Nye lilla lycra hansker

Nå har Emily fått såkalte dynamiske ortoser til hendene sine. De første skinnene fungerte ikke så godt i lengden, hun ble veldig sår på innsiden av håndflata, under tommelen. Ble sydd om hele tre ganger. Siste omsying ble ganske bra, men så hadde jo Emily blitt endel større slik at de uansett ble litt for trange hele veien.

Det jeg likte veldig godt med de hun fikk nå, er at de var i en herlig delikat lys lilla farge. Litt penere enn forrige med sterke farger i rødt, blått, gult og grønt…Slik de fleste hjelpemidler er. Lekre lilla lycra «hansker» (bare «hull til tommelen»). Tar litt tid å ta dem på, for de skal jo sitte som støpt. Og ikke alltid lett å finne Emily`s lille tommel og tre den i. Men det går seg nok til etterhvert. Synes det kan bli litt for varmt med de på nå om dagen, vi får prøve litt på ettermiddagene. Så får vi håpe at det hjelper litt på stivheten hennes, og hjelper tommelen til å «komme mer ut».

I august skal ortopedteknikeren ta mål av Emily for en såkalt «bodysuit», samt et korsett. I september er det ny avstøpning til nye skinner til beina, da de hun har nå er i det minste laget allerede. Enkelte ganger vil ortopedteknikeren komme i barnehagen, mens andre ganger må vi til klinikken.

Igår ettermiddag ble det en Oslo tur på Emily med bare mamma og pappa`n sin. Det var veldig kos. Det var spesielt å gå igjennom Oslo`s gater, blomster på så mange steder, og blomsterhavet foran Domkirken var helt utrolig.  Koste oss med pizza, nøt kveldsvarmen og så på livet og menneskene som gikk forbi. Fredag kveld var vi nede på torget på en liten minnesmarkering for terrorangrepene. Det har vært godt å ikke bare følge alt sammen på TV. Godt å få uttrykt sin sorg og medfølelse på en måte.

Igår fant jeg frem sittedelen til et «treningssett» som Emily har hatt siden sist sommer. Trodde aldri vi skulle få bruk for sittedelen, men den fant jeg frem fra kjelleren igår. Og med litt støtte til ryggen, så satt hun jo som en prest! Sittedelen var litt lav, slik at vi byggde litt oppover med de grønne delene. Denne får vi prøve mer i tiden som kommer 🙂

Nå går tiden fort til barnehagestart…Victoria starter tirsdag, Emily onsdag. Har avlastning her for Emily da på tirsdag. Pappa`s ferie går mot slutten, jobb for han igjen imorgen. Godt at jeg er hjemme ut september. Først igår kom jeg til å tenke på alle klær som må merkes…Og Emily må jeg jo bestille til. Litt av hvert å ordne i morgen.

Så følger litt skrytebilder fra gårsdagen av Emily med hårbånd fra Teodor 🙂 og opptil tre lilla kjoleskift 🙂 Alle kjoler etter Victoria 🙂

15 måneder gammel

Imorges har Emily og jeg hatt en liten foto-shoot i finstua. Hun er 15 måneder idag, og det må jo markeres!

Igår kveld var hun med på grilling hos gode venner, det var så godt å komme ut samtidig som vi hadde muligheten til å ta henne med dit. Hun sovnet så fint for natta i vogna i sommernatten 🙂 Et fantastisk sted ved vannet,  i Frebergsvika. Victoria ble bedt til tante og onkel for helga, og storkoser seg nok der 🙂 De store jentene reiser til Kos idag for to uker, heldiggriser 🙂

Igår på dagen hadde vi bli-kjent dag med avlaster nr. 4, min kjæreste venninne Ka. Og i løpet av høsten kommer det enda ei fanastisk jente til. Slik at da har Emily et avlastningsteam her hjemme på 5 personer. Da får vi muligheten til å «bruke» vedtaket fullt ut, tre netter pr. uke og 4 timer pr. uke. Det skal bli veldig godt. Innhente litt søvn og energi igjen,  da de siste uker har vært litt tøffe.  Vi føler at Lillegull og oss er så heldige som har de beste omsorgspersoner til å ta vare på henne når vi sover,  eller tar en tur ut av huset. Emily var i storform igår, og viste seg fra sin beste side (som hun hadde lovt meg :-)) Ka fikk henne også til å sovne for sin formiddagslur med sin synging, smilte, koste og fikk mat av henne. Så hun ble godkjent umiddelbart av Emily!

