«Litt Emily tilbake»

Vi har hatt et par fine dager med Emily. Tross oppkast og anfall, så lyser det opp dagen vår når hun har blitt så våken i blikket. Igår dro hun litt på smilebåndet igjen 🙂  Det lille øyeblikket varmer mer enn jeg kan beskrive!  Men så skjærer det i hjertet mitt når hun sliter med oppkast, som igår kveld. Da hun hostet, brekte seg, slet med å få noe opp-hun begynte tom. å gråte! Da hadde hun smerter, fikk så vondt av henne.  Til slutt kastet hun opp, og da ble det bra 🙂 Så tettet sonden seg igjen, ikke alltid like lett å løse opp Losec medisinen (den hun får for oppkasten) Heldigvis går det greit å legge ned ny sonde, mens hun sitter godt i Pappa`s armkrok.

Så det ble ikke mange skjeer av grøten som jeg hadde lagd til henne. Ville ikke presse i for mye, men hun svelget ennå bedre unna enn sist. Så vi prøver igjen i ettermiddag 🙂 HERLIG 🙂 Har kjøpt en spesiell flaske, og ga henne litt vann på den. Hun sugde ikke, men hun merket at det var noe der ihvertfall. Hun «bet» litt på smokken, mye mer tegn enn bare for en uke siden. Ganske så sikker på at nedtrapping av Rivotril-medisindråpene gjør at hun er mer våken.  Fortsatt 30-40 anfall i døgnet, og noen av de er ganske kraftige med skrik. Men så har vi litt Emily tilbake. Det er så utrolig godt. Og håper vi vil få mer og mer av Emily tilbake i tiden som kommer 🙂

Fysio Anne var her igår, og hadde en veldig god treningstime med Emily. Hun er fantastisk med Emily. Og i begynnelsen gikk det veldig fint. Etterhvert kom det endel kramper. Det er litt opp og ned på dagene hvor fort «nye kramper blir trigget». Emily ble snart trøtt. Hun hadde ikke sovet på mange  timer. Men da fikk mor pratet mye med fysioterapeuten. Veldig godt.

Emily har begynt å sove litt lite på natten. Og mye mindre på dagen. Slikt har vi sett før, at hun kan være våken i timesvis…håper det er pga. overgangen til mindre medisiner. Hun har så lyst til å sove, øynene går opp og igjen…ser så utmattet og trøtt ut…

En gla`melding fra Emily`s lege kom på mandag. Nå hadde de funnet årsaken til det høye seleninnholdet på blodprøve nr. 2. Det skyldes medisinen «Brom» som hun startet med på Riksen i november. Denne har vi trappet ned (siden den desverre ikke hadde noen effekt) Den inneholder mye selen. Det er en uke siden siste Brom-dose, men den kan også henge lenge igjen i kroppen. Vi får håpe at det ikke bare er sykdommen som gjør at hun kaster opp mye, men at høyt selen-innhold også var en av årsakene. Vi kan ikke forvente noe mirakel når hun får pegèn (knapp på magen-til mat)operert inn, men håper at det vil hjelpe noe.

Imorgen står SSE for tur, kun to dagers opphold. Blir godt. Skal skrive lang liste ikveld over alt vi må ta opp…Hun skal EEG registreres 24 timer, kontroll ang. ketogen dietten og legges plan for videre medisinering. Ser frem til det. Blir både godt og tøft å være der inne igjen. Mest godt.

 

2 thoughts on “«Litt Emily tilbake»

  1. det er så godt å se hvor flinke dere alle er til og ta vare på Emily og gi henne kjærlighet. jeg har lært mye her i verden, men på kort tid lærte jeg dobbelt så mye av dere. jeg lærte at jeg må sette pris på alle dagene jeg har med de som står meg nær. dere er en utrolig fin familie som har innsperert meg og gjort meg utrolig tankefull på en positiv måte. dere har også gitt meg masse glede og jeg blir utrolig glad og rørt av å se hvor bra dere holder sammen og tar vare på Emily 😀 Lykke til videre!

    Lik

    • Å takk for det Frida 🙂 takk for alle gode ord 🙂 det varmer sånn. Vi setter stor pris på ditt vennskap med Rebecca, og husk at du alltid er velkommen hos oss 🙂 Kjempekos at du leser bloggen! God klem fra Emily og mamma`n 🙂

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s