17 måneder gammel

Idag er Emily 17 måneder! 🙂 🙂 🙂 Helt utrolig at hun snart er like gammel som det Victoria var da Lillegull kom til verden…Så sent som igår fikk jeg spørsmål om hvor gammel Emily var, og normalt så svarer jeg helt greit «16 måneder»(her legger man ikke på noe..siste dagen til å si 16 måneder) samtidig som jeg forteller at hun er multifunksjonshemmet. Synes funksjonshemmet er et penere ord enn handikappet, så har gått over til denne «betegnelsen». Men i det jeg sa det, så brast jeg i gråt. Helt plutselig. Ikke det at det er første gangen at det skjer, men lenge siden sist. Det har jo blitt lettere for hver gang jeg har snakket om Emily til andre, det har blitt lettere å snakke uten å gråte for hver gang jeg har åpnet meg. Heldigvis var Mimmi med da dette skjedde, så hun fortsatte å prate litt mens jeg samlet meg. Stakkar vedkommende som spurte ble jo så lei seg. Men det tok ikke lang tid før jeg fikk stemmen tilbake og fortalte at det måtte hun aldeles ikke tenke på.

FOR jeg elsker jo å prate om Emily…:-) Det er jo litt småskummelt fordi jeg noen ganger prater og prater når folk spør…Vil jo gjerne fortelle det viktigste om Emily, og hovedtrekkene i hennes historie sålangt. Og ikke så lett med få ord. Det er alltid godt å prate om henne. Det finnes ingen dumme spørsmål. Det er bare jeg som plutselig iblandt kan uventet ta til tårene. Og som regel på upassende steder…Har absolutt ingen kontroll. Men denne damen var så utrolig koselig, og viste så medfølelse og ville vite mer da hun forstod at dette var greit for meg å snakke om. Så det var en så utrolig god samtale.

Når andre ikke ser Emily, men hører om henne. Når de hører at hun er 16 måneder, så ser man jo automatisk for seg ei lita jente som stabber avgårde…Det hadde hvertfall jeg gjort. Men det er jo ikke slik. Og jeg har heller aldri sett for meg Emily gå rundt omkring. Noen vil kanskje si da at vi har «gitt opp». Men vi vet prognosens dystre utsikter, så for meg er det at vi tenker realistisk. Jeg kan ikke se for meg at Emily kan gå.

Og idag er Lillegull 17 måneder. Om en måned må jeg svare 1,5 år…Hun er som en stor baby, men er egentlig blitt ei lita jente. Jo eldre Emily blir, jo mer synlig blir det jo at hun er funksjonshemmet. Folk i forbifarten tror ofte hun er trøtt og sover på skulderen min…Ligger hun i vogna så tror mange det samme. Forstår andre godt, men det er på en måte godt for meg når andre forstår at hun ikke er som andre. Litt vanskelig å forklare men det er viktig for meg at andre vet Emily`s historie. Ikke for sympati eller «stakker deg/dere»-men mer at jeg synes at Emily skal synes for den fantastiske jenta hun her. Og det gir oss så mye når vi kan være åpne om henne og hennes diagnose. Hun-mitt kjæreste Lillegull-gir oss så mye kjærlighet og sprer så mye glede til alle rundt seg. Hun gir rom for ettertanke at man ikke skal ta noe for gitt i livet. Hun minner oss på at daglidagse bekymringer egentlig ikke er de store problemene. Hun minner oss stadig på om det viktigste i livet: Tro, håp og kjærlighet. Ikke materielle goder og alle andre ting vi styrer med i våre hektiske liv. Men at vi har hverandre.  Jeg vil for alltid ha min barnetro, jeg vil for alltid ha håp, og jeg vil for alltid ha kjærlighet. Og kjærlighet til våre barn er det aller aller sterkeste. Den tar aldri slutt. Den tåler alt og utholder alt. Og vårt Lillgull merker og føler vår kjærlighet. Hun kan ikke få utrykt det, men jeg kan se det i øynene hennes. Kan se det på  måten hun koser seg på fanget eller magen min. Måten hun reagerer på vår stimuli, omsorg og kjærlighet.

Vi har håp om en god fremtid for Emily, tross for at det blir begrensninger. Emily kan likevel ha det godt, slik som hun har nå. Som eldstesøster sa en gang,vi må tenke på det som Emily kan og ikke tenke på alt hun ikke kan. Jeg har tro på at Emily har blitt passet ekstra godt på, at hun har fått en ekstra styrke, kraft og mot. Når Emily smiler mot oss, så smelter vi like mye hver gang. Og uansett hvor slitne vi har vært i det siste, så ser vi frem til hver ny dag. Ser frem til hva Lillegull vil vise oss. Samtidig som vi må leve i nuet og sette pris på hver gode dag sammen med henne. Hun gir oss så uendelig mye. Hun lærer oss så uendelig mye.

