Et halvt år uten kramper!!!

Trodde aldri et av mine blogg-innlegg ville hatt denne tittelen…Tenk Lillegull har ikke hatt krampeanfall på et halvt år! For nøyaktig 6 måneder siden, 27. februar, hadde hun sin siste krampe 🙂

Et halvt år er utrolig lenge å være krampefri med denne sykdommen. Fra alle de historier jeg har hørt og lest så er det kun ei jente som var krampefri lenge. Virker som noen MPEI barn er krampefri noen uker her og der, og kanskje et par måneder-mens flesteparten har kramper ganske så jevnlig med perioder hvor det topper seg veldig. Denne jenta så ut som en engel, hun var krampefri i hele tre år! Husker jeg fortalte om henne til legen for lenge siden, for etter å ha lest om henne hadde jeg et håp at dette kunne jo skje med Emily også! Ja, greit – det var et tilfelle-men noen hadde hvertfall «klart» det før.  I hennes tilfelle føler foreldrene at det var ketogen dietten som gjorde det for henne, og som ga dem tre ekstra år. Hun ble desverre bare fire og et halvt år. Men de var forespeilet at hun bare ville bli 1-2 år av legene.

I denne jentas tilfelle så kom krampene tilbake etter at ketogen dietten var avsluttet. Dietten er sjelden en god løsning på sikt, både pga. bl.a. vektproblemer (mange blir veldig tynne) og oppkast. Men den har hatt god effekt på flere MPEI barn. Emily forsøkte jo dietten også da hun var 7 mdr. og holdt på i 3 mdr. Og en evt. virkning skulle ha «kicket inn» etter et par uker, og hvertfall innen en måned. Emily ble jo faktisk bare verre, samtidig som oppkast skjedde flere ganger daglig. I denne perioden slet vi også med vektoppgang…tynn som hun var stakkars Lillegull. Under nedtrapping av dietten så reduserte krampene seg også. Så hva er årsaken til at Emily er krampefri nå? Er det medisinkombinasjonen Keppra og Rivotril? Det er ganske små doser, samt at dette er medisiner hun har gått på siden hun var nyfødt (dvs. 2 uker og 6 uker) men har hatt andre tilleggsmedisiner i kombinasjon. Så vet ikke akkurat om det er det heller…men noe fungerer hvertfall! Sykdommen er som en berg-og dalbane, det kan svinge veldig så det kan nok være en kombinasjon.

Og det som er ekstra godt, er at Emily ble krampefri såpass «tidlig». Vel, hun var 10 mdr. så egentlig 10 måneder for sent, men…Utviklingen i løpet av dette halve året har vært enorm. Kan liksom ikke få skrevet nok om dette…Fra å «bare ligge der»-sov seg fra krampe til neste krampe-uten å ha øynene noe særlig oppe på det verste, ikke noe smil, ikke en bevegelse i sikte, ingen øyenkontakt, ikke noe «hodeløft»,  all mat gjennom sonde eller knappen, oppkast hele tiden, tynn, infeksjoner, feber stadig vekk og en begynnende lungebetennelse, ja listen er vel enda lengre men dette var i grove trekk…

Imorges holdt hun rundt flaska si igjen! Helte da over Infatrini-innholdet over på plastflaske så det skulle være enda lettere for henne å holde 🙂 Og jammen så holdt hun litt selv også, dog med litt «understøtte» fra armen min da. Hun kan jo ikke gripe, så jeg skal ikke legge på så veldig her…MEN bare det at hun holder rundt-viser interresse for lekene sine-kikker på meg-smiler på respons og stimuli-spiser alt i munnen slik alle andre 16 mdr.jenter gjør-ruller nesten nå fra rygg til mage-holder hodet oppe lengre av gangen i mageleie på en god treningsøkt-forsøker å bake kake-så interressert i sine fingre og hender-begynt med «gurglelyder» siste dager-sitter så rett og fint i stolen sin og har begynnende hodekontroll! Puh! Denne listen kunne nok også vært lengre…men i hovedtrekk og min konklusjon for dagen er: EMILY ER FOR OSS ET MIRAKEL! MEN VI VIL SÅ KLART HA MER MIRAKEL 🙂 MEN DET VIKTIGSTE ER AT EMILY HAR DET FINT, OG NÅ HAR HUN DET IKKE BARE GODT  OM DAGEN-MEN VIRKELIG KOSER SEG FØLER VI!

Pappa er i London i helga på en velfortjent guttetur, så nå er det jentene i huset som regjerer! (Vel vi gjør vel det ellers også..alene gutt som han er stakkar) Så nå kaller pliktene, Lillegull har våknet fra sin tidlige morgenlur, mor er ganske så uthvilt etter fem netter med nattevakter-en utrolig god følelse! Og vi koset oss hjemme igår med fri (planleggingsdag barnehagen) selv om Victoria var en smule grinete. Men slikt hører med når man er nesten 3 år og må dele en del oppmerksomhet med lillesøster. Vi var også så heldige å få innstallert bilsete nr. 2, da vår faste kontaktperson hos Bardum AS kom. Så nå slipper vi å ta setet inn og ut fra bilene, det er ganske omfattende.  Enda mer praktisk hverdag for oss, spesielt når jeg begynner å jobbe i oktober. Nå skal vi store jentene kose oss med egg, bacon og bønner mens Lillegull får go`grøten sin 🙂 En god lørdag til alle Emily`s følgere!

3 thoughts on “Et halvt år uten kramper!!!

  1. 3×3 HURRA! Ja tenke seg til dette da 🙂
    Det er virkelig fantastisk ❤ Jeg krysser alt jeg har for at de varer lenge lenge til 🙂 Spesielt siden det ikke er noe veldig store doser medikamenter hun står på nå. Kanskje har hun en mildere variant? Jeg håper og drømmer om det.

    Stor klem.

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s