I barnehagen

 

I ettermiddag hadde vi avtale med Nordskogen Barnehage hvor både Emily og Victoria har plass fra 1. august. Det var så godt å få endelig vært der. Hørt så mye om denne barnehagen, masse positivt. Og besøket forsterket bare alt det positive vi har hørt før. Vi fikk mye info, vi fortalte endel om Emily og vi ble vist rundt. Emily vil være på den forsterkede enhet, Bia, men med samme inngang som den avdelingen Victoria vil høre til (Humla).  Det var ytterligere to avdelinger der, men alle var litt rundt omkring og ble kjent med alle de ca. 60 barna på hele barnehagen. Emily vil også være sammen med andre friske barn enkelte ganger. Både at hun er med dem, og at de  kommer til henne. Fordelen er at Emily kan være litt skjermet når hun trenger det, ha sin sengeplass der og få all fysiotrening og oppfølgning. De hadde også et utrolig fint sanserom, som vi tror Emily vil elske etterhvert.

I formiddag drakk Emily 50 ml. infatrini («sonde-melken») fra flasken av avlaster Aina! Hun har jo sugd bedre og bedre siste dager, det er så godt! Smokken har også vært god i dag for henne 🙂 Hun har i ettermiddag og kveld kost mye med kusine Mari og storesøster Rebecca, da vi andre var opptatt i hagen med å få opp x antall trær og andre buskevekster…1000-takk til kjære bror og kone som alltid stiller opp, og attpåtil med lastebil og kran!

Imorgen er det bl. a. blodprøve av Emily, «speil» av epilepsi medisinen Keppra. Legen syntes før påske at dosen er noe høy, slik at vi får sjekke igjen hva som er grei dose for henne nå. Vi rakk det ikke før påske, men vi kan ta dette hos fastlegen så det går jo greit. Så ser vi frem til trilletur på ettermiddagen, til en ny treningstime hos fysio på helsestasjonen. Gleder meg til Emily får vist hvor sprek hun har blitt iløpet av påsken!

Under følger en bildeserie fra påsken 🙂 

Denne bildekrusellen krever javaskript.

 

Emily`s første påske

Så er Emily`s første påske over, og for en herlig påske for henne! En rolig påske for hele familien, men med litt besøk hos oss (takk alle sammen for overraskende besøk, det setter vi sååå stor pris på!) og litt farting ut også. Emily var tom. hos fotografen igjen en tur Skjærtorsdag, vi gleder oss sånn til å se resultatet! Det ble bare en trilletur med Emily, for det er sjelden noe gøy. Det starter med skrik og gir seg ikke så lett…Skal det være suksess, så må det være i sovetiden. Den er nå som regel fra 10-13, men ikke alle dager er like…

Hun har nå hatt to måneder uten krampeanfall, hun spiser alle måltider rett i munnen, hun ligger ikke helt rolig lenger på ryggen, hun kan enkelte ganger åle seg litt og prøver å komme over på siden, hun lar seg stort sett roe ved stimulering ved «vanlig babygråt»… Dette er bare noen av Emily`s mange fremganger! Påskeaften var hun riktignok ikke helt fornøyd, gråt et par timer da og var ganske så utrøstelig. Merket hun at vi var borte på middag, at hun ikke var i de vante omgivelser? Litt magevondt kan det også ha vært, da det ble et par dagers opphold med «bubbing». Men en uansett herlig påskeaften borte på nydelig lammemiddag hos gode venner! 1000-takk 🙂

Nå er det TO GODT SYNLIGE tenner oppe, herlig! Hun er så glad i alle typer grøt, potet-og gulrotmos til middag, elsker mellomåltidene fra «Småfolk» og maltekstrakt går rett ned 🙂 sistnevnte hjelper godt på litt treg mage 🙂 bruker litt lactulose også, men ikke mye da det da bare er suppe som kommer ut…Og Emily har også smakt på is i påsken! Krone is med jordbær var toppen! Det går flere dager mellom hver gang hun kaster opp, så refluxen må jo være ganske så bra da, ikke sant? 🙂 Og når det har kommet noe opp, føler vi at det fordi man ikke har brukt lang nok tid på måltidet. Eller ikke fått rapet tilstrekkelig.

Smokken fikk hun virkelig «dreisen» på Irene`s fang påskeaften 🙂 men vi må fortsatt holde den ganske lenge først, deretter for så at hun klarer å suge litt på den videre 🙂 Håper at den bare kommer til å sitte bedre og bedre. Og igår overrasket hun oss virkelig da hun likte seg litt i mageleie og løftet hodet HØYT! Skrytebilde ovenfor…men dette er ikke «daglidags» altså! Men forhåpentligvis en start på en enda sprekere Emily…Hun er nå også mer glad i å bade, kan ha en sammenheng med at det er bedre med morgenbad enn at vi tar det om kvelden. Hun hvertfall elsket det på søndagsmorgen! Skal få lagt ut  bilder fra påsken senere idag.

Avlaster Aina kommer nå på morgenen 🙂 Det nærmer seg 1 års dagen til Emily med stormskritt, så idag skal mor ut for å handle litt inn til bursdagsbarnet 🙂 Mange tanker men mest av alt glede for at vi har vår skjønne Emily 🙂 🙂 🙂