Et lite virus

Da begynte vi å gi Emily paracet hver 6. time etter råd fra legen igår ettermiddag. Hun har fremdeles ikke feber, men hosten har blitt verre. Veldig hes gråt. Og som hun kan gråte! Med litt utslett, litt rød i ørene og litt «nedover i halsen» ble konklusjonen en lett  luftveisinfeksjon eller et lite virus. Men siden ingen feber, skulle vi i første omgang prøve bare paracet. Hvis det ikke hjelper, tar vi kontakt igjen for blodprøver. Lillegull har blitt utsatt for så mye stikking, at man gjør ikke det mer enn nødvendig. Men samtidig så følger man ekstra godt med. Hun er så lett utsatt.

Stikkpillen hjalp noe på gråten og smertene hennes igår ettermiddag. Men noe ubehag fortsatt hadde hun. Men så kom jo kvelden fort, og da sovnet hun som normalt før kl. 20. Sov så godt i natt også-uten anfall! Tenk, ikke noe GTK-anfall siden søndag kveld! Hun har ikke hatt så lenge pause fra krampene siden november! Godt for henne 🙂

Men, mye smatting er det. Til tider også at øynene gjør denne «rund dansen». Gjerne etterfulgt av smatting. Det er tydelig epileptisk aktivitet, men det er jo ikke disse anfallene som er de «farlige». Det er jo de store, kraftige anfall som kan gå over i status (betyr at de ikke stopper av seg selv) som man må passe på. Det er de som «stopper» utviklingen. Det er de som gjør henne totalt utslitt. Det er de som gir henne ubehag. Og enkelte ganger smerter i etterkant-tror vi.

Denne aktiviteten er jo mer eller mindre alltid der. Både synlig og usynlig. Men det er så godt for henne å få pause fra de typiske krampene 🙂 Kastet opp et par ganger igår, men det var først ordentlig oppkast etter kveldsmåltidet med 150ml. Hun har fått 125ml. til nå. Mulig det var tilfeldig, men jeg tror nok at det ble litt for mye for henne på en gang. Får ta det enda saktere idag. Da var det jo tre dager siden oppkast. Godt.

Så utenom gråten, hosten og forkjølelsen-er det jo en fantastisk bedring!! For bare få uker siden var det anfall hvert andre minutt enkelte timer av dagen…100 anfall døgnet gjennom. Nå 0!!!  DET ER JO UTROLIG 🙂 🙂 🙂

Vi håper virkelig at dette «lille viruset» ikke får lov til å utvikle seg til noe mer. Slik at både hun og oss kan få nyte noen gode dager uten anfall. Så våken og fin i blikket. Beveger armer og ben igjen. Beveger hodet sitt. Ligger ikke alltid på samme måte som hun ble lagt. Noe hender opp til ansiktet. Detaljer som varmer et mors og fars hjerte. Men plutselig så «er vi der igjen». Vi vet det. Samtidig så må vi glede oss over gode dager anfallsmessig, og ta de dårlige når de kommer. Slik er sykdommen. Slik har vår Emily det.

Det var en god 1,5 time hos Emily`s lege igår. Han var så fornøyd for å høre den utrolige positive utvikling mht. anfallog oppkast. Peg`en var fin også 🙂 Så sant alt gror som det skal, og det ikke blir infeksjoner rundt såret skal vi inn 28. april for «knappen». Det er visst en lett prosedyre som tar 10 min.  Så da blir hun ekstra fin og klar for sin første bursta`to dager etter 🙂

Vi la sammen en plan videre for Emily`s tilstand. Når Emily kommer inn i en ny stormfase (jeg sier når-og ikke hvis-for sjansen er såpass stor)med hyppige anfall, skal vi forsøke medisinen Stripentol. Den har vist god effekte på enkelte MPEI pasienter. Det har vi jo hørt en del ganger før, men når man har en uhelbredelig og «drug resistant» sykdom-ja da er det slik det er. Vi har aldri for store forhåpninger. Og håpet har nok blitt mindre og mindre for hver medisin vi har forsøkt. Men vi må bare prøve videre og videre…Vi er fortrolig med at den medisinen er det rette «neste valg». Men slik det er nå, forandrer vi ingenting. Hun er jo så fin nå 🙂

Hvis fortsatt mye anfall med ny tilleggsmedisin, så kan det være aktuelt å utrede Emily for evt. en vagusstimiulator operasjon. En slags pacemaker som blir satt inn. Men en operasjon er en operasjon, aldri uten evt. en liten risiko. Selv om selve inngrepet ikke var så omfattende, så er jo de som har kommet dit hen at de trenger en slik-som regel svake. Men hun bør veie 10 kg. Noen har fått langt færre anfall. Vesentlig større og bedre livskvalitet. «50/50» sjanse her og.

