Bittelitt mat i munnen

Idag har Emily spist litt ketocal (flytende, fikk på sprøyte) i munnen! Jeg ble så glad når hun svelget unna som bare det 🙂 Ikke mye men en liten start igjen…Så da var det å ringe ernæringsfysiologen til Emily på SSE for å få en enkel grøtoppskrift igjen. Så vi kan prøve litt så fort Emily har litt færre kramper. Altfor lenge siden sist vi fikk det til…vil ikke at hun skal glemme hvordan det er å få smake litt i munnen. Hun blir jo så tørr også. Både i og utenfor munnen. Idag kastet Emily nemlig  ikke opp noe, tross et par milde brekninger. Antar det er tilfeldig, da det er vel tidlig å forvente noen effekt av medisinen (Losec) hun startet med igår. Vi gikk også litt opp på kaloriinntaket mht. dietten. Imorges fortsatte vi også å trappe ned medisinen Brom, slik at nå får hun kun 1 ml. brom hver kveld. Neste uke er den borte…

 Hun har hatt veldig mange små anfall idag også (80) men har likevel fått sovet godt innimellom i lengre perioder. Spesielt nå på kvelden. Måtte bar knipse bilde av henne her, for hun hadde «funnet» hånda si selv og lagt den opptil ansiktet 🙂 Og her ser hun så godt i stand ut 🙂 og jeg har ikke retusjert bildet heller 🙂 men hun veier nå bare 7300, gått ytterligere ned. Dette er nok både sykdommen hennes, oppkasten og krampene. Kan evt. også være dietten, men vi tror ikke det siden hun ikke kastet opp «noe mer enn normalt» de første tre ukene.  Hun hadde også mer sprutoppkast da jeg ammet henne, altså før dietten, vil si at hun kastet opp mye mer enn hva som er normalt. 

Hun har gjespet litt idag, og gjort noen «lettelse-sukk» når enkelte av krampene har gått over. Følte også at hun fulgte med på en av lekene idag, når vi lekte litt. Slike små hendelser gir oss en gnist. Gnist av håp og tro på bedre dager.

Men ved hver berøring, ved hvert bleieskift og stell, ved hvert måltid så har det kommet krampe på krampe….Hun har også hatt nesten 38 i feber idag, men etter en stikkpille tidlig ettermiddag så har tempen holdt seg nede siden. 

Victoria fortsetter å være så omsorgsfull. Hver morgen når hun reiser til barnehagen med Pappa, sier hun «Mamma hjemme passe Me». Så sier hun «Pappa tøste Me» «Mamma tøste Me» hver gang hun hører Emily har anfall. Innimellom sier hun  sitt nye ord for Emily, som jeg vil slite med å skrive da jeg ikke er helt sikker på hennes stavelse der…men hun sier for det meste  «Me» ,som hun har kalt Emily siden fødselen 🙂

Vi har time hos Legen/nevrologen hennes imorgen på sykehuset. Kontroll/oppfølging/samtale 🙂 Ser frem til det. Emily har verdens beste lege som følger henne. Kan ikke få fullrost han nok.  Håper svar på siste selenprøver har kommet, ble tatt sist fredag så det spørs. Da det var spesielle prøver og måtte sendes Furst samt Statens Arbeidsmiljøsenter. Høyt seleninnhold kan også forårsake fordøyelsesproblemer og oppkast. Håper virkelig selenprøvene denne gang er ok, hvis ikke er det litt bad news og legene må klø seg litt i hodet. Men-det tar vi imorgen 🙂 Ny dag, ny giv og en ny dag med vår lillegull ❤

Småjentene med Mamma`n sin en søndag i januar

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s