Den irriterende sonden

This slideshow requires JavaScript.

Bildeserien over er tatt til morgenen idag 🙂 måtte pase på å ta noen bilder før jeg satt ned ny sonde 🙂

For stakker Emily kastet opp noe veldig igår kveld..sonden kom ut gjennom munnen som den har gjort før noen ganger…frustrerende…slitsomt…trist…tårene på mor rant…..får så vondt av Lillegull. Det ser så ille vondt ut for henne når hun brekker seg sånn. Ubeskrivelig. Det er stor forskjell på når hun kaster opp og når hun virkelig brekker seg. Så inatt fikk hun en pause fra sonden. Veldig godt for henne. Bare hun sov ved siden av meg inatt. For Pappa fikk omgangssyken igår kveld, og flyttet da ned til stua….Mulig vi er naive hvis vi tror Emily ikke blir smittet, men vi kan hvertfall prøve å begrense sjansen noe. Emily har hatt en ganske rolig natt med få anfall.

Til morgenen idag fikk hun begge medisinene i munnen, det gikk kjempefint. Så var det å legge ned ny sonde igjen. Hun gråt bittelitt akkurat i det jeg «stakk» den ned. Ser frem til at hun får «knapp» nå i magen…har forberedt oss mentalt på det siden november…Det er liksom en ny barrierre. En ting ekstra «utenom det vanlige». Men det vil bli så mye mer behagelig for henne. Og det er det vi må tenke på. Emily. Å ha nesesonde over lengre tid er ingen god løsning. Og den irriterer henne noe veldig innimellom.

Legen vår søkte sist uke om «operasjon plass» for «mage-knappen» (peg). Det er ikke lang ventetid ble vi fortalt. Da vil hun få mat og medisiner der isteden. Ganske fantastisk. Det er likevel selvfølgelig ikke noe i veien for at hun kan få mat på den normale måten innimellom. Mange gjør det. Har tro og håp om – at på gode dager – vil hun kunne få i seg noen skjeer. Kanskje tom. drikke av flaske etterhvert. Gikk til innkjøp av en spesialflaske da vi kom hjem før jul, den tror jeg hun er klar for å prøve litt ut snart. Inntil det så koser hun seg med bittelitt ketocal i munnen med liten sprøyte. Når hun virker rolig, våken og ikke kvalm. Slik at mange ganger om dagen blir det akkurat ikke…men vi prøver å få til minst en gang.

Stakkar Nikita begyntet å kaste opp i natt også-opptil flere ganger…og Victoria virket jo bedre igår ettermiddag men jammen kastet hun opp imorges også…så rene sykestua her idag 🙂 Tusen takk til Bestefar som handlet inn det nødvenige fra butikken til oss imorges!

Sålangt idag har Emily også gitt fra seg ganske mye lyd. Det er i forbindelse med krampene. Likevel er det litt godt å høre henne. Fra rundt 100 anfall + i døgnet, er vi nede i rundt 60 siste par dager. Mange av de er ganske kraftige, slik som så ofte før. Både nedtrapping av medisinene og selve sykdommen kan være årsak til det. Fysio Gunn så også stor fremgang bare fra sist uke. Fra å være ei jente som nesten bare sov døgnet rundt, til å være mye mer våken. Vi fikk til en god treningsøkt på matten på gulvet, og de første 10 min. kom det bare en krampe. Normalt trigger det krampe på krampe. Den siste tiden har vært ekstrem sånn. Ikke lett å få til den kosen, leken og treningen vi gjerne skulle gitt henne. Bare det å ligge litt «bar» uten mye klær og uten puter pakket rundt seg slik hun pleier. Samt berøring. De siste minuttene Gun trente med henne, kom det oftere kramper, men likevel veldig våken og kikkende imellom anfallene.
Mindre medisiner, mere Emily ❤

Idag blir det ingen brom medisin. Ferdig igår med nedtrappingen. Blandede følelser rundt det. Vi var alle opptimister med stor tro på "brom medisinen" da vi startet den på Rikshospitalet i november. Selv om overlegen på intensiven, Emily`s nevrolog/lege og alle der sa gjentatte ganger at sjansene var små….Håpet hadde vi og det er vi glade for. Men vi ga det en sjanse, den gjorde ikke det vi håpet på slik at da tar vi den helt bort.

Da får Emily litt over en uke (frem til vi skal på SSE 10. februar) fri fra andre medisinske endringer. Kun 4 dråper Rivotril og 2 ml. Keppra x 2 ggr. daglig nå. Ser frem til å redusere en dråpe av Rivotrilen til, men er nok lurt at vi venter til vi er på SSE nå.

Håper det blir en kort omgangssyke periode her i huset-vi vurderer å saksøke barnehagen til Victoria 🙂 he he Fra spøk til alvor så var hun nemlig så og si helt frisk i to år, begynte i barnehagen 2 år og 2 mdr. den 1. desember og vips så har hun jammen vært mye syk!! Er såå glad for at vi ikke "ga etter for presset" ("allle" rundt oss reagerte på at hun ikke var i barnehage) og sendte henne i barnehage allerede fra august av. En av årsakene til at vi ikke ønsket barnehage var jo nettopp for å unngå smittekilde "big time" – og spesielt da med tanke på Emily.

