Tro, håp og virkelighet

Emily har hatt en noe bedre ettermiddag enn de siste seks dagene. I ettermiddag sovnet hun faktisk i 14.30 tiden og sov i flere timer. Hun tok virkelig igjen tapt søvn. Hun har jo ikke sovet ordentlig på dagtid den siste uka Det tok da litt tid før hun sovnet i kveld,  vært litt urolig når våken, men ikke grått slik hun pleier. Håper dettte betyr at hun kanskje er litt på bedringens vei. Uansett så hadde hun en ganske bra ettermiddag og kveld. Godt for henne. Og godt for oss å se at hun klarte å slappe litt av og sove litt 🙂  Og en liten pustepause for oss.

Noen tanker jeg føler behov for å få ned på papiret, tanker som har svirret rundt i hodet i «ledige stunder»…Tirsdag kveld da jeg hjalp til med kakeservering på Rebecca`s konfirmasjonssamling. Med over 100 ungdommer samlet så var det jo liv 🙂  Mildt sagt. De setter opp en musical, mange forskjellige prosjektgrupper som jobbet i de ulike rom i kirken. Under praten med noen av de andre foreldrene på kjøkkenet, kom det plutselig mange tanker igjen om Emily`s fremtid.Tankene kom etter at vi hadde fortalt hverandre om årets konfirmant var først eller ikke i søskenflokken. Om man hadde vært igjennom konfirmasjon før, spesielt med tanke på forberedelser etc.  Så glipper det ut av meg:  «Ja, dette er førstemann, så har vi tre til etterhvert..» så stoppet det litt opp for meg. For det slår  meg at Emily ikke vil vokse opp. Hun vil ikke bli konfirmant. Og tankene fortsatte å vandre etterpå da jeg stod ved kakebordet, omgitt av sultne og ivrige ungdommer i en etterlengtet spisepause. Tanker om at Emily ikke vil springe rundt som disse tenåringene gjorde. Fnisende, tullete, skravlende jenter…noen med kjærester og løpende hånd i hånd forelsket ut i vintermørket.

Tankene mine tilbake til da Emily var nyfødt, føles veldig urealistiske nå.  Da vi etter alle mulige tester, trodde en lite periode at det «bare var epilepsi». Da jeg var opptatt av om kvinner med epilepsi kunne få barn. Hvor lettet jeg ble når jeg  leste at jo,  det kunne man. Med visse forhåndsregler. At Emily kunne kanskje få muligheten til å bli mor selv en gang i fremtiden. Hvis hun ønsket. Som mamma så tenker man jo gjerne på sånt for sine døtre. Man opplever morsrollen som det beste i verden selv, og ønsker så inderlig at sine egne døtre også vil få muligheten. Og det er ingen selvfølge at man kan få barn. Det er ingen selvfølge å få friske barn.

Så kom tankene også om at vitenskapen kan ta feil. At vi kan få beholde Emily lenger enn det vitenskapen tilsier. At hun kan få bedre livskvalitet enn det man forespeiler. Selv Emily`s første lege fra nyfødt perioden sa det. For å trøste oss. Samtidig som han påpeket hvor alvorlig det var. Men så blir disse tankene fort borte,  fordi ingen så langt med denne diagnosen har kunnet snakke. Noen ytterst få har visst fått en viss form for gange, men det er uhyre sjeldent. Når MPEI barna generelt  ikke har hodekontroll engang, når de ikke kan krabbe en gang. Når de fleste «stopper motorisk» på 3 måneders alder… At det er multihandikappet de vil bli. Totalt pleietrengende 24/7. Noen dør før sin første bursta. Og de fleste dør lenge før skolealder. Selv om vi har hørt fra en familie i Australia hvor gutt med samme syndrom som Emily er 13 år. Men han er født multihandikappet og har en rekke diagnoser. Så har han nylig fått MPEI diagnosen i tillegg.

Når vi vet alt dette, så er ikke det bare fra legetidsskrifter vi bare har lest det, men også erfart fra de andre MPEI barna verden over vi har fått kjennskap til. Da er det realiteten. Det er slik syndromets dystre prognose er. Uhelbredelig og dystert.

Så da «står det igjen» at Emily har en annen diagnose.  At legene har tatt feil. At det er noe annet, det har bare ikke vist seg enda selv om alle mulige prøver er tatt. Men denne «muligheten» slukkes også raskt, da som en lege sa engang: uansett diagnose så er det alvorlig med Emily. Det er alltid alvorlig når nyfødte har kramper. Kramper som man ikke får kontroll på. Kramper som hindrer utvikling. Kroppen og hjernen får ikke pauser til å innhente seg og utvikle seg. I første leverår skjer det så mye, i en hjerne som ikke er ferdig utviklet. Slik at tross begrenset utvikling, så vil alt hjelpe. Jo tidligere man får bukt med krampene, jo bedre mulighetet for å utvikle seg i rett retning. Så uansett diagnose, vil Emily ha og få i våre og andres øyne; et begrenset liv. Begrenset livskvalitet.