Vi elsker deg så mye Emily, og det er ikke noe annet vi ønsker høyere enn at du har det så godt som mulig så lenge som mulig. Du har tre flotte søstre som også elsker deg overalt. Fire søstre som fortjener å vokse opp sammen og gjøre ting som søstre gjør sammen, tross aldersforskjell og forskjeller. Fire søstre som vi håper for alltid vil ha et unikt samhold og bånd-for evig og alltid. Uansett hva som skjer imorgen-i fremtiden. Ingen av oss vet noen gang hva fremtiden vil bringe, og takk og lov for at vi ikke gjør det.

Takk til tre tålmodige storesøstere som ikke har den samme mamma`n som de hadde får. Som ikke har så mye tid med sin mamma lenger. Takk for forståelse i 17 tøffe måneder. Det skal bli bedre tider jenter, og vi skal få mere «mor og datter» tid utover høsten. Hver og en av dere. Rebecca, Nikita, Victoria og Emily-jeg elsker dere alle fire like mye. Dere har alle fire spesielle plasser i mitt morshjerte. Elsker dere ubeskrivelig mye jenter-og det samme går igjen at det viktigste for meg er at ALLE dere fire har det så godt som mulig. Så godt som overhodet det er mulig når vi alle seks fikk våres liv snudd opp ned…

Godt evalueringsmøte for Emily

I dag hadde Emily`s helsesøster invitert oss til «evalueringsmøte» på helsestasjonen,  med alle som jobber for og med Emily fra kommunen. Helsesøster, fysioterapeutene, ergoterapeuten og barnehagen. Et veldig godt møte 🙂 Vi gikk igjennom mye, og snakket om flere ting rundt Emily. Alt fra hvordan Emily har det om dagen til barnehage og avlastning. Etterpå snakket Lorns og jeg om det, at det er utrolig hvor mange ressurser som blir brukt for vårt Lillegull. Hver eneste dag…Vi kan ikke få sagt hvor takknemlig vi er for at vi bor i Norge, og at Horten kommune er blandt de beste steder å bo 🙂 For hvert «Emilyavtale» vi er på, om det så er et møte eller kontroll,  så blir vi igjen minnet om hvor heldige vi er som har et så fantastisk og godt team rundt Emily. Et utrolig godt samarbeid 🙂

Så går det atter en gang  «opp for oss» at vårt liv er for alltid forandret. For vår del så skjedde det en vinterkveld for snart et år siden. Da vi fikk diagnosen i november ifjor. Der og da i en korridor utenfor intensiveavdelingen på Riksen, på foreldreovernattingen etterpå hvor vi bare hikstet av gråt og holdt rundt hverandre….Vi kunne ikke fatte denne meste verste tenkelige diagnosen vi akkurat hadde fått vite. Vårt liv forandret seg der og da. Fordi Emily er multifunksjonshemmet og at vi går en veldig usikker fremtid i møte. At vi vil bli blandt de foreldre som opplever det verste i verden: å miste sitt barn. Vi vet ikke hvor lenge Emily er hos oss, men vi må gjøre alt vi kan for at hun og vi kan ha det så bra som mulig mens det ennå er tid.

Igår var det 7 måneder siden Lillegull hadde krampe, helt utrolig og litt uvirkelig. Disse små anfallsepisodene hun har under innsoving/oppvåkning skjer ikke hver dag eller natt. De kommer og går innimellom. Varer ikke mange minuttene. Så lenge det er de som kommer og ikke noe annet, ja da er det helt ok. Men vi vet at det fort kan snu. Og disse små episodene er også en påminnelse om det, i en ellers en ganske så opptimistisk periode av Emily og våres liv.

Idag har vi startet å tilsette fiber i Infatrini, blir spennende å se om det kan hjelpe over tid. Samt at vi har startet seriøst på «aloe vera drikken» . Har også gått til inkjøp av miniklyster, slik at vi er mer forberedt neste gang det stopper opp. Hun hadde bubbet i barnehagen idag, da blir mor glad 🙂 Tok en god ettermiddagslur da vi kom hjem fra barnehagen, over en time. Hun får nå middagsmaten i barnehagen når de har «tre-mat» der, hvor Victoria og co får frukt/yoghurt/en skive etc. Det fungerer veldig bra. Lillegull er glad i middagene igjen, og da passer det tidsmessig ut perfekt med kveldsgrøten 17.30. For kommer den veldig mye senere-ja da er hun for trøtt og grinete til å spise…Ellers så elsket hun å bade ikveld med storesøster. Ei stolt storesøster som ikke vet hvor godt hun kan gjøre for sin lillesøster. Til kvelds ville hun gi Emily grøt, og jammen klarte hun å gi noen skjeer-stor stas for begge småsøstrene!

