Litt for mye gråt

Emily har hatt en stri helg stakkar. Tre hele dager med gråt. Ikke oppkast siden fredag morgen. Kun to anfall fredag. Samme lørdag. Og kun et anfall idag søndag. Sist gang gikk det 24 timer imellom!! Så  anfallsmessig helt utrolig:-)  Deilig for henne å slippe oppkast 🙂  Har fått bubbet ok også nå, og ser ut til å tåle den nye «sonde-maten» Infatrini bra. Skikkelig tett forkjølet lørdag morgen, men mye bedre idag søndag. Øyekatarr forsvunnet helt.

Men hun har ikke sovet på dagtid hele helgen. Våkner mellom kl. 7 -7.30 på morgenen. Og sovner ikke ordentlig før ca. kl. 20 på kvelden. Da har hun sovet godt gjennom natten slik hun pleier. Men i 12 timer har hun grått «non-stop». Noen få pauser innimellom, da bare kikkende på oss. Forsøkt innimellom å sove. Lukket øynene, åpnet øynene..gjespet..sutrete..gråtende…så voldsom gråt. Normalt har det hjulpet å legge seg ned med henne. Enten på magen min eller tett ved siden av henne. Sunget. Bært. Idag har ingentingen hjulpet stakkar. Blitt mye bæring, men grått mye da også. Et lite «riskorn» av en tann titter frem, den har vi sett der lenge. Litt mer synlig nå. Kan det være flere tenner i vente? Er det det som plager henne? Har hun vondt i magen? Har hun ubehag mht. til peg`en? Er hun kvalm? Eller er hun bare irritert fordi hun ikke får sove? Er det «abstinenenser» pga. medisinene? Ketogen dietten? «Hva er Emily-og hva er medisinene?» Er dette slik hun egentlig er? Eller får hun ikke sove pga. mye epileptisk aktivitet? Selv om få synlig anfall, så er det klart at «noe har hun». Mye smatting innimellom, noe skjelvinger i hele kroppen innimellom. Men det er vi vant med at hun kan ha innmellom, og det kommer da i tillegg til de virkelige anfallene. Vet at med friske babyer og såklart, så finner man ikke alltid årsaken. Slik er det jo bare i perioder. Men man blir litt ekstra bekymret når Emily har den tilstanden hun har. Redd for at hun virkelig har smerter som man ikke kan «finne ut av».

Imorgen ettermiddag har vi time hos Emily`s lege på sykehuset igjen. Har det jevnlig ca. en gang pr. måned. Skal bli veldig godt. I morgen skal vi blandt annet snakke om hva vi tenker om evt. bruk av narkose og respirator. Slik at når og hvis dagen kommer hvor vi står i et akuttmottak, fullt av fremmede leger, og vi får spørsmålet: hva vil dere? ja, hvem vet hva vi vil da. Hvem vet hva vi vil nå. Men det er blandt annet slike ting vi må snakke om. «Forberede» oss på. Og vi er heldige som har en lege som tar dette opp med oss. Før vi må spørre om det. Det er umulig å foreberede oss på dette. Men ved å forsøke å snakke åpent om det, så kan det hjelpe oss litt til å ta rett avgjørelse når den tid kommer for vår Emily. Ha vårt Lillegull Emily i fokus. Alt til det beste for HENNE. Ikke oss. Det er noen av våre tanker nå.

Vi må også høre om det er noe vi kan gi for Emily`s tydelige ubehag siste dager. Undersøke peg`en. Det er vondt å se henne ha kramper, men det er også vondt å se henne gråte og ha ubehag. Samtidig som det er så godt at hun sier ifra, at ikke alt er så greit. Og vi må huske på at hun aldri har sagt noe særlig fra. Og hvertfall ikke siden hun ble syk i månedskiftet oktober/november. Det er et utrolig positivt tegn. Vi vil heller takle gråt dagen lang, enn at hun «bare ligger der». Vi vet at den dagen vil komme da hun ikke vil klare å si fra. At hun vil miste gråten igjen. At hun ikke vil si fra når hun har bubba. Når hun vil kose. Men vi vil bare ikke at hun skal ha det vondt heller.

Håper av hele vårt hjerte jenta vår at morgendagen blir bedre for deg. At du blir mer tilfreds. Ikke noe ubehag. Håper du får en god natt hvertfall, så skal vi se om ikke legen har noen gode ideèr imorgen. Nattakos 🙂

Gråten tilbake :-)

Det er som om Emily er født på ny igjen 🙂 Nå gråter hun flere ganger om dagen 🙂 Det er så godt, sååå godt!!! Hun har sålangt sagt ifra når hun har «bubbet» i blæia og når hun er trøtt og ikke får sove. Da hjelper det å kose mamma og bli synget for 🙂 Hun liker det helt tydelig. Det er så godt å se at hun da finner roen. Og for første gang siden peg operasjonen, har jeg «turt» å henne på magen min.

Hun er litt mer snufs idag enn igår, men det gledelige er fortsatt få anfall! Hun sov så godt helt til kl. 04.45 uten anfall! Da var det 8 timer siden siste anfall. Gjennomsnitt fem anfall daglig nå. Det er helt utrolig godt for henne. Nedturen var at hele frokosten med Infatrini (den nye maten hennes, nå som ketogen diett er slutt) kom opp igjen. Selv utenom anfall. Håper hun klarer å beholde formiddagsmaten etterpå. Igår ettermiddag sov hun i flere timer, hun var virkelig trøtt. Heldigvis sov hun gjennom natten selv om hun hadde sovet mye. 

