Våre tapre sterke barn

Igår var en stor dag for Emily og oss. Vi var i Oslo og besøkte en tapper liten prins. Han har samme diagnose som Emily, og vi fikk kontakt via bloggen til Emily tidligere i år. Det var så godt å endelig få møte han og hans lillesøster på syv uker og  foreldrene 🙂 Han har desverre litt dårlige dager nå, etter rs virus som herjet lenge i kroppen hans i mars. Mye slimproblematikk og pustebesvær til tider, hans hverdag er langt tøffere om dagen enn Emily`s. Vi tenker så på han og familien, håper så inderlig på bedre dager for dem.

Vi hadde mange erfaringer å dele, masse å snakke om…tiden gikk så altfor fort! Vi gleder oss allerede til neste treff 🙂 Og vi gleder oss også til neste treff med familien til jenta på nesten 5 som vi har truffet et par ganger. Kan ikke forklares med ord hvor godt det er å bli kjent med andre i lignende situasjon. Nå er vi tre familier som har fått høre om hverandre, og når vi alle bor «i nærheten» (Holmestrand, Oslo, Horten) av hverandre, så kan man jo lure på hvor mange flere andre tapre sterke MPEI barn det er der ute? Her i Norge?

Gikk fint med lang biltur igjen for Emily, selv om hun hylskrek den første halvtimen på hjemover-tydelig trøtt og på overtid for hun sovnet så godt da vi kom til Drammen 🙂 Mulig  at vi må være litt nøye med å ikke «tulle» med rutinene for mye, mht. til kveldsstellet spesielt.

Emily har begynt å ta opp det venstre benet! Så det første gang igår, og idag har hun gjort det flere ganger når hun ligger på ryggen! Noen få ganger kommer også høyre bein opp 🙂 Naturlig for et nyfødt barn, men ikke naturlig for Emily…Savnet det sånn å se disse små tærne i luften, og igår viste hun de frem for oss for første gang!

Hun er mer og mer ivrig til å rulle over på siden i ryggleie, må ha et lite dytt på stumpen så ruller hun over. Så var det den  dumme armen som blir værende igjen da…vanskelig å få med seg. Men idag var hun så tålmodig i mageleie i en liten økt, hun løftet hodet over gulvet uten noe støtte! Og på skråputen så var hun så flink så flink-jobbet iherdig så hun skalv etterhvert… Sterk er den jenta vår!

Idag har Lillegull ikke sovet noe, men hun virker ganske så trøtt nå som klokka er over fire på ettermiddagen og god og mett etter middagsmat og melk 🙂 Håper hun sovner for en liten lur, bare ikke for lenge for da blir det feil til kvelden igjen…De to siste nettene har ikke vært aller verst, våknet noe, men tatt bare en halv time før hun har roet seg. Så har hun sovnet igjen til både 7 og 8 – deilig med litt helg 🙂  Emily er fortsatt tett, hoster i ny og ne. Men ellers ikke veldig plaget av det. Idag har hun hatt på seg den sommerlige herlige kjolen hun fikk av Tante Heidi i 1 års gave 🙂

En travel uke står for tur, en del avtaler for Emily og oss. Siste skoleuke, og forberedelser for Hellas turen, en uke imorgen til vi reiser 🙂 VI GLEDER OSS!!!

This slideshow requires JavaScript.

2 thoughts on “Våre tapre sterke barn

  1. Det var veldig fint med besøk i går! Godt å endelig få treffe Emily. Våre kjære små er så like, men også inderlig ulike. Vi er virkelig imponert over Emily! Gleder oss til å hilse på igjen – og til å dele flere erfaringer, tanker og følelser. Gode klemmer fra Teodor og resten av familien

    Lik

  2. Å takk samme-det var så uendelig kos! Så godt å treffe Teodor og dere! Og lille Nikoline 🙂 Victoria snakket veldig mye om babyn etterpå, selv om det ikke er lenge siden Emily var så lita så har det jo blitt en stund siden…Glemte jo å se i albumene, tiden gikk så altfor fort..men vi tar det igjen 🙂 varme tanker og gode klemmer fra Emily og oss ❤

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s