Trilletur i solen

Idag prøvde vi oss på en trilletur i herlig formiddags-sol 🙂 Emily med mamma og pappa 🙂 Altfor leeeeenge siden sist! Ikke akkurat lett å trille på all isen, men Emily roet seg faktisk 🙂 gråt innimellom på turen, men roet seg forholdsvis raskt. Nå har hun vært roligere idag enn to siste dager. Men fortsatt mye gråt. Men idag kunne hun ta en pause på opptil 20 min. uten skrik. Fortsatt ingen søvn på dagtid. Våkner mellom 02 og 03 om natten fortsatt, men roer seg etterhvert (etter en stikkpille som det da er tid for) og sovner. Sovner først nå ved 21 tiden på kvelden. Utmatt og trøtt etter strie dager.

Victoria sov hos Karine i natt og hadde et herlig døgn, lekt og kost seg med tvillingene og familien 🙂 takk til super super 5-barns mor 🙂 gøy for Victoria og litt «avbrekk» for oss. Mimmi overrasket oss med besøk idag, og reddet fastelaven-søndagen med medbrakte ferske boller 🙂 DEILIG 🙂

I helgen har vi lagt merke til mer og mer epileptisk aktivitet. Ikveld er det en uke siden siste krampeanfall, det er veldig godt hun slipper de om dagen i tillegg 🙂 Men er redd for at noe av gråten er pga. ubehag av små anfall. Litt stiv i armer og ben, sitringer/skjelvinger i kroppen etterfulgt av en veldig grimasje i ansiktet og skrik. Så smatting…Tankene går da om at kanskje dette vil bli en del av Emily`s hverdag. Smerter og ubehag. Nye typer anfall. Litt mindre synlige. Hun er jo også fortsatt feberfri. Hmm. Prøver å ikke tenke for mye på det. For mye på at det er slik det vil være fremover. Nei, dette må gå over. Virkelig. Eller så må det finnes noe for dette. Kanskje neste antileptika som legen nevnte på. Får diskutere noe av dette med legen imorgen.

Men hun har annen gråt innimellom disse «sitringene» også. Tenker også mer og mer om det er den nye maten som i  tillegg gir henne magevondt. Dette startet jo samtidig. En uke imorgen siden vi var hos legen, og vi tar en ny tlf. imorgen siden hun nå har fått stikkpiller jevnlig i en uke. Samt en liten lekasje på peg`en…Ikke bra. Ringte sykehus igår, men uansett måtte vi vente til mandag og når «rett lege» var på plass. Helt greit, for det er jo ikke noe akutt. Det er helt ytterst på slangen-ingen fare og det er ikke snakk om store lekasjen. Men det er under måltidet, og det kan jo ikke være sånn. Så imorgen blir det en liten tur inn til sykehuset for å sjekke ut det også.

Nå løfter hun såvidt litt på hodet faktisk i mageleie! Gleder oss sånn til å trene litt mer sånn, så fort hun føler seg bedre.  Må innrømme at siste dager har «tæret» litt på. Med konstant skrik fra 7 om morgenen til 9 om kvelden…og når det føles som om ingenting hjelper. De første dagene hun var urolig, følte vi at hun responderte på sang og nærhet. Men etterhvert virker det nesten litt tilfeldig. Ikke alltid, men ganske ofte. Det er ikke slik at hun blir rolig hver gang vi bærer henne f.eks. Da hadde jo saken vært «grei». Så det kan være en prøvelse. Takk og lov for at vi er to 🙂 slik at vi kan avlaste hverandre litt. Merker at jeg har litt ekstra behov for en liten pause på ettermiddagen…Og å få gjort noe som helst annet i huset, vel det kan man bare glemme i disse dager. Vet vi ikke skal stresse med det, men det er frustrerende å ikke rekke å ta oppvasken før det er middagstid en gang…Samtidig så er vi så glade for at hun kan gi utrykk for at hun har vondt. Men skulle så gjerne ønske vi visste hva det var. Hva vi kan gjøre for at hun skal få det bedre. Forsøkt dentinox på «gummene» i helgen også. Ikke hjulpet «så klart». Og en spesiell baby-nesespray. Har jo brukt vanlig saltvannsdråper, men ikke så lett å «treffe» så bra som med denne sprayen.

Fikk bare lyst til å vise «hvordan peg`en ser ut» litt på nært hold. Nå er tiden over med flere lag med kompressorer. Og jammen fantes det «peg mote» også 🙂 disse er mye mer behagelig enn engangspapir-varianten. Mye mer behagelig for huden hennes. Emily har så utrolig følsom hud også. Disse kan bestilles fra www.linusvesten.no, koster kun kr. 30,- og kan vaskes såklart 🙂 Finnes i mange forskjellige motiver. Hvis noen vet hvor man kan få tak i spesielle bodyer, er jeg takknemlig for tips 🙂 Har laget hull i et par, men ellers så har jeg funnet ut at det beste er truse/bukse og trøye/genser. Blir jo litt lettere når hun får knappen da 🙂

Ingen oppkast siden tirsdag. Selv om vi også gir maten litt raskere nå. Forsøker oss litt frem. Det er veldig godt at hun beholder maten. Synes magen har blitt litt rundere allerede. På helsesøsters vekt fredag veide hun 7220 g. JIPPI 🙂 🙂 🙂

Fredag kveld var gode venninner tre her på jentekveld 🙂 TAKK TIL DERE FOR ALT DERE GJØR OG ER FOR MEG 🙂 ALLTID VÆRT OG ALLTID VIL BLI 🙂 SPESIELT GODT Å HA SLIKE BESTEVENNINNER I TIDER SOM VI HAR NÅ.

Helgen er over og ny uke står for tur. Litt roligere uke som kommer kontra sist uke, og godt er det. Men noen «Emily avtaler» er det-men det er nødvendig og bra. Og imorgen natt kommer nattevakten Aina igjen. Det skal bli ubeskrivelig godt for oss begge med en full natt`s god søvn igjen 🙂

Fortsett å sov godt der du ligger Lillegull Emily-med hendene dine rundt bamsen din. Håper du får en god natt`s søvn, og at du får en bedre dag i morgen ❤ Masse – masse god bedring ❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s