Den stolte lille storesøsteren

Bildeserien over er tatt ikveld mens Emily fikk kl. 18 måltidet. Victoria lekte rundt henne med dukka si, og hun stilte velvillig opp på en foto session med lillesøster 🙂

I dag har også lillegull fått litt mat i munnen sin på morgenen. Hurra! De andre måltidene har hun stort sett sovet igjennom, men vi prøver mer aktivt igjen imorgen 🙂 Hun var også mer interresert i leken over senga si idag 🙂 den blå fisken var favoritten! Følte at hun virkelig kikket på den flere ganger i noen sekunder. Men noen blikk kontakt med oss, det føler vi ikke ennå. Vil så gjerne si det, si at man føler det, men det er ikke sånn det er.

Vi hadde en veldig god samtale hos Emily`s lege idag. Vi var der nesten 1,5 time, han tar seg alltid god tid 🙂 Vi er sååå heldige som har han. Han pakker ikke Emily`s syndrom inn, han snakker ærlig og åpent. Fakta på bordet. Men samtidig viser han så medfølelse og forstår så inderlig godt hvor forferdelig situasjon Emily og vi som familie er i.

Svar på selenprøvene hadde ikke kommet ennå, så der smører vi oss med tålmodighet 🙂 Idag har hun kun hatt en liten brekning, og det var i bilen på vei hjem fra sykehuset. Ble ikke noe oppkast av det. Så godt 🙂

Snakket mye med legen om det med overvåking av Emily. Vi bruker jo pulsoksimeteret normalt om nettene, og enkelte ganger på dagtid. Når det er mye liv og røre her, eller hvis man flyr litt frem og tilbake kjøkken/stue. Når jeg er alene og bare må på do, når Emily sover og jeg ikke vil vekke henne for å ta henne med meg. Som regel så er Emily med overalt 🙂 ja, ikke i vaskekjelleren da. Altfor kaldt..men da har vi kamera jeg kan ta med. Så apparatet brukes i tillegg til nettene på morgenen da alle skal ut i barnehage, skole og jobb. Litt liv og røre her da 🙂 Siden anfallene hennes nå er så og si lydløse, føler vi en trygghet at apparatet sier fra ved anfall. Den piper såpass høyt at den høres i hele huset…

Vi har jo åpen retur til Sykehuset. Alltid. Men som legen vår sa: skulle vi være helt trygge, helt sikre på at vi ikke skulle miste Emily i et anfall, ja da måtte hun ligge oppe på intensiven på Sykehuset igjen. Totalt overvåket. Det er ikke noe liv. Ikke for Emily, ikke for oss. Omgitt av ledninger og sterke medisiner. Der har vi vært – det var livsnødvendig for Emily der og da – men vi tror og håper at det blir lenge til neste gang.Vi vil skape gode minner fra Emily`s liv. Ikke bare loggføring i anfallskalender, ikke bare følge med på hvor høy puls hun får eller hvor god oksigentilførsel hun har. Innimellom må vi det. Det har med videre medisinering og behandlling å gjøre. Men at det fokuset ikke tar helt overhånd. At vi som familie kan skape gode minner fra den tiden vi får med vårt Lillegull Emily. Sammen med oss. Hjemme.

Vi har de siste par netter, sovet uten pulsoksimeter på. Da har hun  sovet imellom oss. Holdt hånda til mamma…Men det er første gang siden hun ble syk i november at vi har «turt» det. For hver dag som går, føler vi oss mer trygge. Slipper litt mer taket. Men får fort dårlig samvittighet når vi har gått glipp av et anfall. Selv om vi vet at strengt tatt er kunne vi «bare» fått med oss de kraftigste anfallene. De som kan utarte seg og ikke stopper. Men vi får så vondt av henne om hun er alene med anfallene. Tross de milde. For henne er de ille nok og sliter henne ut. Skulle vært der for henne og holdt henne i hånda, eller strøket henne over hodet. Det er det vi pleier. Ser ikke fort på klokka lenger for å ta tiden, det begynner vi først med når vi ser at det ikke går over i løpet av minuttet.