Ny knapp og ernæringskontroll

Idag har det vært en busy fri dag fra barnehagen for Emily. Kl. 9 var vi på plass på barneavdelingen for avtale om bytte av knapp med knapp-ekspertsykepleieren til Lillegull 🙂 Denne gangen gjorde mamma «alt selv»-og det gikk jo sååå greit! Så nå husker jeg hele prosedyren neste gang, om ca. 3 måneder da den skal byttes igjen slik at vi slipper å reise inn. Fikk også pratet litt med legen som satte inn pegèn hos Emily i sin tid, fikk en ny resept på en annen type salve til «villkjøttet» som nesten er uungåelig at kommer rundt knappen. Emily hylskrek siste etappe på bilturen, og hylte på vei inn til barneavdelingen…Hun var stuptrøtt og savnet fort på fanget mitt før vi skiftet knappen. Og jammen tok hun seg en god lur på benken på undersøkelsesrommet, våknet når jeg byttet knappen men sovnet med en gang igjen. Hilste på flere av sykepleierne også, veldig kos som alltid 🙂 Alle syntes jo at Lillegull har blitt så stor ei jente 🙂 Og hun møtte dem med et smil da hun våknet 🙂

Heldigvis bubbet Emily i natt. Etter 5,5  døgn stopp…Noe veldig…så imorges, formiddag og ettermiddag. Så har vi økt lactulose til 15 ml. x 2 etter samråd med lege og sykepleier, for å få det igang igjen. Det var jo en ukes tid, deriblandt under SSE oppholdet, at middag var helt uaktuelt for Lillegull. Det kan være en liten årsak til at det stoppet litt opp. Ble mye grøt og Infatrini. De siste tre dagene har hun fått smaken på middag igjen 🙂 Fikk også tips om et par andre «avføringsmidler» vi kan  prøve hvis vi føler etterhvert at lactulose ikke holder systemet i sjakk.

Så var vi til ernæringskontroll på habiliteringstjenesten idag også. Mellom disse to avtalene var vi en liten tur hos «naboen til sykehuset»,  Tante Rita og fikk herlig lunsj 🙂 Ernæringsfysiologen og overlegen der var så imponert over Emilys fremgang, både i vekst og utvikling. Gikk igjennom alle Emily`s måltider, og vi konkluderte med at vi fortsetter med Infatrini en stund til. Det er noe som fungerer, noe hun liker å drikke av flaska si, og med vinteren i møte så er det lurt å ikke forandre for mye. Hvis hun får perioder hvor hun spiser lite til kvelden (pga. trøtthet), så skal vi heller sette ned Infatrini i knappen istedenfor å gi en flaske på natta når hun er våken. At brødbiter ikke er så veldig kult for Emily om dagen (det fungerte så bra i begynnelsen, så begynte hun å brekke seg da hun ble forkjølet) skulle vi ikke stresse med. Vi skal heller tilsette fiber i Infatrini melka, kun 1 gram pr. 100 ml. så vi snakker ikke store greiene her. Hun er forsinket, og det gjelder også i matveien. Det å tygge krever en del, og man bruker den samme funksjonen som når man snakker. Det var svaret jeg fikk da jeg spurte om det var «vanlig» for funksjonshemmede barn med de problemer som Emily har-og det virker jo logisk. Når friske ett-åringer begynner så smått med brødbiter, så har de tross alt spist selv hele livet…Så det får komme når det kommer. Vi kunne gjerne introdusere vanlig melk, i små porsjoner, bioloa-yoghurt osv. Vi var jo egentlig godt i gang med å tilby forskjellige typer mat, men så begynte hun fort å brekke seg. Gleder oss til å forsøke igjen, hun skal få smake på alt som hun kan klare å fordøye! Fikk tatt lengden av Emily, tenk 85 cm! ( nylig vekt fra SSE på 11,3 kg) Er det noe rart hun bruker både 86 og 92 i klær nå?!!! 🙂

Emily og jeg stakk innom nyfødt også igjen, fikk hilst på tre av sykepleierne Emily hadde-like kos som alltid å se dem igjen og vise frem Lillegull 🙂 Måtte jo vise frem brillene! I kveld har Emily blitt godt passet på av avlaster, da foreldremøte for Nikitas klasse og trenerjobben til Pappa var samtidig. Er så godt med våre fantastiske avlastere! Emily våknet nå for litt siden, og klokka er ikke 21 en gang på kvelden. Det kan bli en lang kveld og natt…I natt våknet hun 00.30 og jeg tror klokka var nærmere 04.30 før hun sovnet stakkar. Spørsmålet er vel om melatonin har «sluttet å virke» nå…så mulig vi prøver uten imorgen kveld. Så vil det kanskje hjelpe bedre igjen etter en stunds opphold, ble vi fortalt av ernæringslegen.