Og for første gang siden hun ble syk i månedskiftet oktober/november, vil jeg påstå at vi virkelig har blikk kontakt nå! Innimellom, i små øyeblikk. Husker vi var på et tverrfaglig møte i januar. Damene der mente bestemt at hun så på meg, da jeg hadde henne på fanget. Jeg følte jo ikke akkurat det. Hun så mot meg, men ikke på meg. Som legen sa: de ønsket nok at det var sånn. Og det forstår nok vi mer enn noen andre. Man ønsker det så sterkt. Slik som med smil. Bare Emily har gitt et bitte  lite «halvt smil» – så kjøper vi jo det 🙂 det er noen dager siden sist forresten. Men hun kan jo ikke glede oss med alt på en gang heller 🙂 Litt eller litt kommer vår Emily tilbake til oss…

Victoria er fortsatt hjemme fra barnehagen, da forkjølelsen og hosten sitter litt i enda. Satser på at helga vil gjøre underverker. Stort sett går det veldig fint «alene hjemme» med de to små. Noen mer eller mindre frustrerende episoder er det jo. Men med fire barn så har man jo blitt litt «herdet» etterhvert. Hver alder sin «sjarm». Ei toåring som vil litt fort ned fra do setet etter bubbing-før mamma er klar for å hjelpe henne. Victoria som tar frem alle rene kluter på badet…finner frem monopolspillet under tv`en..havregrøt «overalt» fra Victoria..Emily som kastet opp like etter frokost så absolutt ALT i hele senga av puter, dyne, tepper, laken, gulpekluter, bamser og ja..gulvet under…tvers igjennom alt. Og på morgenkåpen min 🙂 Så rakk jo mor tidlig dusj idag da 🙂 Det er jo ikke hver dag 🙂 Huset bærer preg av en travel morgen, så nå som Victoria sover og Emily nesten har sovnet er det tid for litt fredags rengjøring. Det TRENGS 🙂

Men før det så må lillegull roes litt igjen, tid for formiddagsmaten hennes, og hun kastet jo opp alt også, så kanskje hun gråter fordi at hun er sulten? 🙂

Tilbakegangen periode 4

Så er det tid for et lite tilbakeblikk igjen…til fjerde og siste del av Emily`s tilbakegang november 2010.

Det var en merkelig følelse å kjøre bil med Emily igjen. Fra sykehuset i Tønsberg til SSE i Sandvika. Vi var begge spente kvelden før. Hadde avtalt at hvis det ble en rolig natt, kjørte vi inn selv. Hvis mye anfall, ambulanse. Men turen innover gikk veldig fint. Vårt tredje opphold på SSE stod for tur. Oppstart ketogen diett. Vi «gledet oss». Vi hadde til nå tilbakelagt 4 uker på sykehus siden Emily ble syk 2. november. Tønsberg, Rikshospitalet, Tønsberg. Vi var nå et skritt videre, et skritt videre til en kanskje hjemreise etter dette 14 dagers oppholdet.

Første dagen ble litt «skuffende». Vi hadde sett frem til å vite litt mer om diagnosen. Høre litt mer. Høre om andre barm med samme diagnose. Selv om det var sjeldent. Så tenkte vi at hvis noen vet noe om denne sykdommen, så må jo det være SSE. Samt at vi hadde hørt på Rikshospitalet før jul at det var to eller tre MPEI barn som ble fulgt der. Vi hadde kanskje misforstått ang. disse barna. Vi var jo mildt sagt litt tåkete på det tidspunktet. For Emily`s lege på SSE visste ikke om noen. Bortsett fra hun lille jenta på 5 mdr. som døde på Rikshospitalet allerede 5 måneder gammel. Vi hørte om denne jenta allerede da vi var på Rikshospitalet i november. Da var Emily knappe 6 måneder og på intensiv…Det hadde vært en artikkel om den familien i A magasinet i november. Vi fikk kopi av denne artikkelen. Den handlet mye om dem som familie som flyktninger til Norge. At det var en ny begynnelse for dem. Men det ble også en ny slutt. Det var veldig sterkt å lese. Det kunne vært Emily. Det kunne vært oss. Føler med familien som mistet jenta si så altfor-altfor tidlig.

Vi «slo oss til ro med» at syndromet var såpass sjeldent at den info vi ønsket, den måtte vi skaffe oss selv. På nettet. Ville høre litt mer enn de tre sider på engelsk legetidsskrift vi hadde fått, da vi ble fortalt Emily`s diagnose.  (Kopi ligger her på bloggen under «fakta om MPEI»)På en måte var vi jo glade-og er glade-for at minst mulig barn blir rammet av denne dystre syndromet. Sånn som med så mange andre alvorlige sykdommer. Spesielt blandt barn. Det er ikke slik det skulle vært.

Men takket være et tips (1000-takk Heidi 🙂 ) mens vi var i Tønsberg, kom jeg i kontakt med MPEI-mammaer verden over. Mammaer som hadde mistet sine barn. Mammaer som hadde en tøff hverdag med sine barn. Tapre barn som kjempet hver dag.  Det var utrolig godt å maile med disse. Godt å dele erfaringer. Høre deres historier. Selv om det er en trist måte å møte nye mennesker på. Man kunne jo ønske at man møtte hverandre pga. av andre grunner enn våre syke døende barn.

Beundrer veldig de som så sterkt ønsket å fortelle sin historie, tross for at de hadde mistet sitt barn. Kanskje en slags terapi for dem også. Men at de i tillegg var  så interressert i å høre om Emily, det var veldig rørende. Og godt. De forstod jo akkurat i hviken fase vi var. Hvordan hverdagen vår var. Vi er nå flere som er medlemmer på en gruppe på Facebook, blir som et slags åpent forum. Lurer vi på noe, så spør vi. Mange svar kommer. Selv om man har samme diagnose, så er ingen like. Slik som ved alle andre sykdommer og syndromer. Det er store variasjoner. Men likevel endel fellestrekk. Gå gjerne inn på www.harrysjourney.com hvor ei mamma som mistet sin sønn Harry 5 år gammel, har laget en hjemmeside om han. Der er også historiene til mange flere MPEI barn. Mye trist lesning. Men for oss som foreldre, har det vært godt å lese om disse barna. Vi gjenkjenner så mye i Emily. Samtidig så forstår vi at vi ikke har sett Emily`s sykdom på «det verste ennå». Noen av barna lever fortsatt, men flere av dem har blitt engler i himmelen…

