Peg`en fungerer :-)

Etter en dag med  3,5   måltider, går det fremdeles så bra som det kan for Emily. Hun kastet riktignok oppe bittelitt under siste krampe nå ikveld, underveis i måltidet, men det er første gang. Mulig hun fikk litt for mye nå ikveld. Da stoppet vi. Så får vi ta det litt rolig også imorgen. Tross 10-12 anfall i natt, så har det ikke vært mer enn ca. 10 idag. Det er tross alt «bra». Litt mer våken idag enn igår, og mindre «groggy» i øynene. Sovet «små lurer» innimellom.

Ernæringsfysologen her på sykehuset var med på legevisitten imorges. Godt å utveksle nedtrappingsplanen fra SSE også med henne. Samt la videre plan for ernæring,  etter at vi er helt ferdig med ketogen dietten om ca. 10 dager. Mest sannsynlig kan vi reise hjem imorgen ettermiddag. Hvis Emily er like stabil som nå, og peg`en fungerer som den skal. Da er Emily også mest sannsynlig ferdig med intravenøs antibiotika.

«Lærte» å rense rundt peg`en sterilt idag, det ser veldig bra ut så langt. Både legen og pleierne er fornøyde.  Ei fra behandlinghjelpesentralen kom innom med div. utstyr, samt tok bestilling på annet Emily trenger til peg`en videre hjemme. Så kom Emily`s fantastiske lege innom i ettermiddag for en lang prat. Det er alltid så godt 🙂 Om Emily`s syndrom, utvikling, anfallstilstand og tiden fremover. Mye å snakke om og mange tanker.

Så sant  Emily ikke plutselig blir veldig rolig anfallsmessig, så følger vi oppsatt plan mht. dietten. Legen hadde også blitt informert om ei annen lita jenta i Vestfold med samme syndrom. Han skulle sjekke mer opp og høre om de ønsket kontakt. Og tenk igår kom det mail fra ei annen MPEI mamma fra Oslo. Med en gutt på halvannet år. Ser virkelig frem til å høre deres  historie om deres tapre lille  prins. Det er trist at man møtes på denne måten, men godt å møte andre i samme situasjon.

Hatt besøk av hovedkontaktsykepleieren til Emily fra nyfødt, alltid like hyggelig når hun kommer 🙂 Hun er familie også, slik at det er ekstra kos ❤ Setter sååå stor pris på henne og hva hun betydde for Emily,  og oss på tiden på nyfødt. Sammen med alle de andre fantastiske pleierne «der oppe».

Rebecca kom med bussen hit i ettermiddag, og ble hele kvelden. Veldig godt å ha henne her! Godt for henne å se Emily, og se at det tross alt ikke «så så ille ut med slik peg likevel!» Mens hun var her så gråt tom. Emily litt, det var en liten stund etter en krampe. Virket som at hun følte litt ubehag da. Kanskje det betyr at hun så smått begynner å si fra litt?

Et bitte lite smil fikk vi også idag, den kom like etter en krampe…men vi «kjøper den». Litt som en slags lettelse, akkurat som når hun tar et lite «lettelses-sukk»  iblandt etter en krampe.

  Lorns har måttet være hjemme idag, pga. Victoria ble jo syk….håper det går fort over. Litt feber, forkjølet og dårlig almenntilstand. Masse god bedring til Gullet 🙂 Savner dere alle der hjemme ❤

Nå sover Emily så godt. Fått siste måltid. Imorgen står en ny dag for tur. Håp om fortsatt bedring og en ennå roligere dag for Emily vår 🙂

2 thoughts on “Peg`en fungerer :-)

  1. Heia 🙂 ville bare si at jeg tenker på dere hver enste dag… håper på at den neste dagen skal være litt bedre enn den forrige, og beundrer din positivitet kjære Åshild! stor klem fra Mette.

    Lik

  2. hei på dere… det er så godt å lese de gode nyhetene om Lillegull… godt at pegèn fungerer bra; og at hun er mere våken, og t.o.m. enkelte smil. Det må jo være en helt ubeskrivelig følelse for dere. Håper det blir enda mere framgang, og at dere får noen fine dager med Emily framover… tenker på dere og ber for dere… mange klemmer fra oss på Eik

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s