Emily`s første påske

Så er Emily`s første påske over, og for en herlig påske for henne! En rolig påske for hele familien, men med litt besøk hos oss (takk alle sammen for overraskende besøk, det setter vi sååå stor pris på!) og litt farting ut også. Emily var tom. hos fotografen igjen en tur Skjærtorsdag, vi gleder oss sånn til å se resultatet! Det ble bare en trilletur med Emily, for det er sjelden noe gøy. Det starter med skrik og gir seg ikke så lett…Skal det være suksess, så må det være i sovetiden. Den er nå som regel fra 10-13, men ikke alle dager er like…

Hun har nå hatt to måneder uten krampeanfall, hun spiser alle måltider rett i munnen, hun ligger ikke helt rolig lenger på ryggen, hun kan enkelte ganger åle seg litt og prøver å komme over på siden, hun lar seg stort sett roe ved stimulering ved «vanlig babygråt»… Dette er bare noen av Emily`s mange fremganger! Påskeaften var hun riktignok ikke helt fornøyd, gråt et par timer da og var ganske så utrøstelig. Merket hun at vi var borte på middag, at hun ikke var i de vante omgivelser? Litt magevondt kan det også ha vært, da det ble et par dagers opphold med «bubbing». Men en uansett herlig påskeaften borte på nydelig lammemiddag hos gode venner! 1000-takk 🙂

Nå er det TO GODT SYNLIGE tenner oppe, herlig! Hun er så glad i alle typer grøt, potet-og gulrotmos til middag, elsker mellomåltidene fra «Småfolk» og maltekstrakt går rett ned 🙂 sistnevnte hjelper godt på litt treg mage 🙂 bruker litt lactulose også, men ikke mye da det da bare er suppe som kommer ut…Og Emily har også smakt på is i påsken! Krone is med jordbær var toppen! Det går flere dager mellom hver gang hun kaster opp, så refluxen må jo være ganske så bra da, ikke sant? 🙂 Og når det har kommet noe opp, føler vi at det fordi man ikke har brukt lang nok tid på måltidet. Eller ikke fått rapet tilstrekkelig.

Smokken fikk hun virkelig «dreisen» på Irene`s fang påskeaften 🙂 men vi må fortsatt holde den ganske lenge først, deretter for så at hun klarer å suge litt på den videre 🙂 Håper at den bare kommer til å sitte bedre og bedre. Og igår overrasket hun oss virkelig da hun likte seg litt i mageleie og løftet hodet HØYT! Skrytebilde ovenfor…men dette er ikke «daglidags» altså! Men forhåpentligvis en start på en enda sprekere Emily…Hun er nå også mer glad i å bade, kan ha en sammenheng med at det er bedre med morgenbad enn at vi tar det om kvelden. Hun hvertfall elsket det på søndagsmorgen! Skal få lagt ut  bilder fra påsken senere idag.

Avlaster Aina kommer nå på morgenen 🙂 Det nærmer seg 1 års dagen til Emily med stormskritt, så idag skal mor ut for å handle litt inn til bursdagsbarnet 🙂 Mange tanker men mest av alt glede for at vi har vår skjønne Emily 🙂 🙂 🙂

6 thoughts on “Emily`s første påske

  1. Det har virkelig gått riktig vei de siste to måneder. Så fantastisk utvikling hun har hatt 🙂
    Å ikke minst, tenk at hun straks fyller året ❤
    Tenker det er stas for alle mann å kunne få lov til å feire 1 års bursdag til lillle gullet.

    Det er helt hærlig å se så sterk hun har blitt, og høre om hennes gode dager. Dette gjør henne bedre rustet til evt noen av de dårlige dagene som mptte komme.

    Jeg har ikke fått lest så mye på MPEI siden på FB. Men slike stormfulle perioder, og fine perioder, er det noe som gjenspeiler seg hos de andre barna med samme diagnose? Hvor lang tid har de gode periodene pleid å vare for dem?
    Jeg vet at ingen barn er like- at alle er forskjellige, og at det utarter seg ulikt. Er bare nyskjerrig på om det er mulig å dra ut noe som er mere vanlig enn annet av et slik "forum". Det gjør meg godt å lese at dere har fått god kontakt med de andre to barna i nærheten med samme diagnose. Det støtter å ha mennesker rundt seg som vet nøyaktig hva man gjennomgår av følelser, usikkerhet, redsel, engstelser, gleder og sorgen.

    Tenker stadig på dere, selv om jeg har gitt liten lyd fra meg i det siste.

    Klemmer til Lilleguller fra Marwin Leonard og Bente

    Lik

    • Å takk Marwin og Bente, hadde så lyst til å stikke innom dere igår-men hadde allerede hatt EMily altfor uten medisiner (fastende) da det ble litt frem og tilbake igår med kjøring…kl. var vel over 12 også-etter konfirmasjonen neste søndag blir alt litt roligere-da skal vi komme innom dere snart! Litt vanskelig å si dette med periodene, har jo lest en del om de andre barna men må lese igjen og igjen for å huske…og så er jo ingen like…men det er jo endel fellestrekk. Og vi begynner vel å tørre å håpe på at den verste stormfulle perioden kanskje er over, for vi ble fortalt først at den var mellom 6-12 måneder. At det da etterhvert ble en roligere fase..men at det da har skjedd såpass store skader at det er som tapt ikke vil komme tilbake…smilet,blikket,hodekontroll, og alt det andre som et friskt barn hadde hatt…akkurat nå savner jeg litt smil,litt respons-men vi er jo samtidig så glad for at hun har så fin periode! Vi og tenker stadig på dere, selv om jeg har vært treg i det siste på både fb og bloggen din med kommentarer..men jeg leser! Med en gang jeg får mail..er så godt å lese!

      Jo jeg synes det er godt å ha forumet på fb med de andre mammaene, for da kan jeg stille åpent spørsmål og får svar fra flere…men dette med perioder, er jeg litt usikker på-noen kan ha uker uten,noen har ikke anfallsfri uker,noen har anfall hele tiden..men sånn ekstremt over 100 om dagen kan jeg ikke huske å ha lest om de større. Men anfallene kan være veldig kraftige når de er eldre, mange går i status, mange sykebiler…Og der er vi ikke ennå. Håper det er lenge lenge til!

      MASSE STORE KLEMMER TIL DEG OG MARWIN.-SAVNER DERE! 🙂

      Lik

  2. Hei kjære Åshild:) Herlig å lese om framgangen til Emily!!!!!!!!!!!! Vi gleder oss veldig til 1-årsdagen:) Vi gleder oss til å se Emily igjen og alle dere andre:):):) Jeg har handlet gave i dag:) Håper av hele mitt hjerte at framgangen fortsetter leeeeeenge. Og at dere klarer å glede dere over og tenke en dag av gangen. Da ses vi lørdag:) Blir veldig koselig. Klem klem

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s