Litt småsurklete

Det måtte jo komme, like sikkert som først barnehagestart, like sikkert vanker en forkjølelse etter et par uker. Emily nøs litt på morgenen allerede sist torsdag, dag 11 etter barnehagestart. Litt snufs på fredag, men elles frisk og fin og var i barnehagen da også. Lørdag og søndag ikke noe snufsete, men litt dårlig matlyst. Spesielt om kvelden. Tok fri igår mandag siden vi skulle til legen på sykehuset for den jevnlige kontrollen. Emily gulpet opp litt av morgenmelka like før vi reiste. Legen kjente dessuten en litt øm lymfeknute, men ellers ingenting i verken øre eller svelg. Inatt sa nattevakten at Emily hadde vært litt surklete, men ellers er hun så snill som hun pleier om natten. Våken i ca. 2 timer, det har blitt ganske så vanlig nå men det varierer litt når det er. I natt var det fra 01.10 til 02.40 Men blid og fornøyd! Nattevakt de to neste netter også! Veldig godt for mor og far 🙂

Holder henne hjemme fra barnehagen idag også,  da hun kastet opp ganske mye etter frokosten. Og litt små-surklete. Nå ville hun ikke kose fanget noe særlig, bare kose puta i senga si! Nå på morgenen ser jeg at hun forsøker å sove, er nok litt trøtt og slapp. Ingen feber. Håper hun klarer å sove litt idag når hun føler for det. For søvn på dagtid er veldig opp og ned…I barnehagen har hun sovet ca. 45 min. Nå i helgen er det alt fra 15 min. til to timer. Veldig varierende. Hun kan falle i skikkelig dyp søvn, for så å plutselig våkne med et smil rundt munnen…Det er som om noe «vekker» henne. Tenker da at det er den epileptiske uroen som forstyrrer henne, selv om vi ikke kan se den. Ved «øyerulling» men det har blitt mer og mer sjeldent. Enkelte ganger kan hun ha slike brå bevegelser med armen og «med munnen veldig igjen»-litt anspent utrrykk men fremdeles i søvne. Hadde hun vært frisk hadde man ikke reagert på de en gang…babyer og små barn kan jo gjøre mye rart når de drømmer f.eks. Men siden Emily ikke er frisk, så er dette nok en del av epilepsien hennes. Samtidig så har det vært mindre av alt dette i takt med at stivheten i armene har «forsvunnet litt»-det tror både vi og legen har en sammenheng.

Vi hadde som vanlig en veldig god time hos Emily`s lege på sykehuset igår. Fikk gått gjennom mye. Undersøkt Emily. Hørt og sett hvor fint hun har utviklet seg. Snakket om diagnosen såklart, samt dette nye studiet. At Emily har overrasket oss, hun kan fortsette å overraske oss men det kan også snu. Vi tenker ganske likt tror jeg alle tre-vi er på bølgelengde når vi snakker og det er veldig godt. Emily og vi er så heldige som har en så fantastisk lege! Den beste 🙂

Vi ble enige om å trappe litt ned på Rivotril, så fra og med igår fikk hun ikke ettermiddagsdråpen. Tror ikke det vil gjøre noe særlig utslag. Så får vi se over en tre-ukers periode om man velger å trappe ytterligere ned. Det må isåfall skje veldig forsiktig. Så nå er det medisiner kun morgen og kveld, så deilig å slippe å ta med medisiner når vi er i farta på dagtid! En mindre ting å styre med. Emily veide gode 11 kg (!) og hodeomkretsen var 46,6 cm. Fremdeles lite hode for sin alder, noe som er kjent med denne sykdommen bl.a. Hjernen utvikler seg ikke som den skal, derfor heller ikke størrelsen. Men den har vokset siden sist kontroll, og det er det som teller for Emily 🙂

Ellers så fikk jo ikke Emily vist seg fra sin rette side igår. Hadde time på morgenen, hun var trøtt og sutrete. Ville ikke ha smokken lenge, ikke flaske før på slutten (selv om hun ikke hadde tatt alt hun burde til frokost) hvor hun lå så fint på pappa`s fang ❤ Hylskrek da vi la henne på magen. Og smilte kun et par ganger,  som nok legen ikke rakk å se. Men han trodde jo på oss som han sa og har sett bilder!  Og så jo hvor «sterk» Emily har blitt. Som han sa: » ingen liker å komme til legen» så sånn var det. Men uansett så var det så oppløftende å høre hvor imponert han også var, og hvor glad han var på Emily og våres vegne. Han syntes heller ikke Emily var noe spastisk/stiv i armene nå, slik at skinner/hansker mente han var unødvendig pr. idag-men at fysio og ortopeden får avgjøre det. Har time hos ortopeden imorgen allerede, for det var snakk om en såkalt bodysuit og et korsett til ryggen.

Utover dagen og ettermiddagen igår var Emily fortsatt sutrete. Mistanken var at det måtte være litt forstoppelse, siden hun verken hadde feber eller var noe surklete igår. Og jada…av med bleia og med litt hjelp med massering på magen og beina opp-så kom det «pølse på pølse»..stakkar lillegull som hun gråt av smerte! Så nå har vi økt lactulose til 10 ml. x 2 regelmessig morgen og ettermiddag, i håp om at bubbinga vil komme på rett kjøl igjen 🙂 Det har vært så fint siste par uker, men jeg har nok ikke vært flink nok til å gi ettermiddagsdosen til fast tid de siste par dager. Det er viktig-

Lillegull bare ligger og kikker på uroen over senga si, ligget slik en halv time nå.  Men rolig og fornøyd. Håper hun vil ha grøten sin etterpå og at matlysten stiger utover dagen 🙂

Velkommen hjem igjen til de store jentene som kom hjem søndag kveld fra Kos! Det var stor gjensynsglede for store og små, og rene julaften i stua med pakker til oss alle. Victoria var i ekstase over at jentene var hjemme igjen, og fulgte etter dem overalt…Her er noen bilder fra da Emily og Victoria fikk hvert sitt nydelige armbånd, Victoria Hello Kitty hårbånd og Emily en kjempefin trerangle 🙂 Tusen takk Rebecca og Nikita ❤

 

 

 

This slideshow requires JavaScript.

 

 

 

 

2 thoughts on “Litt småsurklete

  1. Hei. Så koselig å lese om gjensynsglede når de store jentene kom hjem med gaver og greier, håper de har hatt en flott ferie:) Og bra at Emily fikk vært på «do». Håper det ikke blir noe mer ut av forkjølelsen. Nesten alle på min avd har blitt forkjølet, en av de voksne også, litt feber har flere av de hatt og litt sutring. Det går fint med alle nå, blitt ganske trygge på oss som er der. Det er godt. Vi har en veldig fin gjeng å passe på:) Hvordan synes Karine det har gått med nattevaktene? Håper det fungerer bra. God bedring til Emily. Hils alle så masse. Klem

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s