Nesten smil og trilletur

 

Helgen kunne vel ikke startet bedre, da på fredag kveld Emily begynte å «nesten smile» i sofaen på Mamma`s fang. At det var «nytt på nytt» humoren som fanget er vel litt tidlig å si….men hun kikket og kikket på meg. Jeg pratet i vei og lagde lyder, grimaser, fanget oppmerksomheten hennes i noen store  øyeblikk. Emily dro på smilebåndet, et «nesten smil» som for meg betyr at munnen smilte til «den ene siden» 🙂 HERLIG 🙂 Pappa var stolt fotograf, men «nesten smilene» varte ikke lenge nok til at «knipsingen» fikk foreviget det. Men vi SÅ DET!  Her har «vi vært før» – og håper og tror da at om en liten stund er vi der igjen: ET ORDENTLIG SMIL 🙂 Men såklart; etter litt vel mye kanskje stimuli kom en krampe…det er veldig vondt når det skjer på den måten. Uansett hele helgen har Emily vært veldig oppvakt og sett mye opp med sine vakre store øyne.

Siden hun har begynt å «våkne litt til» – litt Emily tilbake – så ringte jeg legen igjen på fredag. Spurte om lov til å trappe ned Rivotril ytterligere…vil ikke vente til SSE oppholdet 10. februar…han var enig med meg, veldig fristende som han sa-han likte hva han hørte om Emily`s fremgang. Så på fredagen fikk hun kun en dråpe Rivotril (skikkelig sovemedisin) istedenfor 2. Nå er vi nede i 3 dråper daglig, kontra 6 som hun fikk så sent som for tre uker siden. HERLIG.

Det som ikke var så herlig, var at svaret hadde nå kommet fra FURST på blodprøve av selen. Test nr. 2. Den som vi var ganske sikre kom til å være positiv…men nei-den var virkelig høy igjen. Den var ikke «fortynnet» ennå slik at vi ikke vet eksakt verdi (den var vanvittig høy sist-70-og den skal være under 7), men uansett altså for høy og ikke bra. Legen har satt Folkehelseinstituttet på saken. Forsøker å ikke uroe oss mer enn nødvendig før vi vet noe mer. Har allerede fått brev om henvisningen om mage/tarm utredning.

Emily har også kastet opp utrolig mye i helgen. Nesten brekninger på slutten av hver krampe enkelte timer..og er det under eller like etter mat, ja da kommer nesten hele måltidet opp igjen. Legen tror at Losec kanskje ikke hjelper noe, man skulle sett en virkning etter en uke…Men vi fortsetter behandlingen inntil videre. Har allerede fått brev fra sykehuset om henvisning om mage/tarm utredning, så de er på saken 🙂 Emily blir veldig godt ivaretatt.

Fredag ettermiddag var vi på familiehuset igjen med de to store jentene. Samtaleterapi. Godt for oss alle å sette ord på situasjonen rundt Emily og hverdagen vår. Det er mange innvirkninger på å ha en syk søster og syk datter. Stor jentene er så flinke til å sette ord på sine følelser når vi er der. Tror de synes det er godt å være der. Godt for oss alle. Dessuten en god måte å starte helgen på.

Vi har hatt mye besøk i helgen. Veldig kos 🙂 Vi var også borte MED EMILY igår kveld, hos Onkiel Gustav med familie. Herlig middag og herlig selskap. Herlig å være litt sosial igjen, godt å ta med Emily. Første gang Emily var hos tante og onkel der 🙂 Idag har vi også trillet tur med Emily, og Victoria i akebrettet. Det var ubeskrivelig skjønt selv med en liten tur 🙂 godt å kunne starte å gjøre litt normale ting igjen med begge småjentene 🙂 Gikk ikke mange meterne før Emily fikk anfall, men det var heldigvis ikke mye oppkast under de to anfallene hun hadde på turen.

Nå sover Emily godt for natten, fortsatt i dagens kjole 🙂 herlig Zara kjole fra Karine. Brukt denne masse! Begynner egentlig å bli litt for liten, men den er så skjønn!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s