Vakreste Emily i verden

Når jeg tar bilder av Emily, da knipser jeg mange i slengen. Minst 10, noen ganger 15-20 hvis det er et «portrett» /nærbilde jeg forsøker å ta. Ut av de mange bildene, er det veldig ofte bare 1-2 bilder jeg vil beholde og bruke. Enten så skjeler hun,eller så kommer det en hånd foran hele ansiktet, eller så ser hun vekk, øynene igjen, munnen vidåpen osv. osv…Selv om hun er krampefri, så er hun til tider veldig urolig i kroppen. Spesielt hodet. Går frem og tilbake.

Vårt Lillegull er nydelig uansett . Men alle vil jo ta seg best ut på bilder. Også Emily.  Selv om hun aldri vil kunne lese bloggen sin…selv om hun aldri vil kunne legge merke til alle bildene av henne…så skal hun få likebehandling som andre barn ville gjort. Man legger ut kun de bilder man er fornøyd med. Og vi foreldre som elsker barna våres over alt på denne jord, vil jo også at man skal få kapret det spesielle glimtet vi ser så godt hos våre barn.

Legen til Emily sa en gang etter å ha lest bloggen at  «så mange bilder kan ikke lyve». Nei, bildene har aldri løyet. Bildene er ekte. De er Emily. De gjenspeiler tydelig hvem hun er. Derfor er det også mange bilder av henne hvor hun sjeler, munn åpen etc.  Jeg har nok blitt flinkere etterhvert også til å legge ut «ikke perfekte bilder». Men jeg må jo ærlig innrømme at jeg ikke legger ut de hvor sjeling er ekstremt. Men så synes jeg heller ikke det er så ekstremt i virkeligheten heller. Jeg legger ikke merke til det så mye når jeg ser på Emily lenger. I tillegg så sjeler hun jo mindre nå enn tidligere. Fått et mye klarere blikk. Uansett Emily er den hun er, og i våre øyne så er hun den vakreste Emily i verden.

Innimellom kan jeg skimte et «smil i det fjerne»-og glimtet i øynene glimter til iblandt. Det gode Emily-glimtet vi så hver dag i fjor sommer. Smilet hennes. Som vi savner det, men vi ser at hun smiler til oss på sin måte. Sist avlastervakt var, da jeg skulle si hadet og strøk henne på kinnet, ga henne en klem, så kom et «nesten smil» med munnen-det var sterkt og rørte et morshjerte mer enn man kan forestille seg. Hun reagerte tydelig på at jeg ga henne kos. En herlig følelse. Noen kan kalle det innbilning, eller tilfeldig, men jeg velger å tro at hun følte min nærhet. Hun føler og merker mer enn vi tror. Det har vi snakket litt om her hjemme. Hun kan kjenne på stemningen her, hun kan føle og lukte. Hun har et tilfreds og fornøyd drag over hele seg om dagen. Vi føler da at hun har det godt. Det er så godt for oss.  

Så, kjære Emily. Selv om du aldri vil kunne lese dette. Selv om du heller aldri får lest dagboken jeg satt og skrev i ved kuvøsen din fra du var 2 dager gammel. Da jeg skrev en hilsen til deg foran i boka, om at dette var en bok til deg om dine første tøffe dager. Som vi ikke visste da skulle bli til uker og måneder. Til år. Selv om det er smertefult, selv om det er en stor sorg for oss at du ikke vil få de sammen mulighetene som alle de friske barna der ute, selv om alt dette er tungt så er det et lys i tunnelen for oss at du har så fine dager – kontra hva de kunne ha vært. At du ikke kramper og har det vondt. Og du vet desverre ikke om et annet liv. Men du har overrasket oss de siste ukene. Du har vist oss utrolig fremgang. Du har gjort og gjør ting allerede nå som vi ikke torde å drømme om engang da du var så syk før jul. Vi elsker deg så mye Lillegull, og vi skal alltid gjøre alt vi kan for deg at du skal ha det så behagelig som mulig ❤

2 thoughts on “Vakreste Emily i verden

  1. Snufs, der triller tårene igjen. Klart hun er vakker, hun er helt nydelig lille Emily ❤ Og skjeling er det så mange som har, at det blir lagt mindre og mindre merke til enn før. Man ser det selvfølgelig, men har liksom ingen betydning.

    Marwin har også skjelet veldig, noe bedring nå (tror jeg, om det ikke er det at vi har blitt vant til det).

    Fantastisk godt å høre at hun smiler, om ikke munnen går fra øre til øre ,kan man se glimtene i øynene og trekkene som forandrer seg i ansiktet. Blir så glad for å høre hun har så gode dager.

    Har ingen tro på at det er tilfeldig. Jeg er helt siker på at hun ser, hører og kjenner som oss andre. Vi liker kose og nærhet, vi liker å ha våre nærmeste rundt, vi liker å føre en samtale og bli hørt. Dette liker Emily også, helt klart.

    Jeg er full av beundring til dere som foreldre og søsken.

    Hun får forresten den beste dagboka som kan gis,. Den er ikke alltid full av ord som er uforståelig for henne å tyde i fremtiden. Men den følger henne hver eneste dag, full av kjærlighet og omtanke, den inneholder en enorm omsorg og trygghet. Det gir henne en livskvalitet ingen andre ville kunne oppfylle. Hun har dere som ønsker henne alt godt, og tar vare på alt det positive, og som evner å bygge en videre fremtid på alt det gode dere gir henne.
    En stor klem til dere alle. ❤

    Lik

    • å TAKK Bente for vakre ord! Setter så utrolig stor pris på deg og dere! Takk for trøsten om dagboka….du skriver det så rett-så rett-hun har vår kjærlighet og omtanke hver dag-og ja det merker hun-takk for at du setter så ord på det til oss-det varmer mer enn du aner! Det hjelper sånn å få slike varme gode direkte tilbakemeldinger! Følger med på bloggen din hver dag nå-men skal frs inn og lese ditt innlegg idag…tenker masse på dere-dere er så tøffe og sterke for Marwin-han har de beste i verden rundt seg 🙂 stor klem fra oss til alle dere ❤

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s