Tilbakegangen periode 2

This slideshow requires JavaScript.

Da skal jeg fortsette med å mimre tilbake litt i tid…Da Emily ble syk i november, var vi seks dager på sykehuset i Tønsberg (tre dager på barneavd. og tre dager på intensiven) før vi ble flyttet til Rikshospitalet. Siste natten i Tønsberg var ganske rolig, husker jeg i et lite øyeblikk tenkte at «må vi til Riksen nå liksom?» «Ja, for videre utredning så må vi jo det» tenkte jeg i neste sekund». Emily hadde kun to-tre tilstivninger i armene den natten. Men veldig mye stivt blikk «bakover» med øynene. Satt lenge den siste natten og snakket med den utrolige koslige intensivsykepleier Aud Signy. Hun viste meg og lærte meg endel ang. sondemating og aspirering. Fikk mange gode tips. Alle gjør jo litt forskjellig, og ofte i akuttperioder er man litt på sidelinjen. Men det er godt å delta aktivt og lære og få med seg viktige rutiner mens man er på sykehus. For tider kommer da man skal gjøre dette selv hjemme 🙂

Mandag 8. november morgen før avreise Rikshospitalet var det godt å kunne stelle Emily selv i sykesengen. Følte det var lenge siden sist. Victoria kom med Pappa, godt å se henne igjen etter at hun hadde vært med tante og onkel på hytta hele helgen. Husker hun pekte på Emily og se «Me au-au». Dette er et utsagn Victoria fortsatt sier flere ganger daglig. Mimmi og tante Vigdis kom innover. Det var godt for Mimmi å sitte ved sengekanten til Emily en liten stund mens ambulansepersonellet gjorde alt klart. Hun var lei seg fordi hun ikke hadde hatt sjans til å komme på besøk på intensiven, hadde vært syk. Emily fikk en tilstivningskrampe mens Mimmi satt der, noe hun allerede hadde hatt flere av på morgenen. Der og da skjønte jeg fort at joda-riktig avgjørelse var tatt-Riksen neste. Desverre ingen plass i ambulansen til oss, da både anestesioverlege og intensivsykepleier skulle være med. Pappa må ha kjørt «litt ambulanse» innover, fordi ifølge intensivsykepleier Kari kom de frem bare et kvarter før oss. Slik at vi rakk en prat med dem inne på barneintensiven før de reiste tilbake til Tønsberg. Kari kunne fortelle at Emily hadde hatt fem anfall i ambulansen, og allerede to til etter de kom frem. Mens vi stod og pratet med dem i fem min. ved Emily`s kuvøse, rakk det å komme to til..slik fortsatte det jevnt og trutt utover ettermiddagen og kvelden.

Vi ble møtt av en hyggelig nevrolog/lege. Erik. Vi følte fort at her blir vi nok en stund… Emily hadde fått plass innerst i hjørnet på det ene rommet på barneintensivavd. Kuvøsen var jo altfor liten for lange Emily, så den ble fort byttet ut til en barneseng 🙂 Det var plass til to pasienter til på dette rommet, det var som regel barn som kun var der timer av gangen. Etter operasjoner. Vi så mange barn som kom-og dro. For Emily ble fire dager på intensiven.

EEG ble tatt med en gang. Røntgen lunger for å utelukke lungebetennelse. Kateter satt inn. En arteriekran-ble satt inn. For å kunne passe ekstra godt på pusten. Måle temperatur og ta blodprøver. Rivotrildråpemedisinen ble øket. Keppra medisinen ble øket,  samt gitt intravenøs isteden. Hvis jeg ikke husker feil, så ble medisinen Sabrilex forsøkt også. Den hadde Emily fått når hun var nyfødt, usikker effekt. Hun skulle ikke få morsmelk på en liten stund pga. alle prøvene. Fastende. Fikk sukkervann etc. intravenøs isteden. Det var denne kvelden slitsomt å gjenta sykdomsbildet til mange nye personer. Nye vaktskifter. Men slikt var vi jo vant til. Det var jo nødvendig. Og vi følte oss veldig godt ivaretatt. Følte med en gang at Emily var i de beste hender her.

