Ny knapp og ernæringskontroll

Idag har det vært en busy fri dag fra barnehagen for Emily. Kl. 9 var vi på plass på barneavdelingen for avtale om bytte av knapp med knapp-ekspertsykepleieren til Lillegull 🙂 Denne gangen gjorde mamma «alt selv»-og det gikk jo sååå greit! Så nå husker jeg hele prosedyren neste gang, om ca. 3 måneder da den skal byttes igjen slik at vi slipper å reise inn. Fikk også pratet litt med legen som satte inn pegèn hos Emily i sin tid, fikk en ny resept på en annen type salve til «villkjøttet» som nesten er uungåelig at kommer rundt knappen. Emily hylskrek siste etappe på bilturen, og hylte på vei inn til barneavdelingen…Hun var stuptrøtt og savnet fort på fanget mitt før vi skiftet knappen. Og jammen tok hun seg en god lur på benken på undersøkelsesrommet, våknet når jeg byttet knappen men sovnet med en gang igjen. Hilste på flere av sykepleierne også, veldig kos som alltid 🙂 Alle syntes jo at Lillegull har blitt så stor ei jente 🙂 Og hun møtte dem med et smil da hun våknet 🙂

Heldigvis bubbet Emily i natt. Etter 5,5  døgn stopp…Noe veldig…så imorges, formiddag og ettermiddag. Så har vi økt lactulose til 15 ml. x 2 etter samråd med lege og sykepleier, for å få det igang igjen. Det var jo en ukes tid, deriblandt under SSE oppholdet, at middag var helt uaktuelt for Lillegull. Det kan være en liten årsak til at det stoppet litt opp. Ble mye grøt og Infatrini. De siste tre dagene har hun fått smaken på middag igjen 🙂 Fikk også tips om et par andre «avføringsmidler» vi kan  prøve hvis vi føler etterhvert at lactulose ikke holder systemet i sjakk.

Så var vi til ernæringskontroll på habiliteringstjenesten idag også. Mellom disse to avtalene var vi en liten tur hos «naboen til sykehuset»,  Tante Rita og fikk herlig lunsj 🙂 Ernæringsfysiologen og overlegen der var så imponert over Emilys fremgang, både i vekst og utvikling. Gikk igjennom alle Emily`s måltider, og vi konkluderte med at vi fortsetter med Infatrini en stund til. Det er noe som fungerer, noe hun liker å drikke av flaska si, og med vinteren i møte så er det lurt å ikke forandre for mye. Hvis hun får perioder hvor hun spiser lite til kvelden (pga. trøtthet), så skal vi heller sette ned Infatrini i knappen istedenfor å gi en flaske på natta når hun er våken. At brødbiter ikke er så veldig kult for Emily om dagen (det fungerte så bra i begynnelsen, så begynte hun å brekke seg da hun ble forkjølet) skulle vi ikke stresse med. Vi skal heller tilsette fiber i Infatrini melka, kun 1 gram pr. 100 ml. så vi snakker ikke store greiene her. Hun er forsinket, og det gjelder også i matveien. Det å tygge krever en del, og man bruker den samme funksjonen som når man snakker. Det var svaret jeg fikk da jeg spurte om det var «vanlig» for funksjonshemmede barn med de problemer som Emily har-og det virker jo logisk. Når friske ett-åringer begynner så smått med brødbiter, så har de tross alt spist selv hele livet…Så det får komme når det kommer. Vi kunne gjerne introdusere vanlig melk, i små porsjoner, bioloa-yoghurt osv. Vi var jo egentlig godt i gang med å tilby forskjellige typer mat, men så begynte hun fort å brekke seg. Gleder oss til å forsøke igjen, hun skal få smake på alt som hun kan klare å fordøye! Fikk tatt lengden av Emily, tenk 85 cm! ( nylig vekt fra SSE på 11,3 kg) Er det noe rart hun bruker både 86 og 92 i klær nå?!!! 🙂

Emily og jeg stakk innom nyfødt også igjen, fikk hilst på tre av sykepleierne Emily hadde-like kos som alltid å se dem igjen og vise frem Lillegull 🙂 Måtte jo vise frem brillene! I kveld har Emily blitt godt passet på av avlaster, da foreldremøte for Nikitas klasse og trenerjobben til Pappa var samtidig. Er så godt med våre fantastiske avlastere! Emily våknet nå for litt siden, og klokka er ikke 21 en gang på kvelden. Det kan bli en lang kveld og natt…I natt våknet hun 00.30 og jeg tror klokka var nærmere 04.30 før hun sovnet stakkar. Spørsmålet er vel om melatonin har «sluttet å virke» nå…så mulig vi prøver uten imorgen kveld. Så vil det kanskje hjelpe bedre igjen etter en stunds opphold, ble vi fortalt av ernæringslegen.

Imorgen er det evalueringsmøte på helsestasjonen for «teamet rundt Emily»-da skal vi gå gjennom det meste. Emily skal i barnehagen. Litt spent på hvordan et slikt møte kan være, men ser veldig frem til det 🙂 Det blir godt 🙂 Vi skal bl.a. ta opp at vi ønsker å søke om helgeavlastning, en helg pr. måned. Man modner med tiden, og nå er vi begge modne for det. Og Lillegull vil få det som plommen i egget med full oppmerksomhet, kjærlighet og omsorg. Hun vil ha det kjempefint. Bare et annet sted enn hjemme. Det vil komme Emily til gode, de andre barna våres til gode, og det vil komme vårt parforhold til gode 🙂 Men klart blandede følelser å gi mer slipp på vårt Lillegull…

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s