MEN vi skal alltid ha et håp. Det er viktig. Men det blir feil å forvente noe helt annet også. Vi vet realiteten. Men vi må ha håp om alt dette andre, samtidig som vi tar en dag av gangen. Håp om at Emily ikke vil bli «rammet verst» av dette dystre syndromet. For det er jo variasjoner.  Det føler jeg hvertfall er et håp som vi virkelig skal ha tro på. Og troen på at uansett vil Emily ha det fint sammen med oss.  Og det viktigste tross alt er at vi gjøre dagene så bra som mulig for Emily. At hun får det best mulig sammen med oss hjemme. At hun har minst mulig vondt. Ikke smerter. Minst mulig kramper. Minst mulig sykehusopphold. Listen er lang… Og nå er vi jo inne i en virkelig fin periode egentlig. Spent på de neste dagene. Håper virkelig dette viruset er på vei ut…istedenfor at det «setter seg» og bli verre og verre.

Hun er så lita ennå. Men etterhvert når hun blir større,  hun vil ikke vite om noe annet liv. En fattig trøst for mor og far, som er lei seg for alt hun ikke får oppleve. Mange ting som de andre jentene gjorde da de var små, eller som Victoria gjør nå, eller ting som Rebecca og Nikita gjør nå… Hatt mange tanker om det. Spesielt i begynnelsen, kvernet det rundt hele tiden. Alt hun ikke vil kunne oppleve. Både pga. levealder og begrenset utvikling. Men hun vil jo mest sannsynlig ikke klare å kjenne til, eller vite om et annet liv. Og så får vi fokusere på det hun etterhvert kan. Og det som vi kan gjøre sammen. Ikke bare tenke på alt hun ikke kan, eller det vi ikke kan gjøre sammen. Drømmen er at vi får reise litt sammen. Føler i skrivende stund at det er litt langt frem, samtidig så håper jeg det ikke er det. Håper å kunne skape slike gode reiseminner sammen med vår Emily. For alle jentene og familien sin skyld. Alle samlet. Når vi føler tiden er moden, når vi føler at det er greit for Emily. Ja, da håper jeg av hele mitt hjerte at vi får det til. Alt til sin tid.

Kjære Lillegull

Det er ikke godt å se at du har det vondt Lillegull. Det er vondt å se når du trekker til deg beina i smerter. Samtidig med en grimasje i ansiktet preget av sterkt ubehag. Setter i et skrik så høyt du kan. En gråt som har blitt veldig så hes. I tillegg rennende nese igjen idag.

Men det vi synes er godt, er at du sier ifra. Det er ikke alltid du har klart det. Vi tar det som et sunnhetstegn. Måtte du ha den funksjonen lenge. For det er så godt for oss å se at du nå-i denne perioden-er sterk nok til å si fra at nå er ikke ting greit. At du nå har ubehag. Og litt vondt. Klarer ikke sove på dagtid mer enn et par minutter i ny og ne. Noen ganger hjelper det at Mamma bærer deg, synger for deg, har deg på magen…men ofte hjelper ingenting. Alle mulig triks blir utprøvd…

Men innimellom klarer du heldigvis å finne roen, og det gir deg en liten pause. Du sov godt i natt også stort sett. Bortsett fra halv tre tiden, da hadde du vondt. Hostet kraftig. Godt du klarer å hoste igjen også. Og du gråt og gråt,  og var ganske så utrøstelig. En liten stund etter stikkpillen ble gitt, så klarte du å sovne igjen. Om vi ikke føler at den hjelper så mye, så tror vi den hjelper noe.

Så håper vi av hele vårt hjerte at du snart blir frisk av denne dumme forkjølelsen eller virus eller hva det nå enn er. Så du får noen herlige dager igjen.  Fire dager uten de slitsomme krampene!

Vi elsker deg Lillegull 🙂 🙂 🙂

Ikke alene

Det er med blandede følelser jeg skriver dette innlegg. Igår kveld var det en ny familie som oppdaget oss via bloggen. Det er både trist og godt. Det er trist å møte nye mennesker på denne måten. Trist årsak til at vi blir kjent med dem. Samtidig så er det ubeskrivelig godt at Emily ikke er alene. At disse barna og familien deres ikke lenger er alene. Treffe andre i samme situasjon. Høre om disse barnas hverdag. Hvordan det går med dem. Ingen barn er like, uansettt friske eller syke. Uansett samme diagnose eller ikke. Og det er variasjoner innenfor MPEI diagnosen også. Men endel fellestrekk er det jo. Og det å dele erfaringer. Dele våre sorger og bekymringer. Og ikke minst håp for barna våre. Det er og skal bli så godt.

Den siste familien bor i Holmestrand, og kan være jenta som Emily`s lege akkurat hadde hørt om «fra Vestfold». Emily`s lege var jo også både «irritert» og sjokkert over at han ikke hadde fått den info tidligere. Han hadde jo nevnt Emily på hvert eneste samling blandt legene på sykehuset. Den andre familien vi nylig har fått kontakt med, bor i Oslo og er nok «Ullevåll-baby`en» legene på Rikshospitalet nevnte i november. Takknemlig for at de begge «fant Emily og oss» via bloggen.

Så blir vi samtidig litt oppgitt over at «ingen» har vist om disse før. Både denne gutten på 1,5 år og denne jenta på 4 år har begge vært på SSE flere ganger. Da vi spurte på SSE i november like etter Emily fikk diagnosen, var det helt ukjent at de hadde flere MPEI pasienter. Men vi hadde jo blitt fortalt det på Rikshospitalet like før, slik at da var det ikke vi som var så tåkete likevel… Føler med disse familiene som har vært så alene om sitt kjære barns sykdom så lenge. Men bedre sent enn aldri. Vi er ikke lenger alene.

Ønsker en spesiell god dag til disse to tapre barna vi etterhvert blir litt kjent med, og til alle MPEI barn der ute