Vi følte Emily`s nevrolog var tynget med alvor og bekymring allerede da vi kom inn. Det var noe i ansiktet hans som fortalte oss at dette var alvorlig. Vi spurte. Maste. Han svarte det han kunne hver eneste gang. Det var godt å få noe svar, selv om det ikke var noen sikre svar ennå.  Han studerte hele Emily`s historie allerede første kvelden. Spurte oss mye. Han var bekymret over Emily`s tilbakegang. Over hennes manglende gode blikk kontakt-og at den lille hun hadde hatt var borte. Spurte gang på gang når denne forsvant. Og hadde vi virkelig hatt sikker blikk kontakt? Han spurte om det igjen og igjen. Disse tingene var jo grunnelggende også for å komme frem til rett diagnose. Sammen med EEG registreringer.

Denne kvelden var det tøft å gå og legge seg. Vi fikk sove på et isolatrom heldigvis, det var helt fullt og vi ble egentlig sendt til Radiumhospitalet….det var jo kun tre buss stopp unna som sekretæren i skranken på avdelingen sa…takket være en utrolig hyggelig sykepleier som forbarmet seg over oss, fikk vi crashe på et isolatrom for natten. Dagen etter fikk vi rom på foreldreovernattingen. Men ja..den første kvelden var det et barn som døde i naborommet der hvor Emily lå. Barneintensiven hadde to rom, og vi hørte skrik og smerte. Møtte familie ute i gangen som gråt utrøstelig. Da jeg gikk fra siste «go`natt besøk» hos Emily møtte jeg tre unge jenter, gående  mot meg i gangen. Med øyne fulle av sjokk og sorg. Gående sammen mot døra hvor dette barnet var. Der og da forstod jeg ennå litt mer hvor vi virkelig var…det ble veldig sterkt.

Dagen etter, tirsdag, ba vi om et ordentlig møte med legen. Etter råd fra sykepleieren, da vi stilte henne spørsmål. Det fikk vi, og han fortalte at han mistenkte at Emily kunne ha et nyfødt epilepsi syndrom. Men han var veldig usikker ennå, og ønsket ikke å utdype noe mer før han var mer sikker. SSE hadde vært inne på tanken allerede i juni 2010 sa han. Han fant det i journalen. Jeg lette og lette i våre papirer, følte jeg hadde lest dem ganske så godt. Men det stemte at det ikke stod noe der. Det var mer fra «lege til lege»-en antagelse basert på EEG registrering. Et lite sekund ble jeg litt irritert på SSE, hvorfor de ikke hadde sagt noe i juni. Men kom fort til at siden de ikke var sikre, var det bedre å ikke vite. Da vi kom til SSE i september, var både EEG forandret, Emily hadde hatt fine perioder slik at de følte da ikke lenger for at dette syndromet stemte med Emily. Vi har siden snakket mye med Emily`s lege om dette. Vi er i etterkant glade for at vi ikke visste det. Vi hadde ikke hatt den fine sommeren som vi tross alt hadde, hvis vi hadde vist at «kanskje hadde Emily denne diagnosen». En fantastisk ferieuke i Kragerø hadde vi nok da ikke gjennomført. Emily var så fin og vi hadde en herlig sommer 🙂

Denne tirsdagen  ble det også tatt ryggmargsprøve, MR av hjernen og det ble satt inn CVK. En type «veneflon» i halsen. Så slapp de å stikke Emily hele tiden, da de kunne ta blodprøver via den. Samt gi både vanlig medisiner og akuttmedisin. Flere småkramper denne dagen, men mildere og kortere enn før. Emily`s blikk var bare stivt, øynene kikkende «bakover». Husker så godt den koslige sykepleieren Gudny la Emily på fanget mitt. Det var jo litt av et styr, men du og godt å ha henne hos meg igjen! To dager siden sist..husker hun kikket mye opp mot meg, men blikket var fjernt. Men plutselige glimtet hun til med et go`blikk, som bare Emily kan. Et go`blikk jeg kjente igjen. Herlig 🙂

Samme kveld fikk Emily sin første blodoverføring. Husker jeg virkelig ble skremt når sykepleieren kom med en stor pose blod og hengte den opp på «stativet» til Emily…Over tre timer fikk hun det første gang. Blodprosenten hennes hadde blitt så lav. Og hun var blek. Hun fikk oksygentilførsel flere ganger i døgnet. Så fikk hun lungeterapi. Kateter. Hun gikk fortsatt på antibiotika for urinveisinfeksjonen hun pådro seg i Tønsberg, det hadde satt sine spor slik at hun måtte få en type medisin for det også. Det var liksom det ene etter det andre. Den kvelden ble det mange tårer på Pappa og Mamma. Det var så tøffe dager å se jenta vår ha det så vondt. Selv om de sa at hun ikke hadde smerter, så følte vi det. Hun lå og «jobbet igjen» hele tiden med kroppen, pustet litt tungt og var veldig sliten. Fikk morsmelk igjen fra denne dag, det syntes mor var godt 🙂

