1 1/2 år!!!

Tenk idag er Lillegull halvannet år! 🙂 🙂 🙂 Det er med blandede følelser at vi har kommet til denne dagen. Nå er det ikke måneder jeg kommer til å svare kanskje når fremmede spør, nå er hun et og et halvt år! Nå er hun liksom ikke «stor baby» lenger, nå er hun virkelig blitt ei lita jente. Som ikke kan sitte, krabbe eller gå. Som heller ikke kan gripe en leke eller rulle rundt av seg selv. Som ikke kan prate. Dette er blandt de «store tingene» som hun ikke kan. «Forsinket utvikling» står det gjerne på epikriser-der hvor diagnosen skal fylles ut-i tillegg til andre betegnelser samt syndromet til Lillegull. Ja hun er forsinket i sin utviklingDet hadde vært en ting, det hadde vært litt bedre å forholde seg til enn sannheten rundt vårt Lillegulls diagnose. For hun er ikke bare forsinket. Det er ikke forventet at med hennes historie og alvorlige diagnose ikke vil kunne klare å gjøre «de vanlige tingene». Slik som å gripe, holde hodet selv, rulle av seg selv, sitte, krabbe, gå, stå, prate, spise, kle på….Tenk hvor mye et friskt barn på et og et halvt år gjør selv! Ting som man har tatt som en selvfølge med de tre første. Vi tenker nå ikke så mye alle detaljene, alle småting andre friske barn på samme aldre gjør. Vi tenker mere på de «store tingene»-som å sitte, stå og prate. Og forskjellen på Emily og andre jevnaldrende friske barn vil bare bli større og større jo eldre hun blir.

Men det er det siste vi holder «tak i». Det var ingen selvfølge for oss for et år siden-da vi fikk diagnosen-at vi skulle komme til denne dagen. Ei heller hennes dåpsselskap, ei heller hennes et års dag. Nå siste måneder har vi fått et nytt håp og tro på at Emily vil være blandt oss lenge til! Vi har med oss Emily i våre fremtidstanker om f.eks. hvor vi skal bo. Skal vi gjøre noe med huset vi bor i eller skal vi flytte? Det går greit nå, men når hun er 3-4 år så kan det bli en veldig tung hverdag rent praktisk. Så selv om Emily`s funksjoner er begrenset, så er hun med oss. DET er det VIKTIGSTE! At hun får vokse opp med sine søstre, at hun får fortsette å spre den glede hun sprer til andre! Hun gir oss så mye, av helt andre verdier og dimensjoner vi knapt visste fantes. Hun minner oss på hvor skjørt livet kan være. Hun minner oss på at vi ikke skal ta noe for gitt. Hun minner oss på å leve hver dag som om det var den siste. Hun knytter en spesiell søsterkjærlighet til sine tre søstre. Hun er vårt alles Lillegull, som smelter våre hjerter hver eneste dag. Og vi vet ikke når den dagen kommer hvor hun ikke er blandt oss mer. Det går ikke an å forberede seg på det, går ikke an å forberede seg på å miste sitt barn. Nå som Emily har hatt 8 utrolige fine måneder, så virker det også så fjernt at noe slikt skulle skje. Samtidig som vi vet at det plutselig kan snu, at det plutselig kan gå fort fra fin periode til dårlig periode og sykehusinnleggelse. Det ligger bak i hodet vårt hele tiden, men vi velger å forsøke å ikke bruke masse tid på disse tankene. Ikke nå. Vi har gjort det så mye da hun var dårlig…Nå vil vi fortsette å fokusere på gode dager her og nå, og gode dager i vente 🙂 🙂 🙂

3 thoughts on “1 1/2 år!!!

  1. Gratulerer sååå mye med dagen til deres lillegull ❤

    Ønsker dere alt godt!

    Er fast følger av bloggen din. Jeg har selv en gutt på 12 år som har Epilepsi, ikke MPEI, men det er interressant å lese deres hverdag, kontra vår. Mye likt, mye spenning hver dag….og natt ang. anfall, sykehus osv..

    Stå på. Husk du er verdens beste mamma til lillegull<3

    Lik

    • Tusen takk for koselig hilsen og kommentar 🙂 Det må være tøft for en 12 årig gutt med epilepsi-for han spesielt i den alder han er nå-takk for gode ord og mail meg gjerne på aaslona@gmail.com om du vil «holde kontakt»-det er godt å «treffe andre»-masse masse lykke til videre med gutten din og hverdagens utfordringer ❤

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s