Store små gleder

Den siste tiden har vi følt at Emily`s latter har «nærmet seg»-og de siste dagene vil vi nå påstå at hun har ledd! Sist gang vi kjørete bil over fartsdumpler så «jublet» hun-litt små gledeshyl liksom 🙂 Når vi humper på fanget eller tar «ride ride ranke» så reagerer hun også med store smil, små gledeshyl og en liten «latter» 🙂 Imorges da jeg bar henne, og «humpet litt» så lo hun igjen-helt herlig! Alle har jo forskjellig latter, og vi velger å tro at nå har Emily endelig fått sin! 🙂 🙂 🙂

Hun er veldig fornøyd om dagen, og de to siste netter har hun vært mindre våken. Bare henholdsvis to timer og tre timer!  Det kan jo snu seg fort – som det hele tiden gjør – men hvertfall godt for all den søvnen vårt kjære Lillegull kan få! Og de nettene vi ikke har nattevakt kan være en prøvelse, når man har blitt vant til å sove bedre flere netter i strekk så er det en kjempeovergang å ikke få sove et par netter. Men det gjør oss jo bare mer og mer ekstra takknemlig for at vi har hele fem netter pr. uke 🙂 Vi er utrolig heldige, da vi vet at det er mange som ikke har så mye avlastning nattestid som vi har. På en annen måte viser det jo hvor tøffe Emily`s netter er.

For et par uker siden begynte Emily å «gnisse tenner», men det gikk heldigvis fort over 🙂 En annen «gledelig ting» hun har begynt med er å gni seg i øynene når hun er trett. Dette er spesielt på ettermiddagen. Så rynker hun litt på øyenbrynene når hun hører plutselige lyder, når hun konsentrerer seg og drikker flaske-mens hun virkelig kikker lenge og intenst opp mot meg.  Små tegn man har tatt for gitt fra de andre tre friske barna, men små tegn som blir til «store øyeblikk» når man har et sykt barn som Emily.

Emily bruker nå brillene sine så og si hele tiden. Men hvor mye det har hjulpet på hennes syn og hennes sjeling er desverre tvilsomt. Men vi får se over tid, samt se hva neste grundige synsundersøkelse på sykehuset sier. Hun har på seg sin «body jacket» (høres penere ut enn å skrive korsett! 🙂 en time ca. daglig, vi skal øke den tiden sakte men sikkert. Dette for å kanskje klare å forhindre en skjev rygg, som hun er veldig utsatt for å få. Hun skal ikke bruke dette korsettet når hun sitter i panda-stolen sin («den sorte høye rullestolen»), der har hun støtte allerede. Etterhvert skal hun nok bruke det i ståstativet. Men først og fremst nå ibegynnelsen er det når vi har henne på fanget, når vi «håndterer» henne rundt omkring slik at hun ikke «faller så sammen». Ikke alltid like gøy å få tredd på seg korsettet, men når det først er på går det ganske greit 🙂 Ekstra gøy var det å sette henne i «Squiggles» settet i stolen igår, hun satt jo riktig så fint når hun hadde korsettet på 🙂

Vil igjen takke alle som følger bloggen til Emily. Takk til alle som leser og følger hennes hverdag. Takk for alle koselige tilbakemeldinger, både på mail, facebook og kommentarer her på bloggen 🙂 Både nære kjente og fremmede legger igjen både hilsen og «sin historie», og det er rørende hver gang. Setter utrolig stor pris på det. Det er desverre altfor mange alvorlige syke barn der ute, mange triste skjebner og altfor mange familier som er hardt rammet. Men det er godt å kunne «møtes», det er godt å kunne utveklse felles lignende erfaringer og dele sine historier. Tusen takk til alle dere som støtter så varmt opp om Emily, både i gode og vonde dager!

4 thoughts on “Store små gleder

  1. Følger med dere, selv om jeg ikke rekker skrive særlig ofte må jeg liksom få med meg hvordan dere har det gjennom bloggen.
    Så fantastisk godt å høre om Emilys nye utvikling, for meg som utenforstående kjennes en type lettelse, en kjempeglede, som beviser at prinsessen fortsetter å utvikle seg i riktig retning, ikke har det stoppet opp ei heller reversert. Tårer i øynene jeg HÆRLIG ❤

    Håper å få sett dere en dag snart om ikke altfor lenge, akkurat nå ligger vi jo "gule" på barneavd. så får jo ikke sett dere om dere er innom heller 😦

    Stooor klem fra meg og Marwin ❤

    Liker

    • Tusen takk Bente-Takk for gode ord og tanker-er såå kos med kommentarer her 🙂 tenker på dere så ofte og er glad du og blogger så jeg får fulgt med! Vi treffes igjen når det er bedre dager 🙂 Håper virkelig Marwin kommer seg snart-at han blir raskt frisk og snart hjemme igjen:-) masse varme tanker fra oss til dere to og hele familien 🙂 god klem

      Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s