Kjempeglad i grøt

Her er Emily litt sliten etter burstafeiring mandags kveld 🙂 I kjole fra mamma var liten 🙂 Igår tirsdag var både Emily, Victoria og jeg en hel dag på Holt. Hos Mimmi og Morfar. Det var veldig kos 🙂

Men bilkjøring er visst ikke noe for Emily..det var hylskrik t/r Ramnes-Horten begge dager.  Blir nok en stund til vi tar en kjøretur igjen 🙂 Blir nok ikke bilferie i år heller, for å si det sånn…Vi forteller Victoria at hun også hylskrek når vi kjørte bil, i en periode da hun var baby. Hun bare sitter der og smiler ved siden av Emily hun da. Takk og lov. Men vi får så vondt av Emily.

Igår ble det kun et måltid gjennom peg`en! Helt utrolig! Fått snakket med ernæringsfysiologen idag, fått bekreftet at jeg har tenkt «riktig» mht. til mengde og justeringer…Godt 🙂

Emily begynner såvidt å våkne først nå for dagen, og kl. er snart halv elleve…Så frokosten ble i peg`en. Hun sover godt over 12 timer. Sovnet litt før kl. 21 igår, så det hjelper. Håper å komme inn i god rytme igjen, nå mens hun så gode dager ellers 🙂 Men vi kan jo ikke forvente alt på en gang heller…

Victoria er i barnehagen idag, etter å ha vært hjemme i nesten 1,5 uke. Godt for henne 🙂 og litt godt for meg å ha litt alene tid med Emily 🙂 og nok å finne på i huset når Emily sover…

I ettermiddag blir det herlig trilletur i vårsol-time hos helsesøster står på planen 🙂 Blir spennende å se hvor mye hun veier nå. Alle kan nok se hvor god og rund hun har blitt i kinnene av bildene her…

This slideshow requires JavaScript.

6 thoughts on “Kjempeglad i grøt

  1. Hei! Nå har jeg lest store deler av historien deres.. Tårene har presset seg på og empatien er stor, veldig stor. Det er veldig tøft å lese hva dere har opplevd. Emily er helt nydelig, hun ser veldig frisk ut når man ser på bildene du har lagt ut, våken og fin i blikket;-). Jeg har opplevd å få et sykt barn jeg også, men hun ble operert første levedøgn og er frisk. Men noen komplikasjoner følger jo alltid når man blir født med en alvorlig feil som datteren min ble. Vi har også vært på Riksen flere ggr og har hatt våre turer innom «brakka». Det knøt seg i magen når jeg leste i bloggen din om «brakka» og «pumperommet». På det pumperommet ble det mange timer for min del også, og tid for masse tanker og bekymringer. Jeg fant bloggen din via marwinbror sin blogg, som jeg også følger. Dere virker som en fantastisk flott familie, og jeg kommer til å følge dere videre via bloggen din:-). Du skriver utrolig flott.

    Lik

    • Hei, så hyggelig å høre fra deg. Vi kjenner jo godt til Marwinbror også, vi var på nyfødt samtidig som dem. Det er godt å følge hverandre. Godt å høre fra andre som også har opplevd tunge stunder med sine barn. Selv om man kunne ønske at man hadde truffet hverandre av en annen grunn. Takk for at du følger bloggen, og takk for komplimenter og empati. Hva ble hun operert for? Håper det går bra med datteren din nå. Er så spesielt tøft når det allerede skjer ved fødselen. Masse varme tanker til deg og datteren din-Åshild.

      Lik

  2. Hei Åshild.
    Takk for sist! Så fantastisk at Emely er i så god for, og at hun spiser selv. Det er alltid et godt tegn.
    Vil også gratulere Emely med dagen:-)
    Håper vi kan få til et treff igjen snart. Kanskje med pappane denne gangen.
    Hilsen Laila

    Lik

    • Hei igjen Laila 🙂 takk samme, det var så koselig 🙂 Vi får få til treff med pappaene snart ja 🙂 er dere hjemme i palmehelga-neste helg eller reiser dere på hytta allerede da? klem

      Lik

  3. Hei! Datteren min ble født med øsofagusatresi(kort sagt «delt spiserør»). Øvre del av spiserøret endte blindt rett nedenfor svelget , og den nedre delen av spiserøret hadd vokst inn i luftrøret. Legene gikk da inn under høyre overarm og mellom ribbeina, inn til spiserøret og sydde det sammen. Hun ble operert da hun var fem timer gammel, og vi ble på RH i fem uker, pluss at vi var der flere kortere perioder da spiserøret måtte blokkes. Det gikk sammen som et «timeglass» 11 ganger det første leveåret. Ca 12-15 barn hver år som blir født med dette. Men MPEI er vel enda sjeldnere? Flotte bilder av Emily hos fotografen ;-). Så nydelig frøken;-),og godt å lese at ting går så bra for Emily nå!

    Lik

    • Oj, det må ha vært tøft. Tenk bare fem timer gammel og full operasjon…hvor gammel er datteren din nå? Må hun fortsatt innimellom på sykehus eller fungerer «alt som det skal» nå? Ja det er så godt om dagen med Emily. 6 uker uten kramper. Er så godt med en fin lang periode! Håper bare forkjølelsen går fort over, at den ikke utvikler seg til noe mer. Vi vet om kun to til med samme diagnose som Emily i Norge. Men vi tror det er flere. Vi fikk først vite at det var 50 i verden, men fant vel fort ut at SÅ sjeldent var det ikke. Diagnosen ble først kjent i 1998. Har kontakt med endel på nettet verden over. Mange har desverre gått bort, men flere av mammaene har sine fortsatt. Håper dere får en fin vår 🙂

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s