Godt evalueringsmøte for Emily

I dag hadde Emily`s helsesøster invitert oss til «evalueringsmøte» på helsestasjonen,  med alle som jobber for og med Emily fra kommunen. Helsesøster, fysioterapeutene, ergoterapeuten og barnehagen. Et veldig godt møte 🙂 Vi gikk igjennom mye, og snakket om flere ting rundt Emily. Alt fra hvordan Emily har det om dagen til barnehage og avlastning. Etterpå snakket Lorns og jeg om det, at det er utrolig hvor mange ressurser som blir brukt for vårt Lillegull. Hver eneste dag…Vi kan ikke få sagt hvor takknemlig vi er for at vi bor i Norge, og at Horten kommune er blandt de beste steder å bo 🙂 For hvert «Emilyavtale» vi er på, om det så er et møte eller kontroll,  så blir vi igjen minnet om hvor heldige vi er som har et så fantastisk og godt team rundt Emily. Et utrolig godt samarbeid 🙂

Så går det atter en gang  «opp for oss» at vårt liv er for alltid forandret. For vår del så skjedde det en vinterkveld for snart et år siden. Da vi fikk diagnosen i november ifjor. Der og da i en korridor utenfor intensiveavdelingen på Riksen, på foreldreovernattingen etterpå hvor vi bare hikstet av gråt og holdt rundt hverandre….Vi kunne ikke fatte denne meste verste tenkelige diagnosen vi akkurat hadde fått vite. Vårt liv forandret seg der og da. Fordi Emily er multifunksjonshemmet og at vi går en veldig usikker fremtid i møte. At vi vil bli blandt de foreldre som opplever det verste i verden: å miste sitt barn. Vi vet ikke hvor lenge Emily er hos oss, men vi må gjøre alt vi kan for at hun og vi kan ha det så bra som mulig mens det ennå er tid.

Igår var det 7 måneder siden Lillegull hadde krampe, helt utrolig og litt uvirkelig. Disse små anfallsepisodene hun har under innsoving/oppvåkning skjer ikke hver dag eller natt. De kommer og går innimellom. Varer ikke mange minuttene. Så lenge det er de som kommer og ikke noe annet, ja da er det helt ok. Men vi vet at det fort kan snu. Og disse små episodene er også en påminnelse om det, i en ellers en ganske så opptimistisk periode av Emily og våres liv.

Idag har vi startet å tilsette fiber i Infatrini, blir spennende å se om det kan hjelpe over tid. Samt at vi har startet seriøst på «aloe vera drikken» . Har også gått til inkjøp av miniklyster, slik at vi er mer forberedt neste gang det stopper opp. Hun hadde bubbet i barnehagen idag, da blir mor glad 🙂 Tok en god ettermiddagslur da vi kom hjem fra barnehagen, over en time. Hun får nå middagsmaten i barnehagen når de har «tre-mat» der, hvor Victoria og co får frukt/yoghurt/en skive etc. Det fungerer veldig bra. Lillegull er glad i middagene igjen, og da passer det tidsmessig ut perfekt med kveldsgrøten 17.30. For kommer den veldig mye senere-ja da er hun for trøtt og grinete til å spise…Ellers så elsket hun å bade ikveld med storesøster. Ei stolt storesøster som ikke vet hvor godt hun kan gjøre for sin lillesøster. Til kvelds ville hun gi Emily grøt, og jammen klarte hun å gi noen skjeer-stor stas for begge småsøstrene!

2 thoughts on “Godt evalueringsmøte for Emily

  1. God morgen:) Sitter her å leser på bloggen din… Du har så utrolig flotte og søte jenter:) Vil ønske der alle en fin dag på skole ,jobb, barnehage, og hvor ellers dere måtte befinne dere… klemmer og tanker

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s