Den første tann

Endelig kan man kjenne den første tann, og se «noe av den» 🙂 Emily`s første tann er godt på vei 🙂 Imorges spiste hun en god porsjon grøt til frokost, og så sovnet hun godt etter stell og kos. Håper på å komme inn i en mer rytme nå, ofte har hun fått frokosten i peg`en fordi hun har vært så trøtt og vil bare sove…Hun sovner jo først ved 23 tiden, og da sover hun gjerne tolv timer. Håper å få snudd det, mens hun har sin gode herlige periode 🙂 Hun får minst 2-3 måltider (av 4) rett i munnen, dvs. hvis hun er våken «når det er rundt måltid» spiser hun jo som bare det! Jeg vil påstå at hun har like god appetitt som de andre har hatt rundt et års alderen! Slik at peg`en blir brukt mer og mer «bare til» medisiner og vann. Hun skal jo ha endel væske iløpet av døgnet, over 200ml. vann. Hun er mindre interessert i flaska enn det hun var da vi begynte på alvor med å forsøke for et par uker siden. Men har håp om at det vil endre seg litt når forkjølelsen gir seg.

For forkjølelsen henger fortsatt litt i, rennende nese og iblandt noe hoste. Vi var på den månedlige samtalen/sjekken hos Emily`s lege på sykehuset igår, han var så glad på Emily og våres vegne for de gode dagene. Kunne ikke se noe spesielt inne i ørene, men litt rød i svelget slik at en liten virus infeksjon kan det være. Men ingen feber og ikke noe spesielt ubehag, så vi får bare ta tiden til hjelp. Men ei lita storesøster som er «konstant syk» så er det heller ikke rart i at det smitter litt over på Lillegull heller.

Victoria var såpass i form igår morges, god matlyst og hadde så lyst til å være med på sykehuset etter mange dager inne og hjemme. Men på ettermiddagen kom det både litt oppkast, og våknet i natt med høy feber. Men god matlyst i morges igjen. Håper påskeferie her hjemme vil gjøre godt 🙂 Hun trippet avgårde ved siden av oss, første dag i nye rosa joggesko fått av Rebecca 🙂 Med mamma`s gullveske (!) i hånden 🙂

Det er alltid godt med samtalene hos legen. Snakket mye om at Emily har så fin og lang krampefriperiode. At man kanskje hadde gitt oss litt for «dystre» utsikter? Vi synes ikke det. Det er bedre å være forberedt på det verste, og så heller ta det uventede og positive med en enorm glede 🙂 Og vi vet at det er en berg-og dalbane med denne sykdommen. Den utarter seg forskjellig i forskjellige perioder og den kan variere noe veldig. Også fra person til person, fra en alder til den andre. Og vi vet jo hvordan den har vært hos Emily, og vi vet hvordan den utarter seg hos andre eldre MPEI barn.

Vi føler at legen «tenker sånn som oss», og det er så godt. Snakker vårt språk, og er opptatt av hele Emily og oss. Ikke bare det medisinske. Han tar seg så god tid, og er så interressert i hva vi tenker og mener. Vi ble enige om å ikke forandre noe på medisinene. Og for første gang – tror jeg- så er jeg heller ikke ivrig etter å trappe ned. Hvorfor forandre noe nå som hun er så fin? Og hun vil nok ikke «våkne» noe mer til, selv om vi tok bort en dråpe. Hun er jo ganske «så våken» –  for å være i hennes tilstand – nå. Rivotril er veldig søvndyssende, men ikke at man har stått på det en stund. Og dosen hun står på nå, er ganske lav kontra hennes vekt.

Da fysioterapeutene var her onsdag, la de merke til at venstre hånd er litt mer «lukket» enn høyre hånd. Den har noe spastisitet, noe legen igår også kunne bekrefte. Slik at vi nå er anbefalt å forsøke en myk skinne for å se om det kan hjelpe noe for funksjonen. Vi skal til fysio igjen på mandag, så da skal vi ordne det praktiske sammen mht. til bestilling hos ortopeden.

