7420 gram

Dette er en herlig dag for Lillegull! Hun sov så godt i HELE NATT 🙂 Ja, hun sov tom. mange timer i går ettermiddag og kveld i strekk! Virker som om hun virkelig tar igjen tapt søvn…Tirsdag ble en veldig lang og slitsom dag for henne. Den startet så fint, men fra kl. 10 til kl. 22 holdt hun det gående med skrik og uro stakkar. Ingen søvn. Forklaringen er «enkel» tror jeg «:  kun to doser av den nye medisinen Chloral dagen før. Vi vil ikke gi henne mer enn nødvendig, og følte at to doser var nok den dagen. Men med tre doser igjen, holder vi gråten og ubehaget «litt i sjakk». Man blir litt sin «Emily`s egen lege» etterhvert…

Klart hun skal få gråte-og det gjør hun så visst fortsatt innimellom. Spesielt når det nærmer seg tid for medisinene igjen (ibux-paracet-Chloral) så begynner hun å vise litt smerter. Og det tar jo en liten stund før det virker også. Men vi får roet henne ved å kose og bære 🙂

På Habiliteringstjenesten tirsdag var det et godt møte med ernæringsfysiolog samt egen lege i «spiseteamet der». Emily hadde lagt på seg MASSE! Nesten en halv kg. på 3 uker 🙂 Hun veier nå 7420 g. og 75,5 laaang! Iforhold til lengden, skulle hun jo vært oppi 9 kg. Men det er klart man ikke kan forvente, da hun har «stått på stedet hvil» de siste måneder. Og  store vekttap til tider. Med Infatrini, ingen kramper og ingen oppkast-ja det gjør vektunderverker! Neste mål er 8 kg 🙂 Så vi økte 10 ml. pr. måltid. Anbefalt å kjøre kun Infatrini sondemat, kan heller gi grøt og/eller middag på skje i munnen på gode dager som «ekstra».

Blir ikke månedlige kontroll der som vi trodde, men det er helt greit. Kan bli litt vel mye avtaler her og der…Neste kontroll der i juni. Vi har både helsesøster og sykehuslegen som følger oss opp ofte. Slik at vekta blir kontrollert et par ganger i måneden uansett. Nå er det ikke sånn at jeg stresser med å veie henne daglig eller ukentlig lenger…Vi kjenner det så fort på henne, om hun har gått ned eller opp. Og det er ikke så mye man får gjort om hun ikke legger på seg. Sykdommen og tilstanden til Emily styrer for det meste det. Det er kjent at MPEI barn sliter ofte med å legge på seg.

Igår var Rebecca til «gastroskopi med biopsi» prosedyre på sykehuset. En litt merkelig følelse når alle pleierne kjente meg igjen, legen er godt kjent med oss, og ja; i det hele tatt-GODT KJENT ER VI PÅ BARNE-OG UNGDOMSAVDELINGEN. Men denne gang var det eldstejenta jeg fulgte. Godt å få det unnagjort, og godt at det var inn og ut på dagen 🙂

Ikveld står det foreldremøte og deretter jentekveld på Sjøsiden for tur. Det blir veldig kos 🙂 Og med kusine nattevakt Ragnhild ikveld, så skal vi jammen få sove ordentlig godt i natt også 🙂 🙂 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s