Dagen etter vi kom til SSE, fikk Emily nye anfall. Frem til da hadde hun hatt 4 dager uten anfall. Det var virkelig godt for henne.  Tre dager på rad fikk vi faktisk til små grøtmåltider med skje. Hun svelget unna som bare det. Helt utrolig hvor utslått hun blir av disse krampene. Hvor stor innvirkning de har på hele hennes væremåte. Emily startet også på ketogen diett dagen etter vi kom dit. Økte gradvis i ratio dag for dag (forholdet karbohydrat/sukker/fett) slik at allerede i løpet av fem dager,  kom vi opp på den ratio Emily skulle være. Urinketose, blodsukker, blodketose ble målt hver morgen og kveld. Første helgen måtte vi være på SSE, da man ofte kunne bli litt slapp og kvalm de første dagene med dietten. Emily ble litt «pjusk». Litt oppkast. Litt blek. Men anfallene økte igjen. Og hun kunne ha tilstivninger i armene og bena,  helt opp til en halv time etter at selve anfallet var over. Det var litt ny adferd. Hele tiden variasjoner.

I løpet av disse to ukene, hadde Emily mellom 5-15 anfall daglig. Men det som nesten var verre, var at når hun var våken, så skalv hun konstant. Hun kunne ikke være våken og «rolig». Ingen gråt i sikte ennå, gråten mister hun hver gang hun blir veldig syk og må på sykehuset. Men hun ble urolig. Slet med å sovne enkelte dager. Lå bare våken og stirret tomt ut i lufta.  Og mye skjelvinger. Begynte også med å «vandre med øynenen igjen». Så bakover med øynene, tok en liten fast «runde» rundt med pupillene. Så på`n igjen. Dette var tydelig epieleptisk aktivitet. Men uten at vi regnet det som «anfall». Innimellom kunne hun gjøre det hvert 2. – 3. minutt over lengre tid. Hun fikk sjelden hvile når det holdt på stakkar.

Vi var så heldige å få ei fantastisk kontaktsykepleier som hadde Emily fast. Etter å ha jobbet 8 døgn i strekk, måtte hun jo ha litt fri hun også…savnet henne veldig da 🙂 Det var veldig godt å ha henne å prate med, både om det praktiske med oppstart diett og alle mulige spørsmål fra meg…og såklart om Emily. Hennes anfall og syndrom. Flere flinke pleiere fulgte Emily tett opp, mht. til dietten. Samt ernæringsfysolog, fysioterapeut og så klart BARNEHAGEN! Nå er ikke dette som en vanlig barnehage. Mer en observasjonsbarnehage. Men, ja Emily var i barnehage mandag-fredag. Hun hadde tilbud om en time på formiddagen, og en time på ettermiddagen. Som regel fikk vi bare til en av gangene. Det gikk tross alt i ett med mating og avtaler. Skulle ikke mye «ekstra til» før tidsskjema for mat «sklei ut». I begynnelsen var jeg med i barnehagen, etterhvert var hun der uten meg. Det holdt det til at jeg kunne ta en rask hvil, sjekke nettet, vaske klær. Ja tom. hentet Irene meg og vi kjørte til Bærums Verk en ettermiddag! Glemmer aldri det 🙂 Det ga meg virkelig ny energi til de neste sykehusdagene som ventet. Vi drakk kakao og spiste deilig brownies på denne kjempekoslige cafè-dit må jeg tilbake 🙂 TUSEN TAKK 🙂

En natt ble akuttmedisin epistatus gitt av nattevaktene, med håp om å stoppe de hyppige krampene. De varte ikke så lenge, men det kom ofte. Den hadde ingen virkning. Det ble da lagt en plan om at ved neste gang, skulle stesolid forsøkes. Hvis stesolid ikke stoppet krampene, ble Rikshospitalet neste.

Husker jeg tenkte; «hva var det jeg tenkte»…for jeg hadde aldri trodd at vi kom til å bli hele to uker på SSE. Ikke slik Emily`s tilstand hadde blitt. Jeg var ganske sikker på at anfallene kom til å øke på nytt. Slik at vi måtte reise til Rikshospitalet igjen. Selv en av pleierne fikk forsnakket seg litt, da jeg «klagde» på at SSE ikke hadde akuttavdeling. Hun sammenlignet med at vi «liksom var på hyttetur»…det var som om jeg skulle sagt det selv. Og når den andre helgen kom var jeg ikke i tvil om at vi ville hjem på perm. Følte meg like trygg der som på SSE. Dette er ikke for å klage, men slik er det bare 🙂 Det er et utrednings- og behandlingssykehus. Ikke akuttsykehus. Dessuten så er det jo under Rikshospitalet, og ikke langt unna hverandre heller. Ambulansen er deres «akuttsykehus». Og den har vi hjemme og.

Heldigvis tok jeg feil. Heldigvis ble det aldri aktuelt å gi stesolid. Anfallene økte ikke på. De var der, men ikke noe mer enn hva Emily og vi kunne takle. Pusten hennes var fremdeles fin, og hun hadde lagt fint på seg. Ved hjemreise fra SSE veide hun 7340 🙂 godt å ta i henne. Mor var veldig glad for at vi endelig hadde fått fetet henne opp litt! Hadde aldri trodd det var mulig med ketogen diett! Men det kan ha vært for både færre anfall, samt at hun hadde fått Infantrini en stund (sonde-ernæringsmat) frem til  dagen etter vi kom til SSE. Karbohydratinnholdet ble så regnet ut til litt mindre, siden hun hadde lagt på seg litt vel mye på litt for kort tid.

Det var ikke satt opp til noen form for EEG registrering under dette oppholdet. Vi var ikke akkurat lei oss for det. Å være på telemetri som det heter, 24 timers EEG registrering kan være en prøvelse. Men nødvendig så klart. Emily har hatt to slike opphold. Men denne gang sa legen at hun ikke trengte det. Det ble tatt daglige EEG registreringer under oppholdet på Rikshospitalet, slik at det ga dem nok info i denne omgang. Samtidig så visste vi jo nå også hvilket syndrom Emily hadde. Utredning sånn sett var «ferdig».

