En litt bedre dag for Lillegull

Her ser dere Victoria i aksjon i morges med miksing av vaffelrøra 🙂 Hun er så glad i å hjelpe til på kjøkkenet, og trives best sittende oppå kjøkkenbenken eller å tømme oppvaskmaskinen 🙂 Man skal jo tidlig krøkes 🙂

Emily har nemlig hatt en roligere dag idag, slik at Victoria og jeg  har fått gjort litt sammen.  Og så godt for Emily å ha det litt roligere. Fikk klarsignal av Emily`s lege igår ettermiddag om at vi kunne forsøke Chloral Hydrat. En medisin som ikke er så mye brukt lenger her i  Norge. Men som vi har fått tips om kan hjelpe,  fra andre MPEI mamma`er.  Både som «akuttmedisin» og smertestillende. Ikke noe vidunderkur dette heller, men man må jo forsøke alt. Alt for at Emily skal slippe å ha så mye smerter.

Sykehuset i Tønsberg bestilte denne medisinen til Emily egentlig i desember, men pga. ketogen dietten kunne vi da ikke bruke det. Det er en «skikkelig sukkerbombe». Så da legen sa at det nok tok noen dager før det kom fra Ullevåll, så kom jeg på at vi «egentlig hadde noe på sykehuset fra før av»…Legen sjekket opp med en gang, og snart etter var jeg på vei til barneavdelingen for å hente medisinen.

Så siden i går ettermiddag har hun fått Chloral Hydrate. Fortsatt også ibux og paracet kombinasjonen.  Har fått «veiledende» dosering av legen, men vi skal ikke nødvendigvis gi alt. Hun skal ikke ha mer «enn hun trenger» av denne. Og vi må følge litt «ekstra med». D. Føler den gir tydelig effekt.  Ubehaget hennes er der, men det lar seg lindre litt mer. Og hun roer seg så fort vi tar henne opp på fanget eller bærer henne.  I natt sov hun hele natten, det er lenge siden sist. Hun roet seg fort i går kveld, kontra forrige kveld hvor det ble sent igjen. Samt at forrige natt var hun endel våken, ekstra glade da for at nattevakten var her 🙂 Vi trenger all den søvn vi kan få om dagen 🙂  Hun tok riktignok formiddagslur både torsdag og fredag, men holdt deg gående med gråt og uro utover dagene og kvelden. Frem til Chloral begynte å virke i går kveld.

Noe gråt i dag også, men noe helt annet enn tidligere. Og i ettermiddag tok hun en god lang lur. Veldig godt for henne. Sårt etterlengtet ro og søvn. Så ser vi litt frem til å se øynene hennes ordentlig igjen. De er litt triste og vil sove egentlig, når de ikke gråter. Men det er så godt at hun slipper både oppkast og kramper. Det er noe helt annet å holde henne nå. Hun er mye mer spenstig i kroppen. Og hun har virkelig lagt på seg. Det er så godt, så godt.

Etter fem dager med «normal kost» (morsmelkerstatning, grøt) har vi idag begynt igjen med sondematen Infatrini. Vi fortsetter med det igjen hvertfall frem til tirsdag da Emily og vi har time på Habiliteringsstjenesten på Solvang. Ernæringsteam møte. Det skal bli fint 🙂 Emily har bubba nesten hver dag, ikke hard rundt magen. Ubehaget gikk ikke bort ved normal kost. Man måtte nok  se det over litt lengre tid, men det er ikke bare bare å veksle fra det ene til det andre hele tiden heller. Det er jo ikke lenge siden vi trappet ned ketogen dietten heller.

Emily`s lege sa igjen igår at han er veldig enig «vår konklusjon» at det er celebral uro. Epileptisk aktivitet som gir ubehag. Og at det er en del av sykdommen. Selv om det kan komme luft innimellom, og hun trekker til seg beina som om det skulle vært «mageknipe»-så tror vi likevel at hovedårsaken er syndromet. Desverre.

Kunne så ønske at det ikke var det. At det var noe vi kunne endre slik at det ble borte. Det kan vi ikke. Men at vi kan endre det til en noe bedre hverdag for Emily, det må vi håpe og tro vi kan.

Skulle så gjerne delt en rørende video med dere her på bloggen. En video som storesøsteren til Nikita`s venninne har laget. I et skoleprosjekt om blogging. Pga. tekniske problemer så får jeg ikke lastet den ned her. Men ta en titt på profilen min på facebook, da filmen ble lagt ut der onsdag 🙂

Blir spennende å se an morgendagen. Håper på enda bedre virkning av Chloral`en. Håper på snart å se en våken og fornøyd Emily. 

Victoria poserte så villig idag, i sitt bie kostyme,(tatt på bak frem…) etter å ha vært litt «det medieskye hjørnet» i det siste. Nå sover Gullet godt. Trøtt etter en lang dag uten formiddagshvil 😦 Håper også Emily får en god natt søvn i natt.