5 måneder uten krampeanfall

                                                                                                                                                                                                                                                                                                    Det var jammen godt vi hadde nattevakt i natt, da Emily hadde vært våken fra 01-04. Lillegull ville nok holde Heidi med litt selskap…Hun hadde vært forholdsvis rolig, men lagd litt lyder-slik at vi hadde nok våknet av Emily om hun hadde sovet hos oss. For få uker siden, var det jo på dette tidspunktet hun våknet. Slik at det kan variere litt om når hun våkner på natta. Nå er det to uker siden sist vi hadde nattevakt, og innimellom så lurer man jo på: «hvor lenge har du ligget der våken da Emily?» Men vi vet nå at hun sier ifra ved ubehag, ved bubbing og sult, slik at om hun nå ligger litt våken og stille uten at vi merker det, så har hun hvertfall ikke vondt.

Tenk nå har fem måneder gått siden sist gang Emily hadde krampe. For hver måned som går, så blir det fjernere og fjernere. Må nesten tenke meg virkelig om for å huske hvordan anfallene utartet seg. Man ville jo tro at de hadde brent seg fast på netthinnen, med tanke på at de var en del av Emily`s hverdag de ti første månedene av hennes liv. Selv om anfallene var forskjellige, så var de jo alle mer eller mindre kraftige. Tror jeg ikke har fortrengt de vonde krampene, men det er vel det at jeg ikke har gått rundt og tenkt så mye på dem…Det var ille å se Emily gjennomgå krampene, selv om det ble litt lettere å takle for hver krampe som kom. Men selv om det på det verste var 100 kramper i døgnet, ble vi aldri helt vant til det.

Den utviklingen Emily har hatt siden krampene og oppkasten forsvant, er for oss enorm. Fra å sove nesten hele tiden, fra å være helt hypoton, fra å ikke ha blikk kontakt med oss-til å være masse våken, sprelle med ben og armer samt at hun kan holde blikket litt-kan løfte hodet med litt hjelp under trening og lek-aker seg litt «rundt» i ryggleie-og sist men ikke minst SMILER TIL OSS 🙂 🙂 🙂 DET ER JO FANTASTISK! Måtte fremgangen bare fortsette og fortsette i lang lang tid fremover!

Emily`s første Leedskamp!

Emily fikk være på sin første Leedskamp tirsdag kveld! Holt Lona familien er jo egentlig mer eller mindre frivillige Liverpool fans (med Pappa i spissen) Men siden Emily`s crazy onkel hadde fått Leeds til Sandefjord, så var det jo klart vi måtte stille opp! Pappa hadde Ørn forpliktelser, så det ble Rebecca, Victoria, Emily og jeg. Ble bestemt litt på sparket. Emily og jeg var på vei hjem fra Oslo, hun var så rolig og fin i bilen, solen skinte og jeg tenkte: vi prøver! Onkel hadde billetter igjen, og Emily og jeg satt jo mye inne i «vip-loungen» til jobben også. Det var både gamle og nye kollegaer fra jobben min der, samt mye familie, venner og kjente. Til og med Morfar var der! Veldig kos Kampen ble innledet med 1 min. stillhet for alle ofrene i terrortragedien. Emily`s fetter og to kamerater var maskoter 🙂 Gøy!

Samme dag var Emily og jeg altså i Oslo, og besøkte go`gutten som har samme syndrom som Emily. Han hadde nylig fyllt 2 år. Var så godt å være på besøk hos dem igjen! Igår var avlaster Heidi her og passet Emily på dagen, og Victoria koste seg hos tvillingene Ludvik og Lucas. «Guttene mine» sa hun igår! Så da ble det litt golf, rusletur på strand og i park for mamma og pappa 🙂 Følte at vi nesten var på en liten ferie 🙂 Lillegull hadde tatt en god 2-timers formiddagslur, og var i storform når hun våknet. Hadde smilt masse og kost seg 🙂

Venninner tre med barn kom til pølsegrilling på ettermiddagen, det ble en veldig kos og aktiv kveld 🙂 Emily ble veldig urolig ved kveldsstellet, gråt utrøstelig. Slik kan hun være iblandt ved leggetid, men i det siste har hun roet seg som regel etter få minutter. Men ikke igår.. Hun sovnet til slutt på fanget mitt halv ti på kvelden. Hun sov ganske godt i natt, frem til 05.30

Formiddagsgrøten idag ble inntatt på verandaen. Endelig en dag uten vind! Idag blir det hjemmekos og litt forefallende arbeid både ute og inne. Godt med en dag hjemme

Urettferdig og meningsløst

Det har vært noen sorgfulle siste dager.  Slik det har vært for hele Norge. Ord kan ikke beskrive de grufulle hendelser fredag. Tankene mine går til alle som har mistet sine kjære. Sine barn. Søster. Bror. Pappa. Mamma. Barnebarn. Kollega. Nære venner, familie ellers og bekjente. Til alle de som ble skadet, vitner, de overlevende og hjelpemannskaper.  Hele Norge er samlet i sorg.