Legen som Emily hadde under SSE oppholdet i september, kom innom oss to ganger. Satt seg ned lenge, pratet og lyttet. Det var veldig godt. Det var en stor overgang å komme fra intensiv avd. til SSE. Og nylig fått info om Emily`s diagnose. Denne legen kom fra Tønsberg, og skulle tilbake til sykehuset der i januar. I skrivende stund er han Emily`s faste lege. Både på habiliteringssenteret på Solvang, og på sykehuset. Vi er utrolig takknemlig for at Emily har han. Den beste. Allerede på SSE ba han oss tenke igjennom hva vi følte og tenkte ved evt. behov for narkose og respiarator. Viktig at vi tenkte igjennom det. Slik at hvis vi kom opp i den situasjonen, på et akuttmottak med fremmede leger, at vi slapp å være totalt uforberedt på et slik valg. Dette er noe vi har snakket om flere ganger. Vanskelig, men nødvendig. Vil skrive mer om dette en senere anledning.

Denne bildekrusellen krever javaskript.

Victoria hadde fått barnehageplass, slik at Lorns tok innkjøring i barnehagen fra 1. desember. Godt for Victoria å slippe å være «kasteball» hit og dit. Ha et fast og stabilt sted. Selv om hun såklart ikke hadde lidd noen nød hos besteforeldre, venninner, tanter og onkler…Victoria har blitt en skikkelig pappa-jente. Så lenge Pappa er i nærheten, er Mamma en «god nummer to».

Første helgen på SSE, kom hele familien innover. Victoria, Nikita, Rebecca og Lorns. På lørdag reiste vi alle jentene til Sandvika Storsenter på årets første juleshopping. Lorns koste seg på SSE med Emily.  Godt for dem å få litt alene tid sammen. Og med ketocal dietten. Det var veldig få folk på avdelingene pga. helgen. De fleste reiser hjem, da det «ikke skjer noe» der da. Vi brukte keto-kjøkkenet og lagde oss god mat på  lørdagskvelden. Dvs. gode pizzaer fra Meny 🙂 Godt å være samlet alle sammen. Søndag kom Mimmi, Marthe; Markus og Onkel. Tante Irene var mye på besøk. Hun er ofte på besøk når vi er på SSE, utrolig koselig. Gode venninner fra Tønsberg kom også i løpet av disse to ukene. Veldig godt.

Andre helgen på SSE reiste vi altså hjem på perm. Det var veldig godt. Det hadde blitt 2. søndag i advent. Godt å få litt tid hjemme og være  hjemme med familien 🙂 Søndagen var vi en liten tur på sykehuset i Tønsberg, for å ta ut cvk ved halsen. Den hadde stått i altfor mange uker. Pleierne på Tønsberg så «rødt» når de fremdeles så den…Godt å få den vekk. Den hadde blitt beholdt siden begynnelsen av november,   itilfelle behov for akuttmedisin. Men fare for infeksjon ved å være for lenge i. Vi måtte enten til Rikshospitalet for å fjerne den eller Tønsberg. Da var det greit å få gjort det mens vi var hjemme.

14. desember var vi klare for endelig hjemreise-etter 6 uker konstant på sykehus. Ubeskrivelig godt. Tross 10-15 anfall daglig, så hadde vi blitt vant med nå at det var en del av Emily`s hverdag. At det var slik det kom til å bli. Vi forsøkte å ikke «sørge» hver gang et nytt anfall kom. Innimellom var det vanskelig. Vanskelig å ikke bli lei seg, skuffet og iblandt irritert på de dumme krampene.

Vi fikk fine førjulsdager hjemme sammen med alle jentene. Det ble en annerledes advent og førjulstid denne jul. For en familiemamma som er ganske så opptatt av å juletradisjoner og «gjøre ting»… vel jeg forsøkte så godt jeg kunne å ikke stresse. Ble faktisk litt stolt av meg selv, at det var ok at ikke «alt var på stell». Har mått «slakke litt av». Emily og familien var viktigst. Ikke vaskebøtta. Tok en dag av gangen. Gjorde det vi fikk tid, lyst og anledning til. Og med kaker levert på døren, både av Mamma og syklubb-venninne, vasket hus av gode venninner tre, hjelp av de to store med julegavehandel-ja hjelp fra mange så ble det jammen jul hos oss også denne julen.  Emily`s første jul. Vi bare håper så inderlig det ikke ville bli hennes siste.

En god natt!

Tenk i natt sov Lillegull så godt. Hun hadde et lite anfall da vi bar henne opp for natta rundt kl. 23. Men så sov hun gjennom hele natten uten anfall! Så utrolig godt for henne! Fikk først et lite anfall ved 07.30 tiden da vi bar henne ned. Vi vekket jo henne…Her sover hun så godt igjen i senga i stua under formiddagsluren. Tenk hvis vi kan få til litt rutiner igjen etterhvert…Tenk hvis anfallene blir sjeldnere og sjeldnere. Tenk hvis en av stormperiodene er litt over. Slik at Emily kan få litt kvalitetstid og få det bedre noen dager. Victoria, Emily og jeg skal hvertfall kose oss idag 🙂 🙂 🙂 EN HERLIG START PÅ DAGEN

Tilbakegangen periode 3

Emily og jeg ble hentet av avdelingssykepleier fra barneavd. i Tønsberg med ambulanse onsdag 24. november. Vært tre uker sammenhengende på sykehus og nye uker ventet…Husker det var veldig kaldt den dagen. Hvertfall for to som ikke hadde vært utenfor dørene siste dager…Emily hadde et anfall idet vi kjørte fra Rikshospitalet, og et anfall i det vi svingte inn til sykehuset i Tønsberg. Men turen gikk tross alt greit. Det var den minst «dramatiske» ambulanseturen Emily har hatt. Det var ubeskrivelig godt å komme til Tønsberg igjen. Litt nærmere hjemme. Kunne få besøk oftere av tre søstre. Savnet de alle så mye. Vi fikk et veldig stort rom denne gang, Emily og jeg. Med kort vei til kantina og lekerom. Praktisk. Spesielt når Victoria var på besøk. Hun har i løpet av kort tid blitt godt kjent på sykehus. På godt og vondt. Ikke alltid like gøy å være på sykehus. Godt å få gjort alt av Emilly`s behov selv igjen.  Selvstendige igjen, da vi lærte oss matpumpa fort. Infantrini sondenæring på glass og morsmelk vekselsvis. Alle vi møtte på Tønsberg igjen, var så imøtekomne. Både de pleiere vi tidligere hadde hatt, og nye. Så hjertlige tilsted i sin medfølelse med oss. For situasjonen til Emily og oss var annerledes denne gang enn for bare knappe to uker siden, da vi sist var her. Det var tydelig at alle var godt informert om Emily`s diagnose og tilstand.

