Se jeg smiler!!!

Se som Lillegull kan smile nå! Nå får vi daglige smil! Ikke hele dagen akkurat, men gjerne etter at hun har sovet en lur. Når hun er uthvilt, mett og fornøyd – på sitt beste. Og det er jo et utrolig godt tegn: Hun klarer å gi uttrykk for at «nå er jeg fornøyd-nå har jeg det bra mamma og pappa» Enkelte ganger har hun klart «svart» med et smil når vi har pratet med henne, når Victoria kommer bort til henne og leker, når hun får oppmerksomhet rett og slett. Kan også begynne med at hun ligger og kikker for seg selv, opp på uroen over sengen f.eks. og bare smiler forsiktig. Disse gangene har jeg ikke skimtet noe som helst form for epileptisk aktivitet. HUN SMILER RETTEN OG SLETTEN 🙂 🙂 🙂

Onsdag var Teodor på besøk hos oss for første gang, med mamma`n sin og lillesøster på 2,5 måned. Teodor har vi vært på besøk hos tidligere i Oslo, og det er så godt å bli kjent med andre i lignende situasjon. Teodor har samme diagnose som Emily, og blir 2 år nå i juli. Her gir Teodor Emily en «hade kos» da de reiste hjemover.

Rebecca passet Emily en time på ettermiddagen, det har hun gjort før men da har vi vært i nærheten. Nå skulle vi hente bilen på service på Revetal, og hadde glemt å tatt ut bilsetet til Emily…Storesøster vet når å gi evt. stesolid ved evt. langvarig krampe. Selv om det er lenge siden nå, så kan det jo plutselig komme. Det er et ekstremt stort ansvar å passe Emily, slik at i utgangspunktet ønsker vi ikke å «belaste» andre med det. Spesielt ikke storesøstrene. Men de har fått muligheten når de har følt seg modne for det. Og når de har spurt om det og ønsket det. Om så for få minutter, mens jeg er i huset. De vokser også på det. Ønsker det. Men dette skal ikke være ofte, og sjelden «planlagt». Det er når uforutsatte ting har oppstått.

Litt kino-alenetid på Brygga, Tønsberg, med de to største ble det sent på onsdagskvelden…godt med skoleferie! Vi så «Transformers»-en annerledes film for mor men utrolig bra var den! Kvart på ett på natten stod vi der bak gitteret på kinoen og kom oss ikke ut…Alle hadde visst gått hjem…Måtte søke hjelp hos «kebab-sjappa» som fikk oss ut 🙂

Igår torsdag var det superlangdag i Horten 🙂 De store jentene gikk ned med venninner,mens Mimmi, Victoria, Emily og jeg gikk ned sammen. Å ligge i vogna i mer enn et par timer, er ikke gøy for Emily. Hun slet med å sovne igjen-hun våknet etter kun litt søvn-så det ble mange stopp, bæring og kosing på fang. Og mating…Victoria koste seg med Mimmi på shopping, mens Emily og jeg var på fysiotrening på helsestasjonen. Litt sutrete var Emily, men etterhvert ble hun riktig så fornøyd og jobbet så bra! Hun imponerte igjen, både Gun og meg! Og litt mat mens vi var der igjen…og Lillegull veide mere enn jeg hadde trodd gitt: 9,5 kg! Gjett om ernæringsfysiologen og legen på hab.tjenesten blir fornøyd nå! Mulig vi blir bedt om å «slanke litt»…Infatrini er jo veldig «fetende»-men det er jo en grunn til at Emily har stått på den type melk så lenge. Det er jo ment som sondeernæring og støtter innhentingsvekst hos spebarn. Emily skulle ikke begynne med vanlig melk før hun veide minst 10 kg. var beskjeden vi fikk sist. Men hun var jo så tynn i desember… kunne se ribb-beina…så det er så godt å se ei tulle med bollekinn og lår! Men hun kan ikke legge på seg i samme fart som siste uker, da vil hun trille snart…Og spesielt for henne med liten egenbevegelse, så er det ekstra viktig å ikke blir «for stor». Skal kontakte sykehuset for råd, i mellomtiden bruker vi sunn fornuft og gir litt mindre infatrini, mere vann som drikke og mere «vanlig mat».

Så fikk både mannen og jeg sett Jahn Teigen på kvelden, da avlaster Heidi passet Emily 🙂 Og Victoria ble med Mimmi hjem for overnatting 🙂 Det var gratis konsert på Horten Torg. Digger den mannen, og alltid herlig å høre og se han live. For hver dag som går at Emily har det bedre, så klarer jeg også å senke skuldrene litt. Være litt mer tilstede her og nå når jeg ikke er med Emily,  også psykisk. Klarer å koble litt mer ut nå enn tidligere. Det er godt. Litt shopping med venninner etterpå gjorde kvelden perfekt 🙂

This slideshow requires JavaScript.

3 thoughts on “Se jeg smiler!!!

  1. Så gode og rørende bilder av barna våre sammen 🙂 To tapre hjerteskatter. Tusen takk for sist, det var veldig fint å få hilse på Emily og familien igjen! Ps: Håper feberen forsvinner like raskt som den kom. God bedring til lillegull!

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s