Imorgen er det evalueringsmøte på helsestasjonen for «teamet rundt Emily»-da skal vi gå gjennom det meste. Emily skal i barnehagen. Litt spent på hvordan et slikt møte kan være, men ser veldig frem til det 🙂 Det blir godt 🙂 Vi skal bl.a. ta opp at vi ønsker å søke om helgeavlastning, en helg pr. måned. Man modner med tiden, og nå er vi begge modne for det. Og Lillegull vil få det som plommen i egget med full oppmerksomhet, kjærlighet og omsorg. Hun vil ha det kjempefint. Bare et annet sted enn hjemme. Det vil komme Emily til gode, de andre barna våres til gode, og det vil komme vårt parforhold til gode 🙂 Men klart blandede følelser å gi mer slipp på vårt Lillegull…

MPEI studie

Emily`s lege på SSE kom med den beste nyheten vi har fått på lenge, under utreisesamtale fra sykehusoppholdet fredag: Hun ønsker å gjøre en studie/forskning på diagnosen MPEI. Det er nå/har vært 6 MPEI pasienter (inkl. Emily) som SSE har hatt/vet om, og det var da nok pasienter slik at hun kunne ta fatt på et studie om denne diagnosen. Så vidt vi og legene vet, er det ikke gjort noen studie siden 2005 (og 1998 før det) Når vi har hatt/har 6 tilfeller i Norge, så er det ganske mange «på verdensbasis». Selv om det nok er flere enn 5o som føst antatt, så er det fortsatt veldig sjeldent. Det er nok også mange uregistrerte MPEI barn, da desverre mange dør det første året. Noen dør før de får en diagnose.

For oss som foreldre så er det utrolig godt at noen gjør en slik studie igjen. All studie, all forskning, ja alt som kan være med på å gjøre MPEI bedre kjent i fremtiden. Alt som kanskje kan være med på å finne årsaken til syndromet. Hva slags genfeil det er, hvilken «gen-kombinasjon» av foreldrene. Dette er nok veldig langt frem, om man så noen gang i de neste generasjoner kan finne ut av dette. Det viktigste er jo om det noen gang kan finnes en behandling for dette syndromet. Ingen mirakel kur kan forventes, men kanskje en behandling som kan få kontroll på krampene på et tidlig stadium. Unngå at barna har smerter og lange kramper. Uansett så er all forskning, all fremgang medisinsk sett til det beste for våre MPEI barn. Og kommende generasjons-MPEI barn.

Før avreise SSE fredag så rakk vi også et foreldremøte, med spesialsykepleier og sosinom. Det var godt å prate litt sammen og lufte litt. Emily hadde «desverre» ingen «episoder» under den 24 timers eeg-registreringen. Hadde 5 min. episode kvelden før, samt en 2 min. episode en time etter at elektrodene var tatt av… Men uansett så blir det fint å se hva de kan lese ut av denne registreringen, kontra tidligere registreringer da hun har vært dårligere anfallsmessig. Hvis disse små anfallsepisodene hun har innimellom under søvn nå øker, sa legen der at vi fikk komme inn igjen og ta en ny registrering. Hvis episodene varer lenge, skulle vi vekke henne. (over 15 min.) Kun gi akuttmedisin stesolid hvis det da ikke ga seg. Men det skal vi ikke ha noe av! Ikke hatt noen episoder siden fredag morgen, bortsett fra et par ganger med litt «tendenser». Det går nok et par uker minst før vi får noe resultat fra EEG registreringen.

Emily har storkost seg i helgen hos avlaster, fra lørdag til søndag 🙂 Mye våken som hun pleier om nettene da desverre, mor var litt opptimistisk (som vanlig) med tanke på den flytende melatoninen. Den fungerte så bra første natten på SSE…Men blid er hun Lillegull uansett. Stort sett da 🙂 Det var første gangen Emily sov borte, uten mamma og pappa i nærheten. (Hvis man ser bort fra to netter under sykehusopphold da hun var lita) Dette var forberedt i et helt halvt år på forhånd, så mor og far følte seg ganske så trygge og klare 🙂 Tusen takk avlasterfamilie som passet så godt på vår Emily! Sendte oss bilder med oppdateringer iløpet av kvelden og greier!

Vi slappet av og storkoste oss med shopping i Oslo, middag på TGI Fridays med venner, så kveldens og årets høydepunkt kulturmessig: Humorgalla i Spektrum med John Cleese og Team Antonsen 🙂 One night only. Vi satt HELT PÅ MIDTEN PÅ FØRSTE RAD!!! Tusen takk for fantastisk flotte billetter!! Vi er deg evig takknemlig! Hotellovernatting og tur i Vigelandsparken på søndag før hjemreise fra Oslo gjorde vår lille romantiske weekend perfekt 🙂

I natt var Emily våken helt fra kl. 01 stakkar…godt vi hadde nattevakt 🙂 Hun hadde bare tatt 5 min. hvil i ny og ne, men sovnet godt 06.30 og tok da en times lur. Tenkte å avlyse barnehagen, og la henne sove ut, men neida Lillegull våknet en time etter,  tross helt musestille i huset! Så da ble det barnehagen, godt for mandag morgen er fast fysio (samt torsdager). Og imorgen tar vi fri siden Emily har time sykehus kl.9 for bytte av knapp. Kl. 13 har vi time på hab.tjenesten for ernæringskontroll hos overlege og klinisk ernæringsfysiolog. Det blir godt med en kontroll og litt tips. Emily har begynt å tulle så i det siste i matveien. Vil ofte ikke ha det hun egentlig liker. Og brødbiter stoppet helt opp. Brekker seg bare…

11,3 kg veier hun nå, god og lubben. Men så godt det er! 5 dager siden hun bubbet, så det er litt bekymringsverdig…Virker som om lactulose stopper å virke etter at man har brukt det en stund. Har sendt mail til legen om andre tips. Hun får jo rikelig med sviskesaft/sviskemos eller maltekstrakt daglig i tillegg. Hun var jo så godt i gang nå med å bubbe daglig.

