Tilbakegangen periode 3

Emily og jeg ble hentet av avdelingssykepleier fra barneavd. i Tønsberg med ambulanse onsdag 24. november. Vært tre uker sammenhengende på sykehus og nye uker ventet…Husker det var veldig kaldt den dagen. Hvertfall for to som ikke hadde vært utenfor dørene siste dager…Emily hadde et anfall idet vi kjørte fra Rikshospitalet, og et anfall i det vi svingte inn til sykehuset i Tønsberg. Men turen gikk tross alt greit. Det var den minst «dramatiske» ambulanseturen Emily har hatt. Det var ubeskrivelig godt å komme til Tønsberg igjen. Litt nærmere hjemme. Kunne få besøk oftere av tre søstre. Savnet de alle så mye. Vi fikk et veldig stort rom denne gang, Emily og jeg. Med kort vei til kantina og lekerom. Praktisk. Spesielt når Victoria var på besøk. Hun har i løpet av kort tid blitt godt kjent på sykehus. På godt og vondt. Ikke alltid like gøy å være på sykehus. Godt å få gjort alt av Emilly`s behov selv igjen.  Selvstendige igjen, da vi lærte oss matpumpa fort. Infantrini sondenæring på glass og morsmelk vekselsvis. Alle vi møtte på Tønsberg igjen, var så imøtekomne. Både de pleiere vi tidligere hadde hatt, og nye. Så hjertlige tilsted i sin medfølelse med oss. For situasjonen til Emily og oss var annerledes denne gang enn for bare knappe to uker siden, da vi sist var her. Det var tydelig at alle var godt informert om Emily`s diagnose og tilstand.

Bortsett fra legen som hadde vakt den ettermiddagen…Desverre så var ingen av Emily`s faste legene på vakt. Denne turnuslege tok en rask kikk på Emily. Tviler på at han visste noe om Emily. Det virket hvertfall ikke sånn på spørsmålene han stilte. Og ikke ble det en full legesjekk heller. Har jo merket at for hver gang vi kommer på nytt sted, ja så tar de ofte for gitt at man kommer jo fra sykehus. Dermed er man jo «ferdig sjekket». Men kanskje man ikke fikk legesjekk ved utreise…ingen ved ny innkomst…så går ukene slik. Og diagnose hadde jo blitt stilt…innimellom kan det føles at da «sjekker man liksom ikke så nøye lenger».  Hun er jo syk. Dette er det vi må forvente.» Vet at dette ikke er helt reellt, men kun følelser man kunne få enkelte ganger.

Men neste dag kom en av Emily`s gode leger. Så godt, så godt. Samt sosionomen fra Habiliteringssenteret på Solvang. Hadde et møte med de samt en av Emily`s kjempekoselige kontaktsykepleiere. Vi snakket litt om Emily`s syndrom. Litt om tiden som hadde vært og den usikre veien videre. Fikk bekreftet at man tenkte at det planlagte oppholdet på SSE 30. november, stod ved lag. Vi skulle fortsatt forsøke ketogen dietten. Vi hadde litt blandede følelser ang. dette. Både pga. av lite dokumentert effekt av dietten ved dette syndromet, samt at Emily fortsatt var tynn. Og denne dietten pleier ikke akkurat å være en fetekur. I tillegg hadde Emily vært såpass syk, at vi på det tidspunktet ikke følte at det var «trygt nok» på SSE. Da det ikke er noe akuttsykehus. De kan ikke gi noe annet medisinmessig til Emily enn det vi kan hjemme. «Deres akuttavdeling» var Rikshospitalet. Men etter vi kom til Tønsberg så stabiliserte Emily seg. Endelig fikk hun en liten pause fra krampene.  Anfallene ble mildere og sjeldnere. Slik at som dagene gikk, så vi veldig frem til keto-oppholdet på SSE om få dager.