Men skal vi ha overskudd til Emily på dagen, må vi sove litt på natten. Som legen sa: Noen netter går, men ikke måneder…Men vi har vært og  er i en prosess i å finne ut en mellomting.  Vi har to øyne på Emily hele tiden, men vi tør å snu ryggen noen sekunder nå. Anfallene hun har nå om dagen er maks 30-40 sekunder. Milde og nesten lydløse. Ikke alltid hun får tung pust heller.  Slik at selv med pulsoksimeter på, vil det være noen anfall vi ikke blir vekket av. Men vi vet også av erfaring, at anfallene plutselig endrer seg. Et av ordene i syndrom navnet er jo «migrerende» – altså at den epileptiske aktiviteten i hjernen forflytter seg rundt. Det vil si at også krampene flytter litt rundt på seg på kroppen. Når det starter forskjellige steder i hjerne, så starter det også forskjellige steder på kroppen. Utarter seg forskjellig. Vi ser en trend,  at en type anfall kan være typisk i noen dager, kanskje et par uker for så å forandre seg igjen. Andre dager har hun en variasjon av kramper. Stort sett kan vi forutsi «neste bevegelse» i en typisk krampe i en bestemt periode. Men vi vet også at selv om det er milde og korte kramper nå, så kan hun plutselig få et lengre kraftigere anfall. Det kan komme som lyn fra klar himmel. OG det kan være livstruende.

Vi vet ikke helt hva som er «best», noen få kraftige anfall daglig slik hun har hatt før, eller mange milde korte. De kraftige hun har hatt og kan ha innimellom, vel, de er ille å se på. De ser vonde ut. Spenner hele kroppen. Holder pusten noen sekunder. Kan falle ned til 67-69 i metning. En ulende lyd presses frem. Hendene skjelver og beina rister. Hun har blitt både blek og skikkelig medtatt. På det verste ble hun litt blå. De milde og korte hun har nå, er stort sett bare hodedreining (fra lite til moderat til noen ganger kraftig) blunking med stort sett høyre øye og armene litt ut. Det triste med så mange milde, er at vi ikke ser så mye av Emily. Altfor lite Emily. Da hun er nesten konstant i kramper når våken. Vi savner deg sånn kjære Emily<3

Vi snakket endel om Emily`s anfallssituasjon. Siden vi nå har trappet ned 2 dråper av medisinen Rivotril siste to uker, avventer vi et par uker før evt. en dråpe til. At hun har oppunder 1o0 anfall daglig, ja det begynner vi å bli vant til nå. Slik er Emily`s tilstand. Stormperioder er det. Nå har vi sluttet å skrive kl. slett-nå blir det bare «streker» i anfallskalenderen…Vi sa til hverandre på Riksen i november da vi var oppi 66 anfall på det verste, at vi nok ikke hadde sett «det verste» ennå. Og det stemte. Men vi tar hver krampe nå, vi forventer de og har blitt så vant til at det kommer 4-5 i en rask serie. De er en del av Emily`s hverdag. Vi kan ikke ha for store forhåpninger om Emily`s utvikling. Den er veldig begrenset. Så istedenfor å sette store mål for fremtiden, har vi kortsiktig forsiktige mål: at Emily skal få færre kramper. Kontroll over krampene. Vi kan ikke forvente at Emily skal bli anfallsfri, men et håp om mange færre. Men samtidig at vi ikke forventer det over natten. Vårt hovedmål er at Emily skal ha det så bra som mulig ❤

 
 

Se – jeg kikker opp på fisken som henger over senga mi!

2 thoughts on “Den stolte lille storesøsteren

  1. Klarer ikke si så mye jeg Åshild. Jeg er bare full av beundring.
    Var så godt å se bildet hvor hun titter opp på leken ❤ Det gjør godt i et mammahjerte, selv om jeg så godt kan skjønne lengselen etter blikkontakt.

    Jeg krysser fortsatt alt jeg har for at dere skal få oppleve både blikket, smilet og lyden igjen ❤

    Lik

    • Å takk Bente for varme ord igjen 🙂 har tenkt mye på dere i det siste-var godt å såvidt se dere og få 5 min. med deg forrige gang på sykehuset. Sist uke var vi på polikl.lenge og ingen tid etterpå…men vi kommer igjen…føler virkelig med dere og-en utrolig tøff tid for dere på mange måter. Masse varme tanker og gode klemmer ❤

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s