God bedringsklem til Pappa, Victoria og Nikita fra Emily ><3

5 thoughts on “Den irriterende sonden

  1. Åh, så godt å se deg så våken lille vennen ❤
    Det var utrolig flotte bilder å komme til i dag. Tårene renner og jeg ble virkelig glad ❤

    Nyt mindre medisinering disse dager, håper dere slippere unna denne omgangssyken, den rullerer hjemme hos oss også, og også her nå desverre. Marwin har påvist NORO viruset for 3.gang 😦 Men sånt går over. Er vel heller alt det andre oppkastet som gullene våre plages med som vi håper de finner ut av og kan få bukt med etterhvert.

    Tenker på dere til stadighet.
    Har flere ganger tenkt å sende deg en skildring om det å ha en annerledes barn, har bare ikke klart å finne det igjen- frem til nå. Synes det er så fint ❤

    Klem

    "Velkommen til Nederland.

    Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles.

    Slik er det: Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Mechelangelos David, Gondolene i Venezia, kanskje du lærer noen nyttige fraser på italiensk, alt er spennende.

    Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen, du pakker kofferten og drar avsted. Flere timer senere lander flyet, flyvertinnen tar mikrofonen og sier: "velkommen til Nederland". "Nederland", sier du, "hva er det du sier … Nederland ? Jeg hadde bestilt tur til Italia ! Jeg skulle vært i Italia nå, hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia !!"

    Men det er en endring i flyets rute, de har landet i Nederland, og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fult av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk, og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

    Det er bare et annerledes sted, det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og får pusten igjen, ser du deg rundt .. du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller, Nederland har tulipaner, Nederland har til og med Rembrandt.

    Men alle du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia … de skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: "ja det var dit jeg også hadde tenkt meg, det var det jeg hadde planlagt." Smerten ved det vil aldri aldri helt bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig veldig tap.

    MEN hvis du tilbringer livet med å sørger over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene … ved Nederland. "

    Copyright 1987, Emily Pearl Kingsley,
    Oversatt av Lise T. Sagdahl,1995

    Lik

  2. Kjære Åshild og dere alle!
    Syns det er godt å høre at Emily skal få knapp på magen. Det kommer til å gjøre hennes og deres hverdag lettere med tanke på oppkast, medisinering og irritasjonen på kinnet hennes. Og så kan hun likevel få smaker i munnen uten at hun må få ned så og så mye.
    God bedring til de omgangssyke også! Tenker på dere, og følger med på bloggen. Du skriver så nært og godt, Åshild. Klem

    Lik

    • vÅ TAKK Liv Berit 🙂 takk for varme hilsner og tanker 🙂 Ja, snakket med legen i ettermiddag og han skulle purre opp ang. peg nå…han var litt usikker mht til narkose…ikke noe særlig for Emily sånn generelt med narkose men håper de kan «finne på noe lurt»som ikke går utover pusten hennes..Takk for at du følger med på bloggen 🙂 Hvilken avd. på sykehuset er det du jobber igjen?
      klem

      Lik

      • Hei igjen!
        Jeg jobber på nevrologisk avdeling på SiV, så har sett mye kramper på voksne. Kan likevel ikke forstå hvor ille det er å se sin egen lille datter få krampeanfall hele tida. Håper dere får en nattevakt snart, sånn at dere får hvile på natta. Klem 🙂

        Lik

  3. Å det var vakkert 🙂 takk skal du ha 🙂 huff så ille at Marwin har fått dette viruset for tredje gang…og at oppkasten hjemme heller ikke har gitt seg…jeg fikk tak i Emily`s lege i ettermiddag, han skal sette haster på peg….Emily kastet jo opp sonden igjen idag…føler jeg nesten ikke gjør annet enn å legge den ned…får så vondt av henne…kastet opp fire ganger idag…legen skal også sjekke m mage-tarm ekspert svend (andersen) mht. til mer utredning av Emily da hun alltid har slitt mer med oppkast enn normalt..hans tror ikke det er «bare» syndromet…akkurat sett opptak av siste greys-helt tragisk-det har vært ukas høydepunkt…men glad Derek lever 🙂 snakk om å leve seg inn i serier…vi må få til et treff snart-når Marwin er bedre og dere er litt mobile igjen eller mindre smitte på sykehuset….få til en skikkelig prat mer enn 5 min 🙂 tenker og føler så med dere der. Sa jeg at jeg endelig var på bloggen din igjen og leste endel? Men jeg har vel likke fått sendt deg en hilsen der ennå….:-( Utrolig mye dere har vært igjennom og skal igjennom…men husk en dag er dere hjemme-sammen med resten av familien-dagen kommer-det tar bare litt tid…håper den siste ventetiden kan gå fremover og at Marwin snart blir frisk 🙂 masse varme tanker og klemmer fra Emily og Mamma 🙂

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s