Bortsett fra legen som hadde vakt den ettermiddagen…Desverre så var ingen av Emily`s faste legene på vakt. Denne turnuslege tok en rask kikk på Emily. Tviler på at han visste noe om Emily. Det virket hvertfall ikke sånn på spørsmålene han stilte. Og ikke ble det en full legesjekk heller. Har jo merket at for hver gang vi kommer på nytt sted, ja så tar de ofte for gitt at man kommer jo fra sykehus. Dermed er man jo «ferdig sjekket». Men kanskje man ikke fikk legesjekk ved utreise…ingen ved ny innkomst…så går ukene slik. Og diagnose hadde jo blitt stilt…innimellom kan det føles at da «sjekker man liksom ikke så nøye lenger».  Hun er jo syk. Dette er det vi må forvente.» Vet at dette ikke er helt reellt, men kun følelser man kunne få enkelte ganger.

Men neste dag kom en av Emily`s gode leger. Så godt, så godt. Samt sosionomen fra Habiliteringssenteret på Solvang. Hadde et møte med de samt en av Emily`s kjempekoselige kontaktsykepleiere. Vi snakket litt om Emily`s syndrom. Litt om tiden som hadde vært og den usikre veien videre. Fikk bekreftet at man tenkte at det planlagte oppholdet på SSE 30. november, stod ved lag. Vi skulle fortsatt forsøke ketogen dietten. Vi hadde litt blandede følelser ang. dette. Både pga. av lite dokumentert effekt av dietten ved dette syndromet, samt at Emily fortsatt var tynn. Og denne dietten pleier ikke akkurat å være en fetekur. I tillegg hadde Emily vært såpass syk, at vi på det tidspunktet ikke følte at det var «trygt nok» på SSE. Da det ikke er noe akuttsykehus. De kan ikke gi noe annet medisinmessig til Emily enn det vi kan hjemme. «Deres akuttavdeling» var Rikshospitalet. Men etter vi kom til Tønsberg så stabiliserte Emily seg. Endelig fikk hun en liten pause fra krampene.  Anfallene ble mildere og sjeldnere. Slik at som dagene gikk, så vi veldig frem til keto-oppholdet på SSE om få dager.

Legen ba sykepleier dagen etter vi kom til Tønsberg- torsdag -om å kalle inn kommunen til møte påfølgende mandag. Det må vi si var helt utrolig gjort. Mandag kl. 15 var vi 10 stk. rundt møtebordet! Helt utrolig. Imponerende. Lorns og jeg er evig takknemlig for at møtet ble avholdt såpass raskt. At ting ble lagt tilrette for oss. Det begynte da å «demre litt» for oss at vi faktisk kanskje kunne ha Emily hjemme selv om hun var «litt syk»… Fra helsestasjonen, fysioterapeutene, habiliteringssenteret, hjemmesykepleien…Alle fra Horten Kommune. Samt Emily`s kontaktsykepleier og lege på det tidspunktet. Alle Emily`s leger på Tønsberg har vært fantastiske! Horten Kommune ønsket å vite hva vi trengte og ønsket oss,  da vi etterhvert skulle komme hjem. Hvilken type form for avlastning etc. Vi kom til at det var vanskelig å si da, men at en nattevakt løsning i anfallsperioder ville vært ønskelig. I begynnelsen. Mer etterhvert. Vi var jo også usikre om vi i hele tatt kom hjem til jul. Oppholdet på SSE skulle vare til 14. desember. Så ble det Tønsberg eller hjem…

Denne bildekrusellen krever javaskript.

Emily fikk først en fin rød barneseng. Men den ble byttet fort ut for en voksen seng. Pleierne var klare på at Emily burde få en ordentlig god tempur-madrass. Siden hun ble liggende såpass mye stille. Og det fantes kun i voksen seng. Så hun lå der som en prinsesse i en stor seng igjen. Fysioterapeuten kom med litt ekstra gode puter, til å pakke rundt Emily`s bein og ermer. Ellers ble det lite med fysioterapi i dagene som fulgte, da Emily gjerne endelig sov når fysio hadde «runden sin». Ikke alltid like lett til å få passet alt inn. Fikk en god og lang samtale med legen en kveld jeg spurte om det. Stilte de spørsmål «jeg nesten ikke turde» å spørre om sykdommen. Det ble veldig trist og sårt, men likevel godt. Husker at jeg på det tidspunktet igjen var opptimistisk på at Emily ville etterhvert klare å spise «selv» igjen. Det er rart hva tiden kan gjøre med oss mennesker…At «tiden leger alle sår» er virkelig sant. Ting må modnes. Bearbeides.  Bedre forståelse og oppfatning ettersom at ting synker mer inn.

Legen var veldig klar på at «mor måtte få en kveld og natt hjemme». Etter uker på sykehus. Være litt sammen med de der hjemme og verden utenfor. Helt innerst inne var vel ikke lysten kjempestor, men forstod at jeg burde. For familien sin skyld, for min egen skyld. Men det ble lettere sagt enn gjort. Emily hadde disse dagene egen nattevakt på annet rom enn Emily og mitt rom. Slik at jeg skulle få sove. En nattvakt som passet på Emily non stop. Slik hun hadde på Rikshospiatalet døgnet rundt, hadde hun nå på natten. Dette var leid inn ekstra. Men jammen leide de inn ekstra vakt lørdagskvelden, slik at jeg kunne reise hjem for kvelden og natten. Det var ei utrolig søt sykepleierstudent som passet henne på kvelden. Hun sendte meg et par meldinger om åssen det gikk. Emily hadde ingen anfall, og var så rolig. Det var veldig godt å høre. Hun var i trygge hender 🙂 Denne dagen var også Pappa sin bursta. Den ble feiret litt på sykehuset på dagen. Med litt besøk, gaver og kaker 🙂 Så ble det jammen pizzanini i stua hjemme på kvelden.

