Ny seng

Emily koser bamsen sin og sover godt i den nye senga-og se litt pause fra sonden!

 

Idag har vært en innholdsrik dag. Det begynte med at Emily fikk en ny seng levert på døren, en flott himmelseng! Den skal stå i stua, byttet ut plassen med vugga. Litt trist å si farvel til vugga, men det var jo bare snakk om kort tid før Emily rett og slett ikke ville få plass til de lange beina hennes der…vugga har vært helt super å ha. Lånt den av Emily`s fetter. Tusen takk skal dere ha!  Vi hadde aldri ant  -da vi var høygravide og spurte om å låne vugga- at den kom så virkelig til nytte som den har gjort…og så lenge. Emily har jo kun brukt kurven-og nå siste tiden senga-  oppe  på natten. Da hun har sovet i stua til vi har lagt oss. Og slik vil det være en stund fremover. Etterhvert kommer det også nattevakt i perioder inn i bildet, og er da naturlig at Emily har base i stua de nettene.

Den nye senga har hjertebrett og med hev/senk funksjon. Verdens beste fysioerapeut Gun kom hjem hit like etter senga var ferdig montert i formiddag. Gun har fulgt Emilys siden vi kom hjem fra sykehuset juli 2010. Emily hadde en god liten treningsøkt tross anfall. Og vi ble vist alle teknikker med den nye senga 🙂 Den er ganske stor, men helt super for det gjør alt litt lettere. Nå kan vi justere «høyden» hvor hodet ligger uten å pakke div. under madrassen slik vi har gjort. Vi kan enkelt skifte en bleie uten å ødelegge ryggen, siden vi kan heve den til passe nivå for oss. Bruker jo stellebordet på badet også, men ved masse anfall så blir det også til enkelte ganger at man ikke vil «styre for mye» for Emily`s del. Da passer man gjerne på å skifte en bleie like etter en krampe. Noe annet viktig er at hun nå slipper å bli vekket når  det er nødvendig å bytte stilling. Siden hun blir liggende såpass mye stille, er slapp og har så og si ingen bevegelighet, er det ekstremt viktig med variasjon og rett posisjonering. Har fått mange fine «saco puter» i forskjellige størrelser på hjemlån. Disse er supre å bruke mellom beina og armer. Justerer da et par ganger i timen «vinklingen» – graden av det. Hun har alltid likt best å ligge på siden, men vi må alltid være nøye med å både variere side og graden. Ergoterapeuten kommer neste uke for å se hvilke puter Emily trenger fremover. Vi blir så nøye fulgt opp på flere hold. Det er vi utrolig takknemlig for.  

 
 

 

Min nye himmelseng

 

Litt feber hadde hun i morges også, og kastet opp sonden på slutten av første måltid. Så da ble det en tur til sykehuset for å legge ned ny sonde. Og denne gang gjorde jeg det! Det gikk kjempefint 🙂 fikk med sondeutstyr hjem slik at vi slipper å reise inn neste gang det skjer. Hun kastet opp sonden to ganger i romjulen, lillenyttårsaften og nyttårsaften. Det er virkelig ille når sonden begynner å plage henne ved oppkast. Idag har hun startet med medisin som skal hjelpe mot oppkasten. Håper den vil hjelpe litt.

Under foreldremøte for konfirmantene ikveld tente vi som hadde lyst lys fremme i kirken. For konfirmanten vår. For familien. Det ble veldig sterkt for meg. Men godt.

Imorgen skal jeg pynte mer rundt senga(hm har jeg noe som kan brukes til himmel, mon tro)og ordne litt på Emily`s plass i stua. Klør i fingrene etter å begynne nå men kjenner at jeg bør legge meg…Imorgen formiddag kommer sosionomen for å ta en prat. Godt å prate litt igjen. Anfallsmessig har Emily vært som igår. Men hun har likevel sovet litt mer innimellom enn igår.

Gleder meg til en ny dag imorgen med deg lillegull Emily.

Nattakos fra Mamma ❤