Ser frem til brev kommer i posten fra SSE legen, hvor hun trenger vår underskrift for at Emily er med i denne studien. Det skal bli en glede å signere!

Bilder fra SSE oppholdet

Mamma tok SSE oppholdet som en liten husmorferie og «bare Emily og mamma tid» – men vi er veldig glade for å være hjemme igjen altså! Det var veeeldig godt å få av elektrodene i morges, det var en lang og mye våken natt for meg (og mamma) Her er noen av skrytebildene mamma tok av meg på sykehuset:

Denne bildekrusellen krever javaskript.

 

 

EEG registrering på SSE

Så er vi på SSE, Sandvika igjen. Emily`s femte opphold her, men nå var det jo syv måneder siden sist. Vi kom hit igår morges, hadde legesjekk og en veldig bra innkomstsamtale med lege og sykepleier. Her ser dere Emily sovende for natta, med elektrodene på…De er festet til et eeg apparat som oppbevares i en liten ryggsekk. Den har vi med oss overalt, så trykker vi på bryteren ved noe «mistenksomt» og noterer evt. anfall. Det er godt å slippe å være oppe på telemetrien, som er et eget bygg med video-overvåkning også på rommet. Man blir ganske låst fast ved å være på dette rommet i 24 timer…så takk og lov for «track it» ryggsekken og at vi kan være her nede på avdelingen 🙂

Elektrodene ble satt på imorges, og det var slettes ikke noe gøy! Emily hadde allerede hylt under blodprøvetaking et par timer tidligere, og var ikke så veldig interressert i å få disse «dingsene» på hodet sitt stakkar. Tror nok ikke det var så vondt. Men det å bli holdt, i tillegg til at hun var trøtt. Hun tok en liten hvil på forhånd, men den varte bare i ti minutter…Det er jo det som er så vanskelig med Emily. At hun sliter med å finne roen. Det er alltid vanskelig å planlegge med små barn, men med Lillegull blir det jo litt ekstra vanskelig. Men denne «pastaèn» som man smører på hodet alle de steder hvor alle elektroder skal festes, den kan nok svi litt. Og når Emily først har begynt å skrike, ja da er det ikke mye som hjelper. Vi tre damer (sykepleier på eeg-registreringen, Emily`s kontaktsykepleier her og jeg) sang og ordnet med smokker og flasker og leker…Tok med «panda-stolen» hennes slik at hun kunne sitte i den. Men Lillegull endte opp på mors fang stakkar. Uten at det gjorde noe store underverker men føltes litt bedre hvertfall for oss alle…Når alt var over og hetta var godt på, så sovnet Lillegull på fanget og sov videre i vogna en god stund.

Emily har ellers vært litt sutrete i ettermiddag, ikke så blid som hun pleier. Det er nok både pga. litt ubehagelig og stramt med dette på, samt at hun ikke har bubbet idag. Det gjorde hun til gagns på vei innover igår! Hun sovnet ikke i bilen, hun forsøkte gang på gang, og jeg stoppet flere ganger for gjentatte smokke-forsøk…Vel fremme luktet det veldig, og Lillelam kjolen hun hadde pynte seg med, måtte fort av da det jo går igjennom alle lag…

Det er godt å være tilbake her. Vi er på avdeling A, og her har vi ikke vært siden september ifjor. De to siste opphold har vi vært på C. Vi har faktisk det samme rommet (rom 1) som vi hadde da under vårt første opphold her, da Emily var 6 uker gammel. Litt rart å tenke tilbake på. Noe helt annet å være her nå. Veldig godt å treffe igjen ansatte på begge avdelinger. Veldig godt å treffe andre foreldre igjen. Vi traff faktisk en gutt på fire år og hans mamma som vi ble kjent med under vårt første opphold her. Alle syntes det er så godt å se Emily igjen, så godt å se hvor stor jente hun har blitt 🙂 Igår kveld hadde vi også besøk av Emily`s tante som bor like i nærheten, like kos som alltid å ha besøk av henne 🙂

I natt forsøkte vi flytende Melatonin, og det tror vi er årsaken til at Emily hadde en ganske rolig natt. Den kan visst virke bedre på enkelte diagnoser enn Melatonin i pulver gjør. Hun fikk halv dose før hun la seg, og resten av dosen da hun våknet kl. 01. Hun hadde da surret i vel en halv time. Kvart over to sovnet hun, og sov til 06.30 Så en slik – faktisk- god natt er leeeenge siden hun har hatt! Så vi prøver samme i natt, så får vi se. Har fått med denne medisinen hjem, så det blir spennende å prøve over en tid 🙂 Hun hadde en episode i går kveld, med «litt kvepp anfall» i ca. 5 minutter. Men hun sov så rolig gjennom det, og det var bare høyre hånd som gikk opp og litt «bekymringsrynker» i pannen.