Det er enhvers foreldres mareritt å miste sitt barn. Det er den største sorgen et menneske kan oppleve. I tillegg til å miste sitt barn på en slik grufull måte som flere foreldre gjorde på fredag, er det mest forferdeligste måten å miste sitt barn på. Totalt meningsløst og urettferdig. Mine tanker har spesielt gått til alle mammaer og pappaer.

Våre to små Emily og  Victoria er helt uvitende om det som har skjedd. Victoria er for liten til å forstå, ja hvem av oss kan egentlig forstå noe slikt? De er sålangt forskånet for all denne ondskapen. Men Emily`s  smil og Victoria`s latter lyser opp i hverdagen. Victoria synes det nå er gøy å leke butikk. En utstilling har hun laget i stua på Emily`s «lekeplass».  Emily har hatt kjempefine dager, samt noen fine netter i det siste også. Sovet til halv seks og seks. Vi er redd hun har vært våken lengre, men det er først da hun lager litt smålyder. Hun har fått enda en tann. Nede, tann nr. 7. Hun har sovet litt mer på dagen også, minst en time og noen ganger to timer nå. Det har vært veldig godt for både henne og oss. Siste uke av Pappas ferie, og barnehagestart neste uke….Tiden går fort, så Emily og vi har kost oss hjemme-så godt man kan-de siste dager, og hatt litt besøk, det er veldig kos. Fulgt med på nyhetene nesten døgnet rundt i helgen, vanskelig å løsrive seg fra noe som berører oss alle.  Det er en tid for alt, og hverdagen må begynne  igjen.  Og for de som er nært berørt, vil det ta lang lang tid før hverdagen kan begynne igjen. Og den vil aldri bli som før.  Husker ei MPEI-mamma som hadde mistet sitt barn på 8 måneder, skrev til meg en gang: «Husk å lev nå. Nyt stundene med Emily. Kosen på fanget. Lev i nuet og nyt tiden sammen.  Men gjør også ting for deg selv. Shopping, besøk, venninner…for når barnet ditt dør så dør også en del av deg. Du blir aldri den samme igjen»

Denne bildekrusellen krever javaskript.

Våre tanker går også til ei skjønn lita jente på 5 måneder og hennes familie, fra USA. Hun hadde samme diagnose som Emily, og døde for en uke siden. Hun hadde tilbrakt hele sitt liv på sykehus, og kjempet helt til det siste.  Selv om vi ikke kjenner disse menneskene, så føler vi et visst fellesskap. Og vi føler så med dem. Fulgte med på facebook hennes siste dager, kramper som ikke forsvant. Men så ble hun litt bedre, og de øynet håp om å få komme hjem litt. Reise på en liten ferie. Så gikk det ikke slik likevel. Det går innpå oss. Spesielt fordidet kunne vært oss. Når Emily kjempet som verst i november. Vi kunne så ønske at de også hadde fått beholde sin kjæreste datter lengre. Livet er virkelig urettferdig.

Emily`s første Sverigetur og kattunger

Emily og hele familien på seks var i Sverige mandag. En handletur som vi andre i familien tar ganske ofte, dog mindre etter lillegull kom til verden, men fortsatt en sjelden gang men har da «spart» Emily for å være med på- inntil nå. Hun har jo tross alt vært i Hellas, så det var jammen på tide at hun også ble med til nabolandet! En fin dagstur ble det, hun sovnet overraskende i armene mine på Bastøyferga på vei bortover, og våknet først da vi ankom Nordbysenteret. Klar for shopping!

