Ikke alene

Det er med blandede følelser jeg skriver dette innlegg. Igår kveld var det en ny familie som oppdaget oss via bloggen. Det er både trist og godt. Det er trist å møte nye mennesker på denne måten. Trist årsak til at vi blir kjent med dem. Samtidig så er det ubeskrivelig godt at Emily ikke er alene. At disse barna og familien deres ikke lenger er alene. Treffe andre i samme situasjon. Høre om disse barnas hverdag. Hvordan det går med dem. Ingen barn er like, uansettt friske eller syke. Uansett samme diagnose eller ikke. Og det er variasjoner innenfor MPEI diagnosen også. Men endel fellestrekk er det jo. Og det å dele erfaringer. Dele våre sorger og bekymringer. Og ikke minst håp for barna våre. Det er og skal bli så godt.

Den siste familien bor i Holmestrand, og kan være jenta som Emily`s lege akkurat hadde hørt om «fra Vestfold». Emily`s lege var jo også både «irritert» og sjokkert over at han ikke hadde fått den info tidligere. Han hadde jo nevnt Emily på hvert eneste samling blandt legene på sykehuset. Den andre familien vi nylig har fått kontakt med, bor i Oslo og er nok «Ullevåll-baby`en» legene på Rikshospitalet nevnte i november. Takknemlig for at de begge «fant Emily og oss» via bloggen.

Så blir vi samtidig litt oppgitt over at «ingen» har vist om disse før. Både denne gutten på 1,5 år og denne jenta på 4 år har begge vært på SSE flere ganger. Da vi spurte på SSE i november like etter Emily fikk diagnosen, var det helt ukjent at de hadde flere MPEI pasienter. Men vi hadde jo blitt fortalt det på Rikshospitalet like før, slik at da var det ikke vi som var så tåkete likevel… Føler med disse familiene som har vært så alene om sitt kjære barns sykdom så lenge. Men bedre sent enn aldri. Vi er ikke lenger alene.

Ønsker en spesiell god dag til disse to tapre barna vi etterhvert blir litt kjent med, og til alle MPEI barn der ute

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s