Sammen er vi sterke

Idag har vært en tøff dag for Lillegull Emily. Morgenen startet med tette anfall og til tider veldig høy puls. Vi tenkte en liten stund at det muligens ble behov for akuttmedisin(stesolid)  Vi måtte gi det sist torsdag morgen. Vi gir det minst mulig. Det er to grunner til det: Vi vet at den har ikke så veldig effekt. Og den lille effekten den har, blir mindre jo mer vi må bruke det også. Men den bryter som regel mønsteret. Dvs. istedenfor anfall hvert 2. minutt, kan det gå 5 eller 10 min. og deretter kanskje enda lengre mellom hvert anfall. Den andre grunnen til at vi gir det minst mulig er at du blir ekstra slapp av det, i flere dager. Den henger veldig i.

Det roet seg litt utover dagen, og fikk sove kanskje en halv time av gangen. Så økte det på kvelden igjen, og det har blitt  80 anfall siste døgn. Og jeg som trodde det var få igår, tok feil..det var ikke så mange på dagen, men det hadde vært ganske mange på kvelden ja da jeg var ute og spiste med syklubben. (Det ble 76 anfall igår, altfor mange for lille jenta vår) Har også kastet opp flere ganger idag, men ikke så mye av gangen. Er vondt å se henne brekke seg så, slik hun kan gjøre enkelte av gangene hun kaster opp.

Det var så kos å få hjem igjen både Victoria og Rebecca idag. Og vi hadde en kjempekoslig kveld på Holt med kaffe og kaker. Pga. sykehusopphold nov-des. og mye anfall samt infeksjon i januar, har vi faktisk ikke vært der på besøk siden oktober. Det har vel aldri skjedd før…Emiily har faktisk «bare vært hjemme» siden 14. desember, bortsett fra lege- og sykehusbesøk. Tur til helsestasjon på Victoria`s 2 års kontroll i desember, og med på samtale på familiehuset. Vi ser frem til å kunne ta henne med oss litt mer og mer etterhvert igjen. Den siste måneden har alltid Lorns eller jeg vært hjemme med henne. Veldig godt å være på Holt  igjen, og tre av Emilys onkler samt kusine Marthe og fetter Markus kom også dit. Godt å være sammen med familie, godt å snakke litt om andre ting og hva som skjer i deres liv.

Ikveld vil jeg skrive en ekstra takk til eldstejenta mi Rebecca, som «tok action» slik at jeg kom igang med bloggen. Har bare pratet om det, men tydeligvis ikke høyt nok. For fra Rebecca hørte om det, tok det ikke lang tid før hun sa: «skal jeg hjelpe deg med å starte bloggen nå, Mamma?» Så TAKK til DEG for at du ga meg et kick til å begynne. Bedre sent enn aldri.

Tusen takk til alle for utrolige koslige sms-feedback og meldinger på facebook. Umulig å beskrive hvor mye det varmer. Dere kan også gjerne legge igjen kommentarer rett her på bloggen 🙂 All  varmen og støtten vi har fått de siste månedene er utrolig-og vi vet jammen ikke om vi hadde stått så oppreist som vi føler tross alt vi gjør hvis det ikke hadde vært for alle dere. Dere betyr mer enn dere aner.

For da vi fikk vite Emily`s diagnose i november, sa vi ganske fort at for oss kom det til å bli viktig å være åpne. Mest mulig åpne –  for flest mulig. For alle rundt oss. Først og fremst de nærmeste, familie og venner. Men også ukjente som begynner å snakke med oss f.eks. på legekontoret eller blodprøvelaben på sykehuset. Da mennesker kommenterer stakkart hun må være syk, håper hun blir bedre snart osv…ja vi kan jo ikke legge ut om hele sykdommen, men vi sier gjerne at det er slik hun er til vanlig. At hun er så slapp. At hun må ha sonde for å få i seg mat. At hun har epilepsi syndrom. En hyggelig eldre mann stilte da neste spørsmål: kan man vokse det av seg? Tenkte litt før jeg svarte, dette var før vi hadde fått diagnosen, men jeg svarte som sant var at mange gjorde det, men at det var lite sannsynlig vår jente ville gjøre pga. at hun hadde hatt anfall siden fødselen.

