Emily`s medisiner

Emily står nå på 3 forskjellige antileptika (epilepsimedisiner) Keppra (2ml. x 2), Kaliumbromide (1 ml. x 2) (senere bare omtalt som «Brom«) og Rivotril (6 dråper) Hun får medisiner morgen, ettermiddag og kveld til faste kl. slett.

Keppra startet vi med i Juni 2010, det er en av de nyeste epilepsimedisinene og skal virke på bl.a. den type anfall Emily har. Både legene og vi har fortsatt tro på at den har hatt og har noe effekt. Den har ingen synlige bivirkniner, og gjør man heller ikke så søvnig som de fleste andre antileptika.

 Brom startet vi med på Rikshospitalet da Emily fikk den endelige diagnose MPEI i november. Vi fikk en legeartikkel basert på et studie i Japan, hvor 2 babyer hadde suksess med denne medisin. I det ene tilfellet var Brom gitt i kombinasjon med ketogen diett. Legene sa at sjansen for at den kunne hjelpe Emily var minimal, men at den nå var førstevalget å prøve av de gjenværene epilepsimedisinene vi ennå ikke hadde forsøkt. Vi hadde jo «bare» forsøkt 11 forskjellige til nå…Fra Emily var to dager gammel til 6 måneder. Og den hadde tross alt gjort 2 japanske babyer anfallsfrie! Men det skal sies at disse to babyer var eldre, 12 og 14 måneder. Brom er den eldste epilepsimedisinen som finnes. Før måtte man bestille det fra Tyskland, nå får vi det fra Sykhusapoteket på Ullevål. Vi trodde at Brom hadde effekt de to første ukene, da antall anfall gikk drastisk ned. Hun hadde tom. fire dager uten anfall! 🙂 Herlige dager, herlige minner.

Men stormen kom tilbake, selv uten andre endringer, og fra 15-20 anfall daglig før jul, kom vi oppi 30-50 og deretter 70-100 anfall i flere dager sist uke nå i januar. Nå er vi nede i 30-50 anfall siste par dager. Slik at dette syndromet kan svinge veldig mht. til anfallssituasjon. Man tror man har «knekt krampekoden» når gode dager kommer, men så uten forvarsel kommer stormer igjen. 

Så forrige uke i samråd med legen, startet vi å trappe ned på Brom. Skal gå over 4 uker. Vi er nå nede i halve dosen. Hun har fått bedre respirasjon, selv om hun ikke har slitt noe særlig med pusten når vi har vært hjemme, har den lbare igget rundt 89-92 % når vi har hatt henne på pulsoksimeteret. Nå er den 100% rett som det er! Noen medisiner går nemlig mer utover pusten enn andre. Så når vi skal til SSE 10. februar til kontroll for ketogen dietten og EEG registrering, har Emily vært noen dager uten brom-medisinen.

Rivotril er vi ikke noe glad i…Vi brukte hele sommer og høst 2010 og trappet ned på disse «sovedråpene»..når siste dråpe var borte, kom det anfall etter noen dager. Så mange anfall. Tilbake på Rivotril, 1 dråpe-2 dråper osv. og vips så var vi oppi 6 dråper. Trapper nå ned 1 dråpe pr. uke hvis Emily synes å være «ok» med det. Rivotril har hatt noe effekt i perioder, men ikke god nok effekt på Emily nå. Da skal hun heller ikke ha det. Hun er nå nede i 1 dråpe morgen, 1 dråpe ettermiddag og 2 dråper kveld. Hun har nå gitt litt mer lyd fra seg, selv om det nå er bare ved gråt/uling under kramper. Vi har sett det så mange ganger før, mindre medisiner jo mer Emily vi får. Hun skal ikke sløves for mye ned, samtidig som hun ikke skal ha for mange kramper….Det er en evig kamp om å finne den rette balansen.

Alle medisiner skal gies nøyaktig og til samme kl. slett hver dag, minst mulig «slingrinsmonn» her. I tillegg får hun 3 ml. tran, 1 gram kalk og halv «pose cytra-k«. Det siste skal forhindre nyresten, noe hun kan være utsatt for pga. dietten.

Ketogen dietten startet vi med i desember. Den har ikke akkurat gjort underverker, men så vet vi heller ikke hvordan Emily hadde hatt det uten dietten. Det skader ikke – ei heller forverrer at hun står på den. «Ketogenlegen» og ernæringsfysologen hennes på SSE sa i ugangspunktet at vi skulle forsøke det i 3 måneder, så får vi se i februar hva vi gjør da. Hun får 5 måltider daglig, hver 3. time. Det skal være ekstremt nøyaktig oppmålt, både gram messig med morsmelk og ketocalpulver samt væskeinnhold(vann) Også til faste tider. Enkelte ganger kan et måltid ta opptil 1,5 time pga. oppgkast og kramper. Hun får både medisiner og dietten via nesesonden, den måtte hun få i november – sist gang hun ble syk. For slapp til å spise selv. På noen gode dager i desember med få kramper, fikk vi gitt henne et par grøtmåltider med skje. Det er desverre altfor lenge siden det var mulig nå….forsøker å gi henne litt vann i munnen (med en spesiell «svamp») slik at hun ikke glemmer hvordan det er å få noe i munnen. Samt noe av ketocalen (den flytende ketogen dietten) men i det siste har det bare trigget kramper og oppkast, slik at det har blitt minimalt.

Både sykdomsforløpet november-desember og ketogen dietten skal vi skrive mer om senere under «rett kategori».

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s