Urolig søvnmønster

Etter snaue 5 måneder med blogging, har Lillegull rundet 20 000 visninger. Helt utrolig! Dette hadde vi aldri trodd da vi åpnet bloggen, og vi setter så uendelig pris på at det er så mange som følger oss. Så mange som viser en stor interesse for Emily`s hverdag og sykdom. Tusen takk til alle dere der ute som følger oss 🙂 🙂 🙂

Kameraet har vært borte i tre dager, så ingen nye bilder av Lillegull. Men etter å ha endevent bil og vogn flere ganger, lett og spurt i barnehagen, så fant jeg jo kameraet godt gjemt i stelleveska. Føler at jeg hadde endevent stelleveska x antall ganger også, men tydeligvis ikke nok…Et nok et eksempel på at man ikke er helt med. At man har blitt preget av alt som har skjedd siste året. Emily`s sykdom har preget oss, mer enn vi kanskje er klar over. Pusset jeg tenna ista? Reiste Lorns på butikken? La jeg tøyet i tørketrommelen? Svarte jeg på meldingen? Kun få eksempler på dagligdagse ting-det er ikke lenger bare nøkler, lommebøker og mobiler man glemmer eller ikke har kontroll på lenger. Man er fysisk tilstede, men ikke alltid psykisk tilstede. Jeg jobber med saken…

Tilbake til kameraet…jeg hadde det sist i barnehagen da jeg var på et lite besøk der onsdag. Knipset en del bilder av Victoria og barna 🙂 Så idag er det skrytebilder av ei aktiv og blid to åring i lek. Savner henne, hun sov på Holt i natt, greit med litt avlastning og bedre tid til alt som skal planlegges og pakkes i helgen.

Igår fikk vi resept på en annen type «sovemedisin» – melatonin release – og forsøkte den i går kveld for første gang. Den skal ha lengre virkning enn vanlig melatonin. Lillegull våknet like herlig før kl. 04, sovnet litt over 5 igjen for så å sove bare et kvarter. MEN tross flotte snart fire krampefri måneder, så er det nok en eller annen form for anfall som gjør at hun våkner. Ser det mer og mer tydelig at hun våkner, slår opp øynene, «virrer» litt med øynene og hodet frem og tilbake. Urolig. Så tydelig at det er epileptisk aktivitet som forstyrrer søvnen hennes. Og dette finnes det desverre ingen optimal medisin mot…Denne aktiviteten-som veksler mellom hvor synlig/usynlig den kan være-har jo alltid vært der. De store krampene var der i tillegg, og det var de som virkelig slo henne helt ut. Det gjør ikke denne aktiviteten/småanfallene, men den gjør jo henne urolig når den forstyrrer søvnmønsteret hennes. 

Forrige kvelden forsøkte vi også å gi vanlig melatonin sent på kvelden, da vi la oss, i håp om at den ville «vare» til morgenen. Bedre med sen kveld for Emily og oss, enn våkenatt fra tidlig morgen…Men hun våknet kl. 05-litt over en time senere enn normalt-kunne vært tilfeldig eller så hjalp det noe. Melatonin generelt hjelper på innsovningen. Noe vi også ser tydelig. Der har den stor effekt. Igår sov hun over to timer på formiddagen, veldig godt for henne da det er flere uker siden hun har sovet så lenge i strekk på dagtid. Natt til torsdag hadde vi nattevakt (herlig!) og Emily sov gjennom hele natten! Det var over en uke siden sist, og veldig godt for henne 🙂 🙂 🙂

Torsdag morgen trillet vi ned til helsestasjonen for trening med fysio Anne. Emily var ikke helt fornøyd den morgenen, og selv om hun hadde slukt i seg 200 ml. infatrini, slukte hun ytterligere 100 ml. under treningstimen. Veldig sulten! Og litt sutrete utover dagen, sov ikke noe særlig. Igår var det lite sutring, mere ei fornøyd jente 🙂

Tross sutring og ikke så lang treningsøkt som vanlig, så imponerte Lillegull igjen. Fysio syntes det var spesielt gøy å se hvor aktiv hun hadde blitt i ryggleie med beina sine. Nå kan jeg forsøke å ta de etterlengtede bildene med tær «stikkende opp til værs» 🙂

Torsdag kveld var det duket for høytidelig avslutning for Nikita etter 7 års skolegang på Holmestrand Fjordhotel. Det var en flott kveld, med mange flotte ungdommer – klare for ungdomsskolen 🙂 Så nå har storjentene i huset endelig sommerferie, og Victoria og pappa har bare en dag igjen i barnehage og jobb mandag. Så står Hellas for tur! HERLIG 🙂 Noen vil kanskje tenke:  «å så slitsomt med urolig søvnmønster på ferie» – jeg tenker omvent: på ferie har vi tid til BARE OSS I FAMILIEN, bedre tid til alle fire barna, ikke matlaging, klesvask, telefoner, avtaler, behandlinger etc. etc…TOTAL FERIE 🙂 Og vi skal jo bare kose oss, spise og slappe av…Ingen klokke, ingen alarmer, og plenty av mulighet for siesta 🙂 HERLIG BLIR DET 🙂 🙂 🙂

One thought on “Urolig søvnmønster

  1. Kjære Åshild. Ønsker dere alle en riktig riktig god tur, håper dere får nyte å være sammen på ferie, håper også at alt går bra med Emily, at hun også vil kose seg på tur:) Det blir deilig for deg med fri fra hus og alt som hører med. Nyt det, spis massse god mat og slapp av så mye du kan:) Det unner jeg deg så mye Åshild. Glad i deg<3
    Klemmer fra meg

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s