I senga på kvelden i dagboka ser jeg at vi var ennå mer bekymret den natten…skrev om at nå var vi redd det var en type hjerneskade. Og husker jeg sa til Lorns: Han nevnte syndrom. Det er bad news. Da er det en hjerneskade». Skrev bl.a. videre samme kveld bli dagboken min: vil hun snakke? vil hun gå? Lite visste jeg at dette kom til å stemme….

Onsdag 10. november ble en kveld vi aldri glemmer. Kvelden da alt snudde seg på hodet. Alt håp og opptimisme om Emily`s tilstand ble satt på prøve. Alt ble litt svart. Det vi fryktet mest, fikk vi bekreftet. Eller dvs. det var verre enn vi hadde fryktet. Absolutt det verste. Emily`s lege fortalte at nå var han ganske sikker på at hun hadde dette nyfødt epilepsi syndromet. Han hadde blitt enda mer alvorlig dag for dag. Han viste virkelig medfølelse for oss. En stor sorg. Han fortalte det han viste om diagnosen, og pakket det ikke noe inn. Dønn ærlig med oss og formidlet det til oss på en god måte. At Emily ville bli multihandiappet. Aldri kunne gå eller snakke. I beste fall noe slags tale. Noen døde før sin første bursta`, andre kunne bli 3-5 år. Vår verden raste sammen.

Har skrevet tidligere om denne kvelden i innlegget «hva tilstanden vil bety for Emily» 22. januar 2010.

 Allerede dagen etter kom legen med et tidsskrift om diagnosen. Nå hadde han studert igjen alle EEG registreringer, han var ikke i tvil. Det måtte være MPEI syndrom Emily hadde. Han tok seg god tid inne hos oss, ved siden av senga til Emily. Vi gikk igjennom ord for ord den tre sider lange legerapporten. Det var registrert 5o tilfeller i verden. Dokumenterte. Men det hadde nylig vært ei jente på Rikshospitalet og en gutt på Ullevål. Jenta døde bare 5 måneder gammel i oktober. Gutten vet vi desverre ikke hvordan det er med idag. Men vi vet han ble utskrevet fra Ullevåll før jul. Har spurt legen vår om å undersøke. Hadde vært fint med kontakt med noen av MPEI barna`s foreldre i Norge også. Så det er nok flere, siden det på kort tid var tre tilfeller. Men at det er sjeldent er det ingen tvil om. Ingen av de eldre overlegene i Tønsberg hadde hørt om dette syndromet før. De har heller ikke fulgt noen på SSE (Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika)

Glemmer aldri første gangen vi kom tilbake til Emily`s seng den kvelden vi hadde fått beskjeden. Det var spesielt sterkt å se Emily ligge der. Vitende at hennes liv ble begrenset. Alt hun ikke ville få oppleve. Alt hun ikke vil ta del i. Alt hun ikke ville kunne forstå. Jeg bare gråt og gråt. Kveldsvakten trøstet meg så godt hun kunne. Hun følte så inderlig med oss.

Da jeg kom tilbake et par timer senere, etter at Victoria hadde lagt seg og Lorns var hos henne. Skulle så gjerne vært oss begge to som kunne sitte der sammen med Emily. Men, vår andre datter trengte oss også. Sånn som så mange ganger de siste månedene, måtte vi dele oss. Savner det mer og mer at vi sjelden kan være sammen. Både med Emily sammen og med de andre jentene. Vi må alltid ha fokus på forskjellige steder.

Den kvelden ja…ja da ble jeg sittende lenge utover hos Emily. Og nattevakten var fantastisk. Ja, måten hun møtte meg på den natten betydde mer enn jeg kan få utrykt. Hun var den intensivpleieren som tok imot Emily da vi kom inn. Hun hadde hatt daglige vakter siden. Hun startet å lage minnebok til Emily den natten. Hun pratet med meg om Emily. Hun lyttet på meg. Kom med gode ord. Kom med håp. Viste stor omsorg og medfølelse. Fikk råd om hvordan vi skulle gå frem iforhold til jentene. Nikita skulle jo komme kvelden etter. Vi måtte få Rebecca inn også. Sammen med Mimmi og tante. Det var som en vond bør, så vondt å måtte fortelle storesøstrene om Lillegull`s skjebne. Fikk råd om at vi kanskje burde snakke med sykehuspresten. Hun kunne ringe med en gang. Sa ja til at han kunne kontakte oss neste dag. Pleieren og jeg snakket i flere timer den natten, jeg slet virkelig å gå fra Emily den natten. Var så redd for å miste henne. Hver gang jeg gikk de neste gangene-var jeg redd det var «siste gangen». Tusen takk Gudny for alt du gjorde og sa for Emily og meg den natten 🙂 Og fra dagen vi kom til barneintensiven til den dagen vi reiste derfra.

