Noe godt nytt

Her sitter jeg i stolen min med barba-pappa kjolen min på

I ettermiddag fikk vi svar på selenprøven tatt i urin forrige uke, den var negativ. Dvs. at Emily skiller ut det som skal skilles ut mht. til selen. En lettelse. Svaret på blodprøve av selen nr. 2 som ble tatt samtidig, har ikke kommet ennå. Mest sannsynlig kommer den også da ut negativ. En mindre bekymring. Veldig positivt. Første prøve kom nemlig ut positiv, med over 70 i verdier på selen  når hun skal ha under 7! Men legen var ganske sikker på at det måtte være en feil, selv om labèn hadde kjørt prøven flere ganger…Jeg trodde han sa det «bare» for å berolige meg, siden det kunne være ganske alvorlig med såpass for høyt seleninnhold. Men da skjer faktisk det innimellom. Så legen ville vi skulle ta en prøve nr. 2 for å dobbeltsjekke før man bekymret seg…Denne gang også i urinen.

 

Snakket også med Hans (Emily`s lege) ang. den økende oppkasten til Emily. Idag har hun kastet opp fem ganger. En av gangene ganske kraftig, en liten stund etter måltid og ALT kom opp igjen. Nå vet alle det at det alltid ser mer ut enn det som det faktisk er, MEN når hun ligger og svømmer i oppkast og man ser bare et fossefall ut av munnen med oppkast som ikke stopper…når sonden ble kastet opp igjen ENDA EN GANG…ja det var virkelig hele ketocal måltiden på 100ml. Nå som det herjer oppkast i familien her, så kan det tenkes at forverringen idag skyldes noe det. Men uansett så har dette vært et problem for Emily siden hun var nyfødt, men vært litt i perioder. Men mang en gang tenkte jeg: dette er mye mer enn normalt. Litt for ofte sprutoppkast, litt for mye av gangen. Hans skulle undersøke med «mage-tarm» legen på Sykehuset (Svend, som også har hatt Emily noe-hun har tross alt blitt godt kjent på sykehuset etterhvert…) for evt. utredning. Emily`s lege tror det kan være noe som ikke fungerer som det skal i tarmsystemet. Ikke at det «bare» kan skyldes på syndromet. Ikke uvanlig at barn som Emily sliter med dette og enkelte må opereres.

Snakket med ernæringsfysologen på SSE i forhold til antall måltider. Fikk klarsignal om at vi kan gå ned fra 5 måltieder til 4 måltider. De siste par dager har vi ikke rukket alle 5..når hvert måltid tar minst 1-1,5 time (enkelte ganger siste dager 2 timer) og det er hver 3. time. Når maten må stoppes ustanselig pga. av anfall og/eller oppkast-ja da sier det seg selv at det rett og slett ikke blr tid til alle måltidene på dagen. Siden vi skal på SSE allerede om en uke. var det greit at vi beholdt samme oppskriftene men kuttet ut det 5.måltidet. Gleder meg til det imorgen-får håpe det hjelper på magen og oppkasten.

Legen vår skulle også «purre opp» og sjekke «status sonde.» Kun en uke siden vi spurte om tankene rundt peg, men han ville sette «haster» på det nå siden hun sliter sånn. Det er vanlig med narkose når man setter inn mageknappen, spørsmålet er da om hvordan det vil virke inn på Emily. Håper de har noe «annet lurt» på lager, samtidig som hun får den bedøvelsen hun trenger. Ser nå virkelig frem til det :-)Så mye positvit idag: selen ganske sikkert ok, «status haste» på peg og Emily har vært ganske våken i små perioder idag! Og nå har hun sjelden mer enn 2 stk. anfall i serier. Sist uke kunne hun ha opptil 5 rett etterhverandre…så en bedre anfallssituasjon generelt sett 🙂 Men kraftige og voldsomme er krampene igjen. De er tydelige, hun lager lyd og kan ha en voldsom hodedreining igjen. Spenner seg i hele kroppen og varighet ca. 1 min. Tross vondt å se, har vi mer vår Emily bittelitte tilbake imellom krampene. Hennes store vakre blå øyne med de lengste øyevipper som kikker opp på oss 🙂 Om ikke blikk kontakten er der nå, så har jeg tro på at den vil komme. Litt mer tid, litt mindre kramper og litt mindre medisiner 🙂

Vil sende en ekstra hilsen til fadderne mine Liv Marta og Lars Petter med dette bildet 🙂 Fikk nemlig denne søte Barba-Pappa kjolen av dem til jul 🙂 den har jeg brukt flere ganger og er så deilig og myk! God klem fra Emily.                              