Og tenk: tirsdag ble Horten`s vakreste pus-vår Sweetie-mor til fire skjønne kattunger. Første-og siste kull. Og selvfølgelig er de helt skjønne. Vi har gått og ventet de siste dagene, ettersom hun har blitt større og større. Vi har kjent liv, og vi har sett det virkelig røre på seg. Sweetie har oppført seg også litt merkelig, spesielt på fødedagen. Så da Sweetie kom inn etter 8 timer ute-atskillig tynnere enn da vi slapp henne ut, så forstod mannen i huset raskt at her hadde det vært fødsel utendørs. Tross at vi hadde bygget reder i form av kurv og eske, både ute og inne, så fant hun sin egen lune plass ute-under tak-med masse løv under kjøkkenvinduet vårt. Vi fikk de trygt inn i gangen, til esken sin med mykt teppe. Så om noen uker da de etterhvert blir leveringsklare, håper vi noen der ute kan gi dem alle fire et trygt hjem. Si ifra til venner og bekjente! Emily har vært med og sett på «pusebabyene» som Victoria kaller dem, men ikke hatt dem på fanget ennå. Victoria hadde en igår, stor stas for henne!

Emily har utrolig fine dager. De dagene med litt sutring og smågråt iblandt er forbi. Bubbinga er i rute igjen-tror det er det som gjorde at hun var litt utilpass-så nå er hun sutrete kun når hun er overtrøtt. Vel, ikke helt sutrete alltid da heller. I natt f.eks. så våknet hun kl. 2, lys våken, og hun smilte og smilte der hun lå for seg selv…Føler hun har sovet lite fra 2 til 7 da vi tok henne opp. Hver gang vi har gitt henne smokken og snudd henne har hun kost «nesevarmeren» sin (mimmis utrykk for litt kos «foran» nesa/ansiktet, myk klut som ligger oppå puta blir brettet litt frem) og forsøkt å lukke øynene sine. I halvsvime som man er i natten, og et godt sovehjerte faktisk, så sovner man innimellom selv når hun er så rolig og får ikke sjekket om hun faktisk sovnet eller om hun ligger der våken…Men håper virkelig hun også har fått noen lurer innimellom. Vi tror det.

Hun fortsetter å imponere. Igår under et av måltidene da hun fikk flaska, holdt hun høyre hånda opp til flaska. Litt rundt flaska. Opptimistiske mor forsøkte da venstre hånda til å gjøre det samme, men da forsvant jo grepet hennes…Hun smiler på respons, aktiv med beina, de kommer stadig vekk imellom sprinklene i senga hvis hun har «våken-og leketid» der. Sover ca en time på dagen nå. Vi nyter Pappa`s andre ferieuke. Ingen avtaler for Emily andre uke på rad, slik at hun og jeg også har skikkelig ferie. Victoria fikk endelig pencilin for sin stadig tilbakekommende urinveisinfeksjon, så hun er stolt at det ikke bare er Emily som får medisin om dagen. Her om dagen sa hun at «Emily og jeg kan leke sammen nede»-«mamma og pappa være ute»…Om noen år ville jo det være naturlig om alt var vel, så hvis jeg stopper opp og tenker når slike ting blir sagt, så kommer tankene. Som oftest så gjør jeg ikke det. Kan ikke det. Må være tilstede både fysisk og psykisk for de andre. Men sannheten vil alltid være at Emily må ha tilsyn 24/7 av oss, eller avlaster iblandt.  Emily og Victoria vil ikke kunne få lekt sammen som søstre flest etterhvert heller. Men de leker sammen allerede, på sin måte. Victoria viser leker, rangler, bråker med dem og prater med Emily på gulvet. Emily liker det. Smiler. Vi vet at Emily har den beste «lille storesøster» i Victoria, omsorgsfull og kjærlig som hun er. Hun vil alltid passe på sin kjære lillesøster. Slik også de to store gjør. Disse tre storesøstrene har lært mye om livet-på en annen måte enn mange av sine jevnaldrende. En tung ballast, men som også vil gjøre dem sterkere til å mestre livet.

Sliter med å laste ned bilder idag, men legger ut senere idag!

Så vil Emily og vi gratulere Teodor med din 2 års dag i går!  Håper det smakte godt med gele og at du koste deg med alle gjestene dine! Stor god klem til  🙂 🙂 🙂

Full fart igjen :-)

Feberen forsvant like fort som den kom hos Lillegull. Allerede igår morges var den borte, og hun er heller ikke noe syk ellers, fantastisk at det ikke utviklet seg til noe mer 🙂 🙂 🙂 Sov «lenge» igår morges til nesten halv seks på morgenen, men imorges våknet hun fire og gråt og var urolig i et par timer. Roet seg først ved syv tiden, men er fortsatt våken når klokka viser ni på morgenen. Men rolig ligger hun nå, i ferd med å sovne-håper vi… Hun var i storform igår, med masse smil på lur, noe av det dere kan se av bildene her 🙂 Kost seg i mageleie litt igjen, og «akte» seg litt rundt på gulvet i ryggleie. Sparker med beina igjen, og vifter med armene. Selv om Emily har ukontrollerte bevegelser, så er hun hverfall i farta igjen 🙂  Og etter en dag igår med masse regn, skinner solen og vi gleder oss over en herlig lørdag! PS. Sjekk ut krøllene som kommer mer og mer!

