Litt for mye gråt

Emily har hatt en stri helg stakkar. Tre hele dager med gråt. Ikke oppkast siden fredag morgen. Kun to anfall fredag. Samme lørdag. Og kun et anfall idag søndag. Sist gang gikk det 24 timer imellom!! Så  anfallsmessig helt utrolig:-)  Deilig for henne å slippe oppkast 🙂  Har fått bubbet ok også nå, og ser ut til å tåle den nye «sonde-maten» Infatrini bra. Skikkelig tett forkjølet lørdag morgen, men mye bedre idag søndag. Øyekatarr forsvunnet helt.

Men hun har ikke sovet på dagtid hele helgen. Våkner mellom kl. 7 -7.30 på morgenen. Og sovner ikke ordentlig før ca. kl. 20 på kvelden. Da har hun sovet godt gjennom natten slik hun pleier. Men i 12 timer har hun grått «non-stop». Noen få pauser innimellom, da bare kikkende på oss. Forsøkt innimellom å sove. Lukket øynene, åpnet øynene..gjespet..sutrete..gråtende…så voldsom gråt. Normalt har det hjulpet å legge seg ned med henne. Enten på magen min eller tett ved siden av henne. Sunget. Bært. Idag har ingentingen hjulpet stakkar. Blitt mye bæring, men grått mye da også. Et lite «riskorn» av en tann titter frem, den har vi sett der lenge. Litt mer synlig nå. Kan det være flere tenner i vente? Er det det som plager henne? Har hun vondt i magen? Har hun ubehag mht. til peg`en? Er hun kvalm? Eller er hun bare irritert fordi hun ikke får sove? Er det «abstinenenser» pga. medisinene? Ketogen dietten? «Hva er Emily-og hva er medisinene?» Er dette slik hun egentlig er? Eller får hun ikke sove pga. mye epileptisk aktivitet? Selv om få synlig anfall, så er det klart at «noe har hun». Mye smatting innimellom, noe skjelvinger i hele kroppen innimellom. Men det er vi vant med at hun kan ha innmellom, og det kommer da i tillegg til de virkelige anfallene. Vet at med friske babyer og såklart, så finner man ikke alltid årsaken. Slik er det jo bare i perioder. Men man blir litt ekstra bekymret når Emily har den tilstanden hun har. Redd for at hun virkelig har smerter som man ikke kan «finne ut av».

Imorgen ettermiddag har vi time hos Emily`s lege på sykehuset igjen. Har det jevnlig ca. en gang pr. måned. Skal bli veldig godt. I morgen skal vi blandt annet snakke om hva vi tenker om evt. bruk av narkose og respirator. Slik at når og hvis dagen kommer hvor vi står i et akuttmottak, fullt av fremmede leger, og vi får spørsmålet: hva vil dere? ja, hvem vet hva vi vil da. Hvem vet hva vi vil nå. Men det er blandt annet slike ting vi må snakke om. «Forberede» oss på. Og vi er heldige som har en lege som tar dette opp med oss. Før vi må spørre om det. Det er umulig å foreberede oss på dette. Men ved å forsøke å snakke åpent om det, så kan det hjelpe oss litt til å ta rett avgjørelse når den tid kommer for vår Emily. Ha vårt Lillegull Emily i fokus. Alt til det beste for HENNE. Ikke oss. Det er noen av våre tanker nå.

Vi må også høre om det er noe vi kan gi for Emily`s tydelige ubehag siste dager. Undersøke peg`en. Det er vondt å se henne ha kramper, men det er også vondt å se henne gråte og ha ubehag. Samtidig som det er så godt at hun sier ifra, at ikke alt er så greit. Og vi må huske på at hun aldri har sagt noe særlig fra. Og hvertfall ikke siden hun ble syk i månedskiftet oktober/november. Det er et utrolig positivt tegn. Vi vil heller takle gråt dagen lang, enn at hun «bare ligger der». Vi vet at den dagen vil komme da hun ikke vil klare å si fra. At hun vil miste gråten igjen. At hun ikke vil si fra når hun har bubba. Når hun vil kose. Men vi vil bare ikke at hun skal ha det vondt heller.

Håper av hele vårt hjerte jenta vår at morgendagen blir bedre for deg. At du blir mer tilfreds. Ikke noe ubehag. Håper du får en god natt hvertfall, så skal vi se om ikke legen har noen gode ideèr imorgen. Nattakos 🙂

One thought on “Litt for mye gråt

  1. Det var voldsomt med så mye gråt. Godt dere skal til lege i morgen. Håper dere finner ut av det og at det er bedre i morgen. Veldig positivt med få anfall da:) Men man blir fortvilet når de ikke stopper å gråte. Kan jo ha magesmerter el noe sånt. Håper dere får en god natts søvn. Nattakos til deg Emily. Klem Liv Marta

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s