For mye bryderi

Idag har vært en veldig god dag for Lillegull. Veldig blid og fornøyd i barnehagen, uten en eneste «episode» 🙂 Noe «veiving» med armen i kveld like etter hun hadde sovnet, men ikke noe mer enn tidligere-sjeldne uregelmessige bevegelser som ikke varte lenge. Igår kveld og i natt hadde hun tre slike episoder, såkalte «kvepp». Varte opptil 5 minutter. Men nattevakten syntes det ikke var så annerledes fra hva hun så for et par uker siden. Slik at vi slår oss til ro med at det egentlig ikke er de store forandringene. OG det er hvertfall ikke nedtrappingen av Rivotril, som skyldes den økte synlige epileptiske aktiviteten. Noen av episodene har jo vært tydeligere enn andre, og de kan variere i lengde og «styrke».

Emily hadde stått en hel time i ståstativet idag, rett opp fornøyd som bare det! Gleder meg til å bruke ståstativet hjemme imorgen formiddag 🙂 Imorgen kommer både dagavlaster og nattevakt for Emily, for vi skal i bryllup. Det blir veldig stas! Håper inderlig ikke trøttheten tar overhånd utpå kvelden, vi er jo ikke vant til sene netter…Hos frisøren før idag, så holdt jeg på å sovne flere ganger. Man blir jo så trøtt av å sitte stille-uten å gjøre noe verdens ting!

Tidigere i  uka hadde jeg en veldig god samtale med Epilepsiforbundet 🙂 Har kontaktet dem mht å gjøre MPEI diagnosen bedre kjent. Få diagnosen inn i en av deres info-brosjyrer. Det er mange andre «skumle» epilepsisyndromer beskrevet der, og MPEI skal nå endelig også få komme inn i litteraturen 🙂 Hadde også en god samtale med SSE. De skal også utarbeide et info-ark om syndromet, slik de har om alle andre epilepsisyndromer. Vi savnet det veldig der. Vi savnet veldig å snakke om syndromet, savnet veldig litt kunnskap rundt syndromet. Hadde en dialog med SSE før sommeren om å komme i kontakt med andre MPEI foreldre. Resultatet kort fortalt ble nå at jeg kunne skrive et lite brev, info om Emily og oss og at vi ønsket kontakt med andre i samme situasjon. Så kan SSE gi ut denne info/kortet til de MPEI familier som måtte komme i fremtiden, for de som ønsket slik kontakt.

Hadde jo håpet at SSE kunne ta seg bryet og kontaktet de få pasientene det gjaldt også. Men det ble for mye ja. Det ble veldig mye for legene, å ringe, styre, spørre, lete…For mye bryderi rett og slett sa vedkommende. Trodde jeg forstod dem rett at det var sjeldent, at få kom til SSE pga. ukontrollerte kramper og at mange aldri rakk å komme til SSE før det var for sent…Så det hadde vel ikke vært så mange å ringe. Fikk fremdeles ikke svar hvor mange MPEI pasienter de fulgte pr. idag. Dette må de jo bare ha en oversikt over. Greit de ikke kan gi opplysninger til oss, men de kan høre med foreldrene. Og hvor mange ca i landet det finnes, vel hvis ikke dem vet det – hvem kan vite det da? Hvis ikke SSE har tilstrekkelig info om MPEI, hvem kan ha det da? Det er tross alt et spesialsykehus for epilepsi, for vanskelig epilepsi, for det er jo de vanskeligste tilfellene som kommer dit.

Vi skal jo til SSE om knappe 12 dager, så da kan jeg spørre litt mer om dette til legen vi får. Gir meg ikke så lett! Det var noen frustrerende dager hvor jeg ble fortalt at vedkommende der inne ikke var å få tak i gjentatte ganger. Vedkommende hadde jeg snakket med personlig før sommeren, med «henvisning» fra Senter for sjeldne syndromer. Fikk ikke lov å få hennes direktenr. Fikk ikke lov til å få hennes mailadresse (akkurat det provoserte meg en smule…hvis man ikke skal treffes så «lett» av ymse årsaker, så må vel mail være den beste måten?!) Fikk ikke lov til å legge igjen beskjed. Fikk ikke lov til å snakke med henne, selv når hun hadde kontortid og var tilgjengelig. Begrunnelsen var at hun ikke var min datters lege. Vel, nå vet jeg vel ikke hvem som er hennes lege der inne engang heller da. Mener ikke å la SSE komme negativt ut på bloggen, de gjør en fantastisk jobb for så mange mennesker. Fantastiske mennesker som jobber der. Og det er ikke som et vanlig sykehus. Mere hjemmekoselig og menneskelig. Ingen hvite frakker 🙂 MEN oppfølgning, info til foreldre og pårørende samt mottagelig for kontakt-vel disse tre sakene kunne jeg ønske hadde vært bedre derfra. Og det skal jeg være tøff nok til å si fra når vi kommer dit inn. Jeg unner ingen andre MPEI foreldre-eller andre sjeldne synromer-å få den mottagelsen vi fikk i desember. Diagnosen ble unngått blandt flere rundt Emily. Skulle liksom ikke snakkes om, var vårt inntrykk. Ble for vanskelig virket det som. Selv om vi forsøkte. Lite eller ingen respons. Og noen unngikk oss. Det var sårende.  I ettertid ser vi også at det nok også var den enorme forskjellen og overgangen fra intensive på Riks og Tønsberg til SSE som var med på å gjøre det ekstra tøft. Alt i alt så ser vi veldig frem til å komme dit igjen. Møte alle de fantastiske pleierne og få en ny døgn registrering 🙂 Måtte bare krampene fortsatt holde seg unna til da-og også dissse kveppene. Slik at perioden kan være best mulig under registreringen.

3 thoughts on “For mye bryderi

  1. Der er nok ein forbedringspotensiale på dei fleste sjukehus, spesiellt med hensyn til dei som har veldig sjeldne diagnoser…Dette har vi også opplevd rundt Oskar. Men det viktigaste er at vi som foreldre gir beskjed og står på krava – så LYKKE TIL! Klem frå Sissel

    Lik

    • Takk for det Sissel! Det er sant, vi foreldre må gi beskjed og stå på krava…som regel så fungerer det heldigvis 🙂 Dårlige opplevelser rundt helsevesenet er det heldigvis lite av tross alt 🙂

      Lik

    • Ja det er nok det men må si at vi har vært heldige 99% av tiden 🙂 dette her ang. å bli kjent med andre er jo en «liten bagatell» i det store bildet egentlig…men viktig at vi foreldre står på krava ja-håper dere har en god høst 🙂

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s