Det var en ganske så god treningsøkt med begge av Emily`s fysioterapeuter. Tross for at hun akkurat hadde våknet. Vi fikk til både mage, side og rygg. De syntes også at hun kikket på dem, at hun fulgte med på hva som skjedde og at tonusen i kroppen var en helt annen nå enn bare for en liten stund siden. Gleder oss allerede til neste session! Har også hatt nattevakt to siste netter, virkelig godt 🙂 Selv om Victoria har våknet litt pga. feber, så kan ikke «nattevaktsøvnen» sammenlignes med når Emily sover hos oss. Det gir oss en ekstra energi for morgendagen. Kan virkelig sove GODT.

Igår var Emily med til både Rebecca`s siste bunadprøving hos Husfliden, og på Nikita`s skole hvor de hadde en fantastisk drama forestilling. En egentlig litt for aktiv dag for Lillegull, men dette skjer ikke hver dag. Og slik måtte det bli denne gang. Tårene mine kom under bunadprøvingen, det ble bare litt for sterkt for meg oppå loftet der iblandt alle bunadene og min vakre eldstedatter som «svingte» seg så fint i bunaden som Mimmi snart er ferdig med å sy 🙂 Vanskelig å ikke tenke på at jeg ikke får se Emily svinge seg sånn i bunad. Men en omsorgsfull syerske og mimmi trøstet meg med gode ord. Så ble det lettere å overvære seansen på gymsalen på skolen til Nikita en time etterpå. Da hadde jeg liksom fått litt følelser ut…Men rørt ble jeg når begge 7. klassene sang «We are the world» med armene rundt hverandre på slutten. Der stod jeg og «gynget» med bakerst i gymsalen, med Emily på skulderen. Mange tanker. Men en utrolig god opplevelse jeg ikke ville vært foruten. Godt for Nikita, og godt for mor.

Vi fikk med en hel pose hjemmestrikkede sokker fra Mimmi,  til begge småjentene. Noe kjøpt på messa i Solberg Kirke i helgen, noe hadde hun strikket selv 🙂 Her må Emily reklamere for ullsokkene Mimmi har strikket

Så nærmer påsken seg med stormskritt. Sist påske var jeg høygravid, lykkelig uvitende om Emily`s skjebne. Men nå er det Emily`s første påske som skal feires. Hun skal få eget egg. Vi skal male eget egg til Emily. Vi skal ta masse bilder. Hun skal pyntes i «påskekjolen» etter Rebecca og være med på det som ellers skjer her hjemme. Noen store utflukter blir det nok ikke med henne, da bilkjøring setter en liten stopper for de lange turene. Ikke så glad i lange bilturer. Vel, ikke glad i bilturer i det hele tatt egentlig…Men så fort hun er bedre av forkjølelsen, blir det en tur til fotografen igjen. Ta noen «våkne bilder» mens hun er inne i denne gode perioden 🙂 Gleder oss sånn til det og håper det ikke blir lenge til!

2 thoughts on “Den første tann

  1. Man blir ganske ydmyk av å lese et slikt innlegg. Jeg tror du hadde 11 smilefjes!I et innlegg der du forteller om din alvorlig syke datter. Så heldige jentene dine er som har en mamma som har evnen til å se de lyse sidene av livet. Jeg blir litt flau over mine hverdagsbekymringer. Men samtidig kjenner jeg meg igjen i din ukuelige optimisme. Den har jeg også i meg, og den er en ressurs i mer humpete tider som jeg pleier å kalle det. Men jeg har aldri stått overfor en sånn utfordring som du gjør!

    Jeg håper dere får en fin påske !

    Liker

  2. Takk for gode oppmuntrende ord! Det er vel en ressurs vi må være takknemlige for at vi har-det kommer virkelig med når man møter prøvelser og humpete tider som du sier 🙂 Smilefjes er herlige 🙂 skulle bare visst åssen jeg fikk til «ordenlige hjerter» også, og ikke bare ❤ Vi må prøve å se de lyse sidene av livet, det er vår måte å "overleve" på. Og man sammenligner alltid med når det var verre, og at det kunne vært verre. Takk for at du følger bloggen og en riktig god påske til deg og 🙂

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s