Men det var også vemodig å komme hjem. Vanskelig å forklare. Men når man er på sykehus, så må man distansere seg litt. Man må faktisk innimellom lukke verden der hjemme litt ute. I det hele tatt for å kunne overleve. For å kunne yte det man må for årsaken til at man er på sykehuset. Men man savner de der hjemme sykt mye. Mer enn det går an å beskrive. Alle da daglige tingene. Ting man ellers tar for gitt. Man skulle gjerne vært  begge steder. Alle i hele familien er jo like viktige. Barn kan jo lett få følelsen av at de er «mindre viktige». De er jo aldeles ikke det. Men det er bare det at i denne perioden så var det Emily som trengte ekstra fokus, pleie og omsorg. De eldste er store nok til å forstå det, minstetulla forstår ikke noe særlig annet enn at «Mamma sykehus Me-Me au-au» . Og slik er det. Uansett alder og forståelse, så savner man mamma`n sin. Man savner at hele familien er samlet og at alt er «normalt». Og når man kommer hjem, oppdager man virkelig hva man har gått glipp av. Hva man går glipp av. Og man er jo bare hjemme i noen få timer…man har lyst til å utnytte det maksimalt. Gjøre så mye. Være mye sammen. Samtidig som man har dårlig samvittighet. Det har man plenti av fra før, når man bor på sykehus. Dårlig samvittighet for å ikke være mamma og kone til de der hjemme 24/7. En vanskellig periode for hele familien.

Og nå var ikke Emily med oss hjem. Hun var for syk til det. Og vi skulle jo hvile. Pause fra «to øyne på» hele tiden. Men  Lorns og jeg slet virkelig med å slappe av. For alt ble så virkelig. Det flotte bildet av Emily i stua i sølvramme, tatt i dåpskjolen, i den fineste perioden med hodet løftet høyt, bildet som lyste mot oss da vi så på TV den kvelden. Tanken på fremtiden hennes. Tanken på den begrensede fremtiden hennes. Selv om det ikke ble den «fri-kvelden» vi hadde tenkt oss, så fikk vi hvertfall snakke ut  for første gang på lenge etter at Emily`s diagnose ble satt. Vi fikk satt ord på mange følelser og tanker rundt Emily`s sykdom. Og lurte på når i all verden skulle vårt Lillegull få sove hjemme hos oss igjen. Sammen med alle jentene våre.

Dagen etter var første søndag i advent. Husker fremdeles jeg skvatt på Narvesen på Rikshospitalet da jeg så julemarsipanen hadde kommet…ukene før advent gikk jammen fort på sykehus…det var høst da vi kom inn, så mye man skulle få gjort før jul..vel, de tankene ble raskt «parkert». Fokuset ble annerledes. Det ble slik at jeg var overlykkellig for å få god hjelp av Victoria til å henge opp adventstjernen 1. søndag adventmorgen. Før avreise sykehuset etter natt hjemme. Glede over at vi fikk gjort dette sammen, og at det tross alt ble advent hos oss også 🙂  Og tenk ingen anfall på Emily den natten jeg sov hjemme! Da var det ekstra godt å komme tilbake. Gode nyheter. Det ble totalt 4 gode dager etter hverandre uten anfall. Et par ganger ga hun fra seg et «halvt smil». Og det gode blikket hennes, når hun «smiler med øynene», kom gjerne iløpet av de første 20-30 min. etter at hun våknet. Dette sa flere av pleierne som hadde henne på natten også. Dette kom mer og mer noen dager i denne perioden.

Det ble litt mer besøk til oss mot slutten av oppholdet på Tønsberg. Veldig godt. Det ble en snau uke der og dagene fløy avgårde…Flere av legene som Emily hadde i begynnelsen av november da hun ble syk,  kom også innom. Alle var triste og leie for diagnosen. Engasjerende. Selv Emily`s første lege, Dr. Meberg, kom innom for å ønske lykke til videre og uttrykte sin sorg.

For første gang kjørte vi selv innover til et sykehusopphold. Et 14 dagers sykehusoppholde på SSE stod for tur. Planlagt tilbake til september. Neste forsøk med å få bukt med krampene. Trodde og håpet på at SSE kunne gi oss mere info ang. diagnosen. Vi var spente og så frem til oppholdet.

Siste dråper morsmelk…

Så var det tomt i fryser`n…siste edle dråper morsmelk fikk Lillegull i dag. Trodde vi skulle bryte rekorden på 20 ml. via sprøyte i munnen, men etter 22 ml. begynte Emily å brekke seg. Alt kom opp igjen. Alt gikk så fint til å begynne med , hun svelget unna og koste seg. Mamma ble nok litt ivrig igjen. Som igår kveld da vi forsøkte noen skjeer grøt, hun svelget bra i begynnelsen og det gikk som en drøm. Men så sa det stopp. Da stoppet mamma i tide. Ikke så lett å merke med melk kontra grøt, når hun ikke takler mer.

Selv om det blir bitte – bitte små porsjoner (under de måltid hun er våken og på en god dag) så er det godt for henne å fortsatt kjenne smaker. Godt å få noe i munnen. Forsøke å opprettholde svelgfunksjonen. Vi har innsett for lenge siden at hun ikke vil klare fulle måltider selv på gode dager. Det er jo derfor hun nå har peg.