Utredning vil evt. være på SSE, og operasjon på Rikshospitalet. Som legen sa: «Hvis den hadde hatt god effekt på «alt og alle»-så hadde jo alle med epilepsi fått operert inn en slik med en gang. Men så enkelt er det ikke. Det har ikke hjulpet på alle».  Slik at den blir kun utredet for de med alvorlig epilepsi, for de som ikke lar seg behandle med medisiner. Slik som vår Emily.  Forsøket verdt tenker vi.

Dette er langt frem. Men vi er så glade for at legen alltid er «et skritt foran». Forteller om neste steg i behandlingen. For at Emily skal få det så bra som mulig. Videre snakket vi mer om evt. bruk av respirator. Hvis det er slik at hun får en lungebetennelse, sliter med pusten, ja da kan det være det rette å legge henne til respirator for en kort periode. Hvis tiden forut har vært fin.  Og hun vil klare det.

Men er det slik at sykdommen gjør henne svakere og svakere, ofterer og oftere pustestopp, at vi hele tiden må «bagge henne», og etter uker-måneder-så er hun så svak at hvis hun skal klare dette mer,  så må hun på respirator. Da vil hun nok ikke klare å komme av den. Å velge å slå av en maskin må være foreldres verste mareritt. Vi vil ikke komme i den situasjonen. Og vi vil ikke at Emily skal ha det vondt. I begge disse tilfellene er det ganske klart hva vi og legene synes er rett for Emily. Ikke for oss, men for Emily.

Men så er det mange gråsoner…plutselig kommer vi i ambulanse med at hun er i status, metningsfall, dårlig pust, og ikke noe akuttmedisin hjelper etterhvert..hva da? Jo da må vi bare støtte oss til helspersonellet, som da vil informerer oss hva som er best. Hva Emily kan tåle og ikke tåle. OG som vi ble enige om, når fokuset blir hva som er BEST FOR EMILY, ja da blir det nok rett avgjørelse der og da i forhold til hva slags tilstand og situasjon Emily er i. Og hele teamet på Tønsberg vet godt om Emily. Vi vet at hvis vi kommer opp i en slik akutt situasjon, vil de absolutt guide oss og gjøre det rette. For oss å forberede oss på noe slikt, er umulig. Hva vi tenker nå, er en ting. Når vi virkelig kommer opp i det, er noe helt annet. Derfor greit å snakke om det nå. Før sjokk, før sorg. Selv om vi kjenner på sorgen hver dag.

Idag står både habiliteringstjenesten (sosinomoen) og fysio for tur. Utrolig godt at de kommer hit hjem til oss 🙂 Evig takknemlig for det. Hadde mye besøk i helgen også, veldig kos. Emily fikk to flotte nye boder fra Lise og Ludvik. Glir rett inn i str. året 🙂 Tusen takk til dere og nydelige tulipaner som frisker opp stuebordet! Stor takk til Onkel og Tante som kom med ved på fredagskvelden! Og kusine Marthe: det er alltid super kos å ha deg her! Tusen takk for alt du hjelper til med og ditt gode humør 🙂 Victoria elsker jo deg 🙂 tålmodig du og Nikita er som lar henne være med dere ❤

Tilbake til nåtiden…Ser ikke ut til at stikkpillen har gitt noe underverker denne morgenen, men vi får se utover formiddagen før vi ringer legen. Mere sutring i dette øyeblikk, enn smerte gråt hvertfall. Og siden februar bare har 28 dager, har Lillegull vips blitt 10 måneder 🙂 Og inatt kommer vaktnatten på sin første vakt! DET BLIR GODT 🙂

Mens jeg har skrevet innlegget, så har Emily bubba 🙂 Veldig bra 🙂 To dager siden sist. Derfor gråtende denne gang…

3 thoughts on “Et lite virus

  1. Hurra for annfallfrie døgn (de slitsomme) ,dette er jo bare helt fantastisk.
    Tenke seg til hvpr deilig det må føles for Emily ❤

    Hurra igjen for bevegelsene og alle se små store fremskrittene som dere ser, dobbelt fantastisk !

    Ser jo lett sammenhengen, og ønsker henne av hele mitt hjerte en eviglang god periode.

    Må innrømme at jeg har et digert håp om at legene har tatt feil av diagnosen, selv om jeg skjønner alvoret og utfallet til sist.
    Men, der finnes vel mange grader av dette, og jeg håper Emily viser til gode prognoser og vil bli ei stor jente som virkelig har det så bra som man kan med hennes sykdom. Og at hun videre skal være med på å gi andre med samme diagnosen et håp og bli et bevis på at tro kan flytte fjell og feie over alt av statistikker og dårlige utfall.
    Ja, for det håper og tenker jeg omtrent hver eneste dag.

    Klemmer til dere alle ❤

    Liker

    • Takk igjen for alltid koselige meldinger! Det varmer sånn Bente 🙂 takk for dine tanker og håp for Emily ❤ du er fantastisk omsorgsfull-og du har virkelig litt å stå i selv. Tenker på Marwin hver dag-kunne så ønske at dere snart var fremme ved "målet". Masse varme tanker og gode klemmer til dere ❤ med håp om bedre dager og dager hjemme for dere 🙂

      Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s