Tilbake hos Lorns og Victoria på rommet, ja Lorns og jeg  gråt sammen. Lenge. Selv om det var sent, hadde ikke han klart å sovne. Vi gråt oss i søvn og vi gråt når vi våknet. Håpet det hele var en vond drøm. Takk og lov for Victoria som gjorde at vi kom oss gjennom morgentimen. Kunne ikke komme fort nok ned til Emily. Vi hadde vel blitt 10 år eldre begge to den natten. Både utvending og innvendig. Pappa`s øyne var fyllt med sorg og smerte. Det var så tøft å se han. Tøft å se min kjære lide. Victoria ville ha hans oppmerksomhet hele tiden. Han var og er den beste pappa. Ubeskrivelig godt at vi kunne støtte oss til hverandre den dagen. Og siden. Og nå. Gir hverandre en skulder å gråte på. Hva hadde vi gjort uten hverandre?! Vi bringer den andre «opp» når den ene er nede. Sterke for hverandre. Samtidig som vi kan være sårbare og svake.

Dagen etter, torsdag, ble Emily flyttet ned til nevrologisk avdeling. Først ble jeg litt paff, var hun plutselig så frisk at hun ikke skulle være på intensiven lenger? Men, så var det jo et godt tegn også. At hun var bedre. Det var færre tilstivninger, færre kramper. Hun hadde bedre temperatur, blodprosenten var bra og hun falt ikke mye i metning lenger. Hadde heller ikke trengt surstoff eller lungeterapi siste dagen. Det ble tatt EEG daglig. Øyelegen hadde vært og sjekket synet. Nytt røntgen av lungene. Alt var fint. Dvs. EEG viste jo det den viste, epileptisk aktivitet. Men ikke i «status». Kortison medisin ble startet. Emily hadde også fått x antall andre medisiner intravenøs, midazolam og  orfiril eller sabrilex. Husker ikke helt nå hvilken av de to siste…men begge medisiner er hvertfall forsøkt minst en gang.

Presten kom og pratet med oss. Det var veldig godt. Han var både prest og familieterapeut. På rett sted til rett tid på intensiven på formiddagen, før Emily ble overflyttet. Husker jeg slet i resepsjonen på avd. å spørre om barnevakt til Victoria uten å gråte. De forbarmet seg fort over oss. Ansvarlig på lekerommet, kom og så etter og lekte med Victoria den timen vi var borte. På posten (nevr.avd.) fikk Emily enerom. Med en pleier bokstavelig talt døgnet rundt 🙂 selv om vi var tilstede, var hun der. Hvis hun trengte noe til Emily, plinget hun på og en kollega kom med en gang. De var alltid to, med den ene inne hos Emily med øyne på Emily konstant. Planen var opprinnelig at hun skulle vært på en «mellomstasjon» – en mellombase fra intensiv til post-men siden Emily var så var for lyder så ga de henne et helt eget rom. Hennes kontaktintensivsykepleier og personlige venn etterhvert EMMA VAR FANTASTISK FOR VÅR EMILY 🙂

Emma var fra Gøteborg, men var i Norge på jobb-oppdrag og virket som om hun var hentet inn for Emily faktisk 🙂 Emma var hos Emily dag og kveld. Og natt. Enkelte dager jobbet hun dobbelt. Vi ble så glade i Emma, og jeg vet Emily ble glad i henne og! Kan ikke få takket Emma nok for hva hun betydde for Emily og oss de 13 dagene vi ble der. Kun en av disse dagene hadde Emma fri stakkar, og da var hun virkelig SAVNET! Nye vakter kom, og de var usikre ang. akuttmedisin på Emily. Husker en natt hun hadde vært våken med skjelvinger hele natten, da jeg kom dit ved 4 tiden…da  ble jeg både lei meg og frustrert…for at de ikke hadde gitt Emily noe for smertene…dette skjedde heldigvis kun denne ene natten. Fikk legen til å skrive i klartekst rett prosedyre slik at dette ble opprettholdt, selv om ikke Emma eller de andre faste pleierne hun hadde var der.

