Kjempekoselig besøk

                                                                                                                                                                                      Idag har vi hatt kjempekoselig besøk av ei herlig jente på snart 5 år og hennes mamma og pappa. Denne jenta har samme diagnose som Emily. Det er så godt å ikke være «alene». Samtidig som det er vondt at jentene våres har denne alvorlige diagnosen som MPEI er. Vondt at det er årsaken til at man blir kjent. Men slik er det nå engang, og da er det en felles trøst og mye å dele. De har jo noen år «forsprang», og har vært igjennom det meste av diagnosens dystre perioder. Godt å kunne utveksle og dele erfaringer. Vi er så glade for at de «fant oss» 🙂

Idag våknet vi av at Emily lagde noen små lyder allerede halv syv, mon tro hvor lenge hun hadde ligget der våken? De siste  ukene har vi ikke brukt pulsoksimeteret om natten, selv om hun har sovet i sin egen seng. Den står nå tett inntil senga vår da…men for få uker siden var det utenkelig. Var redd for å ikke våkne, var redd for å gå glipp av et anfall, var redd for å ikke være der for henne hvis noe skulle skje. Ettersom ukene har gått har vi jo blitt mye tryggere. Vi har lært Emily bedre å kjenne også. Og vi forstår mer og mer at «ja, vi vil våkne». «Vi vil høre Emily» om noe skulle skje.

Emily sov veldig lenge formiddagslur idag, tydelig sliten etter gårsdagens bursta`fest! Victoria ga litt flaske til Emily for første gang idag, det syntes hun var veldig stas 🙂 Emily blir også flinkere og flinkere til å suge, nå tar hun 100 ml. om morgenen 🙂

Emily har idag hatt på seg et av de mange lekre antrekkene hun fikk i går. Dette søte antrekket (tunika/kjole og tights) er fra Monsoon-det er jo bare lekkert!

Tusen takk for alle utrolige koselig kommentarer på bloggen igår, og for alle hyggelige meldinger på facebook fra dere blogg lesere! Det setter vi uendelig stor pris på! Nå venter en hektisk uke, i innspurten til Rebeccas konfirmasjonsdag søndag om en uke. Vi gleder oss til den store dagen 🙂

This slideshow requires JavaScript.

One thought on “Kjempekoselig besøk

  1. Godt å høre dere har fått så god kontakt med andre foreldre og barn som har vært og står i samme situasjon som dere selv. Det er virkelig en god støtte.

    Så fantastiske bilder i innlegget under. Flotte storesøstre, og ble så rørt at en tåre trillet over kinnet av bildet der Victoria gir henne en god suss på kinnet ❤ Utrolig søte de var med de like kjolene etter størstesøstrene 🙂

    Det er ingen tvil om at dette var en flott dag for dere alle. Emily må ha vokst endel siden vi så henne sist? Ser så stor ut på bildene. Ordentllige gode kinn, og ei lang fin jente ❤
    Varme klemmer fra Marwin og meg.

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s