Skulle så ønske…

Emily koste seg så i badekaret ikveld! Hun simpelthen elsker vannet! De i barnehagen kan fortelle om det samme, hun kan hylgråte når hun blir dusjet, men så fort hun kommer i vannet så blir hun helt «salig» og koser seg sånn 🙂 De bader ca. en halv times tid, og de siste to gangene har hun blitt så trøtt at hun har sovnet under påkledning! Helt utrolig, jeg personlig kan ikke huske sist gang hun sov igjennom noe slikt!

Lillegull fikk ingen reaksjon på influensavaksinen 🙂 veldig godt 🙂 Og nå er hun ikke noe tett i nesa om natten lenger heller. Hun hadde en god treningsøkt i barnehagen med fysio både på torsdag og idag mandag. På torsdag hadde hun riktignok sovnet på magen på matta under treningsøkten 🙂 De er så flinke i barnehagen til å skrive om hele dagen i Emily`s bok, det er så godt å kunne lese når vi kommer hjem på ettermiddagen. Så godt å kunne lese om Lillegulls dag. Den går frem og tilbake, slik at vi også skriver hvordan nettene og morgenene har vært.

Nå har «Pappa og Mamma» funnet ut den beste løsningen de nettene vi ikke har nattevakt…Istedenfor å ta hele netter hver, så deler vi opp natten. Tar 2-3 timer hver. Det er bedre å sove noe enn ikke noe. Man blir helt ødelagt over tid av ikke noe…Så når Emily våknet i helga ved 01-tiden, tuslet en av oss ned i stua med henne. Føler hun roer seg raskere i senga si,samt at den andre av oss faktisk får sove. Så bytter vi i 3-4 tiden, så igjen ved 6-tiden. Klokkeslettene styrer jo Emily…Den som står opp til første økt, får den tøffeste «vakten» men det bytter vi på 🙂 Så det går seg til! Men nå kan vi jo nyte flere netter etter hverandre med god søvn, siden vi fikk vedtak på fem netter oppfylt 🙂 HELT HERLIG!

Ellers så må vi si-midt oppi diagnosens alvor-at Emily har hatt en utrolig bra siste uke spesielt! Ikke sett noe kvepp på over en uke-hun sover så ekstra godt når hun først sover! Hun er mye mere med, er det brillene? Hun bruker dem nesten hele dagen nå 🙂 I tillegg har hun begynt med litt mørk «kremting»-artig å høre på! Det som ikke er så artig er at hun har begynt å «gnisse» tennene mot hverandre, håper det er forbigående…Tannpuss er ikke spesielt gøy, og infatrini`n legger seg som bare det på tennene, så nå pusser vi tennene flere ganger om dagen!

Fikk litt «alenetid» med lille storesøster Victoria igår, da vi var med Nikita`s klasse på grilling på Dulpen igår. Det var stor stas for liten og stor. Utrolig bra tiltak, og en koslig stund i strålende solskinn. Victoria lekte med Mia og storkoste seg 🙂 Emily koste seg hjemme med Pappa.  Ellers gikk helgen med til litt rydding i hagen, noe gjenstår til neste helg. Døgnet skulle gjerne hatt litt flere timer…merker det også såklart ennå bedre nå som jeg har begynt å jobbe. For kveldene er ganske så korte, og det kan «koke» litt her til tider i kveldstellet mellom 17.30-19. Som Bestemor sa en gang hun var her når jeg badet begge småjentene, begge hylte i kor i flere minutter (Victoria likte ikke at jeg vasket håret hennes, og Emily gråt av utålmodighet for at hun måtte vente på tur): «Jeg håper det ikke er slik her hver kveld»…Neida, sa jeg, ikke hver kveld-men det er jo stadig vekk…Og noen morgenener, like før avreise barnehage kan tre-åringen slå seg vrang, samtidig som ett-åringen gråter fordi hun ikke får sove eller har mistet smokken…Jo det er absoulutt ikke idyll her i Holt-Lona husholdet hele tiden-det skal være sikkert og vist-MEN er det ikke vanlig da? Barn kan være vrange og vanskelige-i alle aldre men på forskjellige måter-vi er alle bare mennesker med alle våre feil. Og stakkar Victoria, hun er vant til å måtte vente. Hun er vant med at Emily er»først i køen»-medisiner kan ikke vente. Selv om det iblandt er Emily som gråter utålmodig, om det er grøten hun venter på eller roen hun ikke finner…Hun må vente noen ganger hun også! Og når Victoria er litt rampete eller ikke hører, når de store ikke «hører»-ja når alt ikke fungerer-så kan det komme noen tankter når roen senker seg over huset for kvelden…Tanker om at dette vil ikke angå Emily. Emily vil ikke komme i noen trassalder. Hun vil ikke bli rampete. Hun vil hvertfall ikke komme i noen pubertet full av tenåringsutfordringer. Så får vi heller ta disse utfordringene da, i alle aldre, slik er livet og det må vi takle. Skulle så gjerne ønske at jeg skulle få muligheten til å takle det med Emily også når den tid hadde kommet. Men slik vil det ikke bli. Fordi hun er multifunksjonshemmet. Fordi hun ikke vil leve opp. Skulle så inderlig ønske at vi fikk mulighetene. At hun fikk muligheten…

– Som ei annen MPEI mamma skrev til meg ganske nylig: Det er en ting å forberede seg på et liv med et multifunksjonshemmet barn. Det er noe helt annet å forberede seg på et liv uten. 

2 thoughts on “Skulle så ønske…

  1. Hei! Jeg har en jente som er nøyaktig like gammel som Emily og kom over denne bloggen. Min jente har også ustabil epilepsi og er multifunksjonshemmet. Vi deler mye av de samme tankene ser jeg.. Mvh Hilde, mamma til Elisabeth.

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s