Idag var siste dag med ketogen diett.  Etter nesten tre måneder. Hun fikk da da ketocal blandet med vann og ørlite morsmelk. (på gode dager et eller to måltider med ketocal blandet med grøtpulver/vann) Stoppet med å pumpe meg i begynnelsen av januar. Det ble til slutt for tidkrevende. Ketogen måltidene var ikke akkurat forberedt i en fei. Men hadde jo et lite lager i fryser`n, som faktisk holdt akkurat til siste dagen! Litt lei meg for at jeg stoppet å pumpe meg, men da vi startet med ketogen dietten var det veldig lite morsmelk som gikk med pr. dag. Tenkte at det kunne vært greit å opprettholde melkeproduksjonen, hvis dagen kom og vi skulle avlsutte dietten. Men tenkte også at det var liten sjans til at hun ville klare å ta brystet igjen. Selv om hun har klart det tre ganger før, etter lange perioder med sykdom og sonde. (da var det andre syke babyer på sykehuset som har nytt godt av den ekstra morsmelka jeg hadde)Denne gang visste jeg samtidig at alt var annerledes. Hun har vært og er mye slappere enn hun noen gang har vært. Og jeg vil alltid huske de gode amme-og kose stundene til Emily og meg. Husker siste gang på sykehuset i november. Når hun slet mer og mer med å ta brystet. Når hun ble slappere og slappere. Husker jeg vemodig tenkte: «dette blir nok siste gangen». Og det ble det.

Ketogen måltidene tok en del tid å forberede. Og vi kunne ikke lage det ferdig på forhånd pga. morsmelka. Det krevdes veldig nøyaktighet. Vi får vel innrømme at vi ikke vil savne disse «komma på grammet» målingene på diett-vekta. Morsmelk ble veiet, og tatt frem og tilbake. Utrolig hvor mye bare en dråpe kunne utgjøre.  Ketocal pulveret  klarte vi etterhvert å veie nesten på «feelingen»,  1 gram kalk, halv pose cytra-k, 3 ml. tran, mye å huske på og spre  i løpet av dagen. Da Emily aldri kunne få mye av gangen. Ingen flere ketosemålinger morgen og kveld. Ingen flere ødelagte ullplagg eller andre pene klær. Ketocal-oppkast ble det mye av til tider, og ikke alltid like lett å få vasket bort på plagg som ikke kunne «kokes». Det skal bli godt å ikke være helt bundet av nøyaktig kl.slett til hvert måltid fem ganger (4 de siste par uker)daglig. De første to månedene gikk det i ett med mat. Ofte bare en time fra man var ferdig med et måltid, før neste måltid skulle starte.

Da ernæringsfysiologen sa til meg: «Nå kan du tenke slik du har gjort med de andre jentene dine». Nå er ikke maten lenger medisin, men «bare mat». Det blir godt å ikke telle kalorier og gram. Uvant, men godt. Mindre tidkrevende. Mere kos til Emily. Lettere å være mobile. Tidligere kveld igjen også etterhvert. Men såklart er det et visst væskebehov og mat volum Emily skal ha fremover også. Men litt mere fleksibelt.

Men vi skulle mer enn gjerne fortsatt med alt «ekstra arbeidet» mht. til  ketogen dietten  hvis Emily hadde hatt effekt av det. Hvis ikke oppkast. Hvis ikke vektnedgang. Vi er glad vi forsøkte det. Vi vil ikke ha noe uprøvd. Og vi vet jo heller ikke ennå om Emily hadde hatt enda flere anfall uten dietten…Mulig vi aldri vil få vite det.

Vi skulle startet med den nye maten Infantrini(«sondeernæringsmat») nå ikveld, men Sykehusapoteket får det først inn i morgen. Så da blir det litt morsmelkerstatning frem til det. Emily har gått på Infantrini før, da hun ble syk i november. Hun la fort på seg den gang. Håper det vil virke som en liten fetekur denne gang også, det trenger hun sårt. Men få anfall daglig og mindre oppkast, så er sjansen hvertfall noe større enn for bare få dager siden. Idag har det bare vært en håndfull anfall siste døgn. Vi gleder oss over fremgangen. Gleder oss over at Emily kan våkne uten anfall. At hun kan sovne uten anfall. At hun kan være våken lenge uten serieanfall.

Emily`s herlige fysioterapeut var her idag, godt med litt trening igjen etter begge sykehusopphold. Og så godt med en treningsøkt uten en eneste krampe! Sist gang ble det vel opptil 10 bare på en kort treningstime…Hun var så glad for Emily`s fremgang. Hun grep litt rundt hånda mi i dag. Hun virker litt interressert i lekene over seg. Hun snur nå litt på hodet når i midtstilling.  Fikk flere tips til lek, trening og kos med Lillegull. Lettere å få til oftere iløpet av dagen, ved hvert stell og ellers ved kos. Lettere når hun har bedre dager. Øyekatarren er nå så og si borte. Og hun har allerede blitt mindre snufs 🙂 Litt klarerer i blikket, selv om en viss skjeling er bitte litt tilbake. Ikke sett det siden hun ble syk. Er det fordi hun forsøker å fokusere mer? Kan det egentlig være et godt tegn? 🙂

Vi gleder oss over fortsatt fremgang for Emily. For litt bedre dager. Måtte det bare bli bedre og bedre…

Rebecca og Nikita koser seg i dette øyeblikk på vei til Kiel. Cruise 🙂 Håper dere får en uforglemmelig reise jentene mine!

Takk til alle blogg lesere

Det har nå gått en måned siden Lillegull`s blogg ble åpnet. Takk til alle som følger bloggen:-)  Takk for alle koselige kommentarer på blogg`en 🙂 Takk for alle koselige meldinger via facebook 🙂

Det er utrolig rørende med all omtanke og omsorg vi mottar. Det hjelper i en ellers så bekymringsfull hverdag. At det skulle bli så mange lesere pr. dag, vel det hadde vi aldri kunne forestilt oss en gang. At så mange engasjerer seg i Emily`s liv. Det varmer mer enn ord kan uttrykke – TAKK 🙂

Kjære bitte lillesøster

Den torsdagen i november på Rikshospitalet da de store jentene ble fortalt om deres bitte lillesøster`s  diagnose, satt de seg ned med en gang og begynte å skrive og tegne til Emily. Mens vi pratet. Sammen med oss, tante og mormor. Det var en gripende kveld, mange tårer, mange tanker. Disse tegningene fulgte Emily`s sykeseng de neste ukene. Rikshospitalet, Sykehuset i Tønsberg, SSE…Besøkende, pleiere, fysioterapeuter, ernæringsfysiologer, ja tom. leger stoppet opp for å se og lese hva storesøstrene hadde skrevet til sin bitte lillesøster. Og vi kunne heller ikke lese de for mange ganger. Søsken kan være kranglete og slemme med hverandre. Men søsken er også det beste man har :-)og man tenker at de alltid vili være der.  Tanken på at Emily ikke alltid ville være der, ja det satte de sine egne ord på den kvelden.

