«Track it»

I natt fikk jeg sove 7 timer i strekk-ubeskrivelig DEILIG 🙂 Men stakkar Emily hadde 35 anfall på de syv timene. Det var nok en ganske så vanlig natt, men det er kun de kraftigste anfallene vi får med oss.  Normalt ville hun sove inne hos meg, bare med kamera på, men pga. snille nattvakter og mye anfall sov hun i naborommet til vaktrommet. I de beste hender.

Vi har vært så heldige å få ei vi kjenner godt, til å være en av nattevaktene til Emily 🙂 men vi trenger flere. Minst to personer til, slik at hvertfall tre kan dele på jobben. Etterhvert vil det også bli noe ettermiddager. I ny og ne, slik at vi kan finne på litt med de andre jentene. Og tid til hverandre ❤

Så vær frimodig og si fra om noen der ute har lyst,  mulighet og kan tenke seg en avlastningsjobb. Se mer info under siden «nattevakter søkes».

Det gikk veldig greit med alle blodprøver idag. Litt vel høy blodketose (som måles pga. dietten) og stort vekkttap som fryktet. Hun veide bare 6680, kontra 7340 på samme vekt 2 måneder siden. Med tanke også på at Emily var ganske stor ved fødselen, 4360 g. så var jo ikke dette mye å skryte av…Men lang er hun-74 cm 🙂

Hatt samtale med «ketogen-legen» her igjen idag. Han og Emily`s lege i Tønsberg har blitt enige om  å kutte ut dietten. Dette er pga. både stort vekktap, oppkast og mye anfall. Vi var forberedt på dette. Men da har vi forsøkt det. Vi vil  jo forsøke alt som kan hjelpe med å få antall anfall ned. På mandag vil vi få en «nedtrappingsplan», da vi ikke kan stoppe brått. Samt videre ernæringsplan og svar på alle blodprøver tatt idag. Håper på en vidunder fetekur og at magen vil holde mer på maten 🙂 Blir spennende ang. «knappen».

Ingen flere medisinendringer i denne omgang, best å  ikke forandre for mye samtidig.

Emily ligger nå våken i vogna si. Har tatt en god times lur sammenhengende idag, ellers vært mye våken. Endel anfall, men ganske milde. Kun litt oppkast på formiddagen. Men slik var det igår også. Kastet opp mer utover ettermiddagen. Vi hadde veldig koslig besøk av tante Irene igår kveld. Er så kos at hun kommer ofte på besøk når vi er her 🙂

Her ser dere Emily under «track it» – bærbar EEG registrering. Fikk det på imorges, og skal ha det på frem til imorgen tidlig. Mange elektroder festet til hodet, hun var så flink på fanget mitt når Nikko satt de på. Alle ledninger samlet i den grønne ryggsekken.

Dagen har gått fort. Utrolig nok så går tiden fort stort sett på sykehus. Hvertfall når pasienten er en baby. Det går jo i ett med mating, bleieskift og medisiner. Her som hjemme. Men vi ser veldig frem til å komme hjem imorgen formiddag 🙂 DET BLIR EN HERLIG HELG MED ALLE JENTENE HJEMME 🙂 Og Emily`s første morsdag ❤

2 thoughts on “«Track it»

  1. Hei Åshild
    Til en MAMMA fra en MAMMA
    Tusen takk for at du raust deler dagene med oss.
    Jeg tenker så mye på dere og gripes av historien du beskriver om Emily
    Desverre kan jeg ikke bistå med 2-3 netter ukentlig, men kan nok bistå å avlaste en helg pr måned.
    – kunne vi snakket sammen om det kanskje, for Emily har vel alt sitt utstyr i hjemmet hos dere? Skal man avlaste så er vel det i deres hjem?
    Jeg har vært helgavlaster før, annenhver helg, men det ble for hyppig, men en helg i måneden ser jeg lett mulig å gjennomføre 🙂

    Jeg er sykepleier, men har ikke mye erfaring fra intensiv oppfølging med barn, arbeider i andre enden av spl.faget, men har bred erfaring. SÅ lær meg gjerne opp så jeg kan bidra til «å leve idag»
    Du vet du kan be om tjenester når som helst. Bistår dere gjerne med det jeg kan gi

    Lik

    • Å tusen takk Vibece 🙂 takk for gode ord ❤ takk for tilbudet om avlastning-du hadde jo vært perfekt 🙂 avlastning vil skje her hjemme, hun er jo så liten så vi vil ikke "sende henne noe sted"..og alt hun trenger er jo her slik at det er det beste og tryggeste for både Emily og oss. I første omgang natten så vi kan sove litt 🙂

      Når du nevner en helg pr. måned, tenker du da f.eks. fredag natt og lørdag natt? ikke dumt-vi har egentlig tenkt disse 3 nettene litt "spredt" men kanskje ikke dumt likevel med et par netter på rad..hm..må tenke litt. Så trenger vi jo hver uke, og vi vet vi må regne med at det blir mange personer for både Emily og oss å forholde oss til – men likevel jo færre jo bedre-drømmen er 3 stk. som kommer fast hver uke-hver sin ene natt pr. uke. Har allerede ei som mest sannsynlig starter rundt 1. mars. Kommunen har "kandidater" men avventer litt for at vi kan ha mulighet til å skaffe selv et par til vi kjenner 🙂

      Kan vi ikke snakkes da-hvis det viser seg å bli vanskelig å få "faste hver uke" så holder vi kontakten 🙂 eller bare pling på hvis du vil snakke mer om det- tusen takk for tilbud og alt – det varmer sånn 🙂 god klem

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s