Tilbakegangen periode 4

Så er det tid for et lite tilbakeblikk igjen…til fjerde og siste del av Emily`s tilbakegang november 2010.

Det var en merkelig følelse å kjøre bil med Emily igjen. Fra sykehuset i Tønsberg til SSE i Sandvika. Vi var begge spente kvelden før. Hadde avtalt at hvis det ble en rolig natt, kjørte vi inn selv. Hvis mye anfall, ambulanse. Men turen innover gikk veldig fint. Vårt tredje opphold på SSE stod for tur. Oppstart ketogen diett. Vi «gledet oss». Vi hadde til nå tilbakelagt 4 uker på sykehus siden Emily ble syk 2. november. Tønsberg, Rikshospitalet, Tønsberg. Vi var nå et skritt videre, et skritt videre til en kanskje hjemreise etter dette 14 dagers oppholdet.

Første dagen ble litt «skuffende». Vi hadde sett frem til å vite litt mer om diagnosen. Høre litt mer. Høre om andre barm med samme diagnose. Selv om det var sjeldent. Så tenkte vi at hvis noen vet noe om denne sykdommen, så må jo det være SSE. Samt at vi hadde hørt på Rikshospitalet før jul at det var to eller tre MPEI barn som ble fulgt der. Vi hadde kanskje misforstått ang. disse barna. Vi var jo mildt sagt litt tåkete på det tidspunktet. For Emily`s lege på SSE visste ikke om noen. Bortsett fra hun lille jenta på 5 mdr. som døde på Rikshospitalet allerede 5 måneder gammel. Vi hørte om denne jenta allerede da vi var på Rikshospitalet i november. Da var Emily knappe 6 måneder og på intensiv…Det hadde vært en artikkel om den familien i A magasinet i november. Vi fikk kopi av denne artikkelen. Den handlet mye om dem som familie som flyktninger til Norge. At det var en ny begynnelse for dem. Men det ble også en ny slutt. Det var veldig sterkt å lese. Det kunne vært Emily. Det kunne vært oss. Føler med familien som mistet jenta si så altfor-altfor tidlig.

Vi «slo oss til ro med» at syndromet var såpass sjeldent at den info vi ønsket, den måtte vi skaffe oss selv. På nettet. Ville høre litt mer enn de tre sider på engelsk legetidsskrift vi hadde fått, da vi ble fortalt Emily`s diagnose.  (Kopi ligger her på bloggen under «fakta om MPEI»)På en måte var vi jo glade-og er glade-for at minst mulig barn blir rammet av denne dystre syndromet. Sånn som med så mange andre alvorlige sykdommer. Spesielt blandt barn. Det er ikke slik det skulle vært.

Men takket være et tips (1000-takk Heidi 🙂 ) mens vi var i Tønsberg, kom jeg i kontakt med MPEI-mammaer verden over. Mammaer som hadde mistet sine barn. Mammaer som hadde en tøff hverdag med sine barn. Tapre barn som kjempet hver dag.  Det var utrolig godt å maile med disse. Godt å dele erfaringer. Høre deres historier. Selv om det er en trist måte å møte nye mennesker på. Man kunne jo ønske at man møtte hverandre pga. av andre grunner enn våre syke døende barn.

Beundrer veldig de som så sterkt ønsket å fortelle sin historie, tross for at de hadde mistet sitt barn. Kanskje en slags terapi for dem også. Men at de i tillegg var  så interressert i å høre om Emily, det var veldig rørende. Og godt. De forstod jo akkurat i hviken fase vi var. Hvordan hverdagen vår var. Vi er nå flere som er medlemmer på en gruppe på Facebook, blir som et slags åpent forum. Lurer vi på noe, så spør vi. Mange svar kommer. Selv om man har samme diagnose, så er ingen like. Slik som ved alle andre sykdommer og syndromer. Det er store variasjoner. Men likevel endel fellestrekk. Gå gjerne inn på www.harrysjourney.com hvor ei mamma som mistet sin sønn Harry 5 år gammel, har laget en hjemmeside om han. Der er også historiene til mange flere MPEI barn. Mye trist lesning. Men for oss som foreldre, har det vært godt å lese om disse barna. Vi gjenkjenner så mye i Emily. Samtidig så forstår vi at vi ikke har sett Emily`s sykdom på «det verste ennå». Noen av barna lever fortsatt, men flere av dem har blitt engler i himmelen…

Dagen etter vi kom til SSE, fikk Emily nye anfall. Frem til da hadde hun hatt 4 dager uten anfall. Det var virkelig godt for henne.  Tre dager på rad fikk vi faktisk til små grøtmåltider med skje. Hun svelget unna som bare det. Helt utrolig hvor utslått hun blir av disse krampene. Hvor stor innvirkning de har på hele hennes væremåte. Emily startet også på ketogen diett dagen etter vi kom dit. Økte gradvis i ratio dag for dag (forholdet karbohydrat/sukker/fett) slik at allerede i løpet av fem dager,  kom vi opp på den ratio Emily skulle være. Urinketose, blodsukker, blodketose ble målt hver morgen og kveld. Første helgen måtte vi være på SSE, da man ofte kunne bli litt slapp og kvalm de første dagene med dietten. Emily ble litt «pjusk». Litt oppkast. Litt blek. Men anfallene økte igjen. Og hun kunne ha tilstivninger i armene og bena,  helt opp til en halv time etter at selve anfallet var over. Det var litt ny adferd. Hele tiden variasjoner.

