For et år siden…

For et år siden – for å være nøyaktig igår 2. juli- kom vi hjem etter å ha tilbrakt de første ni uker av Emily`s liv på sykehus.  Et år har gått. Et år preget med masse kramper, anfall og oppkast, mange sykehusturer, en ambulansetur, flere sykehusinnleggelser, intensive, pegoperasjon…og til sist nå fire fantastiske måneder. Et år preget med mye uro, bekymring, fortvilelse, redsel…men også håp. Håp om at legevitenskapen kunne finne hjelp til Emily, håp om diagnosestilling, håp om svar…håp om hjelp til å få slutt på krampene. Så kom diagnosen, håpet ble med ett mye mindre. Men noe håp klarte vi å opprettholde. Og for hver god dag som har gått den siste tiden, har dette håpet blitt større og større. Håp om en bedre fremtid for Emily enn det vi først fryktet. Håp om at Emily kan være annerledes enn det vitenskapen og erfaringen tilsier sålangt. Håp om at forskning som gjøres kan gi resultater og mulige løsninger.  Håp om fortsatt fremgang for Lillegullet vårt 🙂 Og håp om at Emily vil være hos oss lenge lenge lenge…

På denne tiden ifjor hadde også Emily en fin periode. Fra vi kom hjem i juli og frem til september var hun ganske så fin. Det ble en herlig Emily`s første sommer. Var tom. en uke i et fantastisk sommerhus i Kragerø. I dyreparken. Tross noen kramper i perioder av en uke av gangen(så var hun anfallsfri i tre uker, slik mønster var det hele sommeren) så ble hun full ammet, smilte masse hver morgen, noe blikk kontakt, ganske ok hodekontroll, klarte å rulle over fra side til mage med et lite dytt…Hun innhentet seg ganske bra motorisk, hun hadde tross alt vært neddopet de første ni ukene av sitt liv Liggende stille 24/7. Vi visste ikke hvor mye fremgang man kunne forvente etter en slik start, med slike kramper. Men følte jo at Emily hadde fremskritt hele tiden.  Så kom stormfasen november-februar, satt henne helt tilbake til «fosterstadiet».

«Tenk hvis man kunne byttet ut hjernen hennes med en frisk hjerne»  sa en pleier på Riksen  engang, hun sa at Emily var så skjønn. Helt perfekt og nydelig baby. Hun sa det var så urettferdig at det skulle ramme uskyldige små. At ikke krampene gikk bort. Ja, tenk om man kunne bytte hjerne. Tenk om-dersom-hvis…Hvis det fantes en kur. Men det gjør ikke det. Og det har vi vel forsonet oss med siden vi fikk diagnosen. For det var så bastant, så direkte beskjed om hvor dystert det var. At det ikke var noen optimal behandling for krampene. Og at alle de kraftige anfallene ødelagte for mye siden de skjedde i første leveår, når alt utvikler seg. At ikke alle opplevde sin første fødselsdag. At noen opplevde å bli 3-5 år…

Så har vi heller blitt positivt overrasket da siste måneder. Det skulle bli en roligere fase etter stormfasen, men vi var ikke forberedt at den skulle bli «så rolig» som den har vært siden slutten av februar. Men vi vet så altfor godt også, at det plutselig kan snu. Det opplevde vi mye det første halve året, en berg- og dalbane. Plutselig kan «vi være der igjen». Men skal innrømme at det virker litt fjernt nå. Vi  har ikke kontroll over sykdommen, og bare må ta en dag av gangen. Leve i nuet…

Nå som Emily har vært så fin lenge, får man litt overskudd til f.eks. ta telefoner man har tenkt på lenge. Som f.eks. til epilepsiforbundet. Ang. å få MPEI inn i en eller annen brosjyre. Utarbeide et skriv med fakta om syndromet. Husker jeg leste og leste, spesielt i brosjyren «alvorlige og vanskelig epilepsi». Fant ikke noe som stemte med Emily`s kramper. En annen familie fant ut om diagnosen til sitt MPEI barn via nettet. Det er jo ikke sånn det skal være. Forstår at det er vanskelig å samle alle syndromer. Men føler at det er viktig at dette syndromet blir belyst bedre. Både for foreldre, pårørende og ansatte i helsevesenet. Få vet om sykdommen. De tar en måned ferie i forbundet nå, men de var veldig positive og jeg skulle sende all info jeg hadde på mail til rådgiveren 🙂

Så ringte jeg SSE, snakket med ei kvinnelig lege der jeg ikke hadde møtt. Jeg stilte spørsmål ved at vi ikke fikk beskjed om at det fantes andre MPEI barn i Norge da vi kom til SSE. På rikse`n hadde de sagt at det var det, men neida-dette var ukjent sa de på SSE. Så har jo de to barna vi har blitt kjent med, vært på SSE flere ganger…Når vi alle bor nær (Oslo-Holmestrand-Horten) tenker vi jo også at det nok er flere MPEI barn i andre deler av landet. De hadde ikke lov å ha noen form for register over sykdommer/pasienter. Men de kunne såklart spørre andre forelre om de var interressert i kontakt etc. Så legen på kompetansesenteret på SSE, skulle undersøke litt. Hun nevhte at det hadde vært et lite «opphop» av MPEI barn, men at det ikke var så mange som kom til SSE. De fleste var for syke og/eller for mange kramper og mått ligge på intensiven på Riksen…I ettertid så lurer jeg såklar mye på hvor mange dette kan dreie seg om…Jeg ga også uttrykk for at vi ble skuffet over liten kunnskap om diagnosen da vi kom dit to uker etter diagnose var satt på Riksen. Det forstod hun godt. Bredere kunnskap blandt ansatte om diagnosen ville vært fint. Samt ikke et eneste skriv om diagnosen. Det skulle de gjøre noe med. For de skal ha et enkelt skriv om alle mulige diagnoser.

1 år…tenk 1 år fra nå…nå tør jeg tenke så langt frem og det føles godt. Føles så godt at Emily er så fin og hos oss. Føles så godt at man tør å se fremover. Imorgen er en ny dag, med nye fremskritt og masse glede over livet til Lillegull Emily!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s