Har lyst til å dele disse tegningene og ord med dere her på Lillegull`s blogg. Har fått tillatelse av forfatterne 🙂

Kjære Emily, verdens beste

Verdens beste Emily. Livet ditt ble ikke slik som vi hadde trodd. Du ser så frisk og rask ut, og som et normalt barn, men stakkar deg du har epilepsi. Jeg håper du kommer til å komme deg gjennom dette, selv om sjansen er minimal. Men vi må alltids håpe. Jeg skal hjelpe deg alt jeg kan, hvis det er noe jeg kan gjøre. Kommer alltids til å huske deg, for jeg elsker deg. Men vi skal klare dette, aldri si aldri. Ingenting er umulig. Vi og jeg er her for deg alltid.

– alltids her for deg, storesøster Rebecca.

 

 

 

 I klassen min forrige uke foralte noen studenter at INGEN ER PERFEKTE!  Alle har en feil. Noen mangler en tå, andre har en føflekk. Noen har hjertefeil, mens andre har epilepsi. Jeg håper alt kommer til å gå bra. Mange klemmer Rebecca.

TEARS IN HEAVEN

Would you hold my hand, if I saw you in heaven. We must be strong, to carry on, but I know I wont be long here, here in heaven..

Kjære Emily, we <3 you!

 

 

Kjære hjertlige, snille, gode, tøffe Emily!

 

Verdens snilleste Emily. Du hadde en tøff tid i starten. Du ble født med epilepsi. Jeg vil gjerne bli bedre kjent med deg og jeg ønsker at du får en bra utvikling selv om du har epilepsi. Du har prøvd mange medisiner, du har vært veldig modig og tøff ❤ jente! Du hadde en tøff start, men så ble det bedre. Nå igjen er du 6 måneder og du har blitt verre igjen. Først dro du til Tønsberg. Nå er du på Rikshospitalet. Jeg elsker deg og håper at du får det bra. Jeg sitter her på Riksen nå og skriver. Victoria er her, Rebecca , Pappa (Lorns), Mamma, Mimmi, og Tante Vigdis er her også (og meg). Vi alle håper du blir frisk og får oppleve livet.

ELSKER DEG, KLEM ❤ ❤ ❤ en av dine storesøstre NIKITA

 

 

 

En liten hilsen fra Nikita

Kjære Emily…

Det var så dumt at du måtte få dette syndromet. Kunne ønske at du kunne være like frisk og rask som andre babyer.  Hvis du ikke hadde hatt dette syndromet ville du vært å krabbet rundt, sittet og til og med kanskje snart tatt dine første steg. Men sånn er det dessverre ikke…

Nå har jeg akkurat passet deg litt, mens mamma var oppe…

Du er så søt når du sover… mamma har renset såret ditt for ikke så lenge siden. Du ser mye mer komfortabel ut uten sonde 🙂 I dag har du bare kastet opp en gang, men det var ganske mye. Jeg håper du vil få en godnattsøvn med lite kramper. Jeg gleder meg til i morgen, da har jeg tenkt at mamma kan sove litt imens jeg passer deg:-)

Natta, lillegull 🙂

Lett forkjølelse og øyekatarr

Det måtte jo komme…med ei lille storesøster på to år som hoster, og kraftig forkjølet med øyekatarr… så  begynte Emily i natt med rennende nese…ingen feber heldigvis sålangt 🙂 men den berømte øyekatarr er tydelig på vei i høyre øye….satser på at dråpene tar det like raskt som det gjorde på Victoria 🙂 Noe «groggy» og blek i øynene er hun. Kikker mye rundt seg og ser «mot oss» – men litt preget av å være litt småsyk. Håper virkelig at det ikke utvikler seg til noe mer. Uansett; alt i alt må vi si at etter forholdene og peg operasjonen har det gått bra. Med tanke på hvor lett disponibel hun er for infeksjoner fra før av.

Er på siste del av nedtrappingen fra ketogen dietten, fra og med idag og de neste to dager. Skal bli greit å avslutte. Ser frem til det nå. Selv om det er et slag til som er «tapt» – nok en medisinmetode som ikke fungerte på anfallene til Emily…

I natt var det ganske rolig med bare tre anfall, men har vært ca. et anfall i timen ellers. Ble endel oppkast lørdag, men ikke noe igår 🙂 Vært litt brekninger idag, så det er litt opp og ned.

Lørdag så gråt Emily noe veldig! Tok lang tid før vi fikk roet henne. Hun holdt på lenge etter et anfall. Det var tydelig at det var vondt i måten hun gråt på. Ferdig med paracet hver 6. time idag, og det virker ok sålangt. Så da tror vi at ubehaget rundt «såret» er over. Vi begynner også å bli mer og mer vant med å «håndtere» Emily med peg`en. At den er der. Den nye fancy lilla matpumpa fungerer nå også helt supert med ketocalen! Det tok jo bare 2,5 måneder før vi fikk en pumpe som fungerte….med såpass mye fett i denne ketogen dietten så bare la det seg i slangen. Pumpa pep hele tiden, så vi endte opp med å gi manuelt. Har spurt etter en annen pumpe flere ganger, men neida- det fantes ikke! Men det gjorde det. Takket være tips fra ei annen mamma, som vi delte rom med nå sist på sykehuset.  Bedre sent enn aldri 🙂

Håper du blir frisk fort igjen Lillegull 🙂 Håper du slipper å bli ordentlig syk..masse gode bedringstanker fra alle oss som er sååå glad i deg 🙂