Å snakke om det er vår beste terapi. Så ingen må føle at de maser eller spør for mye. I de få ukene som har vært, har vi fått bekreftet det at det hjelper å være åpne. Hjelper å snakke. Og vi støtter oss til hverandre. Vi har sosionom vi prater med jevnlig, vi har hatt familieterapeut på Riksen,  SSE samt at vi hadde samtale med sykehusprest på Riksen da Emily lå på intensiven. Nå i januar, har vi også begynt på familiehuset for samtalterapi, for de to eldste, Lorns og meg. Snakke sammen litt utenfor huset-oss fire. Som familie. Det er godt. Emilys sykdom har preget hele familien. Hele vår familie på seks har vært splittet store deler av det siste året. Det har ikke vært enkelt for de to store å takle alt sammen. Men vi er likevel glade for at de har klart å gå på skolen, gjøre lekser og ta prøver selv om konsentrasjonen ikke alltid var og er på topp. Mange tanker. Bekymringer og uvisshet. Uvisshet hvor lenge Emily vil være  hos oss. Uvisshet over hvordan Emily vil være en uke fra nå-en måned fra nå-et år fra nå?

Vi er imponert over deres åpenhet både til sine venner og omgivelser. Og vi er rørende over hvor omsorgsfulle og engasjerte de er i Emily`s liv. Samtidig som vi er klare på at de må fortsette å leve sine liv så langt det lar seg gjøre. Være med på de aktiviteter og være med venner-leve slik man gjør når man er 12 og 14 år. Kunne så indelig ønske at Emily kunne få være blandt oss i mange mange år-at de alle fire kunne vokse opp sammen. Men vi gir ikke opp håpet-troen og håpet kan ingen ta fra oss. Og som en av Emilys beste leger sa: Vitenskapen har tatt feil før. Man kan aldri vite for sikkert. Stor jentene er flinke til å minne oss på det innimellom. Et lite flik av håp, men det skal vi ha. Så lenge at vi husker på realiteten også.  

Måtte du få en god natt kjære Emily vår-sov godt du lille venn

Slideshowet under er av småsøstrene tilbake til august 2010

 

 

 

Se min kjole

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Se hvor søt ny kjole Mamma fant til meg på Perfect  igår! Er jeg ikke fin idag? Nå er vi snart  klare  til å reise til Mimmi og Ofar, hvor Victoria har vært i hele helgen. Gleder meg til å besøke dem, for det er kjempelenge siden vi har vært på besøk hos dem.

 

Emily`s medisiner

Emily står nå på 3 forskjellige antileptika (epilepsimedisiner) Keppra (2ml. x 2), Kaliumbromide (1 ml. x 2) (senere bare omtalt som «Brom«) og Rivotril (6 dråper) Hun får medisiner morgen, ettermiddag og kveld til faste kl. slett.

Keppra startet vi med i Juni 2010, det er en av de nyeste epilepsimedisinene og skal virke på bl.a. den type anfall Emily har. Både legene og vi har fortsatt tro på at den har hatt og har noe effekt. Den har ingen synlige bivirkniner, og gjør man heller ikke så søvnig som de fleste andre antileptika.

 Brom startet vi med på Rikshospitalet da Emily fikk den endelige diagnose MPEI i november. Vi fikk en legeartikkel basert på et studie i Japan, hvor 2 babyer hadde suksess med denne medisin. I det ene tilfellet var Brom gitt i kombinasjon med ketogen diett. Legene sa at sjansen for at den kunne hjelpe Emily var minimal, men at den nå var førstevalget å prøve av de gjenværene epilepsimedisinene vi ennå ikke hadde forsøkt. Vi hadde jo «bare» forsøkt 11 forskjellige til nå…Fra Emily var to dager gammel til 6 måneder. Og den hadde tross alt gjort 2 japanske babyer anfallsfrie! Men det skal sies at disse to babyer var eldre, 12 og 14 måneder. Brom er den eldste epilepsimedisinen som finnes. Før måtte man bestille det fra Tyskland, nå får vi det fra Sykhusapoteket på Ullevål. Vi trodde at Brom hadde effekt de to første ukene, da antall anfall gikk drastisk ned. Hun hadde tom. fire dager uten anfall! 🙂 Herlige dager, herlige minner.