Legen ba sykepleier dagen etter vi kom til Tønsberg- torsdag -om å kalle inn kommunen til møte påfølgende mandag. Det må vi si var helt utrolig gjort. Mandag kl. 15 var vi 10 stk. rundt møtebordet! Helt utrolig. Imponerende. Lorns og jeg er evig takknemlig for at møtet ble avholdt såpass raskt. At ting ble lagt tilrette for oss. Det begynte da å «demre litt» for oss at vi faktisk kanskje kunne ha Emily hjemme selv om hun var «litt syk»… Fra helsestasjonen, fysioterapeutene, habiliteringssenteret, hjemmesykepleien…Alle fra Horten Kommune. Samt Emily`s kontaktsykepleier og lege på det tidspunktet. Alle Emily`s leger på Tønsberg har vært fantastiske! Horten Kommune ønsket å vite hva vi trengte og ønsket oss,  da vi etterhvert skulle komme hjem. Hvilken type form for avlastning etc. Vi kom til at det var vanskelig å si da, men at en nattevakt løsning i anfallsperioder ville vært ønskelig. I begynnelsen. Mer etterhvert. Vi var jo også usikre om vi i hele tatt kom hjem til jul. Oppholdet på SSE skulle vare til 14. desember. Så ble det Tønsberg eller hjem…

Denne bildekrusellen krever javaskript.

Emily fikk først en fin rød barneseng. Men den ble byttet fort ut for en voksen seng. Pleierne var klare på at Emily burde få en ordentlig god tempur-madrass. Siden hun ble liggende såpass mye stille. Og det fantes kun i voksen seng. Så hun lå der som en prinsesse i en stor seng igjen. Fysioterapeuten kom med litt ekstra gode puter, til å pakke rundt Emily`s bein og ermer. Ellers ble det lite med fysioterapi i dagene som fulgte, da Emily gjerne endelig sov når fysio hadde «runden sin». Ikke alltid like lett til å få passet alt inn. Fikk en god og lang samtale med legen en kveld jeg spurte om det. Stilte de spørsmål «jeg nesten ikke turde» å spørre om sykdommen. Det ble veldig trist og sårt, men likevel godt. Husker at jeg på det tidspunktet igjen var opptimistisk på at Emily ville etterhvert klare å spise «selv» igjen. Det er rart hva tiden kan gjøre med oss mennesker…At «tiden leger alle sår» er virkelig sant. Ting må modnes. Bearbeides.  Bedre forståelse og oppfatning ettersom at ting synker mer inn.

Legen var veldig klar på at «mor måtte få en kveld og natt hjemme». Etter uker på sykehus. Være litt sammen med de der hjemme og verden utenfor. Helt innerst inne var vel ikke lysten kjempestor, men forstod at jeg burde. For familien sin skyld, for min egen skyld. Men det ble lettere sagt enn gjort. Emily hadde disse dagene egen nattevakt på annet rom enn Emily og mitt rom. Slik at jeg skulle få sove. En nattvakt som passet på Emily non stop. Slik hun hadde på Rikshospiatalet døgnet rundt, hadde hun nå på natten. Dette var leid inn ekstra. Men jammen leide de inn ekstra vakt lørdagskvelden, slik at jeg kunne reise hjem for kvelden og natten. Det var ei utrolig søt sykepleierstudent som passet henne på kvelden. Hun sendte meg et par meldinger om åssen det gikk. Emily hadde ingen anfall, og var så rolig. Det var veldig godt å høre. Hun var i trygge hender 🙂 Denne dagen var også Pappa sin bursta. Den ble feiret litt på sykehuset på dagen. Med litt besøk, gaver og kaker 🙂 Så ble det jammen pizzanini i stua hjemme på kvelden.

