En veldig god treningsøkt

Imorges kom fysioterapeuten hjem til oss, for å se om Emily var mer motagelig enn på ettermiddager, og det var hun-som forventet 🙂 Morgenstund har gull i munn…Hun jobbet så bra i mageleie, spesielt når det var enn kald bitering å tygge på! Hun klør nok endel i gummene, flere tenner er nok på vei. Og friske barn på hennes alder, skal jo gjerne ha alt i munnen…Intet unntak med Emily, men hun må jo ha hjelp til det. Og med god hjelp og støtte til armene og kroppen fra fysioterapeuten, så fokuserte Emily «bare» på å løfte og holde hodet. Og så flink og sterk hun var! Skrytebilder følger..

This slideshow requires JavaScript.

Tverrfaglig møtet igår på habiliteringen var veldig bra. Emily ble grundig undersøkt av legen og fysioterapeutene. 8500 gram og nesten 80 cm lang 🙂 Hodeomkrets 43cm. Den er som forventet ikke så økende, og det kommer jo av at hjernen til Emily ikke utvikler seg normalt. Så hun vil alltid ha et mindre hode enn jevnaldrende.

Det gledelig er at hun ikke er noe spastisk i bena. Noe stiv er hun jo i armene, spesielt venstre side(derfor skinnene). Noe «seig» er hun i beina, når man strekker de «frem og ut»-men det er bare bitte litt. Man kunne forventet mye mer. Vi snakket om ståstativ, at hun er moden for det. Vi redegjorde for hjemmesituasjonen, om avlastning og ellers alt annet positivt som har skjedd med Emily i det siste. Og vi kom vel alle sammen frem til at dette var en helt annen situasjon enn da sist vi var samlet. Det var i januar, og Emily hadde krampe på krampe mens hun lå på fanget mitt under møtet. Bare sov og sov, og rørte knapt en finger når våken. Hun lå bare der. Igår da vi la henne på matta på gulvet, så lagde hun klagelyder, og armene gikk alle veier. Ei helt annen jente! HERLIG 🙂

Denne epileptiske aktiviteten hvor hun kaster hodet «brått bakover på skrå» i søvne, er såkalte mykloner eller «kvepp». Vi har kun sett det en gang, nattevakten en gang. Begge ganger under dyp søvn. Legen sa at det kan være pga. nedtrapping keppra, men også bare en endring i anfallsmønsteret/sykdommen. Vi ble enige om å ta speil (blodprøve) i løpet av uka.  Den andre medisinen Rivotril lar vi stå uendret til over sommeren hvertfall. Dette med evt. medisinendring er jo også hva vi føler oss trygge på. Hva vi ønsker.

Legen har sendt en lengre redegjørelse på engelsk til en lege i Liverpool, etter et tips vi fikk tidligere mht. til forskning av MPEI. Spennenede å se etterhvert som årene går om de kan finne noe mere ut. Tar tid, og man vet ikke om det vil komme «noe fornuftig» ut av dette. Men det koster jo ikke noe å være med i forsøket. Flere enn oss skulle gjerne hatt mere svar…Svar på mulig årsak, mulig sammenheng mellom pasientene (det er til nå funnet en link mellom to barn i Boston og UK)og noe av det viktigste: tenk om de en gang i fremtiden fant frem til en optimal behandlingsmetode for MPEI! Drøm, drøm…det er en urealistisk tanke. For pr. idag er finnes det ingen kur, ingen epilepsimedisiner som hjelper fullt ut…

Emily koste seg med avlaster Ragnhild et par timer igår ettermiddag, foreldremøte for mor og Nikita. Og tenk Emily sovnet allerede 20.30, etter å ha sovnet med flaska…hun supte i seg 100 ml ekstra! Hun krever virkelig mye mat nå-det er så godt, så godt! Vi våknet av henne rundt kl.5, og jeg er redd hun hadde ligget lenge våken da…Hvis hun blir mye våken på natta etterhvert, sovner sent igjen på kveldene, så har vi Melatonin i huset som legen ba oss forsøke da. Et naturmiddel som ikke er farlig å bruke. Skal hjelpe til med å regulere døgnrytmen. Mange funksjonshemmede snur døgnet rundt. I ettermiddag kommer Ragnhild igjen, og da blir det litt golf på mamma og pappa! Får ned i kjelleren og tørke støv av køllene og skoa…

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s