Sammen er vi sterke

Idag har vært en tøff dag for Lillegull Emily. Morgenen startet med tette anfall og til tider veldig høy puls. Vi tenkte en liten stund at det muligens ble behov for akuttmedisin(stesolid)  Vi måtte gi det sist torsdag morgen. Vi gir det minst mulig. Det er to grunner til det: Vi vet at den har ikke så veldig effekt. Og den lille effekten den har, blir mindre jo mer vi må bruke det også. Men den bryter som regel mønsteret. Dvs. istedenfor anfall hvert 2. minutt, kan det gå 5 eller 10 min. og deretter kanskje enda lengre mellom hvert anfall. Den andre grunnen til at vi gir det minst mulig er at du blir ekstra slapp av det, i flere dager. Den henger veldig i.

Det roet seg litt utover dagen, og fikk sove kanskje en halv time av gangen. Så økte det på kvelden igjen, og det har blitt  80 anfall siste døgn. Og jeg som trodde det var få igår, tok feil..det var ikke så mange på dagen, men det hadde vært ganske mange på kvelden ja da jeg var ute og spiste med syklubben. (Det ble 76 anfall igår, altfor mange for lille jenta vår) Har også kastet opp flere ganger idag, men ikke så mye av gangen. Er vondt å se henne brekke seg så, slik hun kan gjøre enkelte av gangene hun kaster opp.

Det var så kos å få hjem igjen både Victoria og Rebecca idag. Og vi hadde en kjempekoslig kveld på Holt med kaffe og kaker. Pga. sykehusopphold nov-des. og mye anfall samt infeksjon i januar, har vi faktisk ikke vært der på besøk siden oktober. Det har vel aldri skjedd før…Emiily har faktisk «bare vært hjemme» siden 14. desember, bortsett fra lege- og sykehusbesøk. Tur til helsestasjon på Victoria`s 2 års kontroll i desember, og med på samtale på familiehuset. Vi ser frem til å kunne ta henne med oss litt mer og mer etterhvert igjen. Den siste måneden har alltid Lorns eller jeg vært hjemme med henne. Veldig godt å være på Holt  igjen, og tre av Emilys onkler samt kusine Marthe og fetter Markus kom også dit. Godt å være sammen med familie, godt å snakke litt om andre ting og hva som skjer i deres liv.

Ikveld vil jeg skrive en ekstra takk til eldstejenta mi Rebecca, som «tok action» slik at jeg kom igang med bloggen. Har bare pratet om det, men tydeligvis ikke høyt nok. For fra Rebecca hørte om det, tok det ikke lang tid før hun sa: «skal jeg hjelpe deg med å starte bloggen nå, Mamma?» Så TAKK til DEG for at du ga meg et kick til å begynne. Bedre sent enn aldri.

Tusen takk til alle for utrolige koslige sms-feedback og meldinger på facebook. Umulig å beskrive hvor mye det varmer. Dere kan også gjerne legge igjen kommentarer rett her på bloggen 🙂 All  varmen og støtten vi har fått de siste månedene er utrolig-og vi vet jammen ikke om vi hadde stått så oppreist som vi føler tross alt vi gjør hvis det ikke hadde vært for alle dere. Dere betyr mer enn dere aner.

For da vi fikk vite Emily`s diagnose i november, sa vi ganske fort at for oss kom det til å bli viktig å være åpne. Mest mulig åpne –  for flest mulig. For alle rundt oss. Først og fremst de nærmeste, familie og venner. Men også ukjente som begynner å snakke med oss f.eks. på legekontoret eller blodprøvelaben på sykehuset. Da mennesker kommenterer stakkart hun må være syk, håper hun blir bedre snart osv…ja vi kan jo ikke legge ut om hele sykdommen, men vi sier gjerne at det er slik hun er til vanlig. At hun er så slapp. At hun må ha sonde for å få i seg mat. At hun har epilepsi syndrom. En hyggelig eldre mann stilte da neste spørsmål: kan man vokse det av seg? Tenkte litt før jeg svarte, dette var før vi hadde fått diagnosen, men jeg svarte som sant var at mange gjorde det, men at det var lite sannsynlig vår jente ville gjøre pga. at hun hadde hatt anfall siden fødselen.

Å snakke om det er vår beste terapi. Så ingen må føle at de maser eller spør for mye. I de få ukene som har vært, har vi fått bekreftet det at det hjelper å være åpne. Hjelper å snakke. Og vi støtter oss til hverandre. Vi har sosionom vi prater med jevnlig, vi har hatt familieterapeut på Riksen,  SSE samt at vi hadde samtale med sykehusprest på Riksen da Emily lå på intensiven. Nå i januar, har vi også begynt på familiehuset for samtalterapi, for de to eldste, Lorns og meg. Snakke sammen litt utenfor huset-oss fire. Som familie. Det er godt. Emilys sykdom har preget hele familien. Hele vår familie på seks har vært splittet store deler av det siste året. Det har ikke vært enkelt for de to store å takle alt sammen. Men vi er likevel glade for at de har klart å gå på skolen, gjøre lekser og ta prøver selv om konsentrasjonen ikke alltid var og er på topp. Mange tanker. Bekymringer og uvisshet. Uvisshet hvor lenge Emily vil være  hos oss. Uvisshet over hvordan Emily vil være en uke fra nå-en måned fra nå-et år fra nå?

Vi er imponert over deres åpenhet både til sine venner og omgivelser. Og vi er rørende over hvor omsorgsfulle og engasjerte de er i Emily`s liv. Samtidig som vi er klare på at de må fortsette å leve sine liv så langt det lar seg gjøre. Være med på de aktiviteter og være med venner-leve slik man gjør når man er 12 og 14 år. Kunne så indelig ønske at Emily kunne få være blandt oss i mange mange år-at de alle fire kunne vokse opp sammen. Men vi gir ikke opp håpet-troen og håpet kan ingen ta fra oss. Og som en av Emilys beste leger sa: Vitenskapen har tatt feil før. Man kan aldri vite for sikkert. Stor jentene er flinke til å minne oss på det innimellom. Et lite flik av håp, men det skal vi ha. Så lenge at vi husker på realiteten også.  

Måtte du få en god natt kjære Emily vår-sov godt du lille venn

Slideshowet under er av småsøstrene tilbake til august 2010

 

 

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s