I løpet av disse to ukene, hadde Emily mellom 5-15 anfall daglig. Men det som nesten var verre, var at når hun var våken, så skalv hun konstant. Hun kunne ikke være våken og «rolig». Ingen gråt i sikte ennå, gråten mister hun hver gang hun blir veldig syk og må på sykehuset. Men hun ble urolig. Slet med å sovne enkelte dager. Lå bare våken og stirret tomt ut i lufta.  Og mye skjelvinger. Begynte også med å «vandre med øynenen igjen». Så bakover med øynene, tok en liten fast «runde» rundt med pupillene. Så på`n igjen. Dette var tydelig epieleptisk aktivitet. Men uten at vi regnet det som «anfall». Innimellom kunne hun gjøre det hvert 2. – 3. minutt over lengre tid. Hun fikk sjelden hvile når det holdt på stakkar.

Vi var så heldige å få ei fantastisk kontaktsykepleier som hadde Emily fast. Etter å ha jobbet 8 døgn i strekk, måtte hun jo ha litt fri hun også…savnet henne veldig da 🙂 Det var veldig godt å ha henne å prate med, både om det praktiske med oppstart diett og alle mulige spørsmål fra meg…og såklart om Emily. Hennes anfall og syndrom. Flere flinke pleiere fulgte Emily tett opp, mht. til dietten. Samt ernæringsfysolog, fysioterapeut og så klart BARNEHAGEN! Nå er ikke dette som en vanlig barnehage. Mer en observasjonsbarnehage. Men, ja Emily var i barnehage mandag-fredag. Hun hadde tilbud om en time på formiddagen, og en time på ettermiddagen. Som regel fikk vi bare til en av gangene. Det gikk tross alt i ett med mating og avtaler. Skulle ikke mye «ekstra til» før tidsskjema for mat «sklei ut». I begynnelsen var jeg med i barnehagen, etterhvert var hun der uten meg. Det holdt det til at jeg kunne ta en rask hvil, sjekke nettet, vaske klær. Ja tom. hentet Irene meg og vi kjørte til Bærums Verk en ettermiddag! Glemmer aldri det 🙂 Det ga meg virkelig ny energi til de neste sykehusdagene som ventet. Vi drakk kakao og spiste deilig brownies på denne kjempekoslige cafè-dit må jeg tilbake 🙂 TUSEN TAKK 🙂

En natt ble akuttmedisin epistatus gitt av nattevaktene, med håp om å stoppe de hyppige krampene. De varte ikke så lenge, men det kom ofte. Den hadde ingen virkning. Det ble da lagt en plan om at ved neste gang, skulle stesolid forsøkes. Hvis stesolid ikke stoppet krampene, ble Rikshospitalet neste.

Husker jeg tenkte; «hva var det jeg tenkte»…for jeg hadde aldri trodd at vi kom til å bli hele to uker på SSE. Ikke slik Emily`s tilstand hadde blitt. Jeg var ganske sikker på at anfallene kom til å øke på nytt. Slik at vi måtte reise til Rikshospitalet igjen. Selv en av pleierne fikk forsnakket seg litt, da jeg «klagde» på at SSE ikke hadde akuttavdeling. Hun sammenlignet med at vi «liksom var på hyttetur»…det var som om jeg skulle sagt det selv. Og når den andre helgen kom var jeg ikke i tvil om at vi ville hjem på perm. Følte meg like trygg der som på SSE. Dette er ikke for å klage, men slik er det bare 🙂 Det er et utrednings- og behandlingssykehus. Ikke akuttsykehus. Dessuten så er det jo under Rikshospitalet, og ikke langt unna hverandre heller. Ambulansen er deres «akuttsykehus». Og den har vi hjemme og.

Heldigvis tok jeg feil. Heldigvis ble det aldri aktuelt å gi stesolid. Anfallene økte ikke på. De var der, men ikke noe mer enn hva Emily og vi kunne takle. Pusten hennes var fremdeles fin, og hun hadde lagt fint på seg. Ved hjemreise fra SSE veide hun 7340 🙂 godt å ta i henne. Mor var veldig glad for at vi endelig hadde fått fetet henne opp litt! Hadde aldri trodd det var mulig med ketogen diett! Men det kan ha vært for både færre anfall, samt at hun hadde fått Infantrini en stund (sonde-ernæringsmat) frem til  dagen etter vi kom til SSE. Karbohydratinnholdet ble så regnet ut til litt mindre, siden hun hadde lagt på seg litt vel mye på litt for kort tid.