Det skal også sies at Emma lærte Emily litt svensk, og visket henne hemmeligheter på fanget sitt. Vi så at Emma virkelig koste seg med Emily. Hun gjorde alt for at Emily skulle ha det så bra som mulig. Tok de rette beslutninger og var sikker i sin jobb. Det var så godt for oss. Emily var i de beste hender. Vi savner henne!

Legen vår fortalte om at han ville prøve medisinen «Brom» hvis vi var enige. Viste oss en artikkel fra Japan hvor to babyer fikk over 90 % færre anfall ved denne medisinen. Må bare berømme legen vår, han var i kontakt med oss flere ganger daglig. Selv i helgen når fri, så stakk han innom. Og ringte til pleierne. Tok seg god tid til oss, selv i en hektisk legehverdag. Ringt på fra alle kanter. Den ene babyen var på ketogen diett i tillegg. Dette måtte vi jo bare prøve, selv om sjansen var liten for suksess.

Fredagen økte krampene. Og for hver krampe som kom, spredte frykten seg for økende kramper og behov for mer og sterkere medisiner. Økende fare for narkose og respirator. Lørdagen ble en veldig strevsom dag, endte opp med akuttmedisin Midazolam x 3 allerede på formiddagen. Det roet seg heldigvis utover ettermiddagen. Emma lagde skilt på døra: «vær stille-jeg er varsom med lyder». Den minste lyd trigget kramper. Emma var så fantastisk for Emily, og visste ikke hvor godt hun kunne få gjort.

Jeg følte hver smerte i Emily`s øyne for hvert krampetak. Tøft å se henne fortsatt ha vondt. Savnet å holde henne. Hele tiden. Tenkte tilbake på alle kosestundene hjemme. Savnet de. Men holdt henne litt på fanget denne dagen, og det var så godt så godt. 40 anfall denne dag.

Søndagen var det farsdag. Pappa holdt også Emily mye idag, da Victoria var hos Bestemor og Bestefar. Senere til Holt. Så fikk vi litt tid sammen med Emily. Godt. Emma reddet farsdagen med å lage fot og håndavtrykk av Emily. På et rosa hjerte til Pappa. Herlig 🙂 En bedre dag anfallsmessig denne dagen, men selv færre så var de mye kraftigere. Varte opp mot 2 minutter med gråt. Begynte å få panodil hver 6. time på natten, fordi hun spente seg så under anfallene. Hun fikk «en rull med gassbind» i hver hånd, fordi hun spente seg så. For noen krefter disse krampene har….helt utrolig. Sluttet med en av medisinene. Og siste dag med kortison medisin. Medisinen Emily fikk for blod i magen fungerte også endelig bra, da intet mer blod ved aspirering.

Emily ble bedt for i Mamma`s barndomskirke Solberg denne dagen. Det var sterkt og godt å høre. Mange tenkte og følte så med oss. Mange ba for Emily. Vet at mange gjør det, og det er godt å vite.

Mandag ble en ganske god dag. Få anfall (6 stk.) Men mye våken. Urolig og mange skjelvinger. Kan være pga. diverse medisiner seponert. Var også våken nesten hele natt til mandag.

Tirsdag ble hudprøve tatt. Ble sendt til Ullevåll. Vi ble sendt ut på gangen, da dette ikke var «foreldreunderholdning» ifølge legen. Slik var det jo ganske ofte. Vi ville gjerne være hos deg hele tiden, få med oss alt. Men lot også legene gjøre jobben når de trengte det. Kortison ble avsluttet. Det var fortsatt daglige EEG registreringer som varte i 20 min. Daglige blodprøver. Kateter da det evige urinprøve prosjektet mislyktes gang på gang. Midazolam kunne gies max 6 ggr. i døgnet, enkelte dager måtte det gies 4 ggr. før lunch. Ble så bekymret, men som regel så roet det seg etterhvert. Skrekken var å havne på intensiven igjen. Startet den berømte brom medisinen torsdag, som endelig kom fra Ullevål sykehusapotek. Legen hadde snakket med «Nordisk mester i epilepsi» og fått bekreftet at vi gikk rette veien.