Men stormen kom tilbake, selv uten andre endringer, og fra 15-20 anfall daglig før jul, kom vi oppi 30-50 og deretter 70-100 anfall i flere dager sist uke nå i januar. Nå er vi nede i 30-50 anfall siste par dager. Slik at dette syndromet kan svinge veldig mht. til anfallssituasjon. Man tror man har «knekt krampekoden» når gode dager kommer, men så uten forvarsel kommer stormer igjen. 

Så forrige uke i samråd med legen, startet vi å trappe ned på Brom. Skal gå over 4 uker. Vi er nå nede i halve dosen. Hun har fått bedre respirasjon, selv om hun ikke har slitt noe særlig med pusten når vi har vært hjemme, har den lbare igget rundt 89-92 % når vi har hatt henne på pulsoksimeteret. Nå er den 100% rett som det er! Noen medisiner går nemlig mer utover pusten enn andre. Så når vi skal til SSE 10. februar til kontroll for ketogen dietten og EEG registrering, har Emily vært noen dager uten brom-medisinen.

Rivotril er vi ikke noe glad i…Vi brukte hele sommer og høst 2010 og trappet ned på disse «sovedråpene»..når siste dråpe var borte, kom det anfall etter noen dager. Så mange anfall. Tilbake på Rivotril, 1 dråpe-2 dråper osv. og vips så var vi oppi 6 dråper. Trapper nå ned 1 dråpe pr. uke hvis Emily synes å være «ok» med det. Rivotril har hatt noe effekt i perioder, men ikke god nok effekt på Emily nå. Da skal hun heller ikke ha det. Hun er nå nede i 1 dråpe morgen, 1 dråpe ettermiddag og 2 dråper kveld. Hun har nå gitt litt mer lyd fra seg, selv om det nå er bare ved gråt/uling under kramper. Vi har sett det så mange ganger før, mindre medisiner jo mer Emily vi får. Hun skal ikke sløves for mye ned, samtidig som hun ikke skal ha for mange kramper….Det er en evig kamp om å finne den rette balansen.

Alle medisiner skal gies nøyaktig og til samme kl. slett hver dag, minst mulig «slingrinsmonn» her. I tillegg får hun 3 ml. tran, 1 gram kalk og halv «pose cytra-k«. Det siste skal forhindre nyresten, noe hun kan være utsatt for pga. dietten.

Ketogen dietten startet vi med i desember. Den har ikke akkurat gjort underverker, men så vet vi heller ikke hvordan Emily hadde hatt det uten dietten. Det skader ikke – ei heller forverrer at hun står på den. «Ketogenlegen» og ernæringsfysologen hennes på SSE sa i ugangspunktet at vi skulle forsøke det i 3 måneder, så får vi se i februar hva vi gjør da. Hun får 5 måltider daglig, hver 3. time. Det skal være ekstremt nøyaktig oppmålt, både gram messig med morsmelk og ketocalpulver samt væskeinnhold(vann) Også til faste tider. Enkelte ganger kan et måltid ta opptil 1,5 time pga. oppgkast og kramper. Hun får både medisiner og dietten via nesesonden, den måtte hun få i november – sist gang hun ble syk. For slapp til å spise selv. På noen gode dager i desember med få kramper, fikk vi gitt henne et par grøtmåltider med skje. Det er desverre altfor lenge siden det var mulig nå….forsøker å gi henne litt vann i munnen (med en spesiell «svamp») slik at hun ikke glemmer hvordan det er å få noe i munnen. Samt noe av ketocalen (den flytende ketogen dietten) men i det siste har det bare trigget kramper og oppkast, slik at det har blitt minimalt.

Både sykdomsforløpet november-desember og ketogen dietten skal vi skrive mer om senere under «rett kategori».