Mange tanker

Det har vært litt hektisk siste dager i Holt-Lona familien, lite tid til blogging. Men endelig har jeg fått satt meg litt ned 🙂

Emily blir stadig bedre av forkjølelsen. Nesa renner, og hun hoster til tider, men det er ganske så løst. Noen netter har hun vært litt urolig og grått litt, andre netter har hun sovet hele natten. Men hun sovner ikke før midnatt nå…det håper vi får til å snu 🙂 Men hun tar det virkelig igjen på morgenen…Fortsatt ingen kramper, synes også det er mindre aktivitet under søvn. Synlig hvertfall. Hun har vel kastet opp tre ganger siste uke, men det har vært i forbindelse med sterk hoste. Så det er på en måte «ok», og nå har hun ikke kastet opp på to dager 🙂 Tross litt forkjølelse, så er matlysten upåklagelig: igår spiste hun alle fire måltider I MUNNEN 🙂 HERLIG!!!

Avlaster var her mandag ettermiddag, da jeg hadde et ærend. Det var litt rart å være helt i Tønsberg. Første gang så langt unna med verken Lorns eller jeg tilstede. Vet jo at det går så fint, det er bare at man helst ikke vil være så langt unna. Men vi vet at Emily er i de beste hender, og vi er bare en telefon unna dersom det skulle skje noe. Det er mer en modningsprosess for oss. Vi må lære oss til å «slippe litt taket». Og det merker vi at vi klarer mer og mer. Små steg av gangen.

Er jo ikke akkurat aktiv på bussfronten, men jammen var det godt å sitte i ro en hel halvtime t/r Tønsberg!  Godt å ikke gjøre noe, ha god tid og la tankene vandre…Da jeg ikke akkurat er rolig av natur, så  er det ikke «akkurat meg» å sitte ned og slappe av. Uten å gjøre noe. Og man merker jo nå etterhvert at man er ganske så sliten enkelte dager. Både psykisk og fysisk. Så det var gull verdt med en buss tur 🙂 Det som ikke var så gull, var at bussen fikk motorstopp, slik at jeg endte opp med å traske langs Eikveien inntil verdens beste venninne forbarmet seg over meg og kjørte taxi siste strekning:-) Litt spenning i hverdagen skal man jo ha 🙂 1000-takk til deg som alltid stiller opp!

Igår var ergoterapeuten  her og Emily testet ut ny vogn 🙂 Hun har vokst litt ut av den vogna hun har, så det blir godt med ny vogn 🙂 Må spesialtilpasses litt med polstring etc. så det tar litt tid før den kommer. Men bra  blir det! Og det er søskenvogn, slik at vi fortsatt kan få med oss begge to på trilletur 🙂 Fantastisk 🙂

Victoria var ikke så interessert i å prøvesitte vogna, da hun var syk og bare ville kose mamma`s fang 🙂 Så hun er hjemme fra barnehagen IGJEN…Tror ikke det er mange faktiske dager hun har vært tilstede der siden 1. desember!

Hadde en lang og koselig prat med ergoterapeuten. Nødvendig og godt. Men med blandede følelser. For det er mange tanker. Tanker om Emily`s tilstand og hva hun til enhver tid trenger av hjelpemidler. Tanker om Emily`s fremtid. Tanker om hva hun vil trenge. Hva vi vil trenge til henne for at hennes hverdag blir best mulig. Mest mulig komfortabel og utviklende. Hva vi vil trenge til henne for å gjøre vår hverdag med Emily lettere. Det er så vanskelig å snakke om…vanskelig å akseptere at vi er i den situasjon at vi har krav på ting man knapt har hørt om før. Vi liker ikke å «motta». Liker ikke «veldedighet». Men det er jo til Emily`s beste. Vi vet det. Og det er det. Men vi skulle så ønske at Emily ikke var i den situasjonen. Vi skulle så ønske at alt av hjelpemidler fortsatt var et «fremmedord» for oss…At hun ikke hadde slike behov. For hadde hun ikke hatt slike behov, ja så hadde hun jo vært frisk. Men Emily er alvorlig syk.

Og etterhvert som Emily blir eldre, så vil det være forskjelllige behov. Vi har jo merket det mange ganger allerede. Alt blir annerledes med et annerledes barn. Og det blir mer virkelig jo større Emily blir.  Alt fra seng, vogn, stelleplass, stol, leker…Lettere «bekymringer» om «nok soverom», er byttet ut med hvor praktisk er egentlig et hus fra 1913 for vår Emily? Vi vet ikke hvor lenge vi har Emily hos oss. Men vi må tørre å se fremover, samtidig som vi tar en dag av gangen. Leve i nuet. Vi vet realiteten, vi vet sykdommen og dens dystre prognoser. Vi vet den altfor så tidlige skjebne til så mange andre MPEI barn der ute i verden. Den er sann, og vi kan ikke flykte fra virkeligheten.

Vår trøst midt opp i det hele er at Emily vet ikke om noe annet. Det vil hun aldri gjøre. Selv om jeg fortsatt kan si inni meg: Emily er annerledes. At hun  kanskje vil bli annerledes enn alle de andre MPEI barna. Hun kan utvikle seg bedre og overraske oss. Det kan skje. Det var ei MPEI-mamma som skrev dette til meg, like etter vi fikk vite Emily`s diagnose da hun var 6 mdr. gammel,  hun mistet selv sin datter bare 8 måneder. Jeg følte det var som om jeg skrev om meg selv. For jeg hadde allerede sagt det til meg selv den gang, og jeg kan fortstatt gjøre det iblandt. Og håpet kan ingen legevitenskap eller dokumentasjon ta fra oss. Det må vi bestandig ha. Det er den eneste måten for oss å komme oss gjennom dette på. Den eneste måten for oss å leve på. I den vanskelige usikre tiden med vår kjære Emily.

Jeg tror man blir gitt en ekstra styrke, når man møter motgang og sorg. Prøvelser. Livskriser. Når det gjelder våre barn, så er vi villige til å gjøre alt vi kan for dem. Fra den minste ting, til den største. Og det fortjener våre barn. At vi står på for dem. For deres skyld. Gjensidig ubegrenset kjærlighet. Som varer for evig og alltid. Jeg velger å tro at Emily føler vår kjærlighet til henne, akkurat som våre andre barn føler det. Bare på en annerledes måte. Måtte hun alltid føle det.