 

Feber, men nesten like blid

Etter noen herlige smil og sommerdager for vårt Lillegull, så har hun fått litt feber. 39,1 til morgenen idag, men solstråla vår er nesten like blid for det 🙂 Det kan dere se på de to bildene her hvor hun har på seg olakjolen for første gang. Den måtte vi prøve idag 🙂 etter Victoria. Heklevesten er ny til Emily tidligere i år.

 Litt sjeldnere og svakere smil, men tross alt ganske så blid synes vi! Ingen host, og såvidt bitte littegranne tett i nesen. Merket hun var varm i går ettermiddag, og var ikke så interressert i kveldsgrøten. Godt hun nå har litt å tære på! Kastet opp litt etter at hun hadde fått infatrinimelka til frokost, men ligger nå bare og kikker og smiler i senga si. Akkura fått en stikkpille, så håper vi at det ikke utvikler seg til noe mere. Vi får passe ekstra godt på nå med tanke på trekk. Hun er litt mere «stille» enn vanlig, ligger mer rolig med kroppen og litt slapp. Men hvem er ikke det når man har feber?

Mandag var det både levering og tilpasning av panda-stol nr. 2, den som skal være i barnehagen. Veldig greit å ha det på plass 🙂 Godt med service fra disse firmaene som leverer de ulike hjelpemidlene! Er så takknemlig for alle som jobber innenfor dette området! Vi var også på siste treningsøkt hos fysio Gun før sommerferien. Det var litt vemodig da det gikk opp for meg da vi skulle gå – at det var «siste» gang vi var på helsestasjonen og trente. Ingen flere trilleturer ned dit to ganger i uka…Hvor ble tiden av?! For når fysioterapeutene kommer tilbake fra ferie, så har Emily begynt i barnehagen. Da vil hun få all trening der, men av de samme fysioterapeutene heldigvis 🙂 En ny epoke i Emily og  vårt liv vil starte da…

Samtidig var det godt å få litt ordentlig sommerferie 🙂 Kun mandag Emily hadde avtaler denne uka, og det er vel rekord 🙂 I det siste har det nesten vært noe hver dag. Og det har alltid vært minst tre ganger pr. uke. Så nå får vi være flinke å trene ekstra mye hjemme, når Emily er feberfri igjen. Og det aller viktigste for Emily er kos, nærhet og omsorg 🙂

Avlaster Ragnhild passet på Emily igår hele dagen 🙂 slik at Victoria, Rebecca, Lorns og jeg var på Foldvik Familiepark i Stavern. Et fantastisk sted å være, iblandt dyr og aktiviteter i skjønn natur. Kan anbefales på det sterkeste! Herlige jordbær fikk vi kjøpt der også, slik at det endelig ble syltetøy i Holt-Lona`s fryser også! Hun hadde vært i humør og smilt masse til Ragnhild 🙂 Vi slappet så godt av, vi visste Emily var i de beste hender. Vi er så heldige for at vi har så gode og trygge avlastere/nattevakter 🙂 Og her ser dere Emily smile slik hun nettopp gjorde masse av igår!

Lillgull sover fortsatt lite på dagtid, kanskje en time max, men tar det noen ganger igjen på ettermiddagen. Våkner veldig lett.  Emily våkner fortsatt i 4 tiden på morgenen, uansett om hun har fått sovemedisinen melatonin eller ikke. Et par netter har hun vært så trøtt og sovnet uten den. Men som regel trenger hun den, hvis ikke er hun våken til både ti og elleve på kvelden…ligger da bare og kikker. Så den hjelper mot innsovningen. Kunne bare så ønske at Lillegull fikk sove en hel natt snart igjen 🙂 Hun må jo ha underskudd på søvn stakkar. Ragnhild var her også tidligere i uka en natt, utrolig godt med en god natts søvn for oss 🙂

God bedring lillegull, håper du blir feberfri og i farta igjen ganske så raskt ❤