Krampene økte itakt med dagene. Var snakk om å sende oss til Tønsberg, men pga. av økende anfall og en mer medtatt Emily ble det utsatt. 50 anfall torsdag og fredag ble det meste med 66 registrerte anfall. Fredag var legen virkelig bekymret, og han skulle jo har fri i helgen. Det ble lagt en plan. Intensivsykepleier og anestesioverlege kom fra Intensiven og så på Emily. Pratet med oss. Pratet med Emily`s pleiere. Emily var så sliten etter alle anfallene. Det var snakk om å evt. flytte Emily til Intensiven. Men siden pusten fortsatt var fin, og at hun ikke falt så mye i metning, bestemte de at det beste var at hun ble der hvor hun var. Mindre lyder, mindre trafikk. Glemmer ikke anestesioverlegens bekymrede øyne over Emily`s seng. Han ville unngå sterkere medisiner lengst mulig. Narkose og respirator «måtte» vi unngå. Emily hadde tross alt blitt ganske svak og medtatt etter lang tids mange kraftige kramper. Kortisonmedisinen som ble forsøkt satt inn igjen for et par dager siden på nytt, ble seponert igjen denne dagen. Fredagen ble en veldig tøff dag med mange bekymringer. Redd for at krampene skal ta overtaket og at man er nødt til å gi sterkere medisiner.

Men Lørdag var vi plutselig nede i 30 og det ble færre for hver dag. Vi trodde at nå har vi funnet den rette medisinen «Brom». I skrivende stund, har vi trappet bort denne medisinen, da den viste seg å ha ingen effekt på Emily`s kramper. Ble vurdert å starte ketogen diette allerede på Rikshospitalet, men kom til at det var best å gi «Brom» en sjanse først, for så å legge til dietten på det planlagte SSE oppholdet 30. november. Det ble færre anfall dag for dag, mandag så vi et lite glimt av Emily vår, et «halvt smil» og det gode glimtet i øyet hennes 🙂 Hun var litt mer «god våken» innimellom nå. Det var så godt. Onsdag ble det «hjemreise» tilbake til sykehuset i Tønsberg, godt på en måte men også trist. Alltid litt rart når vi må flytte på Emily. Trist å si farvel til Emma og alle de andre. Skulle så gjerne tatt med Emma videre! Det var da få anfall daglig. Godt for Emily med bedre dager. Det gjorde oss bedre til sinns, å se at hun hadde det bedre.

Vi hadde mye besøk de 13 dagene vi var på Rikshospitalet. Gode venninner. Besteforeldre, tanter og onkler. Rebecca og Nikita kom og sov over flere ganger. Victoria var ofte der. Sov også over. Hun har etterhvert blitt godt vant til å være på sykehus. Ikke alltid like gøy, ikke alltid lett å være foreldre til ei frisk 2 åring samtidig som å være det til ei syk baby. Men viktig at vi også var sammen alle sammen enkelte ganger.

Det var ekstra godt de gangene Nikita og Rebecca var hos oss. Vi fikk til at vi var ute av sykehuset et par ganger, på Mc Donalds og Peppes. Godt å være oss 4. En gang var bare Lorns og jeg og spiste på Dolllys. Det ble vel den raskeste pizza`n ever…kunne ikke få spist og betalt fort nok. Vi klarte ikke å la være å tenke på Emily non stop. Syntes synd på henne som lå der «alene» uten oss. Det var litt lettere å nyte en matbit når jentene var med. Mye lettere. Det var og er en tøff tid for dem. Det var en tøff kveld da vi fortalte dem om Emily`s syndrom. Kunne så ønske av hele mitt hjerte at de ikke skulle oppleve å måtte miste sin baby-lillesøster så tidlig. Kunne så inderlig ønske at de ble spart for det. Noe som allerede preger dem. Noe som vil prege dem hele livet. Samtidig så vil vi at de skal leve sine liv. Sin fritid, sine venner, sine aktiviteter. De skal fortsatt kunne oppleve ting og leve som andre ungdommer. Men de har nok fått et annet perspektiv på livet. Livet er skjørt. Samtidig som de har så mye håp og tro. Håp om at vi får ha Emily mye lenger enn det vitenskapen sier. Håp om at Emily vil få det bedre enn det vi er forespeilet. Takker dem for at de er så gode på å minne oss på det. HÅP. Det skal vi alltid ha.

Les mer om «tilbakegangen periode 3» etterhvert…da vi kom tilbake til Tønsberg før SSE.

 

 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s