Avlastning er nødvendig og godt :-)

Natt til mandag var Lillegull ganske så tett og snufsete, harket og hostet opp slim. Så vi har hatt et par kosedager hjemme isammen 🙂 Hun kunne nok vært i barnehagen igår, for ikke mye snufsete da-ei heller host. Vært feberfri hele veien 🙂 Men vi hadde egentlig time til ernæringskontroll på Solvang, slik at fri skulle Emily ha uansett fra barnehagen pga. det. Nå fikk vi ikke benyttet den oppsatte timen, da Victoria var mer snufsete i går morges, kun en bil etc. etc. Den store bilen (som Victoria sier:-) har vært på service siden torsdag, men fikk den endelig tilbake igår 🙂 Så kosedag og «bli bra dag» hjemme for begge småjentene igår. Heldigvis fikk vi ny time om knappe to uker. Skal bli greit å kartlegge Emily`s matinntak videre fremover.

Idag er Victoria igjen i barnehagen, spennenede for det er oppstart av gruppene idag. Da er hun sammen med alle de andre 3-åringene på tvers av avdelingene 🙂 Emily og jeg har nok en fridag, og skal ta en kosedag inn til Oslo og besøke kameraten til Emily. Han som har samme diagnose. Alltid godt å være sammen med dem, og ser virkelig frem til det igjen 🙂

Emily storkoste seg lørdag her hjemme da vi hadde avlastere både dag og kveld/natt. Vi var i fantastisk koselig bryllup, masse god mat og herlige menneseker 🙂 Vi storkoste oss 🙂 Og Emily hadde både lekt, trent og vært i ståstativ. Det var vaktskifte kl. 22 slik at vi fikk sove noen timer da vi kom hjem på natten også.  Emily sov videre sammen med oss, Victoria var på Holt. Tror jammen vi fikk sove igjen til nærmere halv elleve søndag morgen jeg, Emily sov så godt på magen min 🙂 Og nå som hun har vært litt småsyk har hun gjerne roet seg først når hun har kommet på magen min. Disse stundene elsker jeg! Gruer meg litt til hun blir så stor når hun ikke «kan ligge sånn lenger»…

Skal innrømme at det nå er godt å kunne tenke «litt på oss selv» iblandt-det er ingen hemmelighet at det generelt kan tære på et forhold når man har et funksjonshemmet barn. Vi ble vel advart og oppfordret til alle mulige samlivskurs på sykehuset allerede da Emily var nyfødt…Først nå begynner vi å forstå noe av hva de mente den gang. At man ikke får mye tid til hverandre. Og når man får tid, ja da vil man sove og sove. Så balsam for sjelen og kur for oss at vi har vært litt sosiale i det siste, og fått satt litt tid av til hverandre. Neste helg er det Oslo tur på oss, og Emily skal sove borte en natt for første gang. Og utrolig nok så gruer jeg meg ikke slik jeg trodde jeg ville. Men det er klart det blir rart. Nå har dette vært bestemt et halvt år vel…og Emily kjenner så godt avlasteren. Vi vet at hun vil være i de beste hender. Og da kan vi slappe av.  Som ei sa til meg i bryllupet: «Bra dere klarer å slappe av og kose dere, ellers så hadde jo det ikke vært noe ålreit». Og det er så sant så sant, det er viktig at vi klarer å slappe av og nyte tiden der og nå. Prate, danse og kose oss. Ikke ha noen dårlig samvittighet, for Emily har det jo fint! Hun har det superfint!  Det mest provoserende jeg hører er når foreldre «skryter» av at de «aldri» er borte fra barna sine…Det de ikke tenker på er at voksentid iblandt kommer både barna og foreldrene til gode 🙂

Vi har også akkurat søkt om økte avlastningsnetter, fra tre netter pr. uke til fem. Vi har jo hatt 4-5 netter ukentlig i det siste, pga. at vi har endel til gode fra i våres/sommer. Det er sååå godt kunne gå og legge seg i 22 tiden…Og vite at Emily blir passet godt på, og stelt med. Hun er fortsatt masse våken. Alt fra 3 til 7 timer pr. natt. Føler og merker et stort behov for flere netter med god søvn. Føler vi er mer slitne – på en måte – enn ever-noe som vistnok ikke er uvanlig. Det tar litt tid å hente seg inn, og det er krevende dager tross avlastning. Vi er en storfamilie, men koser oss for det meste av tiden og nyter gode dager med vårt Lillegull. Kvepp-episodene ga seg for denne gang-godt å vite at det kan komme og gå litt. At det ikke nødvendigvis kan bety starten på en verre periode igjen. Emily må jo være utslitt med så mye våkentid, men iblandt tar hun to lurer på dagen-men ofte vanskelig for henne å finne roen. Vi er så evig takknemlige for å bo i Horten, hvor støtte-og avlastningstjenesten er fantastiske 🙂 Og for fem flotte avlastere 🙂 Horten kommune syntes vi har vært så flinke til å finne skikkelige «grepa folk»-og det synes vi og!

Tusen takk kjære avlastere for den fantastiske jobben dere alle gjør for vårt Lillegull! Dere gjør så vi kan være mer opplagte foreldre, fungere bedre og ikke minst få sovet bedre! DERE ER HERLIGE MED VÅR EMILY ❤

2 thoughts on “Avlastning er nødvendig og godt :-)

  1. Heia. Koselig å følge med dere på bloggen. Jeg ville bare tipse om noe vi ikke har fått. Her har junior osteoporose pga at han ikke har fått nok kalsium. Noe pga ketogendietten, medisiner og lite belastning av skjelletet. Jeg kjenner jeg er litt sint på både ernæringsfysiolog på både SSE og SiV nå. Med en junior som har gips og vondter pga dette som burde vært unngått. Så vil bare skrike litt at hvis det ikke blir fulgt opp på Emily så kanskje burde sjekkes opp. Ønsker dere en god høst uten kvepp og sykdom. Hilsen mamman til Luka.

    Lik

    • Takk for tips og koselig kommentar Jannicke! Han går kanskje på ketogen diett nå også? Fungerte/fungerer det mht til anfallene? Emily venter på korsett som ble «støpt» for en god stund siden, er nok like om hjørnet nå. Har fått bodysuiten 🙂 Føler vel at SSE ikke tenker på dette, det er vel mere fysioterapeutene som er flinke til å følge opp alt våre barn trenger av ortopedi? Men mulig det er forskjellig praksis…uansett-vi må passe på mye…Håper dere har en god høst også 🙂 God klem til Luka

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s