Siste dråper morsmelk…

Så var det tomt i fryser`n…siste edle dråper morsmelk fikk Lillegull i dag. Trodde vi skulle bryte rekorden på 20 ml. via sprøyte i munnen, men etter 22 ml. begynte Emily å brekke seg. Alt kom opp igjen. Alt gikk så fint til å begynne med , hun svelget unna og koste seg. Mamma ble nok litt ivrig igjen. Som igår kveld da vi forsøkte noen skjeer grøt, hun svelget bra i begynnelsen og det gikk som en drøm. Men så sa det stopp. Da stoppet mamma i tide. Ikke så lett å merke med melk kontra grøt, når hun ikke takler mer.

Selv om det blir bitte – bitte små porsjoner (under de måltid hun er våken og på en god dag) så er det godt for henne å fortsatt kjenne smaker. Godt å få noe i munnen. Forsøke å opprettholde svelgfunksjonen. Vi har innsett for lenge siden at hun ikke vil klare fulle måltider selv på gode dager. Det er jo derfor hun nå har peg.

Idag var siste dag med ketogen diett.  Etter nesten tre måneder. Hun fikk da da ketocal blandet med vann og ørlite morsmelk. (på gode dager et eller to måltider med ketocal blandet med grøtpulver/vann) Stoppet med å pumpe meg i begynnelsen av januar. Det ble til slutt for tidkrevende. Ketogen måltidene var ikke akkurat forberedt i en fei. Men hadde jo et lite lager i fryser`n, som faktisk holdt akkurat til siste dagen! Litt lei meg for at jeg stoppet å pumpe meg, men da vi startet med ketogen dietten var det veldig lite morsmelk som gikk med pr. dag. Tenkte at det kunne vært greit å opprettholde melkeproduksjonen, hvis dagen kom og vi skulle avlsutte dietten. Men tenkte også at det var liten sjans til at hun ville klare å ta brystet igjen. Selv om hun har klart det tre ganger før, etter lange perioder med sykdom og sonde. (da var det andre syke babyer på sykehuset som har nytt godt av den ekstra morsmelka jeg hadde)Denne gang visste jeg samtidig at alt var annerledes. Hun har vært og er mye slappere enn hun noen gang har vært. Og jeg vil alltid huske de gode amme-og kose stundene til Emily og meg. Husker siste gang på sykehuset i november. Når hun slet mer og mer med å ta brystet. Når hun ble slappere og slappere. Husker jeg vemodig tenkte: «dette blir nok siste gangen». Og det ble det.

Ketogen måltidene tok en del tid å forberede. Og vi kunne ikke lage det ferdig på forhånd pga. morsmelka. Det krevdes veldig nøyaktighet. Vi får vel innrømme at vi ikke vil savne disse «komma på grammet» målingene på diett-vekta. Morsmelk ble veiet, og tatt frem og tilbake. Utrolig hvor mye bare en dråpe kunne utgjøre.  Ketocal pulveret  klarte vi etterhvert å veie nesten på «feelingen»,  1 gram kalk, halv pose cytra-k, 3 ml. tran, mye å huske på og spre  i løpet av dagen. Da Emily aldri kunne få mye av gangen. Ingen flere ketosemålinger morgen og kveld. Ingen flere ødelagte ullplagg eller andre pene klær. Ketocal-oppkast ble det mye av til tider, og ikke alltid like lett å få vasket bort på plagg som ikke kunne «kokes». Det skal bli godt å ikke være helt bundet av nøyaktig kl.slett til hvert måltid fem ganger (4 de siste par uker)daglig. De første to månedene gikk det i ett med mat. Ofte bare en time fra man var ferdig med et måltid, før neste måltid skulle starte.

Da ernæringsfysiologen sa til meg: «Nå kan du tenke slik du har gjort med de andre jentene dine». Nå er ikke maten lenger medisin, men «bare mat». Det blir godt å ikke telle kalorier og gram. Uvant, men godt. Mindre tidkrevende. Mere kos til Emily. Lettere å være mobile. Tidligere kveld igjen også etterhvert. Men såklart er det et visst væskebehov og mat volum Emily skal ha fremover også. Men litt mere fleksibelt.

Men vi skulle mer enn gjerne fortsatt med alt «ekstra arbeidet» mht. til  ketogen dietten  hvis Emily hadde hatt effekt av det. Hvis ikke oppkast. Hvis ikke vektnedgang. Vi er glad vi forsøkte det. Vi vil ikke ha noe uprøvd. Og vi vet jo heller ikke ennå om Emily hadde hatt enda flere anfall uten dietten…Mulig vi aldri vil få vite det.

Vi skulle startet med den nye maten Infantrini(«sondeernæringsmat») nå ikveld, men Sykehusapoteket får det først inn i morgen. Så da blir det litt morsmelkerstatning frem til det. Emily har gått på Infantrini før, da hun ble syk i november. Hun la fort på seg den gang. Håper det vil virke som en liten fetekur denne gang også, det trenger hun sårt. Men få anfall daglig og mindre oppkast, så er sjansen hvertfall noe større enn for bare få dager siden. Idag har det bare vært en håndfull anfall siste døgn. Vi gleder oss over fremgangen. Gleder oss over at Emily kan våkne uten anfall. At hun kan sovne uten anfall. At hun kan være våken lenge uten serieanfall.

Emily`s herlige fysioterapeut var her idag, godt med litt trening igjen etter begge sykehusopphold. Og så godt med en treningsøkt uten en eneste krampe! Sist gang ble det vel opptil 10 bare på en kort treningstime…Hun var så glad for Emily`s fremgang. Hun grep litt rundt hånda mi i dag. Hun virker litt interressert i lekene over seg. Hun snur nå litt på hodet når i midtstilling.  Fikk flere tips til lek, trening og kos med Lillegull. Lettere å få til oftere iløpet av dagen, ved hvert stell og ellers ved kos. Lettere når hun har bedre dager. Øyekatarren er nå så og si borte. Og hun har allerede blitt mindre snufs 🙂 Litt klarerer i blikket, selv om en viss skjeling er bitte litt tilbake. Ikke sett det siden hun ble syk. Er det fordi hun forsøker å fokusere mer? Kan det egentlig være et godt tegn? 🙂

Vi gleder oss over fortsatt fremgang for Emily. For litt bedre dager. Måtte det bare bli bedre og bedre…

Rebecca og Nikita koser seg i dette øyeblikk på vei til Kiel. Cruise 🙂 Håper dere får en uforglemmelig reise jentene mine!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s