Resten av familien begynner å komme til hekten igjen ikveld. Fordelen med «omganggsyke» er at den kommer fort og går fort…selv om vi syntes Victoria har hanglet lenge da hun begynte allerede lørdag kveld…Har vært en lang og hektisk dag med mye sykepleie. Og tross mange klesskift og mye oppkast på Emily idag også så har det alt i alt vært en LITT GOD DAG FOR LILLEGULL EMILY 🙂 Vi må se de lyspunkter vi kan. Og det å se Emily`s øyne så mye vi har sett idag er HERLIG 🙂 Og noe godt nytt fra legen.

I natt skal du sove i senga di igjen, tett inntil Mamma og Pappas seng. Det er få anfall nå ikveld, du sover godt imellom de som er og du har liksom tatt litt kvelden. Håper du får en rolig natt Lillegullet vårt ❤

                                                                                        

4 thoughts on “Noe godt nytt

  1. Kjære Åshild. Tusen takk for veldig hyggelig kommentar på min blogg! Veslemøy fortalte meg ganske tidlig om Emily. Det er godt gjort av deg å engasjere deg i Maxi’s og vår historie, når du samtidig har en vanvittig utfordrende situasjon hjemme. Håper du får all den hjelp og støtte som du og dere både har krav på, og som dere fortjener. Tenk – så urettferdig livet kan være!! Vi har flere likheter i våre historier, samtidig som de er så forskjellige. Dere vet at dere må leve «med» dette resten av E’s liv, mens vi håper jo å komme «ut» av sykdommen – både fordi vi har opplevd Maxi i nesten 12 år som en frisk gutt, men også fordi prognosene for en slik type sykdom ser bra ut. Vi vet jo ikke hvor mye av svulstene som blir borte, men at han kan få tilbake deler av sitt normale liv, er jo å håpe! Ønsker dere virkelig alt godt, så må du komme bort til meg ved neste anledning, da jeg ikke helt kan gjenkjenne deg.. Stor klem og masse hilsener fra Maxi og Marit.

    Lik

    • Å takk for koselig melding Marit 🙂 Ja Veslemøy er fantastisk. Hun engasjerer seg virkelig i ungene. Besøkt Emily og meg på sykehuset. Har jevnlige samtaler med Nikita. Veslemøy har snakket så varmt om Maxi og deg. Hun kjente seg igjen på barneavdelingen. Det er så godt for oss når ungene har en trygg skolehverdag. Nikita nevner jo Maxi ganske ofte, og jeg har blitt glad hver gang hun har sagt han har vært litt på skolen. Håper av hele mitt hjerte at han vil få tilbake deler av sitt normale liv. Sterkt å lese bloggen din om hvor mye sykdommen hans har påvirket og påvirker hans hverdag. Og da på starten av ungdomsårene. Ja, livet er virkelig urettferdig noen ganger. Uskyldige barn som rammes. Masse lykke til videre! Vi holder kontakten 🙂 god klem fra Emily og Åshild

      Lik

  2. Emily er en fantastisk skjønn liten jente. Vanskelig for oss å se hva som skjuler seg bak. Du er fantastisk til å synliggjøre bilder av Emily – det ville jeg også gjort dersom jeg var i samme situasjon. Jeg har bevisst valgt en annen metode for Maxi. Han er tross alt i en helt annen alder og han så meget syk ut tidligere i perioden. Dere vil alle sette så utrolig stor pris på hva du gjør her, Åshild. Både nå og ikke minst senere… Du virker så sterk! Det gjør godt å lese! Ta vare på deg selv også, selv om det kan være vanskelig å forstå hvordan, kanskje.. Vi snakkes en dag. Stor klem fra meg .-)

    Lik

  3. Takk for det Marit 🙂 Takk for gode ord ❤ Tror jeg klarer innimellom å ta litt vare på meg selv, man merker jo enkelte dager at man har lite energi og da er det å lade litt batterier…en venninneprat eller litt søvn….ja det er utrolig hvor sterk man blir-det vet jo du alt om-og barna våres fortjener virkelig at vi er der for dem 100 % godt å følge bloggen din om Maxi 🙂 Vi snakkes vet du ❤ god klem

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s