Da må mor finne køya, hadde tenkt å avslutte med en bildeserie fra vårt korte SSE opphold men sliter med å få overført bilder. Så det får komme senere… Elektrodene taes av imorgen tidlig, da er 24 timers «track it» over og vi kan reise hjem igjen 🙂 Resultatet kommer noen uker senere, fint å få en registrering under Emily`s gode periode 🙂

Badekar

Se på dette flotte prinsessebadekaret! Høyt oppe som prinsessen på erten! Mandag var Emily bare halv dag i barnehagen, da vi hadde kjempekoselig besøk igjen fra kontaktpersondamen til Emily  fra Etac as, som fører masse forskjellige hjelpemidler. Emily har bl.a. både «den lille lave røde stolen» (thumlbeformèn) derfra og den «høye sorte» (panda`n). Det har den siste tiden blitt ganske så tungt å bade Emily i vanlig badekar. Ikke særlig heldig arbeidsstilling for oss i lengden…Nå kan vi stå i den høyden som passer oss da karet kan høydereguleres, i tillegg til at det er på hjul som gjør det veldig praktisk. Det vil passe for Emily i 1-2 år tror vi, og vil fungere perfekt før vi innstallerer hev-og senk badekar. Passet perfekt i badet vårt i kjelleren 🙂 Så da skal det søkes om, bestilles og forhåpentligvis tar det ikke altfor lang tid til vi har det på plass til Lillegulls badestunder 🙂

Emily prøvde også en super badestol, som vi skal søke om å ha i svømmehallen. Kan også være praktisk på stranda om sommeren og i syden 🙂 Men i første omgang praktisk i dusjen når barnehagen og vi skal i svømmehall 🙂 Fantastisk at det finnes så mange bra hjelpemidler!

Helgen var fin og rolig hjemmekos for Emily og resten av familien. Bruker brillene flere økter om dagen nå. Er glad i å stå og trene i ståstativet. Lite søvn for henne på nettene som vanlig, men hun har tatt gode soveøkter på dagen. Mandag  i barnehagen hadde hun et par episoder med slike kveppanfall igjen, under søvn. Et varte i 3,5 minutt og det andre i under minuttet. Bare at hun hever armen ganske så regelmessig og noen «rykninger» i munnviken. Ikke noe på dagen igår, men et par episoder i natt igjen.

 Mandag var jeg med på sangsamlingstunden på morgenen, det var sååå kos å ta del i det sammen med Lillegull igjen. Og en god treningsøkt med fysio etterpå 🙂 Er så glad for å få være med på så mye nå i begynnelsen. Det er godt, og viktig for både Emily og meg 🙂 Lillegull har også fått ny vogn til barnehagen nå, en super Hoggi-vogn fra hjelpemiddelsentralen, med seler og ekstra støtte. Det blir noe annet enn TFK vogna etter Victoria. Den vil vi fortsatt bruke her hjemme, så lenge det lar seg gjøre. I tillegg har vi jo søskenvogna, når vi skal ut på tur med begge småsøstrene.

Fikk bildene igår  fra fotograferingen i barnehagen – skulle gjerne hatt delt dem med alle Emily`s følgere for de ble jo så fine 🙂 helt objektivt så klart…Kjempefine av begge småsøstrene sammen, og hver for seg 🙂 Nå på morgenen gjenstår det litt pakking og organisering for tur, da Emily og jeg reiser innover til SSE (Spesialsykehuset for epilepsi) i Sandvika nå på morgenen, for et tre dagers opphold. Oppfølgning, legesjekk og 24 timers EEG registrering. Blir spennende og godt med en slik registrering nå som hun har hatt og har en god periode. Spennende å se hva slags hjerneaktivitet, hvor langsom/rask den er osv. Det kan si noe om Emily`s tilstand, uten at vi kan forvente de store resultater eller svar. Men vi har sett frem til dette oppholdet lenge. Skal bli godt å være der igjen 🙂

Gratulerer masse med gårsdagen til kusine og tante idag!  Skulle gjerne feiret med storfamilien igårkveld, men vi tar det igjen 🙂

Gøy med svømming

Å idag koste vi oss på svømming! Jeg var så heldig å få være med Emily og barnehagen 🙂 De har svømming i varmtvannsbasseng annenhver fredag 🙂 Det var Emily`s første gang i varmtvannsbasseng, og hun elsket det! Hun virkelig storkoste seg! Så nå får vi være litt mer aktive igjen på vannfronten her hjemme også…Har jo undersøkt endel mht til å få badet med Emily, men ikke noe tilbud her i Horten som kan passe for Emily. Men de er jo så behjelpelige som bare det, så hvis jeg tok «instruktør/livredderkurs» så kunne vi evt. leie bassenget en halv time etter et annet kurs f.eks. Det er jo en mulighet, selv om jeg fort vel egentlig forstod at for meg – landkrabbe som jeg er- ville det bli et tøft opplegg…Falt vel ut på første info om å dykke på dypet og hente opp dukk…Men klart jeg hadde gjort alt jeg kunne for å overvinne den frykten ++ hvis det kunne føre til at vi kunne få rolige badestunder i varmt vann på en jevnlig basis 🙂