Men det var også vemodig å komme hjem. Vanskelig å forklare. Men når man er på sykehus, så må man distansere seg litt. Man må faktisk innimellom lukke verden der hjemme litt ute. I det hele tatt for å kunne overleve. For å kunne yte det man må for årsaken til at man er på sykehuset. Men man savner de der hjemme sykt mye. Mer enn det går an å beskrive. Alle da daglige tingene. Ting man ellers tar for gitt. Man skulle gjerne vært  begge steder. Alle i hele familien er jo like viktige. Barn kan jo lett få følelsen av at de er «mindre viktige». De er jo aldeles ikke det. Men det er bare det at i denne perioden så var det Emily som trengte ekstra fokus, pleie og omsorg. De eldste er store nok til å forstå det, minstetulla forstår ikke noe særlig annet enn at «Mamma sykehus Me-Me au-au» . Og slik er det. Uansett alder og forståelse, så savner man mamma`n sin. Man savner at hele familien er samlet og at alt er «normalt». Og når man kommer hjem, oppdager man virkelig hva man har gått glipp av. Hva man går glipp av. Og man er jo bare hjemme i noen få timer…man har lyst til å utnytte det maksimalt. Gjøre så mye. Være mye sammen. Samtidig som man har dårlig samvittighet. Det har man plenti av fra før, når man bor på sykehus. Dårlig samvittighet for å ikke være mamma og kone til de der hjemme 24/7. En vanskellig periode for hele familien.

Og nå var ikke Emily med oss hjem. Hun var for syk til det. Og vi skulle jo hvile. Pause fra «to øyne på» hele tiden. Men  Lorns og jeg slet virkelig med å slappe av. For alt ble så virkelig. Det flotte bildet av Emily i stua i sølvramme, tatt i dåpskjolen, i den fineste perioden med hodet løftet høyt, bildet som lyste mot oss da vi så på TV den kvelden. Tanken på fremtiden hennes. Tanken på den begrensede fremtiden hennes. Selv om det ikke ble den «fri-kvelden» vi hadde tenkt oss, så fikk vi hvertfall snakke ut  for første gang på lenge etter at Emily`s diagnose ble satt. Vi fikk satt ord på mange følelser og tanker rundt Emily`s sykdom. Og lurte på når i all verden skulle vårt Lillegull få sove hjemme hos oss igjen. Sammen med alle jentene våre.

Dagen etter var første søndag i advent. Husker fremdeles jeg skvatt på Narvesen på Rikshospitalet da jeg så julemarsipanen hadde kommet…ukene før advent gikk jammen fort på sykehus…det var høst da vi kom inn, så mye man skulle få gjort før jul..vel, de tankene ble raskt «parkert». Fokuset ble annerledes. Det ble slik at jeg var overlykkellig for å få god hjelp av Victoria til å henge opp adventstjernen 1. søndag adventmorgen. Før avreise sykehuset etter natt hjemme. Glede over at vi fikk gjort dette sammen, og at det tross alt ble advent hos oss også 🙂  Og tenk ingen anfall på Emily den natten jeg sov hjemme! Da var det ekstra godt å komme tilbake. Gode nyheter. Det ble totalt 4 gode dager etter hverandre uten anfall. Et par ganger ga hun fra seg et «halvt smil». Og det gode blikket hennes, når hun «smiler med øynene», kom gjerne iløpet av de første 20-30 min. etter at hun våknet. Dette sa flere av pleierne som hadde henne på natten også. Dette kom mer og mer noen dager i denne perioden.

Det ble litt mer besøk til oss mot slutten av oppholdet på Tønsberg. Veldig godt. Det ble en snau uke der og dagene fløy avgårde…Flere av legene som Emily hadde i begynnelsen av november da hun ble syk,  kom også innom. Alle var triste og leie for diagnosen. Engasjerende. Selv Emily`s første lege, Dr. Meberg, kom innom for å ønske lykke til videre og uttrykte sin sorg.

For første gang kjørte vi selv innover til et sykehusopphold. Et 14 dagers sykehusoppholde på SSE stod for tur. Planlagt tilbake til september. Neste forsøk med å få bukt med krampene. Trodde og håpet på at SSE kunne gi oss mere info ang. diagnosen. Vi var spente og så frem til oppholdet.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s