Det var ikke satt opp til noen form for EEG registrering under dette oppholdet. Vi var ikke akkurat lei oss for det. Å være på telemetri som det heter, 24 timers EEG registrering kan være en prøvelse. Men nødvendig så klart. Emily har hatt to slike opphold. Men denne gang sa legen at hun ikke trengte det. Det ble tatt daglige EEG registreringer under oppholdet på Rikshospitalet, slik at det ga dem nok info i denne omgang. Samtidig så visste vi jo nå også hvilket syndrom Emily hadde. Utredning sånn sett var «ferdig».

Legen som Emily hadde under SSE oppholdet i september, kom innom oss to ganger. Satt seg ned lenge, pratet og lyttet. Det var veldig godt. Det var en stor overgang å komme fra intensiv avd. til SSE. Og nylig fått info om Emily`s diagnose. Denne legen kom fra Tønsberg, og skulle tilbake til sykehuset der i januar. I skrivende stund er han Emily`s faste lege. Både på habiliteringssenteret på Solvang, og på sykehuset. Vi er utrolig takknemlig for at Emily har han. Den beste. Allerede på SSE ba han oss tenke igjennom hva vi følte og tenkte ved evt. behov for narkose og respiarator. Viktig at vi tenkte igjennom det. Slik at hvis vi kom opp i den situasjonen, på et akuttmottak med fremmede leger, at vi slapp å være totalt uforberedt på et slik valg. Dette er noe vi har snakket om flere ganger. Vanskelig, men nødvendig. Vil skrive mer om dette en senere anledning.

This slideshow requires JavaScript.

Victoria hadde fått barnehageplass, slik at Lorns tok innkjøring i barnehagen fra 1. desember. Godt for Victoria å slippe å være «kasteball» hit og dit. Ha et fast og stabilt sted. Selv om hun såklart ikke hadde lidd noen nød hos besteforeldre, venninner, tanter og onkler…Victoria har blitt en skikkelig pappa-jente. Så lenge Pappa er i nærheten, er Mamma en «god nummer to».

Første helgen på SSE, kom hele familien innover. Victoria, Nikita, Rebecca og Lorns. På lørdag reiste vi alle jentene til Sandvika Storsenter på årets første juleshopping. Lorns koste seg på SSE med Emily.  Godt for dem å få litt alene tid sammen. Og med ketocal dietten. Det var veldig få folk på avdelingene pga. helgen. De fleste reiser hjem, da det «ikke skjer noe» der da. Vi brukte keto-kjøkkenet og lagde oss god mat på  lørdagskvelden. Dvs. gode pizzaer fra Meny 🙂 Godt å være samlet alle sammen. Søndag kom Mimmi, Marthe; Markus og Onkel. Tante Irene var mye på besøk. Hun er ofte på besøk når vi er på SSE, utrolig koselig. Gode venninner fra Tønsberg kom også i løpet av disse to ukene. Veldig godt.

Andre helgen på SSE reiste vi altså hjem på perm. Det var veldig godt. Det hadde blitt 2. søndag i advent. Godt å få litt tid hjemme og være  hjemme med familien 🙂 Søndagen var vi en liten tur på sykehuset i Tønsberg, for å ta ut cvk ved halsen. Den hadde stått i altfor mange uker. Pleierne på Tønsberg så «rødt» når de fremdeles så den…Godt å få den vekk. Den hadde blitt beholdt siden begynnelsen av november,   itilfelle behov for akuttmedisin. Men fare for infeksjon ved å være for lenge i. Vi måtte enten til Rikshospitalet for å fjerne den eller Tønsberg. Da var det greit å få gjort det mens vi var hjemme.

14. desember var vi klare for endelig hjemreise-etter 6 uker konstant på sykehus. Ubeskrivelig godt. Tross 10-15 anfall daglig, så hadde vi blitt vant med nå at det var en del av Emily`s hverdag. At det var slik det kom til å bli. Vi forsøkte å ikke «sørge» hver gang et nytt anfall kom. Innimellom var det vanskelig. Vanskelig å ikke bli lei seg, skuffet og iblandt irritert på de dumme krampene.

Vi fikk fine førjulsdager hjemme sammen med alle jentene. Det ble en annerledes advent og førjulstid denne jul. For en familiemamma som er ganske så opptatt av å juletradisjoner og «gjøre ting»… vel jeg forsøkte så godt jeg kunne å ikke stresse. Ble faktisk litt stolt av meg selv, at det var ok at ikke «alt var på stell». Har mått «slakke litt av». Emily og familien var viktigst. Ikke vaskebøtta. Tok en dag av gangen. Gjorde det vi fikk tid, lyst og anledning til. Og med kaker levert på døren, både av Mamma og syklubb-venninne, vasket hus av gode venninner tre, hjelp av de to store med julegavehandel-ja hjelp fra mange så ble det jammen jul hos oss også denne julen.  Emily`s første jul. Vi bare håper så inderlig det ikke ville bli hennes siste.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s