Men vi har tilbud om å bade mandags kvelder på Revetal. Sammen med bl.a. vår niese som har down syndrome. Føler det er det beste alternativet for nå, men det er først fra kl. 18 på kvelden, midt i kveldsstellet og med tanke på bilkjørinen «så langt borte» så sent…Har også hørt nå at Drammensbadet – samt Sandefjord- har varmtvannsbasseng. Det kan jo fort  bli mye styr og ståk for Lillegull. Men vi kan jo prøve. Babysvømming har vi vært inne på tanken på, vi gikk jo tre kurs med Victoria…Og skulle begynne igjen da Emily kom til verden. Så ble det jo ikke akkurat sånn…Men uansett, nå har hun tilbudet i barnehagen, ville se an hvordan det gikk til og idag første gangen elsket hun det hvertfall!

På facebook er vi jo en rekke MPEI mammaer verden over, og hun siste jeg har blitt kjent med er fra USA. Det ble et sterkt «møte» for meg, fordi hun mistet sin kjære sønn bare 7 mdr. gammel. Og han ble født bare fjorten dager før vårt Lillegull…Han hadde ingen kramper før han var 5 mdr. men så kom den første krampe-de tok overhånd og ingen medisiner hjalp…Man fikk ikke kontroll på krampene og de mistet sin lillegutt så altfor-altfor tidlig. Dette var i november, og i november lå vårt Lillegull på intensiven også…Det ble veldig sterkt for meg å lese deres historie. Man sammenligner jo-det er helt naturlig…Kunne så ønske at de hadde sin lillegutt fortsatt hos seg-at han hadde sluppet de fæle krampene og smertene-nå har han det godt men hans kjære er igjen og vil alltid slite med savn og smerte. Føler med dem og sender dem gode styrkende tanker ❤

Brillefin

Imorges var Lillegull, Victoria og jeg og hentet brillene! De passet perfekt slik at det var ikke mye justering som måtte til 🙂 Det bør kanskje nevnes at Emily ikke akkurat var så veldig interressert i å prøve så lenge da men…Hun  var en smule trøtt da hun hadde vært våken siden klokka fem-minus ti minutter morgenhvil. Vi fikk som sist superhyggelig hjelp hos Optiker Rønning. Emily har fått parkeringsbeviset sitt også nå, så det er rent en fryd å kjøre bil og parkere 🙂 Gjør hverdagen jammen enklere 🙂

Vel fremme i barnehagen så rakk vi bare fem minutter fysiotrening før Emily plutselig sovnet, på matta på gulvet i ryggleie-skal si frøkna var trøtt! Så det ble lite trening og fikk ikke vist frem brillene 😦

Sutrete var hun da jeg hentet henne i barnehagen, skulle tro det var pga. at det var forlengst middagstid da jeg kom litt senere enn normalt for henting. Men neida-hun ville bare sove da vi kom hjem-uten at hun fant roen. Tok de berømte ti minuttene igjen nærmere klokka seks-og sovnet likevel plutselig sittende på fanget mitt i halv åtte tiden…Hun har sovet så korte økter siste dager, ti minutter er jammen ikke mye…Håper det snur seg og at hun lettere kan finne roen og sove mere. Spesielt på natten. Hun må jo bli sliten av så altfor lite søvn.

Men hun hadde vært blid og fornøyd i barnehagen idag 🙂 Godt å være tilbake igjen 🙂 Hun er bl.a. mye på sanserommet, der storkoser hun seg. Imorgen er jeg så heldig at jeg skal være med Emily og flere fra barnehagen på årets første tur til varmtvannsbassenget sammen med fysio 🙂 Gleder oss veldig! 🙂

Hadde en veldig koselig tur til Oslo igår, besøkte gutten på to år som har samme diagnose som Emily. Er sååå godt å komme sammen! Emily sovnet så fort vi begynte å kjøre, men våknet i Drammen og gråt da resten av bilturen…Vel fremme tok hun en god formiddagslur på sofae`n. Bilturen hjemover gikk så fint, hun bare smilte og små-pludret 🙂

Ble ikke så mye fotografering av Emily med brillene i ettermiddag-men flere bilder kommer! Her er et par bilder fra tirsdag da begge småjentene koste seg hjemme 🙂

Avlastning er nødvendig og godt :-)

Natt til mandag var Lillegull ganske så tett og snufsete, harket og hostet opp slim. Så vi har hatt et par kosedager hjemme isammen 🙂 Hun kunne nok vært i barnehagen igår, for ikke mye snufsete da-ei heller host. Vært feberfri hele veien 🙂 Men vi hadde egentlig time til ernæringskontroll på Solvang, slik at fri skulle Emily ha uansett fra barnehagen pga. det. Nå fikk vi ikke benyttet den oppsatte timen, da Victoria var mer snufsete i går morges, kun en bil etc. etc. Den store bilen (som Victoria sier:-) har vært på service siden torsdag, men fikk den endelig tilbake igår 🙂 Så kosedag og «bli bra dag» hjemme for begge småjentene igår. Heldigvis fikk vi ny time om knappe to uker. Skal bli greit å kartlegge Emily`s matinntak videre fremover.

