuset med Victoria.

 

Man måtte til slutt rett og slett fokusere på Victoria da vi var med henne, prøve å ikke tenke for noen sekunder, hun ble så lei seg hvis hun så oss gråte. En gang skal vi fortelle henne hvor tapper og omsorgsfull «liten storesøster» hun var for lille Emily. Vi bare håper av hele vårt hjerte at Victoria vil huske henne, få mye glede av lillesøstra si, ha gode minner. Vi ser nå HVOR STOR GLEDE DE TO STORE HAR AV VICTORIA OG EMILY. Hvor stas det er for Victoria når hun er med dem. Med på rommet, med deres venninner, ha dem med på potta og til å legge seg…er sååå stas.

Vårt største ønsker er  at Emily vil få det så godt som mulig den tiden vi har henne. En pleier sa en gang til meg: «Vi vet ingenting om fremtiden Åshild, uansett om man er frisk eller ikke» Det har jeg funnet mye trøst i. Og har også kommet frem til at man kan uansett ikke forberede seg på å miste sitt barn. Det er totalt umulig. Slik at vi lever så godt vi gang, dag for dag, forsøker å nyte øyeblikkene og håper på en bedre hverdag for Emily. Vi har lovt hverandre å ikke sørge for hvert anfall, men det er vanskelig når vi vet at for hvert anfall Emily får, jo mer tar det bort noe av Emily. Jo mer det tar av utviklingen hennes. Tross dyster prognose og tross begrenset utvikling, så er det litt mer sjanse for en viss utvikling jo fortere man får kontroll over krampene.

Kvelden etter vi fikk diagnosen samlet vi storesøstrene, mormor og tante på sykehuset. Det var så tøft å fortelle. Det var så tøft å se sine andre to barn lide sånn over å måtte miste sin lillesøster. De begynte straks å tegne og skrive til Emily. Tegninger og brev som fulgte Emilys sykesenger på de forskjellige sykehusene de neste ukene. Alle sykepleiere stoppet opp for å lese, og felte noen tårer mens de leste….

Det finnes ingen kur for MPEI pasientene. Men noen har fått til en viss anfallskontroll etterhvert med enkelte medisiner. Men det finnes også variasjoner av hvor hardt rammet man kan være. Det finnes de som har færre anfall enn Emily, og de som har flere. Det finnes også de som har andre tilleggssykdommer og en rekke andre funksjonshemninger. Hun har heller ikke sålangt trengt noe særlig pustehjelp, noe surstoff trengte hun da hun var helt nyfødt og hadde et lengre anfall. Det har vi funnet mye trøst i, hun har vært og er ei sterk lita jenta. Lillegullet vårt.

For Emily`s del har det virket som jo mer medisiner jo mer kramper. Men så hjelper medisinene noe også…

Det som er kjent for MPEI pasientene er at krampene kommer i nyfødtperioden. Ikke alle helt ved fødselen slik som med Emily. Men noen ganger kan det også være vanskelig å oppdage anfallene. Nyfødte kan jo «gjøre så mye rart». Vi ble trodd fra første stund, det er vi så glade for. Emily fikk hjelp fort, og har hatt og har de beste leger «landet over.» Hun er 1. pripasient til legen sin. Vi har åpen retur til sykehuset anytime, og de yter alt de kan. Det har helsepersonell vist gang på gang. Hun har til nå forsøkt 12 forskjellige medisiner, og det er vel kun 1 av dem som vi har en viss tro på. Mye prøving, opp- og nedtrapping. Har blitt kjent med noen fantastiske MPEI mammaer på nettet verden over, har vært godt å snakke med andre som har vært eller er i samme situasjon som oss. Selv de som har mistet sine, støtter opp og veileder og trøster. Deler sine erfaringer.

Gå gjerne inn på www.harrysjourney.co.uk hvor man kan lese om flere av de andre MPEI barna. Noen gikk bort tidlig, og det er tøft å lese. Rørende historier. Selv vi kan bare forestille oss hvordan disse foreldrene kommer seg gjennom dagene. Vi kan ikke forberede oss på det. Men vi vet at den dagen kommer. Vi skal ikke fortrenge det, men vi skal leve med Emily her og nå. Ta en dag av gangen, forsøker å tenke på det positive: vi kan være hjemme med Emily i vårt eget hus, vi er samlet som en ordentlig familie igjen. Vi kom hjem til jul, og det var en periode på intensiven i Tønsberg at vi tenkte: «kommer vi noen gang hjem med Emily?»

Imorgen er en ny dag, og igjen et håp for en bedre dag for Emily. Håp om mindre smerter og mindre kramper. At du kan få et lite pustehull innimellom. Vi elsker deg lillegull Emily.

Slik sover jeg i vugga mi i stua :-)

Lillegullet vårt

En liten julehistore

Emily er den yngste av fire jenter. Eldstejenta Rebecca blir 15 i mai, og  Nikita  er 12 år. Så er det «lille storesøster» Victoria på 2 år. Alle tre er så flinke med lillegull, men venter veldig på at hun skal bli litt bedre. Litt færre anfall, litt mere våken, litt mindre oppkast…Hun blir så fort trigget med nye anfall, hvis vi «styrer» for mye. Emily fikk et kjempefint bilde innrammet av sine tre søstre til jul. Bildet er tatt da vi pyntet juletreet til jul. Det kom noen tårer da vi åpnet det, de hadde lastet ned, printet ut og rammet det inn i all hemmelighet. Det var Emily`s første jul, men vi vet heller ikke om det var hennes siste. Et utrolig fint minne av søstre fire samlet ❤

Søstrene