Idag er Victoria igjen i barnehagen, spennenede for det er oppstart av gruppene idag. Da er hun sammen med alle de andre 3-åringene på tvers av avdelingene 🙂 Emily og jeg har nok en fridag, og skal ta en kosedag inn til Oslo og besøke kameraten til Emily. Han som har samme diagnose. Alltid godt å være sammen med dem, og ser virkelig frem til det igjen 🙂

Emily storkoste seg lørdag her hjemme da vi hadde avlastere både dag og kveld/natt. Vi var i fantastisk koselig bryllup, masse god mat og herlige menneseker 🙂 Vi storkoste oss 🙂 Og Emily hadde både lekt, trent og vært i ståstativ. Det var vaktskifte kl. 22 slik at vi fikk sove noen timer da vi kom hjem på natten også.  Emily sov videre sammen med oss, Victoria var på Holt. Tror jammen vi fikk sove igjen til nærmere halv elleve søndag morgen jeg, Emily sov så godt på magen min 🙂 Og nå som hun har vært litt småsyk har hun gjerne roet seg først når hun har kommet på magen min. Disse stundene elsker jeg! Gruer meg litt til hun blir så stor når hun ikke «kan ligge sånn lenger»…

Skal innrømme at det nå er godt å kunne tenke «litt på oss selv» iblandt-det er ingen hemmelighet at det generelt kan tære på et forhold når man har et funksjonshemmet barn. Vi ble vel advart og oppfordret til alle mulige samlivskurs på sykehuset allerede da Emily var nyfødt…Først nå begynner vi å forstå noe av hva de mente den gang. At man ikke får mye tid til hverandre. Og når man får tid, ja da vil man sove og sove. Så balsam for sjelen og kur for oss at vi har vært litt sosiale i det siste, og fått satt litt tid av til hverandre. Neste helg er det Oslo tur på oss, og Emily skal sove borte en natt for første gang. Og utrolig nok så gruer jeg meg ikke slik jeg trodde jeg ville. Men det er klart det blir rart. Nå har dette vært bestemt et halvt år vel…og Emily kjenner så godt avlasteren. Vi vet at hun vil være i de beste hender. Og da kan vi slappe av.  Som ei sa til meg i bryllupet: «Bra dere klarer å slappe av og kose dere, ellers så hadde jo det ikke vært noe ålreit». Og det er så sant så sant, det er viktig at vi klarer å slappe av og nyte tiden der og nå. Prate, danse og kose oss. Ikke ha noen dårlig samvittighet, for Emily har det jo fint! Hun har det superfint!  Det mest provoserende jeg hører er når foreldre «skryter» av at de «aldri» er borte fra barna sine…Det de ikke tenker på er at voksentid iblandt kommer både barna og foreldrene til gode 🙂

Vi har også akkurat søkt om økte avlastningsnetter, fra tre netter pr. uke til fem. Vi har jo hatt 4-5 netter ukentlig i det siste, pga. at vi har endel til gode fra i våres/sommer. Det er sååå godt kunne gå og legge seg i 22 tiden…Og vite at Emily blir passet godt på, og stelt med. Hun er fortsatt masse våken. Alt fra 3 til 7 timer pr. natt. Føler og merker et stort behov for flere netter med god søvn. Føler vi er mer slitne – på en måte – enn ever-noe som vistnok ikke er uvanlig. Det tar litt tid å hente seg inn, og det er krevende dager tross avlastning. Vi er en storfamilie, men koser oss for det meste av tiden og nyter gode dager med vårt Lillegull. Kvepp-episodene ga seg for denne gang-godt å vite at det kan komme og gå litt. At det ikke nødvendigvis kan bety starten på en verre periode igjen. Emily må jo være utslitt med så mye våkentid, men iblandt tar hun to lurer på dagen-men ofte vanskelig for henne å finne roen. Vi er så evig takknemlige for å bo i Horten, hvor støtte-og avlastningstjenesten er fantastiske 🙂 Og for fem flotte avlastere 🙂 Horten kommune syntes vi har vært så flinke til å finne skikkelige «grepa folk»-og det synes vi og!

Tusen takk kjære avlastere for den fantastiske jobben dere alle gjør for vårt Lillegull! Dere gjør så vi kan være mer opplagte foreldre, fungere bedre og ikke minst få sovet bedre! DERE ER HERLIGE MED VÅR EMILY ❤